Miłość, poświęcenie i żałoba bez ulg. Psycholog o tym, co dzieje się z opiekunami, gdy ich najbliżsi odchodzą

• Wielu ludzi poświęca lata na opiekę nad chorymi bliskimi, zapominając często o swoich potrzebach.
• Psychiatra dr hab. Sławomir Murawiec podkreśla, że taka opieka często prowadzi do wypalenia, depresji i poczucia winy – zwłaszcza gdy w myślach pojawia się pragnienie końca cierpienia.
• Po śmierci podopiecznego opiekunowie mogą doświadczać pustki, dezorientacji i utraty sensu, bo całe ich życie było podporządkowane jednej osobie.
• Murawiec apeluje, by pamiętać o innych, ale nie tracić z oczu siebie – bo gdy bliski odchodzi, zostajemy sami ze sobą i musimy mieć, do czego wrócić.

Wywiad pochodzi z miesięcznika „Sens”, 6/2024.

Depresja opiekunów – cichy koszt opieki nad bliskimi

Izabela Nowakowska-Teofilak: Jak wielu ludzi, którzy na co dzień opiekują się chorymi bliskimi, szuka pomocy i wsparcia psychicznego w pana gabinecie?

Sławomir Murawiec: Większość pojawia się u mnie już po stracie bliskiej osoby. Jeśli chodzi o opiekunów, przypominam sobie tylko jednego takiego pacjenta. Był to młody człowiek, trzydziestokilkuletni, nieskutecznie leczony na depresję. Okazało się, że ta jego depresja ma dość dziwny przebieg – czasami jest, czasami jej nie ma. Podczas dalszego wywiadu wyszło na jaw, że mężczyzna ma pod swoją opieką chorą mamę, która oczekuje, że on będzie stale na miejscu; że zrezygnuje z wszelkich wyjazdów, żeby się nią opiekować. Kiedy zaczęliśmy rozmawiać o depresji, w pewnym momencie mężczyzna wybuchnął i wykrzyczał, że gdyby nie mama i te jej oczekiwania, to żyłby zupełnie inaczej, gdzieś by wyjechał i pracował w zupełnie innym miejscu, bo tryb zdalny mu na to pozwalał. Miał poczucie, że marnuje najlepsze lata, tkwi w miejscu, nie jest w stanie zbudować żadnej innej relacji poza tą, która wiąże go z mamą. Kiedy dopadał go żal za tym nieprzeżytym życiem, pojawiała się także depresja, która była wynikiem również braku perspektyw na zmianę, bo jak sam przyznał: „Nie wiadomo, ile jeszcze to potrwa”.

I.N-T.: Taka refleksja często rodzi kolejną myśl: niech to się wreszcie skończy. A kiedy bliski umiera, biczujemy się później za to, że w myślach czasami życzyliśmy bliskiej osobie śmierci. I to może być bardzo trudne do udźwignięcia.

S.M.: Oczywiście, ale z drugiej strony taka opieka nad chorym często jest jakby wyrokiem bezterminowym. Nie ma jakiegoś jasno określonego momentu uwolnienia. I kiedy sobie to uświadamiamy, czujemy, jak wiele nas to może kosztować. W przypadku tego młodego mężczyzny, o którym opowiadałem, wyraźnie widoczne było poczucie straty najlepszych lat życia. Nie zmienia to faktu, że kiedy bliski już umiera i kiedy pojawia się seria emocji związanych z żałobą, niekiedy zamiast ulgi następuje poczucie winy – wyrzuty sumienia związane z tym, że czasami w myślach pragnęło się tej śmierci. A taka myśl jest nieunikniona.

I.N-T.: Cieszę się, że pan to powiedział, bo dla wielu osób takie myśli są źródłem cierpienia, ponieważ są przekonani, że to ich w jakiś sposób definiuje, świadczy o tym, że są złym człowiekiem.

S.M.: W ciągu kilku lat czy choćby miesięcy stałej opieki nad chorym człowiekiem, przy takim wyczerpaniu, poświęceniu i tylu obowiązkach, każda myśl może przyjść do głowy. To zupełnie naturalne.

Czasem ludzie są już tak zdesperowani, że myślą nie tylko o śmierci podopiecznego, lecz także o własnej, byleby tylko to, w czym tkwią, już się skończyło.

Wypalenie i presja – kiedy opieka staje się źródłem cierpienia

I.N-T.: Dlaczego jednak tak niewielu ludzi szuka wsparcia psychicznego w tym momencie? Podejmują się opieki nad innymi, ale już nie potrafią zaopiekować się sobą.

