Niedowierzanie kobietom jest wrośnięte w kulturę, dotyczy to również diagnostyki autyzmu. Rozmowa z prezeską Fundacji Dziewczyny w Spektrum

Fragment rozmowy z Ewą Furgał pochodzi z książki „Za dobrze się maskowałam. Rozmowy o doświadczeniach kobiet w spektrum autyzmu” Moniki Szubrycht, wyd. Copernicus Center Press

(...) Na co diagności powinni zwracać uwagę, żeby nie przegapić w gabinecie osób, które są w olbrzymim kryzysie, a nie potrafią tego po sobie pokazać?
Na pewno nie wolno lekceważyć myśli i zamiarów samobójczych. Jeśli ktoś w gabinecie psychiatrycznym mówi, że chce lub zamierza się zabić, to choćby nie wiem, jak spokojnie wyglądał, należy potraktować go poważnie. Z pewnością warto wypytać o więcej rzeczy niż mniej, nie opierać się na pierwszym wrażeniu, tylko skrupulatnie sprawdzić obecność objawów. Wydaje mi się, że szczegółowy wywiad jest wystarczającym narzędziem, żeby nie przegapić osoby w kryzysie psychicznym, nawet jeśli lekarz nie jest szczególnie uważną osobą.

Dzięki fundacji, którą stworzyłaś, pomagasz dziewczynom, które – podobnie jak ty wtedy – nie widziały dla siebie przyszłości, bo nie miały właściwej diagnozy.
Nie wiem, czy nie widziały przyszłości – może raczej nie widziałam wyjścia z sytuacji. Dominowała we mnie taka potrzeba, żeby zasnąć i już się nie obudzić. Zasnąć i mieć spokój, żeby już nie walczyć. Zastanowiłabym się nawet nad tym, czy chodziło o to, że nie chcę żyć. To byłyby abstrakcyjne rozważania, a ja doświadczałam czegoś dużo bardziej przyziemnego: że tu i teraz nie jestem w stanie w ogóle sobie poradzić. Już nie mam siły.

W szpitalu cię uratowali.
Przez pierwsze dwie czy trzy doby leżałam na klinice ostrych zatruć, potem przewieźli mnie do szpitala psychiatrycznego. Pamiętam, że byłam strasznie rozczarowana tym, że się obudziłam. Którejś z odwiedzających mnie osób powiedziałam, że nawet tego nie potrafię zrobić dobrze i że następnym razem będę musiała się lepiej postarać. W klinice ostrych zatruć miałam konsultację psychiatryczną.

Lekarka zapytała mnie, czy cieszę się, że żyję. Nie odpowiedziałam natychmiast, tylko zaczęłam się zastanawiać, więc wypisała mi skierowanie do szpitala. Myślę, że i tak powinnam je dostać, ale nie – nie cieszyłam się, że żyję, nie tak od razu. Raczej byłam dalej w rozpaczy, że i to mi się nie udało, że teraz nie wiem, co będzie. Jeszcze więcej problemów.

Szpital psychiatryczny, zwłaszcza w owym czasie, kojarzył się z filmem Lot nad kukułczym gniazdem – nie był przyjaznym miejscem. Osoby po kryzysach psychicznych mówiły mi, że robią wszystko, by tam nie wrócić. Że albo muszą być zdrowi, albo nie chcą żyć, gdy myślą o hospitalizacji.
Tak, na pewno tak mam. To moja wielka motywacja, żeby tam nie wrócić, ale jest to motywacja do życia – żeby sobie radzić. Według mnie szpital psychiatryczny nie jest miejscem, które może mieć jakikolwiek charakter leczący czy terapeutyczny. To jest miejsce ratowania życia i tyle. Na oddziale było strasznie. W osobnych budynkach były warsztaty terapii zajęciowej. Pamiętam, że uciekałam do takiego WTZ tu plastycznego, gdzie leciała Trójka. Była tam pani, która nie za dużo rozmawiała, nie za dużo pytała, więc można było tam siedzieć w spokoju. W mojej sali nie mogłam słuchać radia, bo miałam osobę, która słyszała głosy, więc niczego nie włączałyśmy. To jedno ze szpitalnych wyzwań – osoby z różnymi diagnozami są w jednym miejscu i to nie ma dobrego wpływu na ich zdrowienie.

