1. Zwierciadlo.pl
  2. >
  3. Psychologia
  4. >
  5. Wsparcie psychologa w walce z rakiem

Wsparcie psychologa w walce z rakiem

123rf.com
123rf.com
Dane zaczerpnięte z raportu „Nowotwory złośliwe w Polsce w 2009 r.” pokazują, że w tym samym roku w Polsce do rejestru nowotworów złośliwych wpłynęły informacje o ponad 138 tys. nowych zachorowań i odnotowano prawie 93 tys. zgonów z tego powodu. Obserwowane trendy pokazują, że nowotwory są na 1. miejscu przyczyn umieralności kobiet przed 65 rokiem życia, a podobna tendencja widoczna jest u mężczyzn. Najczęściej występujący typ raka u kobiet to rak piersi, płuca i jelita grubego.

Psychologowie zdrowia coraz intensywniej promują stosowanie interwencji psychospołecznych, ponieważ liczne badania potwierdzają, że chorujący na nowotwory, którzy zostają poddani tego typu interwencjom, częściej wracają do pracy zawodowej, są aktywniejsi życiowo i przejawiają mniej zaburzeń nastroju. Jest to tym ważniejsze, że zdaniem wielu badaczy istnieje związek między indywidualnym rozumieniem choroby nowotworowej – w tym raka piersi – a zachowaniami związanymi z określonymi strategiami radzenia sobie z nim.

Celem interwencji psychologicznych jest przede wszystkim redukcja negatywnych emocji i zmniejszenie cierpienia pacjentów. Współcześnie uważa się więc, że właściwe leczenie chorych wymaga wyjścia poza model biomedyczny i uwzględnienie opisywanego przez Sheridana i Radmacher modelu biopsychospołecznego. Model ten zakłada istnienie związku „psychika-ciało” i proponuje uwzględnianie w leczeniu raka pośredniej, psychicznej drogi oddziaływania na funkcjonowanie fizyczne pacjenta. I tak do biopsychospołecznych uwarunkowań raka można zaliczyć predyspozycje genetyczne, czynniki behawioralne i środowiskowe, układ odpornościowy i wpływ stresu na jego wydolność oraz cechy osobowości.

W obszarze osobowościowym, zdaniem Eysencka, na „osobowość rakową” składa się skłonność do reagowania na stres poczuciem bezradności oraz skłonność do tłumienia reakcji emocjonalnych. Sheridan i Radmacher cytują też opinie, że z raka piersi wychodzą zwycięsko te kobiety, które mają w sobie ducha walki, ujawniają swoje emocje, aktywnie utrzymują kontakty z innymi ludźmi oraz korzystają ze wsparcia społecznego. Zdaniem innych badaczy również własna skuteczność jest czynnikiem zasobów osobowościowych, który może ułatwić radzenie sobie w sytuacji choroby. Zdaniem Bandury postrzegane przez chorego kompetencje i postrzeganie własnej skuteczności mają kluczowe znaczenie w walce z chorobą, ponieważ odnoszą się do umiejętności radzenia sobie z trudnymi sytuacjami poprzez sprawowanie nad nimi skutecznej kontroli. W konsekwencji ludzie z wysoką własną skutecznością wkładają więcej wysiłku w walkę z chorobą i są w niej bardziej wytrwali niż ludzie z niską własną skutecznością. Szybciej też odzyskują utracone zasoby i elastyczniej przekształcają swoje cele. Ponadto mają większą umiejętność tworzenia i utrzymywania wspierających relacji społecznych, niezbędnych w sytuacji choroby przewlekłej jaką jest rak.

