Rozmowa z Dorotą Augustyniak, psycholożką, współtwórczynią i prezeską Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko.
Jakie są najczęstsze wyzwania, z jakimi spotykają się kobiety, które opiekują się dziećmi niepełnosprawnymi?
Dorota Augustyniak, psycholożka, współtwórczyni i prezeska Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko: Określiłabym, że to są codzienne, powtarzające się wyzwania. I to jest właśnie w nich najtrudniejsze – że są codzienne i powtarzające się. Wyzwania związane są oczywiście z chorobą dziecka, jednak jest ich poziom trudności jest różny, ponieważ każda kobieta opiekunka jest inna i inaczej odbiera otaczającą rzeczywistość i sytuację, która ją spotkała. Istnieją także trudności, które łączą chyba wszystkich rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. Są to przede wszystkim problem z dostępnością do specjalistów, rehabilitacji, dziennej opieki, a co za tym idzie – konieczność korzystania z prywatnej opieki, która generuje duże koszty. Niezrozumiała jest także ogromna różnica jakości świadczeń wykonywanych przez NFZ w porównaniu do tych prywatnych. Problem ten narasta zwłaszcza w małych miejscowościach.
Natalia Kozanecka, mama 6-letniej Niny z MPD (z niepełnosprawnością ruchową), mówi:
„Myślę, że największym wyzwaniem jest znalezienie odpowiedniej opieki na NFZ – długie terminy oczekiwania oraz wątpliwe kompetencje ogólnodostępnych specjalistów czy specjalistek. To przede wszystkim sprawia, że jako rodzice dziecka z niepełnosprawnością, jesteśmy zmuszeni korzystać z prywatnej opieki czy rehabilitacji. I to nie jest tak, że nie próbujemy na NFZ lub w innych placówkach typu WWR – próbowaliśmy, ale efektów rehabilitacji po prostu nie było. I coś, co będzie mnie zawsze bulwersować – niesamowita przepaść pomiędzy opieką prywatną a publiczną – i w zakresie kompetencji, i samego chociażby wyglądu placówek oraz jakości obsługi klienta.”
Natomiast Dorota Nowakowska, mama Adriana poruszającego się na wózku, podkreśla niemoc: „Chęci są, ale często brak mocy, albo przebicia się przez ściany przepisów”.
Bardzo dużym problemem wśród kobiet, szczególnie w małych miejscowościach, jest brak szansy podjęcia pracy zawodowej. A to przecież w pracy budujemy relację, satysfakcję, sprawczość i poczucie własnej wartości. Często dopiero brak tej pracy odczuwamy, kiedy mamy szansę do niej wrócić. Często po urlopie macierzyńskim młode mamy wracając do pracy wręcz odżywają. U mamy dziecka z niepełnosprawnością jest inaczej. Często jest to rzeczywiście brak możliwości powrotu do pracy. Ale dużym wyzwaniem jest również dla brak wiary w to, że kobiety, które mają pod opieka dziecko z niepełnosprawnością, mają prawo do normalnego życia. Zdaję sobie sprawę, jak bardzo jest trudno zadbać o siebie, kiedy dziecko potrzebuje całodobowej opieki. Kobiety z jednej strony się w tym zatracają. Jest to zrozumiałe. To jest moment, kiedy zadaję pytanie: Kiedy lecisz samolotem i zaczynają się turbulencje, wypadają maski z tlenem. Komu zakładasz maseczkę w pierwszej kolejności? Sobie, czy dziecku? Co odpowiedziałaś?
No właśnie. Z drugiej strony jest też społeczeństwo, które wymaga od mamy dziecka z niepełnosprawnością tego, aby była tylko i wyłącznie dla niego. A podjęcie pracy zawodowej, czy zrobienie czegoś dla siebie, jest z góry określane i postrzegane jako egoizm.
Jakie emocje najczęściej towarzyszą tym kobietom w ich roli opiekunek?