Po hospitalizacji byłaś już systemowo zaopiekowana?
Niezbyt. Leczyłam się w przychodni studenckiej. Wtedy już nie musiałam czekać – przyszłam z wypisem ze szpitala psychiatrycznego i zostałam natychmiast przyjęta. Mój niepokój budziła diagnoza, którą dostałam, tzn. schizoidalne zaburzenie osobowości. Pamiętam, że psychiatra z przychodni studenckiej tłumaczyła mi, że nie mam się czego obawiać, że to nie oznacza schizofrenii, że nie ma z nią nic wspólnego. Wyjaśniała, ale nie przyjrzała się diagnozie, tylko wzięła ją za pewnik. Dostałam też skierowanie na psychoterapię grupową. Poszłam raz i uciekłam. Specjaliści wymyślili, że dobra będzie dla mnie psychoterapia dla DDA i że tam się nauczę inaczej rozwiązywać swoje problemy niż przez próby samobójcze, więc zwiałam. Na psychoterapię indywidualną poszłam dopiero po jakimś czasie. Schodziłam już wtedy z leków. Miałam przerwy w ich braniu, zdarzały się nawet kilkuletnie, ale teraz, od dziesięciu lat, biorę leki codziennie.

Sprowadziłaś się do Krakowa i wróciłaś do aktywizmu. Dlaczego?
Bardzo chciałam robić coś, w czym nie tylko dobrze bym się czuła, ale co miałoby też dla mnie głębszy sens. Jako dziecko i nastolatka bardzo podziwiałam brata mojej ukochanej babci, ojca Miecznikowskiego. „Wujek Stefan”, jak o nim mówiłam, był jezuitą i harcerzem, w stanie wojennym prowadził Ośrodek Pomocy Uwięzionym, Internowanym i ich Rodzinom, organizował pomoc żywnościową, mieszkaniową, odwiedzał ich, przewoził listy od rodzin, dawał duchowe wsparcie. Był niezwykle charyzmatycznym, a przy tym skromnym człowiekiem, całkowicie poświęconym pomaganiu innym. Jest Honorowym Obywatelem Łodzi i nadal moim wielkim autorytetem, chociaż nie jestem religijna.

Myślę, że miał duży wpływ na wybór mojej życiowej drogi. Biorąc pod uwagę mój temperament, zainteresowania i ograniczenia, najbezpieczniejszym – a jednocześnie pasjonującym dla mnie zajęciem – byłaby praca w archiwum albo w bibliotece. Dobrze czułabym się również, pracując z tekstem, zresztą do tej pory czasem wykonuję redakcje i korekty, jestem też po studiach edytorskich. Ale to by mi nie wystarczyło. Z drugiej strony, wątpię, czy samodzielnie byłabym w stanie wytrwać i utrzymywać się z aktywizmu.

Miałam bardzo dużo szczęścia na początku, ponieważ mogłam bezpiecznie uczyć się od mojej ówczesnej partnerki. Bez jej wsparcia nie poszłabym do szkoły trenerskiej, nie nauczyłabym się prowadzić szkoleń, w ogóle nie uwierzyłabym, że mogę występować publicznie.

Patrzę na ciebie i widzę człowieka sukcesu.
(śmiech)

Jesteś pierwszą polską autorką piszącą o doświadczeniach autystycznych kobiet: Dziewczyna w spektrum i Autentyczna w spektrum. Jak odnalazłam siebie w spektrum autyzmu. Pomagasz innym w fundacji Dziewczyny w Spektrum. Jesteś rozpoznawalna.
Ale jakie to ma znaczenia? Ma to znaczenie, o ile coś zmienia.

Zmienia.
Jeśli zmienia, to cieszę się.

Spodziewałaś się tak dużego odzewu ze strony kobiet, gdy zakładałaś fundację?
Nie spodziewałam się takiej lawiny. To prawda. Z tego się cieszę, jak najbardziej. Natomiast to, czy jestem rozpoznawalna albo czy wydam jakąś książkę i czy ona będzie bestsellerem, to w ogóle nie jest ważne. To jest raczej dla mnie obciążenie. Cieszę się, że bywam doceniana. Faktycznie jest tego więcej, niż kiedy pracowałam w poprzedniej fundacji Przestrzeń Kobiet. To oczywiście uruchamia we mnie jakiś mechanizm nagrody, bardzo dobrze się z tym czuję, natomiast rosnąca skala działa tak, że po prostu coraz mniej rzeczy ogarniam. Te osoby ciągle piszą, ale ja już nie jestem w stanie wszystkim odpowiadać.

