„Tam, gdzie może, idzie sama. Musi mieć poczucie, że jej nie zatrzymuję”. O wychowaniu dziecka w spektrum rozmawiamy z pisarką Elizą Kącką

Wywiad pochodzi z miesięcznika „Zwierciadło” 1/2026.

Joanna Derda: „Stanęła na czarnym, gdy rowerzysta raptem zboczył ze ścieżki i śmignął tuż obok. Po szybkim »Przepraszam! – Nie szkodzi!« rozległ się wściekły wrzask. Rowerzysta zatrzymał się, obejrzał kontrolnie – i spojrzał na mnie z konsternacją. »Spokojnie – powiedziałam – niech pan jedzie«. Niech pan jedzie, to tylko zawrót głowy nad dzikim kanionem ulicy. Niech pan jedzie, i tak nie wytłumaczę. Do dziś słyszę ten krzyk złości i przerażenia. I widzę, jak [moja córka] dyszy nerwowo po powrocie na biały pas. Wtedy zrozumiałam. Moja ulica nie jest jej ulicą”.

Opisujesz przejście przez pasy. Dla ciebie tylko przejście przez pasy, dla córki – piszesz o niej Ruda – przepaść. Kiedy to przeczytałam, dotarło do mnie, jakim wyzwaniem jest wychowywanie człowieka, który idzie inną niż ty krainą.

Eliza Kącka: Przestrzeń miejska, gdy poruszałam się po niej z córką, okazywała się najeżona przeszkodami, sygnałami, kłopotami. Normalnie człowiek sobie ich nie uświadamia, bo zwykle przestrzeń nie stawia oporu. Ale Ruda musiała – na każdy jej wycinek – mieć opracowane schematy zachowań. Kiedy nie mogła ich aplikować, panikowała. Ta niemożność aplikowania mogła być związana z tym, że w przestrzeni coś się zmieniło – choćby remont chodnika, drobiazgi, które człowiek rejestruje i idzie dalej – natomiast tu następowało jakby zaburzenie planszy gry. Dlatego posłużyłam się w książce metaforą pasów jako mostu wiszącego nad przepaścią: nie by wypięknić tekst, lecz pokazać, że przejście z punktu A do punktu B jest nieneutralne, że stwarza każdorazowo problem. Jej przestrzeń jest inną przestrzenią; porusza się w innym kodzie.

Posłuchaj także: Podcast „W czułym zwierciadle”. Moje dziecko ma autyzm. Rozmowa z Violettą Ambroziak-Krzysztofowicz, psychiatrką dziecięcą, psychoterapeutką, mamą córki z autyzmem

To, co dla mnie jest banalnym i płaskim przejściem przez pasy, dla niej jest przeprawą. I jeśli coś jej tę przeprawę utrudni, jeśli ktoś wrzuci kamyk w konstrukcję tego mostu, to ten okaże się wisieć nad przepaścią – i ona musi sobie z tym jakoś poradzić.

Nie myślałam tak, póki się nie wydarzyła konkretna sytuacja, w której Ruda zaczęła się panicznie szamotać na pasach, jakby to była konstrukcja trójwymiarowa, a nie po prostu jezdnia. Dało mi to popalić, długo nie mogłam jej uspokoić, to raz. A dwa – to doświadczenie pokazało mi, że ona naprawdę inaczej widzi przestrzeń – albo w ogóle równolegle porusza się w innej przestrzeni, jakby nałożonej jak matryca na teren, po którym chodzę. I że muszę uważać, bo nie mamy tego samego odczytu miasta, jej jest inny i nie jestem w stanie tego zmysłowo sczytać, mogę tylko być bliżej niej i uaktywnić zmysły, żeby ją osłaniać.

Mówisz o przestrzeni konkretnej, materialnej. A co z przestrzenią metaforyczną, z innym widzeniem świata, ludzi, zdarzeń?

Paradoks polega na tym, że te dwie mapy się pokrywają, bo nawet tam, gdzie przestrzeń jest materialna, dla niej nie jest materialna do końca. Widzę tu trzy poziomy. Pierwszym są krainy regularnie wyobrażone, autonomiczne światy, które Ruda projektuje, wyświetla sobie w łepetynie. I poczyna sobie w nich, jak chce; czytam z nieco nieobecnego wyrazu twarzy, że jest wtedy prawdopodobnie w świecie po drugiej stronie lustra.