Opierając się na podstawowych emocjach Paula Ekmana to złość, strach, smutek, radość, które się przeplatają. Ale tych siedem podstawowych to za mało. To jest cały wachlarz emocji – mówi Natalia Kozanecka (mama Niny z niepełnosprawnością). – Te emocje ewoluują w zależności od etapu, na którym się jest. Na początku czułam niedowierzanie, bunt, niezrozumienie sytuacji, a nawet ją wypierałam. Z czasem – nie powiem, że jest akceptacja – ale odczuwam, że przyzwyczaiłam się do sytuacji i po prostu „wzięłam udział w tym projekcie życia”. Wiem na pewno, że i kobieta, i mężczyzna zupełnie inaczej przeżywają takie sytuacje. Myślę, że jednak niezależnie od tego, czy jesteśmy opiekunką, czy opiekunem – ważne jest profesjonalne wsparcie psychologiczne i psychiatryczne. Dobrze zaopiekowany rodzic to dobrze zaopiekowane dziecko. Po prostu.
Złość z powodu niemocy – jak mówi Dorota Nowakowska mama Adriana poruszającego się na wózku. – Bariery architektoniczne. Strach przed przyszłością. Co się stanie z moim dzieckiem, jeśli mnie zabraknie? Smutek spowodowany codziennością, brakiem wsparcia, zrozumienia i lękiem o zdrowie dzieci. Radość z najdrobniejszych osiągnięć swoich podopiecznych.
Jakie wsparcie społeczne, mentalne, psychologiczne jest dostępne dla kobiet opiekujących się dziećmi z niepełnosprawnością?
Jest trochę możliwości, ale to wciąż za mało. To najczęściej pomoc doraźna. Nasza fundacja prowadzi bezpłatną linię telefoniczną. To jest przede wszystkim interwencja kryzysowa, aby ukierunkować, gdzie i w jaki sposób znaleźć pomoc w swojej miejscowości. Prowadziłyśmy warsztaty online, po wakacjach wracamy do tej formy wsparcia. Dodatkowo będziemy prowadziły grupy wsparcia osobno dla mam i ojców. Bo nie zapominajmy, że ojcowie również są dotknięci trudną sytuacją, a często w swoich trudnych emocjach pozostawieni z boku, bo przecież „mężczyzna sobie poradzi”, a okazuje się, że wsparcia potrzebują bardzo. Tak naprawdę niepełnosprawność dziecka wpływa na funkcjonowanie całej rodziny. Wymaga to reorganizacji życia codziennego. Wywołuje stres, zwiększa liczbę obowiązków i utrudnia zaspakajanie wielu potrzeb. Zmieniają się relacje w rodzinie, stosunki między rodzicami, również między rodzicami a pozostałymi dziećmi. Fazy przystosowania się rodziny do niepełnosprawności to duże przeżycie emocjonalne. To bardzo długi proces. Na każdym etapie cała rodzina potrzebuje wsparcia. Teoretycznie już w szpitalu mama powinna otrzymać podstawowe informacje. Konieczna jest akceptacja sytuacji, aby podjąć działania. Z tego, co słyszę, w szpitalach jednak cały czas występuje brak odpowiedniego wsparcia psychologicznego, które jest w tym momencie najbardziej potrzebne.
Czy kobiety często doświadczają poczucia winy w związku z opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem? Jak sobie z tym radzą?
Tak, to jest pierwszy etap, tuż po otrzymaniu diagnozy. Co zrobiłam nie tak? Dlaczego moje dziecko?
Pamiętam, jak to było w mojej rodzinie. Kiedy urodził się mój siostrzeniec, Kuba z zespołem Downa (dzisiaj ma 31 lat), moja siostra zadawało sobie mnóstwo pytań, obarczając siebie winą za tę sytuację. Wówczas bardzo ważne jest wsparcie i pomoc najbliższych. Jeździłyśmy na szkolenia (których było bardzo mało), aby dowiedzieć się czegoś o samej chorobie. Kontakt z innymi osobami, rozmowa i wymiana doświadczeń okazały się bardzo pomocne . Edukacja i wiedza specjalistów pomagają rozwiać wątpliwości co do przyczyny choroby, a tym samym wychodzić z poczucia winy i przejść do działania.
