Kiedy bliska osoba ciężko choruje, rodzina musi podejmować trudne decyzje. Jedną z nich może być skorzystanie z opieki hospicyjnej. W takich sytuacjach często pada zdanie: „Trzeba będzie oddać ją do hospicjum”. Choć zwykle nie kryją się za nim złe intencje, może wywoływać poczucie winy i strach przed oceną. Puckie Hospicjum przypomina, że słowa mają znaczenie, i zachęca, by zamiast o „oddawaniu” mówić o powierzaniu bliskich profesjonalnej opiece.
Niektóre sformułowania powtarzamy tak często, że przestajemy zastanawiać się nad ich znaczeniem. „Oddać do hospicjum” jest jednym z nich. Używamy go czasem bez zastanowienia, nie zdając sobie sprawy, jak może zabrzmieć dla osoby chorej i jej bliskich. Oddajemy niepotrzebne przedmioty. W odniesieniu do człowieka słowo „oddać” może sugerować, że rodzina się od niego odwraca lub przestaje brać za niego odpowiedzialność. Chory może poczuć się niechciany, a jego bliscy mogą odnieść wrażenie, że są oceniani za to, że nie są w stanie samodzielnie zapewnić mu opieki.
Na ten problem zwraca uwagę Puckie Hospicjum pw. św. Ojca Pio, które prowadzi kampanię społeczną „Właściwe słowa mają znaczenie”. Jej celem jest zmiana sposobu, w jaki rozmawiamy o hospicjum, chorobie i opiece nad osobami u kresu życia. W ramach inicjatywy powstał „Słownik właściwych słów”, który podpowiada, jak mówić o trudnych doświadczeniach z większą uważnością. Zamiast „oddać do hospicjum” można powiedzieć „powierzyć bliskiego opiece hospicjum” albo „włączyć zespół hospicyjny do opieki”. To nie tylko kwestia językowej poprawności. Chodzi o godność chorego i o to, by jego bliscy mogli szukać pomocy bez dodatkowego poczucia winy.
Hospicjum wciąż bywa kojarzone przede wszystkim z ostatnim etapem życia i brakiem nadziei. Tymczasem opieka hospicyjna nie oznacza końca troski o pacjenta. Kiedy leczenie nie przynosi już oczekiwanych efektów, priorytetem staje się łagodzenie objawów, kontrolowanie bólu i poprawa jakości życia. Pacjent otrzymuje wsparcie specjalistów, między innymi lekarzy, pielęgniarek i psychologów. Pomoc obejmuje także rodzinę, która często przez długi czas próbuje samodzielnie sprostać coraz trudniejszym obowiązkom.
Jak tłumaczy Joanna Bożek-Deutsch, psycholożka związana z Puckim Hospicjum:
„Osoba chora wciąż ma marzenia, pragnienia. Naszym zadaniem jest stworzenie warunków, w których między procedurami medycznymi jest miejsce na zwyczajną rozmowę, wspólne milczenie czy uśmiech”.
Choroba nie sprawia przecież, że człowiek przestaje być sobą. Nadal potrzebuje bliskości, rozmowy i zainteresowania. Hospicjum pomaga zadbać o te potrzeby, zapewniając jednocześnie profesjonalną opiekę.
Długotrwała opieka nad ciężko chorym członkiem rodziny potrafi całkowicie zmienić codzienność. Córka organizuje leki i zabiegi, partner czuwa przy łóżku ukochanej osoby, a syn próbuje pogodzić pracę z coraz większą liczbą obowiązków. Z czasem zmęczenie i stres mogą zdominować relację. Wielu opiekunów ma poczucie, że powinno robić więcej. Przyznanie się do wyczerpania bywa dla nich trudne, podobnie jak poproszenie o pomoc. Tymczasem nawet największa miłość nie daje nieograniczonych sił i nie zastępuje wiedzy medycznej.
Joanna Bożek-Deutsch zwraca uwagę, że troska o chorego nie powinna oznaczać całkowitego zaniedbywania własnych potrzeb.
„Empatia w opiece hospicyjnej to nie współczucie, a uważność na drugiego człowieka. Aby jednak opiekun mógł dawać z siebie to, co najlepsze, musi najpierw zadbać o własny dobrostan. Skorzystanie z profesjonalnej pomocy to nie akt słabości, ale wyraz odpowiedzialności za siebie i za relację z chorym. Tylko mając wsparcie, mamy siłę, by do końca być obecni sercem, a nie tylko zmęczonym ciałem” – zaznacza psycholożka.