Poziom drugi to jej postrzeganie bezpośredniego otoczenia i bliskich, to też są odrębne opowieści, może nie odrębne krainy, bo np. za tym, że ja jestem Pingwinem – tak córka mnie nazywa, postrzega mnie, matkę, inaczej, niż postrzegają inni: nie w roli konwencjonalnie matczynej – więc za tym Pingwinem wisi jakaś opowieść, wisi na klamce dostępu do jej świata. Ona ma mnie jako matkę operacyjnie, do funkcjonowania w codzienności, a jednocześnie jako Pingwin pociągam za sobą mikronarracje, które nawet dla mnie są tajemnicze. Czasami potrafię je zdekodować, czasami nie.

Wreszcie trzeci poziom, który jest najbliżej gruntu, empiryczny, dotykalny – to przestrzeń, w której Ruda się porusza. Szkoła, teraz studia – gdzie dziś ostał się już jedynie margines specyficznego dla niej odczytywania przestrzeni. Rzadko się o tę przestrzeń potyka, rzadko staje się dla niej problematyczna. Ale kiedy miała cztery, pięć czy sześć lat, było odwrotnie: wszystko ją wytrącało z równowagi, wszystko doprowadzało do płaczu, a w momentach ekstremalnych widziałam, że porusza się w przestrzeni tak, jakby to była przestrzeń kosmiczna, jakby w ogóle nie czytała mapy naszego świata, tylko miała swoją.

Kiedy rodzi nam się dziecko, siłą rzeczy mamy jakieś wyobrażenia czy oczekiwania. Życie zawsze je weryfikuje, tobie zweryfikowało solidnie. Czy twoja rola matki w pierwszych latach życia Rudej to była rola osoby, która głównie obserwuje i podąża za swoim dzieckiem?

To jest sytuacja podwójnie utrudniona i specyficzna. Bałam się wyobrażeń na temat roli matki, bo obawiałam się tej roli. Wchodziłam w nią, ale bez oswojenia, może dlatego, że w ogóle nie miałam oswojonych wyobrażeń na temat macierzyństwa. Stykałam się z takimi, które mogłam afirmować, ale były i rzeczy doskwierające. Słyszałam, że jestem człowiekiem książek i będziemy się z córeczką trzymać w dwuosobowym układzie rozwijającym zainteresowania, afirmującym podobny styl bycia. Obawiałam się dobrych życzeń programujących rzeczywistość. I okazało się, że nie dość, iż ja się tej roli obawiam – choć się do niej powoli dostrajam – to samo przyjście Rudej na świat było tak dramatyczne, że wzmacniało obawy. Ledwie przeżyłyśmy, ale już w pierwszym roku (z hakiem) – kiedy stanęła na własnych nogach – coraz wyraźniej zaczęłam widzieć, że jej zachowania są, delikatnie ujmując, specyficzne. Nie miałam na to żadnej matrycy, nie tylko diagnostycznej, ale w ogóle wyobrażenia, co robić. Zaczęłam działać intuicyjnie, obawiając się, że popełnię błąd, że coś zepsuję, nie tak podkręcę korbę i dziecko się np. wycofa ze swoich pierwszych prób komunikacji. A i komunikacja, jeszcze niewerbalna, była szalenie specyficzna: zaczęłam to dostrzegać i wybierałam podążanie za nią, słuchanie i próbę pojęcia, co się dzieje. Ona nie chciała mojej pomocy, z rzadka wchodziła w kontakt, szła sobie znanym tropem – za każdym razem tak samo, odrzucając moje propozycje zabawy, próby ingerencji. Jednocześnie parła do przodu – ale jakby poza moją zdolnością kontroli.

Szłaś więc za nią.

Szłam. Nie dlatego, że nie mam intuicji, swoją drogą chyba mam, ale dlatego, że nie byłam w stanie jej „przestawić”, ingerować skutecznie. Potem, gdy pojawił się język, też okazał się dziwny. Wystartowała od pierwszego słowa nieprzylegającego do rzeczywistości, niezapowiadającego próby kontaktu, ponieważ wypowiedziała słowo „tam”. Potem długo nic nie mówiła – a ja nie wiem, co znaczy „tam”. To „tam” urasta mi do rangi symbolicznego wskazania na jakąś krainę poza moim światem. Ona nie mówiła i rzadko mówi „mama”, choć ta mama za nią cały czas chodziła i chodzi, choć wszyscy przy niej używają tego słowa. Ale nie, nie ma takiego słowa, nie ma też próby nazwania swoich potrzeb. Stąd moja obsesja nie tyle kontroli, ile podążania, krążenia wokół niej – częściowo programowana przez jej sposób bycia. Musiałam ją asekurować, a nie bardzo mogłam się z nią bawić; jej energia psychiczna celowała gdzieś poza mnie, co jest bardzo trudne dla rodzica, bo ten by chciał coś wiedzieć, chciałby, by dziecko dało choćby niewerbalny sygnał przylegania, tego, że bawi się z nami. Że idzie ku nam, a nie mimo. Mogłam ją zawrócić z drogi, ale to by było mechaniczne, a nie chciałam stosować chwytów mechanicznych, tylko nawiązywać z nią kontakt. Stopniowo to się zaczęło udawać, ale droga była długa.

