Joanna Derda - Kiedyś stwardnienie rozsiane kojarzyło się z wózkiem. Joanna po diagnozie biega maratony, a leczenie zmienia rokowania pacjentów
00:00
16:23
Stwardnienie rozsiane nie kojarzy się dobrze. Ja miałam w głowie obraz osoby na wózku, skazanej na pomoc innych. Obraz, jak się okazuje, nie do końca prawdziwy.
Tekst pochodzi z magazynu „Zwierciadło” 06/2026.
Joanna Dorociak kończyła właśnie przygotowania do maratonu w Nowym Jorku. W czwartek miała samolot, ale w poniedziałek na treningu coś dziwnego zaczęło się dziać z prawą nogą. Jakby ta jej nie słuchała. Joanna próbowała przyspieszyć i się przewróciła. – Jedź na najbliższy SOR, to może być udar – poradził znajomy lekarz.
Najbliższy SOR był w warszawskim Szpitalu Bielańskim. Na maraton nie poleciała. A po paru dniach dostała diagnozę: stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex, SM).
Całe jej życie związane jest ze sportem. Najpierw zawodowym: była wioślarką, reprezentantką Polski, wicemistrzynią Europy (2018), potem, po zakończeniu kariery wioślarskiej zaczęła biegać – znowu z sukcesami, w 2023 roku zdobyła brązowy medal mistrzostw Polski w półmaratonie. Bez ruchu, bez treningów nie wyobrażała sobie funkcjonowania. Najpierw więc pojawił się lęk: co teraz? Czy choroba mi tego nie zabierze?
Zwłaszcza że laikowi SM kojarzy się stereotypowo: z człowiekiem na wózku. – I kiedyś rzeczywiście tak to wyglądało – mówi dr Artur Sadowski, neurolog ze Szpitala Bielańskiego. – Oczywiście ryzyko niepełnosprawności jest, ta niepełnosprawność bywa istotna, czyli SM może doprowadzić do tego, że pacjent nie będzie chodzić samodzielnie, ale dziś nie jest to już nieuchronne.
Mamy terapię – leczenie modyfikujące przebieg choroby – na tyle skuteczną, że u części pacjentów ta niepełnosprawność w ogóle nie wystąpi, u części udaje się ją opóźnić. Kiedyś uważało się, że 50 proc. chorych po kilku latach rozwinie znaczącą niepełnosprawność, teraz może to nastąpić nawet po kilkudziesięciu latach.
Czym jest stwardnienie rozsiane? – To choroba ośrodkowego układu nerwowego, przede wszystkim mózgu i rdzenia kręgowego – tłumaczy dr Sadowski – charakteryzująca się powstawaniem tam, z powodu nieprawidłowego funkcjonowania układu immunologicznego, ognisk zapalnych. A te mogą być umiejscowione w każdym miejscu układu nerwowego, stąd określenie „rozsiane”. Zmiany zapalne odpowiadają za uszkodzenie układu nerwowego. Mogą dotyczyć różnych jego części, więc i objawy bywają różne.
I nie zawsze zaczyna się od tak niepokojących i wyraźnych sygnałów jak u Joanny, czasem pierwszych objawów nie zauważamy albo je lekceważymy. – Zwłaszcza że często są przemijające, powstają, utrzymują się jakiś czas, a potem ustępują – tłumaczy dr Sadowski – i jeśli są łagodne i dyskretne, to mogą minąć, zanim pacjent zgłosi się do okulisty czy neurologa, a to opóźnia diagnostykę. Zdarza się jednak, że są nasilone i istotnie wpływają na funkcjonowanie pacjenta. A ponieważ zazwyczaj chorują ludzie młodzi i wcześniej w dobrej formie, to kiedy już trafią do lekarza, diagnostyka idzie szybko.
Kiedyś rozróżniano cztery formy czy typy choroby, dziś uważa się, że forma kliniczna SM stanowi raczej spektrum. – Może się różnie przejawiać, ale podłoże patologiczne jest to samo – mówi dr Artur Sadowski. – Na jednym skraju są pacjenci, którzy mają postać z rzutami, pomiędzy nimi ich stan jest stabilny, czyli nie ma stwierdzonej żadnej aktywności choroby, nie odczuwają nowych objawów. Tak to wygląda u Joanny Dorociak.
