„To jest o mnie. Wszystkie inne diagnozy były mniej lub bardziej trafne, ale nie opisywały mnie. Ta wskazuje mi drogę, możliwości, teraz wiem, co robić” – mówią autystki. Justyna Szyburska, specjalistka psychiatrii z Kliniki Fundacji JiM, wyjaśnia, dlaczego tak ważne jest, by dziewczynki i kobiety w spektrum wreszcie zostały zauważone – przez społeczeństwo i specjalistów.
W ramach współpracy z fundacją JiM podjęła się Pani analizy danych na temat diagnozowania spektrum autyzmu za 2021 rok, udostępnianych przez NFZ. Co z nich wynika? Co was najbardziej poruszyło?
Prawie całkowity brak dostępności diagnostyki spektrum autyzmu kobiet na NFZ. Wprawdzie w 2022 roku ta diagnostyka była już bardziej dostępna, ale prawie wcale nie dokonywano jej w ramach NFZ. Do siedziby naszej fundacji w Łodzi zgłaszają się osoby pacjenckie prawie z całej Polski: ze Śląska, znad morza, z różnych województw. Jeśli pomyślimy, z jak daleka niektórzy do nas przyjeżdżają, jest to właściwie pozorna dostępność…
A z czego wynika ten brak?
To jest zjawisko wieloczynnikowe, zakorzenione zarówno w historii psychiatrii, jak i w systemowej mizoginii. Przyczyn jest dużo. Jedna z nich jest taka, że osoby, które jako pierwsze diagnozowały autyzm, zaczynając od samego Hansa Aspergera, poprzez Leo Kannera, skupiały się prawie wyłącznie na chłopcach, a jeśli zdarzało się, że wśród diagnozowanych pojawiały się dziewczynki – to ich opisy były pomijane. Dla przykładu Grunia Suchariewa, psychiatra dziecięca, która diagnozowała także dziewczynki, była wprawdzie cytowana przez Kannera, ale tylko w przypadkach, które dziewczynek nie dotyczyły.
Generalnie, w medycynie dopiero od niedawna uwzględniamy w adekwatny sposób odmienności kobiet – hormonalne czy rozwojowe – uważniając je, a nie unieważniając, jak było to do tej pory. Podobnie jest w społeczeństwie: te same zachowania, które u chłopców prowadzą do diagnoz, u dziewczynek prowadzą właściwie do karania bądź do dość intensywnych prób „naprostowywania”. Są one też zupełnie inaczej interpretowane – zarówno przez społeczeństwo, jak i przez osoby diagnozujące. Nawet jeśli dziecko jest opisane dokładnie tak samo, to jako dziewczynka może nie otrzymać diagnozy spektrum autyzmu ale też innych zaburzeń ogólnorozwojowych, jak np. ADHD.
Weźmy choćby nadruchliwość, która jest zdecydowanie bardziej akceptowalna u chłopców. Nadal jest tak, że im wolno więcej niż dziewczynkom: wejść na drzewo, rzucić papierkiem, pociągnąć za warkocz. „Bo oni już tacy są” – tłumaczymy, i dotyczy to nie tylko nadruchliwości, także impulsywności, a nawet przemocy. Z kolei u dziewczynek tego typu zachowania bardzo szybko są penalizowane, bo odstają od stereotypu spokojnej, łagodnej, potulnej, współpracującej, niesprawiającej kłopotów, niewyróżniającej się.
Czyli chłopcom pozwalamy na tzw. złe zachowanie, a dziewczynkom – nie.
Dokładnie tak. Podobnie jest z emocjami. Większość wojen w historii świata rozpoczęli i prowadzili mężczyźni, ale to kobiety nadal są uznawane za zbyt emocjonalne lub nieadekwatnie emocjonalne, co jest oczywistą nieprawdą.