Fundacja Dziewczyny w Spektrum działa i robimy co możemy, ale potrzeby są znacznie większe. Jak już uruchomiło się lawinę, trzeba sobie z tym jakoś radzić. Jak się powiedziało A, to trzeba powiedzieć B, czyli pomagać tym ludziom, a jest ich naprawdę strasznie dużo i czuję, że nie mam do tego wystarczających zasobów. Zaczynam się zastanawiać, czy to już jest wypalenie, czy jeszcze nie, czy potrzebuję więcej odpoczywać albo inaczej zorganizować sobie pracę. Fundacja ma dopiero dwa i pół roku, a ja już zadaję sobie takie pytania, więc trochę szybko.

Przydałoby ci się więcej ludzi do pomocy.
Wiem, ale do tego potrzebne są pieniądze, więc trzeba je najpierw zebrać i koło się zamyka.

Nie jesteś w stanie robić tego sama – pomóc tak dużej liczbie kobiet – bo potrzeby są ogromne. Wiedziałam o tym i dlatego założyłam fundację. Natomiast każda z osób działających w fundacji, poza mną, ma jakieś swoje zajęcia – i dobrze, bo na razie fundacja nie jest w stanie nikogo utrzymać, ale może chciałabym za dużo, za szybko, naraz. To musi się rozwijać w swoim tempie.

Rozumiem, że mając na uwadze swoje doświadczenia, chciałabyś piszącym do ciebie osobom szybko pomóc. Chciałabyś oszczędzić im czekania.
Chciałabym, ale przez jeden dzień jestem w stanie odpowiedzieć na kilka maili i już wieczorem mam poczucie, że to, co robię w życiu, polega na odpowiadaniu na maile – nie jest to więc nic przydatnego, bo i tak przekierowuję ludzi gdzie indziej.

Mówimy o diagnozach, które pomagasz uzyskać, by człowiekowi żyło się lepiej. Jak otrzymałaś swoją?
Kto w końcu odkrył, że jesteś w spektrum autyzmu?
Musiałam podjąć tę inicjatywę samodzielnie. Nikt mnie nie skierował na diagnozę, tylko poszłam sprawdzić tę ewentualność sama.

Skąd ci to przyszło do głowy, skoro wiedziałaś, że masz depresję, ale radzisz sobie, zażywasz leki, pracujesz?
Trochę pomógł przypadek, czyli praca w Więckowicach, na Farmie Życia, w miejscu zamieszkania, terapii, rehabilitacji, pracy dla dorosłych osób autystycznych z niepełnosprawnościami sprzężonymi. Tam dowiedziałam się od pani Aliny Perzanowskiej, że istnieje coś takiego jak zespół Aspergera, że to „łagodniejsza” forma autyzmu.

Zaczęłam o tym więcej czytać. Wpadłam w internecie na test przesiewowy AQ i zrobiłam go sobie. Byłam w szoku, bo wyszło mi około czterdziestu punktów, przy informacji, że powyżej trzydziestu dwóch zalecana jest konsultacja diagnostyczna. Zepchnęłam to wtedy w podświadomość.

Dlaczego?
Porównałam się z potrzebującymi bardzo dużego wsparcia osobami, które spotykałam na co dzień, i uznałam, że przesadzam. To po pierwsze, a po drugie – usłyszałam, że istnieje zespół Aspergera, ale dotyczy mężczyzn, że mają go panowie profesorowie, specjalizujący się bardzo mocno w jakichś dziedzinach, ale nie radzący sobie społecznie. To do mnie nie pasowało. Wszystko przypomniało mi się kilka lat później, kiedy przechodziłam następny epizod depresyjny. Poszłam na psychoterapię, która zupełnie nie była dostosowana do moich potrzeb. To była psychoterapia psychodynamiczna –nie wiedziałam, co się dzieje i o co w niej chodzi. Osoba, która ją prowadziła, w ogóle ze mną nie rozmawiała, tylko czekała, aż jej coś opowiem, a ja w ogóle nie wiedziałam, do czego to zmierza, po co my to robimy i kiedy ona mi wreszcie powie, co ja mam poprawić i co jest ze mną nie tak. Kończyłam terapię sfrustrowana, ale nie miałam pomysłu, na jaką inną terapię mogłabym pójść i co mam zrobić z tym, że moja depresja jest najwyraźniej nawracająca i co jakiś czas dużo gorzej się czuję. Jak to zatrzymać? O co w tym wszystkim chodzi? Wtedy przypomniałam sobie, że miałam pewien pomysł: zajrzałam jeszcze raz do netu, po kilku latach zupełnego braku zainteresowania tym tematem i wtedy już znalazłam znacznie więcej, znalazłam kobiety z diagnozami zespołu Aspergera. Znakomita większość materiałów była po angielsku. Po polsku była wtedy tylko Katja Schrödinger. Potem w audycji usłyszałam Aśkę Ławicką i pomyślałam sobie: wow! Jednak istnieją kobiety z diagnozami zespołu Aspergera (śmiech). Muszę to sprawdzić!