Piszesz, że jesteś jednoosobową agencją ochroniarską „Matka”. Każda z matek trochę jest, ale ty chyba mocniej, przecież twoje dziecko było bardziej narażone na różnego rodzaju dyskomforty czy zranienia ze strony świata.

Tak, zdecydowanie. Jakąś formę nadwidzenia i nadsłyszenia przy małym dziecku ma rzeczywiście większość matek. Kiedy dziecko jest atakowane, osaczane przez świat, ruszamy do akcji. U mnie sytuacja była szczególna, bo do standardowego poziomu chronienia, asekurowania – trochę niesienia, trochę pchania, gadania z dzieckiem, a czasem za dziecko – dołączyła podwójna funkcja chronienia. Ludzie nie wiedzą, dlaczego dziecko krzyczy, dlaczego przepycha inne dzieci – a robi to, bo musi dotrzeć do konkretnego punktu, żeby zrealizować swój rytuał zabawy. Normalnie można by powiedzieć, że dziecko powinno być dobrze wychowane, a ja powinnam je umieć wychować. Że dziecko powinno czekać na swoją kolej – i dlaczego nie czeka? Już przewiduję, że znowu będzie chryja, więc kiedy zaczną na nią krzyczeć, muszę robić za tarczę, a jednocześnie za tłumaczkę zachowań. To jest ta specyficzna dodatkowa rola. Nie mogę jedynie obserwować, współbyć z dzieckiem, jestem – czy raczej byłam – w permanentnie napiętej czujności: security z wyższym poziomem aktywności, bo grunt wybitnie trudny. Dziecko może zafundować ludziom zachowania niezrozumiałe, czasem przykre. A trzeba też brać pod uwagę, że dziecko zachowujące się bardziej standardowo może zostać przez moje, realizujące swój rytuał stawiania babek, odepchnięte, zlekceważone. No i ja wtedy będę musiała obcemu dziecku powiedzieć słowo albo się chociaż uśmiechnąć przepraszająco. Z kolei gdy moje dziecko na gruncie swoich rytuałów i niedostrzegania świata społecznego zostanie brutalnie zaatakowane, muszę stanowić tarczę. Czyli ograć kilka ról: obronno-asekuracyjno-tłumaczeniowo-opiekuńczych i nie zwariować w tym całym tyglu.

Siedzi jeszcze w tobie ochroniarka?

Tak, myślę, że ona nigdy z nas nie wychodzi. Choć jestem za maksymalnym Rudej usamodzielnianiem – oczywiście tam, gdzie widzę, że jest gotowa społecznie – a ja jestem pod telefonem. Ale została mi w głowie matryca, ślad neurologiczny, np. kiedy wchodzę na „trudne” kiedyś dla Rudej stacje metra, zaczynam się spinać, myślę, że tu trzeba się obrócić, tu sprawdzić, czy nic się nie dzieje. Tak silny jest we mnie skrypt lęku. No, ale to są sytuacje wyjątkowe. Choć niepokoje, mikrotraumy, nawyki, obyczaje, w których długo i mocno tkwiliśmy, jakoś w nas zostają. Ale staram się jej tego nie okazywać. Tam, gdzie może, idzie sama. Musi mieć poczucie, że jej nie zatrzymuję.

Czytaj także: Wyjątkowi. Neuroróżnorodni, atypowi, neuroatypowi w związkach i relacjach seksualnych

Jesteś polonistką, pisarką, akademiczką, język to twoje narzędzie pracy, najbardziej naturalny sposób komunikowania się ze światem. A twoje dziecko unikało tego sposobu dość długo.

