1. Zwierciadlo.pl
  2. >
  3. Psychologia
  4. >
  5. Dorota Kotas: "Z zespołem Aspergera da się żyć. Wystarczy się tego nauczyć"

Dorota Kotas: "Z zespołem Aspergera da się żyć. Wystarczy się tego nauczyć"

Dorota Kotas, rocznik 1994, polska pisarka, za swój literacki debiut „Pustostany” z 2020 roku wyróżniona Nagrodą Literacką „Gdynia” i Nagrodą Conrada. (Fot. Marek M. Berezowski)
Dorota Kotas, rocznik 1994, polska pisarka, za swój literacki debiut „Pustostany” z 2020 roku wyróżniona Nagrodą Literacką „Gdynia” i Nagrodą Conrada. (Fot. Marek M. Berezowski)
Chce pokazać, że dziewczyny w spektrum autyzmu istnieją i mają głos. Otworzyć nas na inny sposób widzenia świata i funkcjonowania. Jej książka „Cukry” to świadectwo tym ważniejsze, że z pierwszej ręki. Dorota Kotas opisuje w niej siebie i przekonuje, że z zespołem Aspergera da się żyć. Wystarczy się tego nauczyć.

Podobno dla dorosłych osób, u których rozpoznano spektrum autyzmu, diagnoza – spóźniona, ale wreszcie trafna – jest pewnego rodzaju wyzwoleniem. Czy tak było i z tobą?
Diagnoza była potwierdzeniem tego, że mój mózg działa trochę inaczej. Inaczej przetwarzam dane, potrzebuję jasnych zasad i komunikowania się wprost. Mam dużą nadwrażliwość. Czasami się przebodźcowuję, jest dla mnie zbyt głośno, zbyt intensywnie, zbyt blisko – potrzebuję się wtedy odsunąć. Diagnoza potwierdziła, że to jest okej. Nie jest to nienormalne, po prostu tak mam. Dobrze było usłyszeć, że jest na to nazwa – ASD – która tłumaczy moje zachowania i to, skąd się biorą. Ale zaraz potem przyszło zmierzenie się z tym, jak tę diagnozę odbierały inne osoby z mojego otoczenia. Bardzo często mówiły: „Nie, niemożliwe, to na pewno nie autyzm! Przecież jesteś dorosła, skończyłaś studia i piszesz”. Uznały, że przecież można się ze mną jakoś dogadać, więc to nie może być spektrum autyzmu.

Zespół Aspergera stwierdzono u ciebie, gdy miałaś 26 lat. To bardzo późno.
Długo szukałam właściwych terapeutów. Nie wszyscy potrafili ze mną pracować. To było trudne – trafić na kogoś, z kim mogłabym pracować, czując, że ma to sens i w czymś mi to pomaga. Zaliczyłam mnóstwo specjalistów, sprawdzając, jaki rodzaj terapii jest dla mnie najlepszy, i testując to, czy jakiś konkretny nurt u mnie zadziała, czy w ogóle nie chwyci i okaże się stratą czasu. Bliska była mi diagnoza depresji czy stanów lękowych, ale nie miałam jasnego pomysłu na to, skąd one mogą się brać i jak mogłabym sobie pomóc. Na jednej z konsultacji jako możliwy kierunek pojawiły się zaburzenia osobowości, to podobno częsty trop przed diagnozą spektrum, kiedy trzeba dopasować jakieś rozpoznanie, a nie bardzo wiadomo, jakie wybrać. Ale kiedy zaczęłam czytać o spektrum autyzmu, od razu obraz złożył się w całość i zauważyłam, że właściwie wszystko się zgadza.

Co takiego ci się zgadzało?
Piszę o tym sporo w „Cukrach”. Zespół Aspergera to duża sprawa. Trudno jest skompresować zgrabną odpowiedź na temat tego, jak właściwie wygląda i po czym można go poznać. Na pierwszy rzut oka niewiele widać. Wyglądam normalnie. Tylko trochę inaczej wszystko przeżywam. Mam empatię i wyobraźnię, ale nie umiem do końca obchodzić się z ludźmi tak, jak należy. Dużo dzieje się u mnie w środku, za to niewiele wypływa z tego przeżywania na zewnątrz.
Dziewczynki trudno trafnie zdiagnozować, bo potrafią świetnie ukrywać swoje objawy, naśladować zachowania neurotypowych rówieśników i dostosowywać się do oczekiwań otoczenia.Tak są wychowywane. Starają się spełniać oczekiwania.