S.M.: To zaniedbywanie siebie wynika z kilku czynników. W procesie opieki centrum świata staje się osoba chora, cała uwaga przenosi się na nią, a opiekun znika. Takie osoby nie mówią nawet, że ich potrzeby są nieważne, zachęcane do zatroszczenia się o siebie, odpowiadają najczęściej coś w stylu: „ale przecież...”. Ale przecież muszę być cały czas w domu, ale przecież nie mogę jej czy jego zostawić, ale przecież nikt nie może mnie zastąpić...

Wszystko jest podporządkowane choremu, a to prowadzi do ogromnego zmęczenia, wypalenia, rozpaczy, bardzo różnych i trudnych uczuć. Czasem opiekunowie mają poczucie, że sami się wykończą, że umrą wcześniej niż osoba, którą się zajmują, a mimo to ciągną to dalej, bo z drugiej strony – bardzo często pojawia się element pewnych wymagań ze strony bliskiego chorego, który tej opieki i tego poświęcenia oczekuje. To najczęściej dotyczy starszych rodziców, którzy potrafią żądać, ograniczać, złościć się i stosować presję emocjonalną. Dziecku, nawet dorosłemu, trudno się temu przeciwstawić, bo na przykład mama zawsze była apodyktyczna, a teraz to się jeszcze bardziej nasiliło.

A zatem ten brak troski o samego siebie płynie co najmniej z dwóch stron. Od opiekuna, który przestaje się widzieć, i od strony tego, który opieki się domaga, umiejscawiając się w centrum. A czasem dochodzi presja rodziny i społeczeństwa, bo co ludzie pomyślą o takiej, dajmy na to, córce, która nie chce zajmować się matką? To bardzo, bardzo trudne sytuacje, powiedziałbym, że wręcz skrajne.

Złość wobec bliskiego chorego – jak sobie z nią radzić?

I.N-T.: Ta opresja i bezsilność w pewnym momencie sprawiają, że czasami pojawia się irracjonalna złość na chorego, która później staje się kolejnym wyrzutem sumienia. Jak sobie z tym radzić?

S.M.: Ta złość wynika także z tego, że wciąż pamiętamy, jaka ta osoba była kiedyś, być może jeszcze nie tak dawno, i bardzo trudno to przeskoczyć, zmienić sobie ten obraz. Jeśli ktoś przez całe nasze dotychczasowe życie był silny, sprawny fizycznie i intelektualnie, to nawet jeśli te zdolności traci, podświadomie wciąż ich od niego oczekujemy. Przejawia się to w próbach prowadzenia racjonalnej dyskusji z kimś, kto racjonalny już nie jest, w oczekiwaniu, że ten człowiek zrozumie to, co do niego mówimy, i się podporządkuje. I nawet jeśli taka osoba z przyczyn obiektywnych nie może spełnić tych wymagań, budzi to w opiekunie złość. Pamiętam jedną z wizyt domowych, gdy mężczyzna, który był policjantem, a po godzinach pracy opiekował się chorą na alzheimera matką, opowiadał mi wzburzony, że kobieta chowa różne rzeczy i zapomina, gdzie je ukryła. A co gorsza, nie chce się przyznać, że to robi. W jego głowie tkwiło więc takie założenie, że ona wie, co robi, a przecież ta chora kobieta nie była w stanie już kierować swoimi zachowaniami. Mimo postawionej diagnozy i wszystkiego, co wiedział na temat choroby, trudno mu było przyjąć, że to dotyczy jego matki, że nie jest to już ta osoba, którą znał.

To jest niesłychanie trudny moment, gdy ten, kogo rozumieliśmy, z kim byliśmy w kontakcie, nagle zaczyna mówić rzeczy zupełnie nieracjonalne. Nadal używa tych samych słów czy konstrukcji składniowych, ale treść jego wypowiedzi zupełnie nie przystaje do rzeczywistości.

I.N-T.: Być może, gdybyśmy więcej wiedzieli o naturze chorób neurodegeneracyjnych, łatwiej byłoby nam zaakceptować te zmiany w zachowaniu bliskich osób?