Tak, długo – i to jest rzeczywiście jeden z centralnych tematów książki. Wiąże się z pytaniem, na ile Ruda przylega do naszego świata. Specyficzny był jej styl komunikacji czy raczej, na początku, niekomunikacji, bo i słowa pojawiały się bardzo późno, i style zachowań nie były komunikacyjne.

Kiedy chciała mi coś przekazać, robiła to raczej aurą, miną, pozycją ciała, nie sięgała po słowa, co mnie przestawiało na inne rytmy myślenia o komunikacji. Zaczęłam w pewnym momencie rozumieć, że gadaniem nie otworzę jej językowo, że nawijaniem nie zbudujemy między sobą mostów, że muszę się bardziej napracować mówieniem do niej, ale jednocześnie czytaniem jej gestów, mimiki, sygnałów pozawerbalnych. W końcu zaczęłam dostawać jakieś komunikaty słowne, ale one często odsłaniały inną logikę rozumowania. I teraz myśli sobie człowiek: „Kurczę, albo ona ma inną wyobraźnię, albo inaczej słowa ustawia w świecie – coś się dzieje jednocześnie z mapą świata i mapą języka, bo to są dwie mapy odmienne od mojej”. Nasza historia komunikacji – przez mikrokomunikację, a częściej niekomunikację, przez zdobywanie sobie wspólnego terytorium językowego w końcu, co też jest skomplikowaną procedurą – zaskakuje mnie. Uczyła się nowych słów, zaczynała mówić coraz bardziej standardowo – na co wpływ ma socjalizacja, szkoła – uczyła się chwytów językowych z naszej domeny, pojawiało się coraz więcej struktur składniowych, ale nie wyglądała na przekonaną do naszego sposobu komunikacji. Przekonała się do niego nawet później, niż te struktury opanowała.

Jest w tym coś kosmickiego – człowiek ma poczucie, że przyleciał ktoś z innej planety, wpadł na momencik, czegoś się nauczył, ale mówi tym naszym narzeczem jak językiem obcym, przyjmuje je do wiadomości, ale nie obserwujemy organicznego osadzenia w języku. Ja z kolei w pewnym momencie zaczęłam negocjować z nią sensy – zanim weszła w oficjalną polszczyznę, przez jakiś czas miałyśmy obie taką ćwierćpolszczyznę, mówi jakimiś składniami, ja troszkę je naśladuję, troszkę przyswajam sobie jej słów, kiedy już wiem, co znaczą. Ustawiamy, a potem neutralizujemy wspólny język. Dziś posługujemy się czasem tym wspólnym językiem, ale bez przesady. Zwykle Ruda „nawija” normalnie poza pewnymi powiedzonkami, które są jej własnością. Ale mniej wzięła specyficznych slangów ode mnie, niż ja od niej.

To był długi czas – i męczący, bo niemożność werbalnej komunikacji z dzieckiem o specyficznych zachowaniach jest dołująca. Nie wiem, jak się ma, bo mi nie powie; chodzi nie tylko o słowa, ale o brak dostępu. Nie odpowie na pytanie, co się dzieje w głowie, co się wydarzyło, dlaczego płacze. Rodzic zwykle wie o wiele więcej, ma się za co złapać, ma punkty zahaczenia. Ja nie miałam prawie żadnych poza dedukcją. W okolicach szóstego, siódmego roku życia rozmów przybywało, socjalizacja w przedszkolu dużo wniosła, Ruda już była na nią trochę gotowa. To były prawdziwe przygody komunikacji, przygody języka i jednocześnie przygody myślenia, bo nie chodzi tylko o słowa, ale o inne czytanie rzeczywistości. Wiem, powtarzam, ale to istotne. Zupełnie inaczej jest, gdy ktoś ma standardowy odczyt rzeczywistości i problemy jedynie werbalne. A tu natykamy się na inną mapę rzeczywistości w głowie kogoś, kto z nami żyje.