Czy z tobą było podobnie?
Myślę, że tak. Moi rodzice mieli ze mną liczne problemy. Nie do końca umieli obchodzić się z dzieckiem takim jak ja. Nasza komunikacja była pełna frustracji, czułam, że nie spełniam ich oczekiwań i nie jestem do końca taką córką, jakiej oni by chcieli. Mieszkaliśmy w małym mieście, więc nikt nie brał pod uwagę możliwości diagnostyki. Nie był to temat, o którym by się mówiło. W szkole, w mojej klasie, chłopcy przyciągali strasznie dużo uwagi dorosłych – nauczyciele bardzo zwracali uwagę na ich zachowanie; byli prawdziwym wyzwaniem, bo często się bili i byli głośni. Dziewczynki miały być po prostu tłem: być ciche i dobrze się uczyć. Nikt im się nie przyglądał i nie zastanawiał nad tym, co się kryje pod skorupką grzecznej dziewczynki, która nie sprawia zbyt wielu problemów i ma dobre oceny.

Chcesz pokazać, że nie tylko chłopcy cierpią na autyzm?
Dlaczego cierpią? To jest cecha, z którą się rodzisz – jedna z bardzo wielu cech stałych. Ta cecha nie jest dobra ani zła; w ogóle nie oceniam jej w tych kategoriach. Nie uważam, że chłopcy są częściej w spektrum. To, że częściej się ich diagnozuje, wiąże się z masą stereotypów i z błędnym założeniem, że ten temat nie dotyczy dziewczyn. Test ICD-10, który zawiera punktową skalę wskazującą prawdopodobieństwo bycia w spektrum autyzmu, jest ułożony pod chłopców. To na ich próbie były prowadzone pierwsze badania. W męskocentrycznym świecie – w którym tak naprawdę dopiero od niedawna dziewczyny mogą studiować albo podejmować decyzję o tym, z kim się zwiążą – kobiety bardzo długo nikogo nie obchodziły. Ta tendencja dopiero od niedawna zaczyna się zmieniać. Testy są skonstruowane dosyć stereotypowo. Kładą nacisk na zupełnie nietrafione rzeczy i są ułożone z myślą o dzieciach. Kiedy byłam diagnozowana, nowe kwestionariusze dla osób dorosłych były dopiero w budowie, choć istniały wersje po angielsku, które jeszcze nie zostały przetłumaczone i wdrożone do procesu diagnostycznego w Polsce. Byłam badana także takim testem, który był tłumaczony na bieżąco – dla uzupełniania standardowych narzędzi, ale miało to raczej pomocniczy charakter.

Według badań przeprowadzanych w szkołach dzieci w spektrum doświadczają nękania i fizycznej przemocy o wiele częściej niż ich neurotypowi koledzy.
Ja nie doświadczyłam tego osobiście. Ale widziałam, jak moi rówieśnicy traktują inne dzieci, które choć trochę odbiegają od normy: są zbyt ciche, niezdarne w grach zespołowych albo nie mają markowych ubrań. W mojej szkole było bardzo dużo przemocy. Niestety, nauczyciele też często byli przemocowi. To był ich sposób, żeby budować w dzieciach „szacunek”. Ja byłam mocno odcięta. Zajmowałam się pisaniem. Nie było mi potrzebne bycie w grupie najpopularniejszych dziewczyn w klasie. Chciałam tylko pisać i robić to jak najlepiej.

Dorota Kotas: 'Zespół Aspergera to duża sprawa. Trudno jest skompresować zgrabną odpowiedź na temat tego, jak właściwie wygląda i po czym można go poznać. Na pierwszy rzut oka niewiele widać. Wyglądam normalnie. Tylko trochę inaczej wszystko przeżywam'. (Fot. Marek M. Berezowski)Dorota Kotas: "Zespół Aspergera to duża sprawa. Trudno jest skompresować zgrabną odpowiedź na temat tego, jak właściwie wygląda i po czym można go poznać. Na pierwszy rzut oka niewiele widać. Wyglądam normalnie. Tylko trochę inaczej wszystko przeżywam". (Fot. Marek M. Berezowski)

Skąd ta potrzeba, żeby opowiedzieć o autyzmie? Chodzi o budowanie nowej tożsamości? A może to instrukcja obsługi?
Bardziej to sposób reprezentacji często pomijanego tematu. Spektrum u dziewczyn to przypadek, którego prawie nie ma w literaturze. Jeśli pojawiają się jakieś książki, to opowiadają głównie o chłopcach i są napisane z ich perspektywy. Moja książka to próba pokazania, że dziewczyny w spektrum istnieją i że mają głos. Otworzenie perspektywy na inny sposób widzenia albo trochę inny sposób funkcjonowania i sygnał, że to jest w porządku i że da się w ten sposób żyć, wystarczy się tego nauczyć.