Interwencje psychologiczne w raku powinny więc obejmować w pierwszej kolejności interwencję kryzysową, która odnosi się również do rodziny chorego. Celem dalszych oddziaływań psychologicznych powinna być poprawa umiejętności radzenia sobie ze stresem i redukcja negatywnych emocji, przy jednoczesnym wzmacnianiu zasobów osobowościowych i samooceny pacjenta. Pośrednio służy temu korzystanie ze wsparcia społecznego, co znacząco wspomaga odzyskanie, zachwianego u pacjentów z rakiem, poczucia kontroli. Ponadto metody poznawczo-behawioralne mogą być skutecznie stosowane w zmniejszaniu fizycznych uciążliwości związanych z nowotworami, takich jak nudności i wymioty oraz ból. Zatem uwzględnienie związku „psychika-ciało” może wspierać leczenie chorego na raka.

źródło: SWPS na Europejski Dzień Walki z Rakiem Piersi, 2014

ZAMÓW

WYDANIE DRUKOWANE E-WYDANIE
  • Polecane
  • Popularne
  • Najnowsze
  1. Zdrowie

Jak być blisko w chorobie

Szacuje się, że domowi opiekunowie stanowią 2-milionową grupę osób w Polsce. Bardzo często w sytuacji opiekuna stają z dnia na dzień, kiedy bliskiego trzeba zabrać ze szpitala. (Fot. iStock)
Szacuje się, że domowi opiekunowie stanowią 2-milionową grupę osób w Polsce. Bardzo często w sytuacji opiekuna stają z dnia na dzień, kiedy bliskiego trzeba zabrać ze szpitala. (Fot. iStock)
Opieka nad osobą obłożnie chorą nigdy nie jest łatwa. Nawet jeśli ta osoba to najbliższy nam człowiek, mogą pojawić się w nas żal, frustracja, nawet złość. Trzeba dać sobie prawo do tych emocji. Rozmowa z Teresą Piesik, psycholog, psychoonkolog, od lat związaną z Puckim Hospicjum św. Ojca Pio, gdzie pracuje z pacjentami oraz ich rodzinami, prowadzi też grupę wsparcia dla osób w żałobie, jest ekspertem na portalu bliskochorego.pl.

Opieka nad osobą obłożnie chorą nigdy nie jest łatwa. Nawet jeśli ta osoba to najbliższy nam człowiek, mogą pojawić się w nas żal, frustracja, nawet złość. Trzeba dać sobie prawo do tych emocji. – Przychodzi dzień, kiedy lekarz w szpitalu mówi: „Niestety, teraz musi już pani zabrać mamę do siebie, ona nie może być sama”. I to zawsze jest zaskoczenie. Wszystko widzimy jako jeden wielki kłąb problemów, bez początku i bez końca. Słowa: „wszystko będzie dobrze” ani na chorego, ani na opiekuna wcale dobrze nie działają. Potrzebny będzie ktoś, kto usłyszy, że właśnie nie jest dobrze, że jest trudno, że jest lęk mówi Teresa Piesik, psycholog, psychoonkolog, od lat związana z Puckim Hospicjum św. Ojca Pio, gdzie pracuje z pacjentami oraz ich rodzinami, prowadzi też grupę wsparcia dla osób w żałobie, jest ekspertem na portalu bliskochorego.pl.

Wasz portal nosi nazwę „Blisko chorego”. Większość chorych chciałaby w chorobie być właśnie blisko. W domu. Z rodziną. Ja bym tego tak jednoznacznie nie powiedziała. Bo to zależy od wielu rzeczy. Od warunków, od tego, jakie są relacje w rodzinie. Czasami w życiu się różnie układało, a choroba powoduje, że chorzy stają się zależni od opiekunów. Czasem wolą więc profesjonalną opiekę w hospicjum. Czasem relacje były dobre, ale osoby chore zdają sobie sprawę z tego, jak dużym są dla bliskich obciążeniem, wolą więc ośrodek. Bywa zresztą, że tam czują się bezpieczniej.