Kiedy część obowiązków przejmują specjaliści, bliscy mogą znów skupić się na relacji z chorym. Zamiast koncentrować się wyłącznie na pielęgnacji i organizacji opieki, mają więcej przestrzeni na rozmowę, wspólne wspomnienia i zwyczajną obecność.
Decyzja o objęciu bliskiej osoby opieką hospicyjną może wiązać się z wieloma emocjami. Rodzina chce zapewnić choremu jak najlepsze warunki, a jednocześnie obawia się, że otoczenie uzna ją za niewystarczająco zaangażowaną. Nie bez znaczenia pozostaje przekonanie, że ciężko chorym najlepiej opiekować się w domu, nawet jeśli wymaga to od bliskich ogromnego wysiłku. Warto pamiętać, że opiekunowie również mają swoje ograniczenia. Potrzebują odpoczynku, wsparcia i możliwości przeżywania własnych emocji. Dodatkowe poczucie winy nie ułatwia im podejmowania decyzji, a może jeszcze bardziej utrudniać szukanie pomocy.
Bliscy mogą doświadczać także tzw. żałoby antycypacyjnej, czyli żałoby przeżywanej jeszcze przed śmiercią chorego. Towarzyszą jej niekiedy smutek, lęk i bezradność, ale też potrzeba bliskości i wykorzystania wspólnego czasu. Dlatego sposób, w jaki rozmawiamy o hospicjum, ma znaczenie. Zamiast mówić: „Nie daję już rady, muszę szukać hospicjum”, można powiedzieć: „Potrzebujemy wsparcia w opiece nad bliskim”. Zamiast sugerować, że rodzina rezygnuje z chorego, warto podkreślić, że chce zapewnić mu profesjonalną pomoc.
„Słownik właściwych słów” podpowiada, jak zastępować określenia, które mogą niepotrzebnie budzić lęk lub poczucie winy.
- Zamiast „oddać do hospicjum” lub „musimy go/ją oddać” – „powierzyć bliskiego opiece hospicjum”, „powierzyć bliskiego zespołowi hospicyjnemu” albo „zaufać specjalistom”.
- Zamiast „nie daję już rady, muszę szukać hospicjum” – „włączyć hospicjum w opiekę nad bliskim”, „zaprosić zespół hospicyjny do pomocy” lub „poszerzyć zakres wsparcia”.
- Zamiast „skorzystać z ostateczności” lub „nie ma już ratunku” – „skorzystać z opieki hospicyjnej”, „zapewnić profesjonalną opiekę skoncentrowaną na komforcie” albo „dać bliskiemu szansę na życie bez bólu”.
- Zamiast „umieścić w placówce” lub „zamknąć w placówce” – „mama lub tata przeprowadza się do hospicjum”, „bliski zamieszka w hospicjum” albo „wybrać dom z profesjonalną opieką”.
- Zamiast „trzeba pomyśleć o oddaniu pacjenta” (w rozmowie medycznej) – „proponujemy objęcie chorego opieką hospicyjną”, „to dobry moment, by dołączyć do opieki zespół hospicyjny” albo „hospicjum pomoże zadbać o komfort chorego i wesprze całą rodzinę”.
Nie chodzi o to, by w każdej rozmowie używać wyłącznie określonych zwrotów. Ważniejsze jest, by nie oceniać innych i nie zakładać, że wiemy, z czym mierzy się dana rodzina. Osoba mówiąca o „oddaniu do hospicjum” nie musi mieć złych intencji. Często po prostu powtarza sformułowanie, które od lat funkcjonuje w języku potocznym. Zamiast ją zawstydzać, można spokojnie wyjaśnić, dlaczego warto mówić inaczej.
Puckie Hospicjum pw. św. Ojca Pio jest związane z postacią ks. Jana Kaczkowskiego – duchownego i bioetyka, który współtworzył placówkę i zasłynął z otwartości w rozmowach o chorobie, umieraniu i godności człowieka. W 2004 roku zaangażował się w organizację hospicjum domowego, a później uczestniczył w rozwoju stacjonarnego ośrodka w Pucku. Jego historię przybliżył film „Johnny” w reżyserii Daniela Jaroszka, w którym w rolę księdza wcielił się Dawid Ogrodnik. Produkcja pokazała między innymi jego pracę z osobami u kresu życia i podejście, w którym najważniejsze pozostawały szacunek i obecność drugiego człowieka.
Kampania „Właściwe słowa mają znaczenie” kontynuuje tę dyskusję. Zachęca nie tylko do unikania określonych sformułowań, ale przede wszystkim do zmiany spojrzenia na hospicjum i osoby korzystające z jego pomocy.