Kiedy umierali, byli już młodymi mężczyznami. Michał za cztery miesiące skończyłby 21 lat, a Mateusz za niecałe dwa tygodnie 20. Do końca jednak znajdowali się pod opieką Domowego Hospicjum dla Dzieci im. ks. E. Dutkiewicza, bo zostali nią objęci blisko dekadę wcześniej, jeszcze jako mali chłopcy. Jak wygląda życie w hospicjum?
Ich mamy, Ola i Irmina, poznały się w 2001 roku na oddziale neurologii rozwojowej gdańskiej Akademii Medycznej i mimo odmiennych osobistych sytuacji od razu zapałały do siebie sympatią. Jedynaka Michała Ola prawie od początku wychowywała samotnie. Irminie zawsze towarzyszył dobry mąż, a po kilku latach w ich domu miała się pojawić jeszcze dwójka dzieci – zaadoptowany Jaś i rodzona siostra Mateusza Kornelka.
– W następnym roku będziemy obchodzić osiemnastkę – śmieją się, każda z osobna opowiadając mi o tej długiej przyjaźni. Takiej aż po groby ich synów, dzięki którym się spotkały. I jeszcze dalej, bo wciąż są dla siebie ważne. Czasem Ola dzwoni do Irminy i przekonuje, że ich chłopcy, tam wysoko, patrzą na nie i nie mieści im się w głowach, dlaczego one się tak zamartwiają. Przecież wreszcie są zdrowi, szczęśliwi i w dodatku razem. – Mamy teraz w niebie osobiste anioły – słyszę i nie umiem tego skomentować.
Michał urodził się zdrowy, ale w drugiej dobie życia nagle zaczął mieć problemy z oddychaniem i dostał zachłystowego zapalenia płuc. To był początek równi pochyłej. Ola opowiada o swoim życiu z synem i nagle zaznacza: –
Słuchaj, ja dziękuję, że mogłam wychowywać tak chore dziecko. Ludzie się dziwili, nie rozumieli, dlaczego się uśmiecham, a ja byłam taka szczęśliwa. Jego choroba nie stanowiła dla mnie żadnego problemu.
Do hospicjum trafiła… dzięki swojej babci, która umierając jako jego podopieczna, poprosiła, by zaopiekowali się jej wnuczką i prawnukiem. Na początku do tego pomysłu podchodziła nieufnie, hospicjum źle jej się kojarzyło, ale już pierwszego dnia, kiedy przekroczyła hospicyjny próg, poczuła się u siebie. – Zobaczyłam te piękne schody i pomyślałam, że są jak do nieba – wspomina z uśmiechem. I tak zostali, przez 10 lat. Oprócz oczywistej pomocy medycznej i pielęgnacyjnej, dostała tu także tę psychiczną i kilka ważnych dla siebie inspiracji. Między innymi by skończyła studia, w których hospicjum wspierało ją logistycznie. Kiedy jeździła na obowiązkowe wykłady czy zajęcia, Michał spędzał czas na hospicyjnym oddziale i przychodził do niego specjalny wolontariusz „od czytania bajek”. Albo kiedy pojechała na pięciodniowy odpoczynek do Krakowa, w całości zorganizowany przez hospicyjnych pracowników i wolontariuszy. – Bardzo dużo zawdzięczam innym ludziom – podsumowuje i zaraz poprawia – zawdzięczamy. Ja i Michał.
Mateusz chory się urodził, chociaż nie od razu byli tego świadomi. Diagnozę mózgowego porażenia dziecięcego usłyszeli dopiero, kiedy miał 3 miesiące. Pierwszy napad padaczki przyszedł 5 miesięcy później i uruchomił ich lawinę. Kiedy skończył 3 lata, wraz z lekarzami podjęli decyzję o wykonaniu kalozotomii, czyli operacji neurochirurgicznej polegającej na przecięciu nerwu odpowiedzialnego za napady. Efekt był szokujący – stan Mateusza bardzo się poprawił. Zaczął chodzić do specjalnego przedszkola, mówił pojedyncze słowa, uwielbiał zajęcia na basenie albo przynajmniej domową kąpiel w wannie. – Był typowym jedynakiem terrorystą – Irmina nazywa rzeczy po imieniu. – Kiedy w jego 8. roku życia w domu miała się pojawić jeszcze dwójka dzieci, trochę się z mężem obawialiśmy, jak to Mateusz zniesie. Zniósł świetnie, dojrzale, jak na starszego brata przystało. Był wyraźnie zaciekawiony, bacznie obserwował i wyraźnie się cieszył, że jest ich więcej.