Deklarujesz, że nie rozumiesz ironii, że lubisz jednoznaczne komunikaty. Ale w swojej książce z powodzeniem ironię stosujesz.
To kwestia wyuczenia się. Traktuję język jak narzędzie. Nauczyłam się, jak go używać. Wiem, że wszystko można wypracować. Kiedy przeczyta się odpowiednio dużo książek i ma się z tym narzędziem do czynienia na co dzień, cały czas, to w końcu się je opanowuje. Czasami dzieje się to z pewnym trudem, ale w końcu jakoś przejmuje się język i się go przyswaja. Traktuję też język jak grę. To jedno z moich obsesyjnych zainteresowań. Bardzo lubię zapisywać słowa i lubię, kiedy słowa są ładnie ułożone, w taki sposób, że wszystkie znajdują się na właściwych miejscach.

„Cukry” są rozliczeniowe, piszesz dużo o swojej rodzinie i dzieciństwie, i to bez cackania się.
W pierwszym wywiadzie, którego udzieliłam po napisaniu pierwszej książki [„Pustostany” – przyp. aut.], powiedziałam, że chyba nigdy nie napiszę o dzieciństwie, bo już nic nie pamiętam. Te moje słowa ciągle do mnie wracały. Zaczęłam się nad tym zastanawiać i przypominać sobie, odbudowywać tę pamięć. Wydało mi się to ciekawe – spróbować przypomnieć sobie jak najwięcej z emocji, których kiedyś nie umiałam jeszcze nazwać ani nie wiedziałam, co z tymi emocjami zrobić.

Z jakiego powodu konfrontujesz się z rodziną?
Nigdy nie podobał mi się mit świętości rodziny, nie czułam tego. Tak naprawdę trafiają nam się przecież przypadkowe osoby, które są naszymi rodzicami, i bywają zupełnie innymi osobami niż my. Czasami mają zupełnie inne poglądy, zupełnie inny sposób życia, smakują im zupełnie inne rzeczy i zupełnie inne rzeczy im się podobają. Nie widzę racjonalnego powodu, żeby utrzymywać kontakt i żeby się lubić, jeśli różnic jest zbyt dużo i jeśli z ich powodu jesteśmy dla siebie skrytymi wrogami. Nie czuję tego konceptu, że mam mieć rodzinę i być z nią związana na całe życie. Moja rodzina to osoby zbyt różne ode mnie. Jest między nami przepaść, dlatego wybieram sobie inną rodzinę, która bardziej mi odpowiada i jest rodziną z wyboru. Taki dom, w którym najbliżej są przyjaciele, jest po prostu zdrowszy.

Wydajesz się szalenie niezależna.
Od dzieciństwa nie pozwalałam narzucić sobie tego, w co będę ubrana ani co będę jeść. W wieku dziesięciu lat zaczęłam sama gotować. Robiłam sobie kaszę wymieszaną z ryżem i przyprawą do kurczaka albo makaron z vegetą, bo zdecydowałam, że nie będę jadła kotletów, mięsa, tego, co rodzice mi dają. Wydaje mi się, że moi rodzice w którymś momencie po prostu ze mnie zrezygnowali i zauważyli, że nie mogą tego opanować. Że jestem zbyt uparta na to, żeby mnie zatrzymać. Oczywiście podejmowali jakieś próby, które zresztą opisuję, ale to było skazane na porażkę, bo moja potrzeba robienia tego, co chcę, jest zbyt duża, żeby ktoś mógł ją zatrzymać.

Masz poczucie, że przed diagnozą udawałaś kogoś innego, niż jesteś?
Tak, bo bardzo chciałam, żeby wszyscy mnie polubili. Dlatego bardzo starałam się być taka jak wszyscy, postępowałam wobec siebie dosyć brutalnie. Sprawdzałam, czy mogę być przebojowa i pewna siebie oraz czy stanę się taka, jeśli będę udawać, że taka jestem. Później bardzo chciałam, żeby wszyscy mnie podziwiali. Pragnęłam pochwał i uznania. Ale już ich nie chcę. Teraz moje marzenia są takie: chcę zasypiać wieczorami bez wielu godzin przewracania się w łóżku i myślenia o wszystkich złych rzeczach oraz budzić się wypoczęta i pełna energii. Chcę być dla siebie dobra i znaleźć w tym spokój.

Jesteś minimalistką?
Nie, dlaczego? Myślę, że to bardzo duże marzenie i trudne w realizacji.