S.M.: Rzeczywiście, jest w tym jakaś metoda. Gdybyśmy znali mechanizm działania tych chorób, nie bralibyśmy pewnych zachowań do siebie, nie traktowalibyśmy ich jako złośliwość. A ten policjant, o którym wspomniałem, nie powiedziałby, że matka nie chce się przyznać, tylko że nie pamięta, co robi, bo ma chorobę Alzheimera. Nie miałby oczekiwania, że ona zachowa się w sposób racjonalny, podchodziłby do niej z większą wyrozumiałością, jak do dziecka. Nie oczekujemy od kilkulatka dorosłych decyzji i nie powinniśmy ich oczekiwać od schorowanego, starszego człowieka.

Jak opieka nad bliskim kształtuje reakcję na jego śmierć?

I.N-T.: Kiedy moja babcia zachorowała, obserwowałam różne postawy jej synów, którzy się nią opiekowali na zmianę. Jeden był bardzo przybity, zagubiony, nie wiedział, jak sobie radzić z tym nowym obliczem mamy. Drugi natomiast udawał, że nic się nie zmieniło, przynosił jej kwiaty, włączał radio, brał mamę na ręce i tańczył. Ale kiedy babcia zmarła, ten syn, który gorzej sobie radził z opieką, spokojniej przyjął tę śmierć, jakby już wcześniej przeżył żałobę po kobiecie, którą znał. Natomiast wujek, który zdawał się nie przyjmować do wiadomości zmian w zachowaniu babci, kompletnie się rozsypał, jakby myślał, że mama będzie zawsze. A zatem sama opieka nie przygotowuje nas chyba na odejście bliskiej osoby; może bardziej chodzi o to, czy godzimy się z jej chorobą, czy też nie?

S.M.: Te dwie skrajne reakcje, które pani opisuje, doskonale pokazują, z czym konfrontują nas choroba osoby bliskiej, starość i zniedołężnienie. Zaprzeczanie tej rzeczywistości prowadzi nieuchronnie do tego, że w którymś momencie i tak będziemy musieli się z nią boleśnie zderzyć. Choć u osób, które przez wiele lat opiekują się chorą osobą, jest tendencja do wiary w to, że jakoś się uda. Wynika to z tego, że podczas tej wieloletniej opieki faktycznie zdarzają się różne „cuda”, kiedy chory po jakimś kryzysie wraca do stabilności.

Jednak całkowite wypieranie perspektywy śmierci sprawia, że w momencie konfrontacji tracimy nie tylko ukochaną osobę, ale też swoją wizję świata, a to prosta droga do depresji.

Natomiast jeżeli ktoś w trakcie opieki nad chorym doświadcza obniżenia nastroju, widząc, kogo i co powoli traci, w momencie odejścia tej osoby jest już poniekąd z tym pogodzony. Choć opiekunowie bardzo różnie reagują na śmierć osoby, która czasami przez wiele lat była centrum ich życia.

Pamiętam panią po siedemdziesiątce, która przez lata opiekowała się najpierw pogrążonymi w demencji rodzicami, a później chorym mężem. Kiedy wszyscy oni zmarli, trafiła do mojego gabinetu i podczas jednego ze spotkań oświadczyła, że teraz zamierza studiować psychologię. Kiedy zapytałem, skąd ten pomysł, okazało się, że jej wnuczka zainteresowała się niewłaściwym chłopakiem i ta pani nie wiedziała, jak jej tę fascynację wyperswadować. W związku z tym wpadła na pomysł, że pójdzie na psychologię, by zdobyć odpowiednie narzędzia i dotrzeć do wnuczki. Tak naprawdę szukała po prostu kolejnego obiektu, na który mogłaby przelać swoje opiekuńcze zachowania i który znów stałby się centrum jej zainteresowania. Pokazuje to wyraźnie pewien głęboki proces, to, jak rola opiekuna obejmuje całego człowieka, wszystkie jego myśli, zachowania. Kiedy traci się obiekt troski, pojawia się bezdenna pustka, którą na różne sposoby staramy się zapełnić.

Inny pacjent, który przez dziesięć lat opiekował się swoją mamą jako syn i jako lekarz, po jej śmierci dostał epizodu manii. Zaczął mieć mnóstwo energii, masę pomysłów na życie, planował dalekie podróże, ekstremalne przygody, zmiany zawodowe, wszystko naraz. Wcześniej przez lata ta cała jego energia była skupiona na matce, której podporządkował życie. Gdy ten punkt, którym się kierował, zniknął, w jego życiu nastąpił przypływ energii, zaczęły się pojawiać różne ekstrawaganckie, choć w miarę realistyczne pomysły, które zaniepokoiły jego żonę. Ta nagła aktywizacja wynikała także z tego, że sam był już w okresie przedemerytalnym i zaczął sobie uświadamiać, że jemu też nie tak dużo tego życia zostało, a dotychczas w ogóle nie korzystał ze swoich możliwości. I ta mieszanina uwolnienia energii, chęci, żeby wreszcie pożyć, i strachu przed tym, że za chwilę wszystko może się skończyć, wpisywała się w jego epizod manii.