Jakie są długoterminowe skutki psychologiczne dla kobiet, które długo opiekują się dziećmi niepełnosprawnymi?Pierwsza myśl, która pojawiła się w mojej głowie, to wykluczenie społeczne spowodowane brakiem możliwości chociażby podjęcia pracy zawodowej. Brak tolerancji ze strony społeczeństwa, która wynika z braku świadomości w kwestii dotyczącej funkcjonowania osób z niepełnosprawnością. Wszystko to sprawia, że kobiety opiekunki często wycofują się z życia codziennego. Bo przecież – to jest bardzo trudne, tłumaczenie za każdym razem, nawet bliskim znajomym, dlaczego moje dziecko krzyczy bez powodu, dlaczego porusza się w taki, a nie inny sposób, dlaczego nie potrafi samodzielnie zejść, a jego zachowania odbiegają od normy. Mamy często się wstydzą, spotkania stają się męczące, grono znajomych i przyjaciół się zawęża. Czas i chęć na jakiekolwiek wyjście z domu zanika.
Jak radzić sobie z przeciążeniem emocjonalnym i fizycznym w takiej sytuacji?
Przede wszystkim dzielić się obowiązkami i prosić innych o pomoc. Mój ulubiony żart.
Przychodzi kobieta do psychologa i mówi: Ja już nie daję rady, wszystko muszę robić sama, wszystko na mojej głowie nikt mi nie pomaga. Psycholog pyta: A czy poprosiłaś o pomoc?
No... nie – odpowiada zdziwiona kobieta.
Przecież my wszystko w domu robimy najlepiej, jesteśmy takie zaradne i samowystarczalne. Tylko po co? Nie łatwiej dzielić się odpowiedzialnością z bliskimi? Stawiać granice, bo też mamy prawo do odpoczynku, radości i spokoju?
Rozmawiajmy o naszych emocjach, o tym, co czujemy. Nie bez powodu mówi się, że stres to cichy zabójca. My nie chcemy w to uwierzyć. A chociażby pod kątem czystej fizjologii – długoterminowy stres to nadmiar kortyzolu w organizmie, ten natomiast obniżana naszą odporność, co prowadzi do rozwoju wielu chorób. Tego nie chcemy.
Nierzadko spotykamy się z sytuacjami, w których takie mamy są szykanowane, hejtowane np. przez wizytę u fryzjera. Jak myślisz, dlaczego tak się dzieje?
Profesor Paweł Boski w swojej książce „Kulturowe ramy zachowań społecznych” wskazuje na badania, które potwierdzają, że kulturowo jesteśmy bardzo mocno skolerowani z narzekaniem. Stwierdza, że to nasza cecha narodowa. Odpowiedź sama się nasuwa – jeśli jesteś mamą dziecka z niepełnosprawnością, to musisz być smutna, zaniedbana, bez pasji i uśmiechu. Nie masz prawa żyć i być jak każda inna kobieta. Będziesz oceniana – zła mama, egoistka, przecież masz pod opieką osobę potrzebującej twojego nieustannego wsparcia. Znam dużo kobiet pracujących zawodowo, budujących swoje biznesy, doskonale dbających o swoje dzieci z niepełnosprawnością. Schematy niestety to wciąż siła wpływu na to, jak mamy żyć – a niestety niektóre kobiety mogą im ulec i mieć poczucie, że są niewystarczające. To, co mogę poradzić takim mamom – ważne jest stawianie granic, nie dajmy sobie wmawiać, że nasze potrzeby są inne niż same czujemy, bo to my wiemy najlepiej, z jakimi wartościami chcemy przez życie iść. Zmieniajmy schematy.
Jakie strategie radzenia sobie z emocjami, stresem są najskuteczniejsze dla kobiet opiekujących się dziećmi niepełnosprawnymi? Co polecasz?
Wiem, że wiele mam większość czasu spędza w domu ze swoimi dziećmi, ale to nie znaczy, że nie można podejmować działań. Ćwicz z oddechem. Moje ulubione proste ćwiczenie w chwili, kiedy czuję, że odpływam razem z moimi myślami jest: usiądź, daj sobie chwilę, świat w tym czasie bez ciebie się nie zawali. Oddychaj głęboko, skup uwagę na oddechu, policz do dziesięciu. Czasami chwila wystarcza, aby obniżyć poziom napięcia. Druga technika to znalezienie w swojej przestrzeni pięć rzeczy, które: widzę, słyszę i czuję. To ćwiczenie, które pozwala na powrót do bycia tu i teraz, zaczerpnięte z terapii akceptacji i zaangażowania (ACT). Możliwości jest naprawdę dużo, dajmy sobie szansę na poprawę jakości naszego życia. Zachęcam wciąż do podejmowania terapii, nawet online, aby wspólnie z psychologiem znaleźć narzędzia, które będą dla ciebie skuteczne.