Do Hospicjum Dutkiewicza trafili za namową Oli w 2008 roku, kiedy Mateusz zaczął częściej chorować. Odtąd mogli już liczyć na stałą opiekę lekarza, pielęgniarki i rehabilitanta, a Kornelka i Jaś zaczęli uczestniczyć w atrakcjach przygotowywanych przez Fundację Hospicyjną dla rodzeństwa dzieci chorych. Tego roku po raz ostatni wyjechali też całą rodziną na turnus rehabilitacyjny. Mateusz już właściwie nie uczestniczył w zajęciach. Zaczęły się coraz częstsze infekcje. Przestał jeździć do szkoły, to nauczyciel przyjeżdżał do niego. Po pewnym czasie trzeba było Mateuszowi założyć peg i rurkę tracheostomijną. Poza Kornelką wszyscy w domu umieli go odsysać, również piętnastoletni wówczas Jaś. Kornelia wymogła przyrzeczenie, że kiedy ona skończy 15 lat, też jej pozwolą. Irmina podkreśla: – Byłam dumna ze wszystkich swoich dzieci.
Jak się opowiada o śmierci własnego dziecka? Tak, że brakuje siły i słów, czasami też tchu.
– W pewnym momencie dałam mu na tę śmierć przyzwolenie – Oli trudno przychodzi to wyznanie, chociaż wyrzuca sobie, że takiej zgody udzieliła synowi zbyt późno. Teraz widzi, że na nią czekał. – Mówię mamom, że w pewnym momencie trzeba już odpuścić, ale być może do tego trzeba samemu dojść. Taka akceptacja, za czyjąś namową, na zdrowy rozum przecież nie może się udać. Mniej więcej miesiąc przed śmiercią syna Ola nagle zaczęła myśleć, w czym ubierze go do trumny. Kiedyś uczestniczyła w pogrzebie jakiegoś dziecka i uderzyło ją, że miało na sobie przypadkowe ciuszki. A teraz ta myśl wróciła, więc za namową siostry i korzystając z sezonu pierwszokomunijnego wyszperała na zalando piękną koszulę w dobrej cenie. – Pamiętam, że się denerwowałam, bo chociaż zamówiłam w weekend, przyszła dopiero w środę po 18.00. Od razu wyprałam, po raz pierwszy w kapsułkach ariela, w czwartek wyprasowałam, a w piątek Michał zmarł.
Zmarł w domu. Już od jakiegoś czasu był niestabilny, ale wierzyła, że znowu z tego wyjdzie. Jednak nie. Odszedł dzień po jej imieninach, w środku maja. Wierzy, że wtedy już nie cierpiał, bo miał pogodną twarz. Zanim ciało Michała zabrała firma pogrzebowa, jakieś 4 godziny przesiedzieli przy nim w dużym pokoju. Ola, jej mama, jej siostra, ojciec Michała i pani doktor z hospicjum. Wspominali dobre chwile i się pocieszali, że już go nic nie boli. Przez cały czas ktoś trzymał Michała za rękę. – Pamiętam, że ciało już zrobiło się zimne, ale ta jedna rączka wciąż była ciepła. Niewiele pamięta, co działo się do pogrzebu, poza akcją z kupnem garnituru do trumny w sklepie we Wrzeszczu. Miejsce poradziła Irmina, jedna z pierwszych osób, do których Ola zadzwoniła zaraz nazajutrz. Pamięta jeszcze, że na pogrzebie wszystkich trochę ustawiała i to, że kiedy ruszył pogrzebowy orszak, zaczęły nienaturalnie głośno śpiewać ptaki. – Słyszycie? – miała powiedzieć hospicyjna lekarka.
Mateusz jakiś czas przed śmiercią zapadł na infekcję. W efekcie przyplątało się kolejne już zapalenie płuc i dokładnie trzy tygodnie przed ostatecznym odejściem nagle przestał oddychać. Irmina była wtedy z Jasiem. Poczuli, że to koniec, ale jednak nie. – Chyba swoim krzykiem przerwałam mu wtedy odejście – opowiada – i darował nam jeszcze trzy tygodnie gratis. Przez pierwszy tydzień od niego nie odchodziła, zawieszając wszystkie inne obowiązki. Liczył się tylko on. Podobnie przesiedziała przy nim ostatniego dnia, w poniedziałek. Słuchali razem audiobooków, oglądali ukochaną „Familiadę”, głaskała go i mówiła, że bardzo kocha. Może wtedy dała mu pozwolenie, by mógł odejść.