Po drugiej stronie mamy chorych z postępującymi od początku objawami – nie widać ostrych rzutów, jest natomiast stała progresja, z biegiem miesięcy i lat objawy narastają, a sprawność się pogarsza. A pomiędzy tymi spektrami skrajnymi mogą być różne postaci, gdzie dominuje progresja albo dominują rzuty.
Co więcej, SM z biegiem trwania może zmieniać formę i z postaci rzutowej przechodzić w przewlekłą, mogą się też zdarzać długoletnie remisje, czyli okresy, kiedy pacjent jest stabilny i nie doświadcza pogorszenia stanu neurologicznego.
No i różne domeny funkcji neurologicznych mogą być różnie zajęte, czyli u niektórych na pierwszy plan wybijają się zaburzenia ruchowe, są tacy, u których dominują problemy z oddawaniem moczu, czyli neurogenne zaburzenia funkcji dolnych dróg moczowych, u jeszcze innych mamy zaburzenia funkcji poznawczych, a więc trudności z pracą intelektualną. SM może się różnić zarówno pod względem przebiegu i formy choroby, jak też głównych objawów.
Joanna mówi, że na początku był płacz. Ale nie trwał długo. Dr Sadowski szybko jej wytłumaczył, że nie tylko nie musi myśleć o rezygnacji ze sportu, ale wręcz nie powinna. Ma jedynie dbać o siebie, zarówno o ciało, jak i o głowę. A dziewczyna, którą Asia poznała na oddziale, opowiadała, że już kilka lat żyje z tą chorobą i jest to normalne życie. – I to się na razie, odpukać, sprawdza także u mnie. Choć oczywiście nigdy nie wiadomo, co się stanie jutro.
Poza tym od początku Joanna miała wokół siebie „gang wsparcia”. – Rodzina, chłopak, przyjaciele tak mnie „osaczyli”, że nie miałam czasu myśleć o chorobie, mówili: chodź na kawę, jedziemy na wycieczkę, na spacer, do kina… Chłopak od razu po diagnozie zabrał mnie do Włoch, ciągle byłam wśród ludzi, otoczona non stop dobrą energią. Bliscy ludzie to moja supermoc.
Dziś, jak mówi dr Sadowski, medycyna dysponuje całym spektrum leków, ich mechanizm działania to zmiana albo hamowanie funkcji układu immunologicznego po to, żeby wyeliminować czy zmniejszyć liczbę komórek autoreaktywnych, które odpowiadają za podtrzymywanie stanu zapalnego i uszkodzenia układu nerwowego.
– Leki różnią się tym, jak silnie te działania układu immunologicznego hamują, czyli jak silnie hamują aktywność stwardnienia rozsianego. Te leki, które słabiej hamują SM, są bezpieczne dla pacjenta w perspektywie długoletniego leczenia. Przy środkach działających silniej nie mamy tej pewności, choćby z tego powodu, że brak wieloletnich obserwacji. Kiedy więc stawiamy rozpoznanie, musimy wyważyć: skuteczność leczenia versus ewentualne ryzyko.
Nie ma prognostyków, które pozwolą przewidzieć, czy ten pacjent w perspektywie 20 lat rozwinie ciężką niepełnosprawność i czy w związku z tym leczenie powinno być agresywniejsze. Wydaje się jednak, że lekarze neurolodzy skłonni są włączać to bardziej skuteczne leczenie od razu, skoro wczesne zahamowanie choroby w pierwszych latach jej trwania ma tak duże znaczenie, jeśli chodzi o rokowania na następne dekady.
Skuteczne działanie na początku to mniejsza szansa, że na przestrzeni 20-30 lat dojdzie do rozwoju istotnej niepełnosprawności. Nie mamy gwarancji, ale ryzyko spada – mówi lekarz.
SM jest jednak chorobą nieuleczalną. Nie umiemy zlikwidować jego przyczyny. – Stwardnienie rozsiane wynika z dysregulacji układu odpornościowego, a nie wiemy, jaki jest czynnik spustowy, dlaczego układ immunologiczny zaczyna atakować układ nerwowy – tłumaczy dr Sadowski. – Kiedy ta nieprawidłowa odpowiedź immunologiczna już się rozwinie, trudno ją usunąć, trudno wyeliminować z układu nerwowego te komórki, które są odpowiedzialne za podtrzymywanie procesu SM-owego. Chorzy wymagają więc leczenia bezterminowo, nie ma też dobrych danych klinicznych, kiedy i u jakich pacjentów, jeśli są stabilni przez wiele lat, możemy leczenie bezpiecznie zakończyć, bo ryzyko reaktywacji SM jest małe.