Jakie są największe obawy kobiet opiekujących się dziećmi niepełnosprawnymi, z czym przychodzą do Ciebie? Jakie podejście do terapii preferujesz?
Natalia (mama Niny) powiedziała, że dla niej jako kobiety największą obawą jest jej fizyczność. „Już teraz widzę, że towarzyszenie Nince jest dla mnie po prostu męczące fizycznie. Nieustannie podnoszenie prawie dwudziesto kilogramowego dziecka, pomoc w przemieszczaniu się, wsadzanie, wysadzanie z auta, to wszystko sprawia, że po prostu jest coraz ciężej. Wiem, że mąż lepiej sobie radzi, po prostu ma więcej siły”.
Co będzie z moim dzieckiem, jak mnie zabraknie? To pytanie nurtuje wielu opiekunów i opiekunek, ponieważ wciąż brakuje miejsc dla dorosłych osób z niepełnosprawnością. W gabinecie szukamy rozwiązań, korzystając z różnych nurtów terapii w zależności od potrzeb, tak aby wyznaczony cel terapeutyczny był osiągalny. Memu sercu natomiast bliski jest ACT (terapia akceptacji i zaangażowania). Daje dużo możliwości, skupia uwagę na naszych zasobach, na tym, co cennego mamy wewnątrz. Ta metoda przypomina nam również o tym, że jesteśmy ważną częścią tego świata, że zasługujemy na dobro, które równoważy cierpienie. Odkrywamy wspólnie, co blokuje nas przed podejmowaniem działania. Uczymy się, jak nie sklejać się z naszymi – bardzo często trudnymi – myślami. To wszystko w „żargonie” psychologicznym prowadzi do elastyczności psychologicznej, która daje nam spokój wewnętrzny, a tym samym otwartość na siebie, innych i radość z małych rzeczy.
Jakie znaczenie ma dla Ciebie relacja w procesie terapeutycznym?
Każdy psycholog zawiera kontrakt terapeutyczny, a przynajmniej powinien zawierać. Relacja z klientem jest częścią mojego kontraktu. Komfort moich klientek jest ważny dla otwartości, budowania zaufania, a to przekłada się na realną, prawdziwą pomoc. Relacja również wpływa na terapeutę. Szczerze rozmawiamy o każdej „irytacji”. Nie tylko klientka mówi, ale ja również, jeśli czuję, że coś wzbudza moją irytację. Tylko dobra relacja i zaufanie przynoszą pożądane efekty wspólnej terapeutycznej pracy.
Jakie wskazówki możesz dać takim mamom, które mają trudności z otwarciem się na terapię?
Co odpowiedziałaś pytanie: Komu w pierwszej kolejności zakładasz maseczkę? Sobie czy dziecku? Dużo kobiet odpowiada, że dziecku. Jeśli nie zadbasz w pierwszej kolejności o siebie o swój komfort fizyczny i psychiczny, to zabraknie ci sił, aby dbać o twoje dziecko. Nasz umysł podpowiada nam bardzo często (co za pewne wynika z powielanych schematów i modelu rodziny patriarchalnej), że na pierwszym miejscu są potrzeby innych, a nasze na szarym końcu. Dzięki pracy ze specjalistą ten proces możemy odwrócić, dać sobie szansę na małe przyjemności, szukanie własnej pasji, spotkania z bliskimi lub po prostu nic nierobienie. Czego wam i sobie życzę.
Dziękuję za rozmowę.
Dorota Augustyniak, psycholożka, współtwórczyni i prezeska Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko. Ukończyła Uniwersytet SWPS w Poznaniu. Członkini ACBS Polska (Stowarzyszenie Association of Contextual Behavior Science Polska). Ekspertka w programach społecznych w zakresie zdrowia psychicznego i wzmacniania społeczności lokalnych, przede wszystkim Kobiet. Twórczyni kampanii społecznych w obszarze wsparcia osób z niepełnosprawnością. Wielbicielka natury i medytacji. Posiada jedną, ale za to ogromną słabość – jest to słabość do swojego psa. Nie wyobraża sobie życia bez aktywności fizycznej. Marzy, aby kiedyś nauczyć się śpiewać.