Pokutuje silne przekonanie, że osoby w spektrum są pozbawione empatii. Nie do końca tak jest.
Można mówić o różnicach w sposobach reagowania. O trudności w wyrażaniu emocji w sposób, który jest społecznie akceptowalny i zgodny z tymi wszystkimi normami zachowania wyznawanymi przez ogół społeczeństwa. Kiedy ktoś mówi mi, że jest smutny, to nie mam odruchu, żeby powiedzieć mu: „ojeeej, ojej”, i po prostu pobyć z tą osobą. Zamiast tego chcę natychmiast znaleźć jakieś rozwiązanie i myślę, jak mogę pomóc, przerwać ten stan. Reaguję na emocje, raczej działając, niż rozmawiając o tym. Tak jest w moim wypadku, ale to pewnie też nie jest reguła. Nadal jestem dosyć słaba w emocje i duży problem sprawia mi to, że ludzie często coś innego mówią, a inaczej czują albo myślą, że są w tym tak duże rozbieżności. Albo że ktoś mówi jedno, ale ma na myśli coś innego. I nie sposób się w tym odnaleźć, a jednak oczekuje się ode mnie empatii i zrozumienia – to straszny paradoks!

A jak jest z własnymi uczuciami, dobrze je czytasz?
Nie jestem pewna. Bardzo dużo wyczytuję z ciała. Nie wiem, skąd neurotypowe osoby wiedzą, że czują się w określony sposób. U mnie wszystko przepływa przez ciało. Wiem, że jeżeli czuję sztywność rąk, to znaczy, że jestem zdenerwowana, a kiedy mam odruch poruszania się, to jest we mnie napięcie. Ale często te reakcje przychodzą z opóźnieniem i to bywa problematyczne. Ponieważ nie zawsze czuję od razu, że coś się wydarzyło, tylko odkłada się to we mnie i ta świadomość przychodzi po czasie. Bardzo dużo dała mi joga i to, że nauczyłam się kontaktu z ciałem. Umiem teraz je zeskanować i zauważyć różnicę w jego strukturze albo precyzyjnie zlokalizować miejsce, w którym odłożyło się napięcie. Czasami wiem też, co mam zrobić, żeby je z siebie wyrzucić. Wentylem dla napięcia są stimy, zachowania takie jak trzepotanie rąk czy miarowe stukanie nogą. Z drugiej strony to naraża na stygmatyzację.
W reklamach tak zwanych terapii leczących autyzm mówi się często o wyciszaniu niepożądanych zachowań, które są źle widziane. Ja bardzo chciałabym być spontaniczna i robić wszystko, na co mam ochotę – i iść za tym, co pojawia się w moim ciele, czego ono potrzebuje. Ale mam blokady związane z wychowaniem i z tym, że nie wolno. Staram się jednak pilnować tego coraz mniej. Nie wiem, dlaczego miałabym nie robić czegoś, co mi pomaga, czego potrzebuję. A jednak prawie każdy swój ruch wykonuję z przyzwyczajenia z ogromnym namysłem.

Mówi się, że osoby w spektrum są odrzucane społecznie, choć pragną kontaktów. Często wycofują się też z relacji, jeśli spotkał je zawód.
Wydaje mi się, że trzeba znaleźć właściwych ludzi, którzy do nas pasują, z którymi się rozumiemy. To jest dość skomplikowane w wypadku każdej osoby. Ale w czasach Internetu to jest do zrobienia. Można łatwiej znaleźć właściwe osoby i nie trzeba od razu patrzeć sobie w oczy.
Nie czuję się samotna, ale też nie potrzebuję bardzo wielu relacji. Dużo dają mi książki. Nie potrzebuję być w bezpośrednim kontakcie, codziennego spotykania się ani dzwonienia. Wystarcza mi sama świadomość, że mam bliskie osoby. Czasami wystarcza mi, że rozmawiamy raz na pół roku. Nie jestem w tym zakresie bardzo wymagająca.

Kluczem do przyjaźni jest podobieństwo?
Niekoniecznie, raczej dogranie się, przystawalność do siebie, zgodność energii. Relacje są trudne, ale da się je „zrobić”, w przypadku gotowości obu stron do tego, żeby rozmawiać.

Przyznajesz się do tego, że dużo rzeczy wyzwala w tobie strach. Jak udaje ci się z nim walczyć?
Nie jestem pewna, czy walczę ze strachem. To w moim życiu coś niezmiennie obecnego, jakaś stała jakość. Może po prostu uczę się go obsługiwać. Strach jest we mnie prawie cały czas. Robię tyle, ile mogę, żeby było dobrze. 

W kwietniu nakładem wydawnictwa Cyranka ukazała się  druga książka Doroty Kotas „Cukry”.(Fot. materiały prasowe)W kwietniu nakładem wydawnictwa Cyranka ukazała się druga książka Doroty Kotas „Cukry”.(Fot. materiały prasowe)

Dorota Kotas, rocznik 1994, polska pisarka, za swój literacki debiut „Pustostany” z 2020 roku wyróżniona Nagrodą Literacką „Gdynia” i Nagrodą Conrada. W kwietniu nakładem wydawnictwa Cyranka ukazała się jej druga książka „Cukry”.

ZAMÓW

WYDANIE DRUKOWANE E-WYDANIE
  • Polecane
  • Popularne
  • Najnowsze