W spektrum autyzmu wyrażanie emocji, rozumienie ich i odbieranie bywa bardzo trudne. A kiedy jesteś dziewczynką, jest ci dwa razy trudniej. Bo dochodzą do tego restrykcje dotyczące tego, że masz je wyrażać w jakiś konkretny sposób – najczęściej taki, który nie będzie powodował dyskomfortu otoczenia. Dziewczynki już od małego uczą się, poprzez obserwację i naśladowanie, dopasowywać się do otoczenia. Pojawia się u nich to, co w diagnostyce autyzmu nazywamy „maskowaniem”, czyli przystosowywaniem się do oczekiwań społecznych. Oczywiście wszyscy jakoś dostosowujemy się do oczekiwań społecznych: jedni mniej, inni bardziej. Ważny jest koszt, jakim się to odbywa. A dziewczynki w spektrum autyzmu płacą za takie dopasowanie bardzo wiele. Jeśli do maskowania dodamy inne kryteria i współwystępujące objawy – nadwrażliwości czy niedowrażliwości sensoryczne, trudności w rozumieniu przekazu werbalnego i niewerbalnego, trudności w nawiązywaniu kontaktu wzrokowego, czasami pewną niezgrabność w kontaktach społecznych – dostajemy przepis na pojawiające się w życiu dorosłym takich kobiet zaburzenia lękowe i depresyjne.
Wracając do dziewczynek – osoby diagnozujące zdecydowanie częściej biorą w ich wypadku pod uwagę zaburzenie osobowości niż autyzm. Tak byliśmy zresztą uczeni – nie zwracać uwagi na to, co się działo w dzieciństwie, czyli nie interpretować tego rozwojowo. Patrzeć na efekt, nie na przyczyny. Często zdarzają się rozpoznania, które są rozpoznaniami współistniejącymi, bo wiele osób w spektrum doświadczyło traumy, zarówno w szkole, jak i w rodzinie czy po prostu w społeczeństwie.
Ta trauma była wynikiem odrzucenia?
Znam, a może i Pani zna, memy o treści: „Jak to jest możliwe, że diagności mają takie problemy z diagnozą spektrum autyzmu, a dzieci doskonale wiedzą, kogo prześladować albo odrzucić z grupy?” Oczywiście nie zawsze tak się dzieje. Bardzo wierzę w teorię neuroplemion, czyli w to, że można znaleźć swoich ludzi, swoją wioskę – współdzielić z nimi zainteresowania i odczucia. Mam na to dowody w swoim gabinecie – pracuję z osobami w spektrum autyzmu, które nawiązują wieloletnie szczęśliwe związki i przyjaźnie, oparte na szacunku także dla ich nietypowości.
Ukazuje się teraz dużo książek pisanych przez kobiety, zdiagnozowane jako autystki już w dojrzałym wieku, które przeszły bardzo długą drogę. „Neuroatypowe”, „Autystki”, „Dziewczyny w spektrum”, „Przesilenie”... Powtarza się w nich fraza „zawsze wiedziałam, że jestem inna”. Jedna z bohaterek pisała, że jako młoda dziewczyna uczyła się na pamięć dialogów z seriali typu „Beverly Hills 90210”, by wiedzieć, co mówić w sytuacjach towarzyskich.
To idealnie współgra z występującą czasami u takich osób bardzo dobrą pamięcią, a wręcz echolaliami, czyli powtarzaniem (bezpośrednim albo odroczonym) słów lub całych wyrazów. Bardzo często takie osoby przystosowują się właśnie poprzez naśladowanie, przygotowywanie się do rozmów, wcześniejsze odgrywanie ich. To taki trening pt.: „Jak przekazać to, co mam w głowie, by inni zrozumieli to tak, jak chcę, by zostało zrozumiane?”