Jest różnie, ale dane mówią: 62 procent chorych deklaruje, że chce być w domu. Medycyna idzie do przodu, życie się wydłuża, nie mówimy więc wyłącznie o terminalnie chorych, ale też o ludziach starszych, którzy nie mogą już mieszkać sami. Jaka powinna być ta opieka? Znowu jak wszystko w medycynie i psychologii jest relatywne, bo dotyczy konkretnej osoby i konkretnej sytuacji. Nasz portal powstał po to, żeby pomóc obu stronom. Kiedy zaczynamy się opiekować chorym w domu, niezależnie od tego, czy choroba była przewlekła i wiedzieliśmy, że tak się to skończy, czy bliski uległ wypadkowi  – to zawsze jest nagle. Przychodzi dzień, kiedy lekarz w szpitalu mówi: niestety, teraz musi już pani zabrać mamę do siebie, ona nie może być sama. I to zawsze jest zaskoczenie. Stajemy wtedy przed wieloma problemami naraz. Chory może nie chcieć mieszkać z nami. Może nie być do tego warunków. My mamy swoją rodzinę, często małe dzieci, pracę, obowiązki. To jeden aspekt. Drugi – jak zorganizować pomoc technicznie. Często potrzebny jest specjalistyczny sprzęt, lóżko, materac antyodleżynowy itd. – skąd to wziąć? Kupić? Pożyczyć? Nie wiemy, jak to się robi. A jutro trzeba iść do pracy, życie toczy się dalej.

Na portalu mamy trzy obszary. Sprawy administracyjne, techniczne, jak sprzęt, organizacja. Potem część medyczna – począwszy od tego, jak sprzęt dopasować, kto może pomóc, rady, czy pewne rzeczy pielęgnacyjne możemy robić sami (i jak – np. jak chorego leżącego umyć), w jakich potrzebna będzie pomoc pielęgniarki czy lekarza. I wreszcie cały obszar emocjonalny, wiemy już dziś, jak to jest ważne.

Często nawet jeśli mamy pieniądze i możemy wszystko sprawnie zorganizować, pozostaje właśnie cała przestrzeń emocji. Po obu stronach. Boimy się tego, czego nie znamy. A tu nie wiemy, jak będzie wyglądał następny dzień. Pojawiają się pytania: czy możemy wziąć wolne, czy dzieci sobie same poradzą itd. I w zależności od tego, jakie mamy relacje z chorym, pojawiają się uczucia takie jak żal, złość, pytanie, dlaczego teraz ja mam postawić całe swoje życie na głowie. Opiekun jest między swoimi emocjami, emocjami chorego, ale i wymaganiami swojej rodziny. Osoby ze służby zdrowia czy pomocy społecznej widzą tylko fragment. I mówią: musi pani wziąć mamę do siebie. Uważają, że to oczywiste: kto ma to zrobić, jak nie córka? Ale już nie widzą, że ona nie ma jak, że nie ma warunków, że jest przerażona…

Opowiada pani moją historię. I swoją własną. I historię wielu z nas. A bywa też, że ta córka jest na drugim końcu kraju. Albo wręcz za granicą. Bierze wolne na tydzień, myśli: ogarnę i wrócę. A tu się okazuje, że się tak nie da. Że mama nie wydobrzeje, że trzeba podjąć trudne decyzje.

No i jest chory. On też ma swoją sytuację, swoją perspektywę. Proszę sobie wyobrazić, że był samodzielną, niezależną osobą. I na tej samodzielności i niezależności budował poczucie własnej wartości. Tymczasem nagle okazuje się, że nie jest w stanie sam się umyć, zjeść… I choć wiele zależy od tego, jakie były wcześniej relacje w rodzinie, to i tak, nawet jeśli były świetne, zawsze adaptacja do takiej sytuacji jest szokiem. I musi potrwać. A jeśli relacje nie były dobre, jest tym trudniej. Obu stronom.