Jeszcze raz zrobiłam test AQ, znowu wyszedł wynik powyżej czterdziestu. No dobra, to idę. Zrobiłam reaserch i znalazłam niewielką poradnię w Wieliczce, która ogłaszała się, że u nich można tę diagnozę dostać. To było bardziej skomplikowane, niż myślałam, bo na miejscu okazało się, że nie mają psychiatry, więc miałam dostać opinię psychologiczną po kilku rozmowach, a psychiatra musiał tę opinię potwierdzić. Trochę to trwało, ale w końcu się dowiedziałam.

Co wtedy czułaś? Ulgę? Zaszufladkowanie? Niepokój?
Nie, zupełnie nie czułam niepokoju, choć wiedziałam, jak diagnoza się kojarzy. Mnie też kojarzyła się z obrazem osób, z którymi nie da się porozmawiać, nie da się skomunikować, osób, które rzadko wchodzą w relacje i tak dalej. Musiałam jeszcze dużo przeczytać, żeby uwolnić się od tego nieszczęsnego stereotypu. Bałam się natomiast ludzkich reakcji i dlatego bardzo długo mi zajęło ujawnianie swojej diagnozy.

Dopiero po dwóch latach zaczęłam szerzej ją ujawniać,a w ciągu tych dwóch lat powiedziałam tylko kilku bliskim osobom. Reagowały różnie. Na jedno ze spotkań diagnostycznych przyszła ze mną moja była partnerka. Choć już byłyśmy cztery lata po rozstaniu, przyszła dlatego, że znała mnie najdłużej i najlepiej ze wszystkich osób, które były dostępne w Krakowie. Poza tym pracowałyśmy ze sobą w poprzedniej fundacji – znała więc mnie i prywatnie, i zawodowo. Kiedy wyszłyśmy stamtąd, rozpłakała się. Nie dlatego, że to była jakaś tragedia, tylko powiedziała, jak zupełnie inaczej mogłoby być, gdybyśmy obie o tym wiedziały. Byłyśmy w związku sześć lat, nie rozumiejąc, dlaczego zachowuję się tak, a nie inaczej. Dlaczego odwołuję w ostatnim momencie umówione spotkania, dlaczego bronię się rękami i nogami przed wystąpieniami publicznymi, bo wtedy tak jeszcze miałam, dlaczego nie chcę się spotykać ze znajomymi, a jej bardzo zależało na utrzymywaniu relacji towarzyskich. A ja ciągle byłam gdzieś obok i nie potrafiłam się odnaleźć.

Sama też nie wiedziałam, dlaczego uciekam, po prostu się bałam. Wiedziałam tylko tyle, że strasznie mnie to stresuje i muszę zwiać. Nie dlatego, że nie lubię tych ludzi, tylko dlatego, że się boję. Sama odczytywałam to jako rodzaj zaburzenia, coś, co powinnam pokonać, popracować nad tym.

Czyli przełamać siebie albo używając obśmianego stwierdzenia: „Wyjść ze swojej strefy komfortu”.
Tak, ale sama wiesz, jak to jest czytane – że osoba jest niedojrzała. Rozmawiam z kimś i nie patrzę cały czas w oczy – jestem niedojrzała. Uciekam ze spotkań towarzyskich – dziecko z problemami. Myślę, że nikt nie chce mieć takiej łatki. Im więcej wkładałam wysiłku w to, żeby się przymusić, tym gorzej mi to wychodziło, więc nawet kiedy brałam udział w tych spotkaniach, to one nie były miłe. Nie nawiązywałam głębszych relacji ze znajomymi mojej partnerki, to w ogóle nie działało. Zawsze wychodziłam na jeszcze większą sztywniarę i większą dziwaczkę. Myślę, że w bliskich relacjach taka wiedza o sobie bardzo pomaga.

Kobiety są dyskryminowane, nawet jeśli chodzi o diagnozę, uznawane za hipochondryczki, wyśmiewane za to, że przesadzają, nie wiedzą, co czują i o czym mówią. Myślisz, że droga, by to zmienić, jest jeszcze długa?
Bardzo długa – dlatego że sama wiedza nie wystarczy, potrzebna jest praca u podstaw. Osoby, które dyskryminują, muszą się dowiedzieć i przyznać same przed sobą do tego, że to robią. Paradoksalnie chodzi tu o samoświadomość, ale nie u osób w spektrum, tylko u specjalistów, diagnostów. W literaturze nazywa się to gender bias – rodzaj uprzedzenia, ale to nie musi być do końca uświadomione uprzedzenie.