Częstym doświadczeniem kobiet w spektrum bywa, że kiedy przestają się maskować, sprawiają wrażenie dosyć groźnych albo zdenerwowanych. To właśnie wyczuwają małe dzieci – „ona wygląda trochę inaczej”. Dlatego dziewczynki uczą się uśmiechać, nawiązywać kontakt wzrokowy – czasem z doskonałym efektem, a czasem, mimo starań, jest on nadal nienaturalny, bo zbyt długi i intensywny. Czasem mówią wprost: „Albo patrzę ci w oczy, albo słucham, co mówisz. Nie umiem tych dwóch rzeczy naraz”. Na szczęście mam też szansę widywać w gabinecie kobiety niemaskujące się zupełnie. Naprawdę można prowadzić w ten sposób rozmowę, i to bez większych problemów, ale rozumiem, że w społeczeństwie odwracanie wzroku bywa źle odbierane, np. jako przejaw braku szacunku.
Wydawałoby się, że to, o czym teraz mówimy, powinno pomagać osobom w spektrum, pozwalać dostosować im się do otoczenia, lepiej żyć. A jednak jest to okupione ogromnym wysiłkiem, pod którym często jest cierpienie.
Dlatego po okresach maskowania się przychodzą momenty tzw. dekompensacji, kiedy osoba w spektrum nie potrafi już udawać, kiedy jej zdolność do samoregulacji się załamuje. Nazywa się je też wypaleniem autystycznym. Dziewczynka spełniała polecenia nauczycieli, uczyła się na pamięć, siedziała spokojnie na lekcjach, aż tu nagle dochodzi do wybuchu emocji, czasami bardzo trudnych. Znam to z opowieści rodziców: „W szkole jest najgrzeczniejsza, a w domu nie jesteśmy jej w stanie opanować: płacze, krzyczy, nie wiemy, co z tym robić”. Nie zawsze te dekompensacje są tak widoczne. Czasem wszystko dzieje się w środku i skutkuje np. jeszcze większym zamykaniem się w sobie, jeszcze większym wchodzeniem w różne fantastyczne światy: w coraz bardziej rozrastające się kolekcje, wirtualną rzeczywistość, w swoje bezpieczne miejsca – wyobrażone bądź prawdziwe.
Niektóre epizody z życia, które wydawały się otoczeniu dziwaczne, absurdalne, trudne do zrozumienia czy umniejszane jako nieuzasadnione – dla dziewczyny czy chłopaka w spektrum mają ogromny sens. Zdarza się, że do dekompensacji dochodzi w wyniku splotu jakichś wydarzeń. Dziewczynce młodszej, mniejszej, jest zdecydowanie łatwiej dopasować się do koleżanek niż nastolatce, gdy pojawiają się zupełnie inne tematy, związane z nastoletnim życiem: z miesiączkami, związkami, identyfikacją seksualną, pociągiem płciowym, który u osób neuroatypowych często nie jest heteronormatywny, więc dochodzą rozmaite rozterki. Bywa, że dopiero wtedy są odrzucane przez grupę, bo kolekcja koników Pony, na której opierały swoją atrakcyjność towarzyską, już koleżanek nie interesuje, teraz liczy się tylko Kuba z 8b. To odrzucenie bywa bardzo trudne i pojawiają się zachowania autoagresywne, a nawet próby samobójcze. I bywa, że diagności nie są w stanie dotrzeć do tej przyczyny. „Przecież to był taki błahy powód”. Dla nas może błahy, ale nie dla osoby zainteresowanej.
Kiedy na takie zdarzenia z dzieciństwa spojrzymy już z dorosłej perspektywy, ale właśnie przez pryzmat autyzmu, wtedy wszystko się układa. „To jest o mnie. Wszystkie inne diagnozy były mniej lub bardziej trafne, ale nie opisywały mnie. Ta wskazuje mi drogę, możliwości – teraz wiem, co robić”– mówią pacjenci i pacjentki.
Czytałam, że część niezdiagnozowanych kobiet w spektrum trafia do psychiatry najpierw z depresją czy stanami lękowymi, a część pozornie sobie radzi i dopiero, kiedy ich dziecko otrzumuje diagnozę, zaczynają się zastanawiać, czy ten opis nie pasuje także do nich samych.