Co my, opiekunowie, możemy zrobić, żeby pomóc i nie zwariować? Trzeba spróbować popatrzeć na sytuację w miarę obiektywnie. Bo jeśli sami jesteśmy w stanie szoku, wszystko widzimy jako jeden wielki kłąb problemów, bez początku i bez końca. Warto wtedy poszukać wsparcia osoby, do której mamy zaufanie, która ma na nas dobry wpływ. Która pomoże do sprawy podejść racjonalnie i znajdzie z nami początek tej nitki, podzieli problemy na tematy do załatwienia. Ważne jest ustalić, jak zrobić pierwsze kroki. Np. kto ma wziąć wolne na pierwsze dni, skąd pożyczyć czy kupić niezbędny sprzęt. Zacząć nadawać temu konkretne kierunki, podzielić ten nieznany obszar na etapy. Dobrze poszukać kogoś, kto ma podobne doświadczenie. Bo słowa: „wszystko będzie dobrze” ani na chorego, ani na opiekuna wcale dobrze nie działają. Potrzebny będzie ktoś, kto usłyszy, że właśnie nie jest dobrze, że jest trudno, że jest lęk. Żeby opiekun miał poczucie, że to, że nie panuje nad sytuacją, że ma poczucie braku kontroli nad życiem – to normalne. Dopóki on sam nie stanie na nogach, nie stanie się wsparciem dla chorego. Trzeba dać sobie prawo do tych emocji. Czasem dołącza się złość, także na chorego, że nie wspólpracuje, że nie ułatwia, potem męczy poczucie winy – przecież to tylko chory, bezradny człowiek, jak ja mogę, co ze mnie za córka, do tego często widzą to nasze dzieci – jaki ja im przykład daję… To wszystko jest naturalne. Trzeba to przyjąć i się nie obwiniać.

Osoba chora często się zmienia, nie poznajemy już w niej naszej mamy czy taty, dochodzą procesy demencyjne, niezgoda na chorobę i – na przykład – na pampersy. Chory nie przyjmuje do wiadomości, że nie panuje nad potrzebami fizjologicznymi. Jak sobie z tym radzić? Kazać? Chce się powiedzieć: musisz. I łatwo wchodzimy w rolę matki naszej matki. Podkreślamy jej od nas zależność. Jak się zachować w takiej sytuacji? Rzeczywiście często u starszych osób do choroby przewlekłej dochodzą procesy demencyjne. Miałam taką sytuację z tatą. Leżał, od jakiegoś czasu potrzebował już pampersów. Kupiłam je, przyniosłam – on patrzy: „A co ty tu masz? Po co to? To chyba dla twojego męża, bo ja tego przecież nie potrzebuję”. Po latach się z tego śmialiśmy, ale w tamtej chwili nie było to zabawne. On po prostu nie był gotowy, żeby przyjąć to, co się z nim działo. Na pewno w takiej sytuacji trzeba próbować zmienić perspektywę. Popatrzeć na chorego jak na człowieka sprzed choroby. Który miał swoje życie, historie, pragnienia. I teraz znajduje się w sytuacji, w której jest mu po prostu wstyd. Czuje się bezsilny, nawet kiedy się buntuje, nie jest to przeważnie bunt przeciwko nam, tylko przeciwko tej sytuacji. Trzeba spróbować to rozdzielić. Przyjąć te jego emocje, powiedzieć: widzę, że to jest trudne. Można zapytać, co jest najtrudniejsze. Zrobić mu przestrzeń. Boimy się takich słów, bo wydaje nam się, że wtedy chory może się załamać. Tymczasem raczej nazwanie tego i wytrzymanie emocji spowoduje, że chory poczuje się przyjęty, zrozumiany. I może się okazać, że prawdziwym problemem jest samotność. On tęskni za ludźmi, ale się wstydzi, nie chce odwiedzin, bo siedzi w pampersach. Kiedy usłyszymy, jaki jest temat, możemy coś w tym kierunku organizować.