Choć wydaje się, że u niektórych pacjentów, jeśli włączymy leczenie na odpowiednio wczesnym etapie, udaje się na tyle zmienić funkcję układu odpornościowego czy przywrócić go na właściwe tory, że aktywność SM nie nawraca. Problem jest taki, że nie da się powiedzieć na początku, że u tego pacjenta będzie tak, a u tamtego inaczej.
Trwają badania, są nadzieje na leczenie, które załatwi sprawę na dobre. Największe wiąże się z terapią CAR-T (Chimeric Antigen Receptor T-cells). – To limfocyty T, pobierane od pacjenta i modyfikowane. Nastawione są na zniszczenie konkretnego celu. Może uda się je zaprogramować tak, by zniszczyły niepożądany komponent układu immunologicznego, odpowiadający za rozwój i podtrzymywanie choroby autoimmunologicznej? Zaletą tych komórek jest to, że mogą w organizmie dotrzeć wszędzie, wyjść z naczyń, przemieszczać się w tkankach i wybić komórki patologiczne. W toczniu rumieniowatym układowym dane o skuteczności leczenia są dobre. Potrzebne są dalsze badania kliniczne, ale wiążemy z tym duże nadzieje – mówi dr Sadowski.
U Joanny od trzech lat choroba nie daje żadnych sygnałów. – Mam lek, który przyjmuję w szpitalu raz na pół roku. Spędzam tam dwie, trzy godziny, wychodzę i tyle. W ten sposób przez sześć miesięcy nie muszę myśleć o SM. To jest cudowne dla mojej psychiki. Na co dzień biorę jedynie więcej witaminy D3 i kwasy omega-3, tak zalecił lekarz.
Pytam, czy zmieniło się coś jeszcze. Przypuszczałam, że niewiele, w końcu jako sportowiec znała zasady zdrowego stylu życia. Joanna się śmieje:
– Zawodowy sport, nie ma się co czarować, wcale zdrowy nie jest. Zakończyłam ten etap, zaczęłam biegać, niby amatorsko, ale też na początku treningi były bardzo mocne, obciążające, a regeneracja kulała. Plus stres. Teraz jestem bardziej świadoma, mniej się przejmuję głupotami.
Inaczej też ustawiłam priorytety. Uciekłam od ludzi, którzy emanowali złą energią, zakończyłam takie znajomości. Staram się o większy luz. Trenuję bardziej for fun, nie robię takich obciążeń jak kiedyś. A kiedy się gorzej czuję, odpuszczam. Dawniej nie było takiej opcji, miał być trening, trudno, jak bolało, to brałam ibuprom i leciałam. Robota musiała być zrobiona, z tym w ogóle nie dyskutowałam. Nie słuchałam ciała, parłam do przodu. Traktowałam trening jak pracę. A teraz zaczęłam dostrzegać, jaki mam fart, że mogę robić to, co robię, że mogę pobiegać w słońcu, że ciało mi na to pozwala.
Zauważam urodę świata, krokusy, pąki na drzewach, potrafię przerwać trening, żeby zrobić zdjęcie. Umawiam się na spokojną kawę ze znajomymi. Zaczynam dostrzegać życie. Tąpnięcie, jakim była diagnoza, mnie na to otworzyło. Przestałam pędzić.
Choroba to zatrzymanie – nie w sensie, że nic nie robię, tylko że widzę życie, jestem bardziej świadoma. Może bez tego nie weszłabym głębiej? Oczywiście nie jest tak, że jedynie głęboko oddycham i napawam się pięknem, życie dalej bywa stresujące, różnica polega na tym, że nie reaguję paniką, umiem szybko stres wygasić. Zawsze szukam sensownego rozwiązania, zamiast pogrążać się w bezsensownych emocjach. Kiedy stoję w korku i widzę, jak ludzie się irytują, trąbią, gestykulują, tylko się śmieję. A jak na moich social mediach pojawi się hejter, myślę, że szkoda mi tego człowieka. Jego komentarze mnie nie dotykają, serio.
Jakie znaczenie w przypadku stwardnienia rozsianego ma styl życia? – Są czynniki, które wpływają niekorzystnie na funkcje układu immunologicznego – mówi dr Sadowski. – To na przykład palenie papierosów, chorujące na SM osoby palące mają gorsze rokowania, większe ryzyko rozwoju niepełnosprawności niż niepalące. Podobnie sprawa wygląda z otyłością. Tkanka tłuszczowa jest aktywna metabolicznie i immunologicznie, więc zwiększa nieprawidłową funkcję układu immunologicznego, u chorujących na otyłość SM przebiega gorzej.