Depresja i poczucie pustki po śmierci osoby, którą się opiekowaliśmy

I.N-T.: Z jakimi jeszcze objawami mogą się borykać opiekunowie tracący osobę, którą się zajmowali?

S.M.: To są pacjenci, którzy trafiają do mnie z obrazem przypominającym depresję, ale najczęściej kryje się pod tym poczucie pustki, zagubienia, wyczerpania, dezorientacji. Ten chory człowiek, któremu przez lata poświęcali niemal każdą wolną chwilę, stanowił treść życia, tak jak dla niektórych taką treścią życia jest praca albo rodzina.

Kiedy ten centralny punkt życia znika, to pojawia się najczęściej depresja, która jest formą żałoby nie tylko po tej bliskiej osobie, która odeszła, lecz także po sobie, po tych latach życia, które zostały poświęcone na opiekę.

To oczywiście nie znaczy, że ci ludzie tego żałują. To nie jest kwestia żalu, tylko uświadomienia sobie, jak wiele czasu, wysiłku, własnych celów zostało poświęcone. Paradoksalnie im dłużej tkwią w tym stanie, tym więcej czasu, który jeszcze im pozostał, tracą. Wpadają więc w błędne koło żalu, z którego bardzo trudno wyjść samemu.

Często słyszą od swoich znajomych czy bliskich: możesz się wreszcie skupić na sobie. Problem tkwi jednak w tym, że niekiedy już tego nie potrafią, bo przez lata skupiali się na kimś, są więc bardzo pogubieni, a do tego samotni, bo rola całodobowego opiekuna utrudnia nawiązywanie nowych znajomości czy budowanie innych silnych relacji. W rezultacie wieloletni opiekunowie po śmierci podopiecznego często żyją, bo żyją, wegetują bez poczucia większego sensu. Często u takich osób pojawiają się choroby somatyczne, problemy z kręgosłupem czy stawami, nowotwory. Nasz umysł i ciało to jedność, dlatego tak duże obciążenie psychiczne zawsze odbija się na ciele.

I.N-T.: A jednak, choć ta wieloletnia opieka jest tak wyczerpująca i tak mocno wpływa na życie tych, którzy się tego podejmują, wielu ludzi wciąż ma opory przed ulokowaniem na przykład schorowanego rodzica w domu opieki. Taka decyzja wiąże się z ogromnymi wyrzutami sumienia. Jak sobie z tym radzić?

S.M.: Te opory i wyrzuty sumienia świadczą o sile związku z tą osobą i wynikają z wewnętrznego pragnienia zaopiekowania się nią. W takich przypadkach wszelkie rady mają to do siebie, że bardzo łatwo jest je dawać, ale zdecydowanie trudniej wciela się je w życie. Gdybym jednak miał coś powiedzieć człowiekowi oddającemu kogoś bliskiego do domu opieki, aby ukoić nieco jego wyrzuty sumienia, pewnie powiedziałbym: zrób wszystko, co jesteś w stanie zrobić dla tej osoby, ale nie trać z oczu siebie, swojego życia, dobrostanu i swoich potrzeb. Nie chodzi o to, by nie zajmować się schorowanym rodzicem, ale o to, by w tym wszystkim pamiętać też o sobie i innych bliskich osobach, które też nas potrzebują i za które w jakiś sposób jesteśmy odpowiedzialni.

Jeśli poświęcimy wszystko, wcześniej czy później pojawi się poczucie winy, że zawiedliśmy kogoś innego, że straciliśmy coś, co już nie wróci, czyli kawałek swojego życia.

A przecież kiedy tej schorowanej osoby, która była centrum świata, zabraknie, trzeba będzie z kimś zostać. Nawet jeśli po drodze stracisz przyjaciół i innych bliskich, zostaniesz sama ze sobą. Co wtedy będziesz miała sobie do zaoferowania? Czy będziesz jeszcze w stanie przypomnieć sobie, co interesowało cię lata temu, i znów odnaleźć w tym przyjemność? To są bardzo ważne pytania.

Sławomir Murawiec – dr hab. nauk medycznych, specjalista psychiatra, psychoterapeuta. Główny ekspert ds. psychiatrii Akademii Zdrowia Psychicznego „Harmonia”.