Jak zadbać o autonomię chorego? Trzeba popatrzeć na niego jak na człowieka sprzed choroby. I zrozumieć, że on może dalej podejmować samodzielnie decyzje. Nie mówię, że wszystkie, ale wiele tak. Pozwalajmy na to. Czy może raczej: wspierajmy go w tym. Jeśli nie chce widzieć gości, bo te pampersy nieszczęsne, nie zmuszajmy go w strachu, że jak będzie sam, to dostanie depresji. Ten wstyd to może być początkowy etap, potem to się zmieni. Może teraz musi mieć czas, żeby się uporać z tym problemem. Chory często się boi, co będzie dalej. Jeśli zadamy pytanie, co jest dla niego trudne, mogą się pojawić konkretne obawy. „Ty pojedziesz, zostanę sama, co zrobię, co to będzie, boję się”. Wtedy możemy pogadać, uspokoić, część obaw rozwiać, dać pewność, że nie będzie zostawiona sama sobie. Kiedy słuchamy, dostaniemy wskazówki. Podpowiedzi.

Często, wydaje mi się, przykładamy wielką wagę do odpowiedniej diety. Do tego, żeby chory pił. Wydaje nam się, że to niezwykle ważne. A on nie chce. Co robić? Trudno dorosłego człowieka zmuszać do jedzenia. To często pojawiający się temat. Podszyty lękiem. Jeśli nie będzie jadła czy piła, szybciej umrze. Jeśli nie zje, jak to będzie o mnie świadczyć jako o córce. Podpowiedź: popatrzmy na siebie. I pomyślmy, jak sami chcielibyśmy być traktowani. Proszę sobie wyobrazić, że ma pani grypę żołądkową. Nie może pani jeść. Chciałaby pani, żeby wtedy ktoś na siłę panią karmił czy wolałaby, żeby posiedział i porozmawiał? Albo po prostu zostawił panią w spokoju?

Często widzimy w hospicjum, że w organizmie zachodzą pewne procesy chorobowe. Np. chory nie chce jeść ani pić, bo co zje, to zwraca. I na tym etapie wiele rodzin ma priorytet: jedzenie. Nakarmili, czyli zrobili coś konkretnego. Pomogli. I to ich samych uspokaja. Albo przychodzą do nas: mama nie zjadła, wszystko stoi. Tłumaczymy, że karmimy, ale pomimo tego, także pomimo podawania leków na apetyt, choroba postępuje. I karmienie na siłę spowoduje tylko wymioty, a i tak nic się nie przyjmie. Teraz ważniejsze, żeby posiedzieć, porozmawiać, wziąć za rękę. To jest sytuacja, która dotyczy obu stron. Może też być tak, że chory zje czy wypije, ale potrzebuje dostać informacje na temat stanu swojego zdrowia. Bo jak zje, to go gdzieś uciska i czuje, że jest gorzej. Wtedy potrzebna jest rozmowa z lekarzem, który wytłumaczy, skąd taki objaw. Bywa i tak, że trzeba zmienić postać pokarmu, na przykład zmiksować. Ale przede wszystkim musimy sami poradzić sobie z tym, że na pewnym etapie choroby jedzenie nie jest najważniejsze. I wtedy warto sobie powiedzieć, co jest najważniejsze. A już na pewno nie wolno mówić: „Jak będziesz jeść, będziesz zdrowy”. Bo to nie zawsze jest prawda. Właściwie na ogół nie jest.

A jak rozmawiać o chorobie? Jak otwarcie o tym mówić? Każda sytuacja jest inna. Chory ma prawo zarówno do wiedzy, jak i niewiedzy.

Może mieć świadomość, że choroba jest ciężka, że nie wyzdrowieje, swoje już wie i więcej nie chce. Ale nie jest dobrze, jeśli nie wie, bo nikt z nim nie rozmawiał.