Trzeba też pamiętać, że stwardnienie rozsiane jest chorobą przewlekłą, jeśli więc pacjent zachoruje na kolejną chorobę przewlekłą, jak cukrzyca, która będzie uszkadzać nerwy obwodowe, albo nadciśnienie tętnicze, które jest głównym czynnikiem udaru mózgu, jego rokowanie siłą rzeczy się pogorszy.
– W związku z tym ogromne znaczenie ma profilaktyka chorób cywilizacyjnych i zdrowy styl życia – uważa dr Artur Sadowski. – Poza tym to, że rośnie liczba pacjentów z chorobami cywilizacyjnymi, jest skorelowane w jakimś stopniu z wdrożeniem do powszechnego użytku żywności wysokoprzetworzonej, prozapalnej.
Joanna Dorociak stosuje dietę przeciwzapalną, śródziemnomorską. – Staram się zdrowo jeść, to akurat nie jest wpływ choroby, zawsze byłam na to uważna, sprawdzałam skład produktów, tego nauczyłam się w domu. Ale nie jest tak, że nigdy nie zjem ciastka. Nie lubię skrajności. To słabe dla głowy i chyba trudno na dłuższą metę utrzymać mocno restrykcyjną dietę.
Joanna jest jedną z ambasadorek kampanii NEUROzmobilizowani. Chodzi w niej o dostarczanie wiedzy i wspieranie osób z chorobami neurologicznymi, takimi jak SM, rdzeniowy zanik mięśni, dystrofia mięśniowa Duchenne’a i choroba Devica. Joanna mówi przede wszystkim o tym, jak ważna jest regularna aktywność fizyczna.
– Cieszę się, bo to projekt mega mi bliski. Staram się, gdzie mogę, przekazywać, jak ważny jest sport, że SM nie stanowi przeciwskazania do ruchu, ale odwrotnie, aktywność to element terapii, coś, co możesz zrobić dla siebie. Na pewne rzeczy nie mamy wpływu, na inne mamy. Możemy żyć świadomie, ruszać się, nie palić, stosować odpowiednią dietę, dbać o regenerację. Rok po diagnozie przebiegłam maraton w Walencji, niedawno półmaraton w Rzymie. Miesiąc po diagnozie wróciłam do pracy, a to praca związana ze sportem. Trenuję innych, organizuję obozy wioślarskie i biegowe. Ważne tylko, żeby nie zapominać o sobie. Słuchać organizmu.
– Tak, aktywność fizyczna jest zalecana nam wszystkim jako czynnik prozdrowotny, który raz, że poprawia nasze funkcjonowanie na każdym poziomie, dwa – zmniejsza ryzyko chorób cywilizacyjnych – uzupełnia dr Sadowski. – Oczywiście w przypadku chorych jej poziom powinien zależeć od tego, czy i jak dużo dana osoba wcześniej ćwiczyła. Bo jeśli w ogóle, to wprowadzanie musi być stopniowe. Ale jak się regularnie uprawiało sport, to nie ma najmniejszego powodu, by tę aktywność ograniczać.
Chociaż pamiętajmy, że nie każda będzie odpowiednia. Sporty kontaktowe, na przykład sporty walki, ale też piłka nożna czy rugby wiążą się z powtarzalnymi urazami głowy. Na przestrzeni lat następuje kumulacja mikrourazów, co wiąże się z ryzykiem uszkodzenia mózgu w starszym wieku – takich sportów nie zalecamy oczywiście przy SM, żeby wyeliminować dodatkowy czynnik uszkodzenia mózgu. Ale poza tym – ruszajmy się! Mamy wiele badań dotyczących różnych form aktywności fizycznej, wszystkie pokazują, że funkcjonowanie osób ze stwardnieniem rozsianym się poprawia.
– Staram się nie zastanawiać, dlaczego ja, dlaczego akurat na mnie padło – mówi Joanna. – Jest tyle chorób, zdarzają się wypadki, każdy ma swoje problemy, więc bez sensu jest licytowanie się, kto ma gorzej. Skupiam się na tym, żeby żyć dobrze i mimo choroby zdrowo. I żeby motywować do takiego życia innych.