Wypadki z dnia śmierci Mateusza pamięta jak przez mgłę. Kornelia potem jej wyznała, że tego dnia płakała przede wszystkim, bo bała się o nią. Kiedy Mateusz zaczął odchodzić, dzieci były w domu, ale mąż już pojechał do pracy. Zdążył wrócić, zdążył też przyjść ksiądz i dosłownie kilka minut po ostatnim namaszczeniu Mateusz umarł. Przestał oddychać, ale jeszcze przez jakiś czas biło mu mocno serce. Hospicyjna pielęgniarka pojawiła się, kiedy już nie żył i bardzo pomogła. Umyła Mateusza, powyciągała mu z ciała wszystkie rurki i poradziła, by zrobić Mateuszowi ostatnie zdjęcia w domu. I te zdjęcia są, z białą różą przyniesioną przez Jasia z kwiaciarni. Długo trwało, zanim Irmina odważyła się je obejrzeć. Jedynym chyba pocieszeniem był fakt, że synek nie umarł w szpitalu, ale w swoim pokoju, w otoczeniu najbliższych.
Pół szafy Oli to śliczne białe bluzki, w których wyraźnie lubi chodzić. Ubrana na jasno, roześmiana, w pracy skupiona na swoich zadaniach, nie sprawia wrażenia osoby po przejściach. Wkrótce po śmierci Michała zatrudniła się w Fundacji Hospicyjnej, najpierw jako stażystka, a następnie w charakterze samodzielnego pracownika biura.
– Uczę się życia na nowo – przyznaje
. – Po latach po raz pierwszy znowu wsiadłam na rower, potem na łyżwy. Pamiętasz, jak wybrałam się z wami do teatru? Ten bilet wciąż leży u mnie w specjalnej skrzyneczce. Nie wiedziałam, czy będę umiała się zachować. Co z tego, kiedy bez Michała na końcu każdej radości i tak pojawiają się łzy. W ciągu jego całego życia osobno spędzili tylko dziesięć dni. Kiedy raz jedyny, namówiona przez pracowników hospicjum, wyjechała na kilka dni do Krakowa, po powrocie nie mogła zrozumieć, jak mogła tak długo wytrzymać bez tego uśmiechu. Jak bez niego teraz wytrzymuje też nie może zrozumieć.
Irmina wciąż odlicza dni i tygodnie od tej śmierci. My spotykamy się w 32. tygodniu, w 235. dzień, też we wtorek. Opowiada o zdumieniu, które zaskakiwało ją w prozaicznych sytuacjach, jak wtedy kiedy po raz pierwszy zamykali na zamek wejściowe drzwi, wychodząc całą rodziną z domu. Dotąd, jeśli tak się zdarzało, przy Mateuszu zawsze ktoś przecież czuwał. Albo kiedy musieli dorobić dla Kornelii klucze. Albo kiedy dom nagle zamilkł i pociemniał, bo przestały pracować urządzenia wspomagające, grać Mateuszowe radyjko i palić się jego lampka. Kornelia nie mogła tego wytrzymać, teraz ona zasypia przy świetle, z włączonym radiem i oczyszczaczem powietrza chodzącym non-stop. Każdego dnia bez Mateusza trzeba się uczyć tego na nowo, ale czasami nauka staje się tak nieznośna, że uciekają z domu. Nie wszystko da się schować do szuflady w komodzie, do której Irmina wrzuciła jego ubrania, przenośne dvd, niektóre ulubione płyty. Pamięta, jak zabolało, kiedy zdała sobie sprawę, że nakrywa się kołdrą obleczoną w Mateuszową powłoczkę. W szare groszki.
Ola nawet nie próbuje snuć planów. Mówi, że się oduczyła. Boi się myśli, które wybiegają zbyt w przyszłość. Choć teraz razem z nią jest już ktoś ważny, kto kilkakrotnie zdał egzamin na towarzysza. Czas jednak ani nie leczy ran, ani ich nie zabliźnia. Ola po prostu musi z nimi żyć. Na biurku w pracy trzyma zdjęcie syna z czasów, kiedy tak pięknie się uśmiechał. Codziennie się z nim wita i codziennie na odchodnym rzuca ciepłe „cześć Michał”, chociaż wie, że w domu też z nią będzie. Cały czas.
– Nie wiem, czy zacznę się znowu uśmiechać – Irmina mówi cicho. – Potrzebuję powtarzalności, rytuałów, poczucia stabilizacji – może praca by mi to dała. Po 22 latach przerwy postanowiła jej poszukać. Ma za sobą pierwsze kursy, pierwsze egzaminy i przyznaje się do cichej radości z tego, że zaczyna w siebie inwestować. Jeszcze rodzina musi się trochę przyzwyczaić, dotąd zawsze przecież czekała na nich w domu z obiadem.