To może się odbywać tak, że kiedy dziewczyna czy kobieta wchodzi do gabinetu i zaczyna opowiadać swoją historię, diagnosta nie musi mieć świadomej wiedzy o sobie, że on teraz nie postawi tej diagnozy, ponieważ to jest kobieta. Tylko coś mu nie będzie pasować. Niedowierzanie kobietom jest wrośnięte w naszą kulturę, w społeczeństwo. Kobiety zresztą same sobie nie wierzą – to wynika z socjalizacji do roli płciowej i myślę, że ma kolosalny wpływ na stawianie diagnoz. Kolosalny. I że dziewczyny, tak jak w innych obszarach życia społecznego, muszą się dużo bardziej „naudowadniać”. W tym wypadku muszą się „naudowadniać”, że są autystyczne, same muszą dostarczyć uzasadnień. I jeszcze przejść przez wszystkie pułapki, które diagności świadomie zastawiają.

To niesprawiedliwe. Gdy idę do chirurga czy dentysty, nie muszę mieć wiedzy na temat budowy kości czy zębów.
Tak, masz rację, to jest niesprawiedliwe. Myślę dużo na temat słynnego stwierdzenia, że się „nie wygląda”. Moim zdaniem bardzo wiele osób nie podchodzi do tego refleksyjnie, to znaczy przyjmuje to, że autyzmu nie widać, że osoby „nie wyglądają”, ale jednak ludzie mają w głowie obraz autystycznych osób i to jest wdrukowane dzięki dyskursowi publicznemu, dzięki mediom, dzięki całej niby wiedzy, którą zbieramy z powietrza. Każda osoba, która słyszy słowo „autyzm”, ma jakieś skojarzenia. Wyobrażam więc to sobie mniej więcej w ten sposób, że wystarczy, że mężczyźni wejdą do gabinetu i zamienią trzy słowa ze specjalistą – i ten obrazek robi się spójny. To, co mam w głowie na temat autyzmu, to ten człowiek, który patrzy w przestrzeń i pomrukuje – zgadza się.

A kiedy wchodzi kobieta, która potrafi nawiązać kontakt wzrokowy, elokwentnie się wypowiada, uśmiecha się ładnie, rzuci żartem – to po prostu coś się nie zgadza. Czasami zastanawiam się, jak osoby, które mają wykształcenie psychologiczne, nie rozpoznają u siebie takich mechanizmów, że ludzie często idą za pierwszym wrażeniem, za intuicją, że jak zobaczysz kogoś i ci się to nie zepnie natychmiast, to choćby ta osoba podała ci sto sensowych argumentów, to i tak je odrzucisz, bo masz swój obrazek w głowie i to ci już nie pasuje. A co jeśli w twojej głowie jest takie przekonanie: a tak, teraz to wszystkie dziewczyny mają spektrum, czują się inne i od razu myślą, że to jest autyzm, a to jest bzdura – bo tak naprawdę mają zaburzenia osobowości?

Nie wierzę, żeby to nie miało wpływu na diagnozowanie, skoro podejrzewasz przychodzące do ciebie osoby o konfabulację. Albo myślisz, że identyfikują się z autyzmem, ale tak naprawdę nie są autystyczne. Pisze o tym Devon Price w książce „Autyzm bez maski”, że jeśli ktoś w ten sposób przedstawia sprawę, to znaczy mówi o kimś „identyfikuje się jako osoba autystyczna”, to tak naprawdę oznacza: nie wierzę, że jesteś autystyczny, dlatego będę mówić, że się tak identyfikujesz. I to, że ludzie tak robią, z miejsca negując twoje doświadczenia, uważam za straszne.

Ewa Furgał, edukatorka, założycielka i prezeska Fundacji Dziewczyny w Spektrum, autorka książek Dziewczyna w spektrum(2022) i Autentyczna w spektrum (2023). Członkini za rządu Fundacji Przestrzeń Kobiet w latach 2007–2019 i członkini założycielka Towarzystwa Edukacji Antydyskryminacyjnej (2009–2015). Ashoka Fellow od 2022,laureatka Nagrody Fundacji Polcul za działalność obywatelską (2012), Programu WzmocniONE (2020) oraz Willy Aastrup Accesibility Award za działalność na rzecz osób w spektrum autyzmu (2024). Członkini Komitetu Naukowego i główna prelegentka 13. Kongresu Autism-Europe w Krakowie (2022). Wiceprzewodnicząca RadyOsób z Niepełnosprawnościami przy Rzeczniku Praw Obywatelskich (od 2024).