Rzeczywiście obserwujemy dwie grupy osób. Pierwsza to pacjentki, które się dopasowały i idą przez życie bez żadnych większych trudności i wydarzeń. Bywa nawet, że akceptują swoją odmienność, znajdują przyjaciół – bardzo często osoba partnerska jest tą, która daje poczucie bezpieczeństwa, zakorzenienia. Czasami jest to ktoś bardzo do nich podobny, czyli też neuroatypowy, a czasami bywa odwrotnie – jest neurotypowy i prowadzi partnera czy partnerkę przez skomplikowane codzienne sytuacje. Mam pacjentki, których mężowie czytają ich maile, zanim te wyślą je dalej, by sprawdzić, czy nikogo niechcący nie uraziły.
Na takie osoby dotychczas mówiło się: wysokofunkcjonujące.
Powoli odchodzi się od używania tego określenia. Po pierwsze, wiemy od osób samorzeczniczych, że dla nich nie do końca jest jasne, co to właściwie znaczy. Bo jak zaklasyfikować osobę, która jest wykształcona, ma bardzo wysoki iloraz inteligencji i wysoki sposób maskowania, ale ponosi ogromne koszty w postaci depresji, masywnych zaburzeń lękowych, ataków paniki, trudności w funkcjonowaniu w codziennych społecznych czynnościach? Czy ona jest wysoko- czy niskofunkcjonująca?
Wracając do podziału na dwie grupy. Pierwsza z nich mówi: „Chcę tej diagnozy, żeby wiedzieć, czy czegoś nie wymyślam, nie kieruję się modą”. Bywa, tak jak Pani mówi, że pacjentki mają już zdiagnozowane dzieci i zaczynają widzieć w tym opisie także siebie w dzieciństwie. Ostatnio coraz częściej – co mnie bardzo cieszy – jest tak, że to matki mówią: „muszę przyprowadzić córkę, bo ona jest taka sama jak ja”, czyli zaczyna się od dorosłych, nie od dzieci.
Druga, dość duża grupa to osoby, które spotkały bardzo wielu diagnostów na swojej drodze: psychiatrów, pedagogów, neurologów, psychologów, ale nikt nie brał pod uwagę ich neuroatypowości, więc dostawały diagnozy, które opisywały je częściowo lub w ogóle, i które nie dawały żadnych wskazówek, co robić dalej.
Co oprócz poczucia: „to jest o mnie” daje zatem trafna diagnoza spektum autyzmu?
Bardzo wierzę w psychoedukację prowadzoną przez osoby samorzecznicze. Rodzicom diagnozowanych przeze mnie dzieci zawsze daję bardzo długą listę samorzeczniczek, mówię: „Proszę wejść na Instagram, YouTube’a i zacząć je obserwować. Państwa córka będzie też dorosła, proszę zobaczyć, co mówią dorosłe autystki”. To daje dużo rodzicom, ale i samym dziewczynkom.
Jeśli wiesz, że nagła zmiana planów lub miejsce nieprzyjazne sensorycznie jest dla ciebie wyzwaniem, starasz się ich unikać – to proste. Nie piszesz się na dyskotekę na całą noc, ale na godzinę możesz spróbować. To niby drobne rzeczy, ale zupełnie inaczej funkcjonuje osoba przebodźcowana, a inaczej osoba, która potrafi się samoregulować. Ile razy słyszałam od pacjentek: „siedziałam w pracy i płakałam”! Dziś można dobrać do swojej specyfiki zarówno sam zawód, jak i sposób wykonywania pracy.