Nie cytujesz często Rudej, ale te zdania, które przytaczasz, brzmią jak piękne aforyzmy. Tylko nie mamy pewności, co one oznaczają…

Ruda potrafiła wypowiedzieć literacką sentencję, aforyzm, a jednocześnie mowę bezpośrednią, komunikacyjną miała długo mechaniczną, znikomą. Taki niesamowity dwuplan. Z czasem ta przepaść się zmniejsza, bo mowa bezpośrednia staje się bogatsza, co nie znaczy, że znikła strefa quasi-magicznego mówienia. Nadal to ma, choć znacznie wytłumione. Zastanawiałam się, dlaczego Ruda potrafi powiedzieć coś tak nieprawdopodobnie pięknego, tak językowo niezwykłego, a jednocześnie nie jest w stanie ze mną porozmawiać o tym, że chce jej się pić. Powie najwyżej: „Nie ma kubka”. Po czym rzuca coś tak autonomicznego wyobraźniowo jak to, że ślady żyją osobno. Ja mówię o śladach w lesie i układam to zgodnie z moją logiką, a ona nagle wypowiada coś z zupełnie innego porządku. Myślisz: to jest piękne. A potem: ej, dziecko, a może ty mnie bujasz? Może byś mogła powiedzieć coś więcej? Ale nie, nie ma kontynuacji, nie mogę tego pociągnąć, ona z tej komunikacji zmyka. I z jednej strony jest to doświadczenie piękne, z drugiej deprymujące. Człowiek nie wierzy, że jeden mózg może wykonać tak rozbieżne operacje – i że nie można tego mózgu zmusić, żeby się uruchomił tak zwyczajnie. Dziś poza epizodami, poza momentami usztywnienia składni jest to osoba normalnie się komunikująca. Mniej też zauważam tych „odwiertów magicznych”. Myślę, że uwaga Rudej jest po prostu bardziej zaabsorbowana światem społecznym, na który się otworzyła, właśnie zaczęła studia.

Ochroniarka siedzi w nas zawsze, ale jest moment, kiedy coś jednak odpuszcza. Myślimy: największa robota zrobiona, będzie z górki. Pamiętasz te momenty w życiu z Rudą?

Było kilka przełomów, przy czym one mnie nie zwalniały z roboty. Najpierw w połowie podstawówki. Ruda w szkole długo nie była w stanie funkcjonować bez opiekuna – cienia: kiedy działo się coś trudnego, stresującego, trzeba było ją wyprowadzić z sali. Widząc, że jednocześnie się rozwija, upierałam się, żeby jej nie zabierać z klasy integracyjnej do szkoły specjalnej, choć bywały i takie naciski. I kiedy była w lepszym kontakcie ze mną i potrafiła sama walczyć ze swoimi emocjami, żeby wytrzymać do końca lekcji – a jest niesamowicie silną i ambitną osobą – czułam ulgę. To była inna ulga niż ta, kiedy Ruda wyszła z półrocznego okresu milczenia. Wówczas ulga streszczała się w tym, że skoro wyszła z pokoju, nie zwariujemy, a byliśmy już na granicy, ja i rodzice, którzy mnie wspierali. Długo wszystko wskazywało na to, że Ruda zatrzyma się w rozwoju: i raptem w połowie podstawówki mówi mi: idę – i idzie. I okazuje się, że asystent jest niepotrzebny.

Drugi próg – gdy zdecydowała się iść do szkoły średniej. Mówię o edukacji, ale nie chodzi tylko o progi edukacyjne, ale o wyższy stopień samostanowienia; pokazywała mi, że idzie do przodu, że wie, co robi. Zaimponowała mi, kiedy powiedziała, że chce podejść do matury, że da radę. Wtedy też uświadomiłam sobie, że jakkolwiek nie wiem, jak będzie z jej samodzielnością, to z jej samostanowieniem jest całkiem dobrze, że to już jest jednak inna osoba. Że potrafi się sama z sobą skomunikować i pokazać mi, że nie muszę się przejmować nadmiernie.

A trzeci próg był między maturą a studiami, kiedy zaczęła mieć więcej znajomych, bardziej wychylać się ku ludziom. Książka, spektakl też to skatalizowały. Nie oczekuje mojego wsparcia, przeciwnie, informuje mnie tylko, że ma jakiś plan. Już nie ja chcę ją z kimś zapoznać, nie, ona mi mówi: „Mam nową znajomą, chcesz się o niej czegoś dowiedzieć?”. I myślę sobie: no proszę!

Ruda ma swoje cele, swoje sfery społeczne, coraz mniej wymaga mojej asekuracji. Sama trzyma kierownicę.

Eliza Kącka, doktor nauk humanistycznych, pisarka, literaturoznawczyni i krytyczka literacka. Autorka m.in. „Elizji”, „Strefy zgniotu”, „Wczoraj byłaś zła na zielono”. Redaktorka wyborów poezji, m.in. Cypriana Norwida czy Anny Świrszczyńskiej. Współpracowniczka i felietonistka „Tygodnika Powszechnego”.