Poza tym, kiedy dużo więcej wie się o sobie samej, łatwiej jest rozumieć innych ludzi. Bywa, że kobiety w spektrum z powodu nierozumienia kontekstu społecznego czy sygnałów niewerbalnych wykazują się niezwykłą życiową nieostrożnością albo wręcz naiwnością. „No bo jak powiedział, że kocha, to kocha” – co z tego, że wszyscy naokoło widzą, że patrzy na każdą napotkaną kobietę! Bywa też odwrotnie, że osoby w spektrum są bardzo czujne, bo tyle razy doświadczyły niezrozumienia czy odrzucenia. I tu dochodzimy do jeszcze jednej ważnej rzeczy: aleksytymii. Przyznaję, że sama kojarzyłam ją głównie z mężczyznami, którzy stereotypowo nie potrafią mówić o emocjach. Rzeczywiście, aleksytymia z samej definicji oznacza brak słów na emocje, ale jest też czymś, co bardzo często dotyka osoby w spektrum. To nie znaczy, że one nic nie czują. Czasem doświadczają emocji bardzo silnych, ale nie potrafią ich nazwać, zinterpretować, osadzić. I bywa, że ma to koszmarne konsekwencje, zarówno w dzieciństwie – te wszystkie wybuchy złości, meltdowny, samouszkodzenia – jak i w dorosłości. Jeśli znasz tylko dwa stany: spokojna i wściekła, a już nie: rozczarowana, przebodźcowana itp. – to bardzo trudno ci funkcjonować.
Diagnoza może pomóc w nazywaniu i większym rozumieniu tego, co przeżywamy oraz co przeżywają inni. Uczy, by patrzeć na to, co mówi moje ciało. Zastanawiać się, co może myśleć inna osoba. Bywa, że osoby w spektrum są bardzo empatyczne, ale nie zawsze potrafią to zwerbalizować, bo emocjonalność afektywna nie idzie u nich w parze z emocjonalnością poznawczą. W bardzo wielkim skrócie: diagnoza pozwala na życie w zgodzie ze sobą.
A czy uczy też samorzecznictwa, takiego opowiadania o sobie?
Nie zawsze trzeba się dzielić diagnozą. Cieszę się, kiedy tak się dzieje, bo mogę dodawać do tej mojej listy kolejne samorzeczniczki i mówić: „Zobacz, szczególnym zainteresowaniem osoby w spektrum mogą być włosy, jak u pani Agnieszki Niedziałek. To wcale nie muszą być pociągi, dinozaury i rozkłady jazdy, tylko rzeczy bardziej dziewczyńskie”. Nie ma więc obowiązku samorzecznictwa, za to podawanie ludziom instrukcji, jak z nami żyć, jest bardzo fajne. I może ułatwić wspólne życie.
Na stronie fundacji JiM można podpisać apel o większy dostęp diagnostyki dla dziewcząt i kobiet. Co jeszcze możemy wszyscy zrobić?
Na przykład zgłaszać się częściej do diagnostów. Przy czym wybierać miejsca, o których wiemy, że diagnozują dziewczynki i kobiety. To dość długa i skomplikowana procedura. Nie wszyscy chcą i mają ochotę tak pracować. Odkąd pracuję w fundacji, w ramach NFZ-u mogę się kilka razy spotkać z pacjentką, ale nadal jest to niemiłosiernie rozciągnięte w czasie. Terminy są absurdalne – zarówno dla dorosłych, jak i dla dzieci – NFZ cofnął nam ostatnio refundację ADOS-a, testu do diagnozowania autyzmu.
Dlatego z mojego, lekarskiego punktu widzenia, ważna jest też presja społeczna i naciski na osoby decydujące o tym, by ta diagnoza była szerzej dostępna: Polskie Towarzystwo Psychiatryczne i Polską Izbę Lekarską. Na szczęście obecnie bardzo dużo psychiatrów szkoli się i jeździ na konferencje, by diagnozować autyzm także u dorosłych. Wierzę, że wspólnie uda nam się naprawić to, co zepsuły lata zaniedbań.
Justyna Szyburska ukończyła Wydział Lekarski U.Med. w Łodzi, zdobywała doświadczenie zawodowe w poradniach, oddziałach szpitalnych otwartych i zamkniętych. Systematycznie szkoli się w rozpoznawaniu neuroróżnorodności osób dorosłych i dzieci. Współpracuje z Fundacją JiM.