Powiedzmy: dowiadujemy się od lekarza, że skończyło się leczenie przyczynowe, teraz będzie już tylko paliatywne. W większości przypadków chory chce wiedzieć, co będzie dalej. Namawiam, żeby rozmawiać, bo w rozmowie wyjdzie, na czym mu zależy. Na przykład mówimy mamie: „Byłam u lekarza”. „No i co – pyta ona – czego się dowiedziałaś?” My to nazywamy strzałami ostrzegawczymi. Mówimy: „Leki nie pomogły”. I teraz zorientujemy się, na czym chorej zależy. Bo może powiedzieć: „No i co teraz, czy będzie jeszcze jakieś leczenie?” Zawsze mówmy prawdę, z wyczuciem, ile i jak możemy powiedzieć. Bo jeśli chory dowie się od kogoś innego albo wyczyta między wierszami, straci do nas zaufanie. Jeśli wiemy, co się dzieje z naszym ciałem i zauważymy nowy objaw, a ktoś powie: „wszystko będzie ok, to nieistotne”, to czujemy, że coś się nie zgadza. Widzimy to w hospicjum. Mamy rodziny, które boją się powiedzieć, jaka jest sytuacja, bo „wtedy dopiero tata się załamie”, mówią więc: „będzie dobrze” – i powstaje rozdźwięk. Zamyka się przestrzeń na relację, na zaufanie. A ważne, żeby nawet jak jest niedobrze, być razem w tym „niedobrze”.

Bywa, że rodzina przy chorym się trzyma, ale oczy przekrwione, widać, że coś się dzieje, ale nie mówimy o ważnych sprawach. A chory to samo – też ma potrzebę rozmowy, ale nie chce obciążać rodziny. I w tym płaczu, w tym napięciu są osobno. Kiedy już zrobimy pierwszy krok w kierunku prawdziwej komunikacji, napięcie spada, pojawia się przestrzeń na rozmowy i emocje. Ale w podawaniu informacji też trzeba być uważnym, chory nas poprowadzi. Często chce wiedzieć, bo to mu pomoże, będzie miał świadomość, jakie objawy można kontrolować, na przykład ból czy bezsenność. I można na bieżąco mówić o tym, czego potrzebuje. Jeśli nie ma wiedzy, to nie poprosi o pomoc. Boi się – jeśli teraz tak boli, to co będzie dalej? I jeśli nie mówi o objawach, lęk się zwiększa, nie podaje się innych leków, które byłyby skuteczniejsze. Wiedza pomaga.

Są jednak ludzie, którzy rozumieją, że to kolejny etap nieuleczalnej choroby, ale nie chcą szczegółów. Mówią nam na przykład: „Z takimi sprawami to do córki”. I tego nie wolno przekraczać. Może być tak, że potrzebują czasu, że w tym momencie nie są gotowi. Można powiedzieć wprost: czy chcesz pogadać, czy może wolisz jutro?

Mówimy o chorobie terminalnej, ale są i inne problemy. Często rodzice są już w bardzo podeszłym wieku, niesprawni fizycznie, nie wychodzą z domu, nie wstają z łóżka. I pojawia się demencja. A ta postępuje, czasem szybko. I jednego dnia mama jest w kontakcie logicznym, a następnego w swoim świecie. Opowiada o ludziach, którzy podobno u niej byli, albo o czymś, co się wydarzyło, choć w rzeczywistości nic takiego nie miało miejsca. Co robić? Wchodzić w ten fikcyjny świat? Zaprzeczać, „sprowadzać na ziemię”? Tak, ja teraz z bliska oglądam taką sytuację. Bliska mi osoba przechodzi podobny proces ze swoją mamą. Na początku, kiedy ja już widziałam, że coś się dzieje, mama jeszcze była logiczna, ale zaczynała być trudna. Widziałam, że to początek choroby demencyjnej, ze zmianami charakteru. Ale córka próbowała przywrócić ją do logicznego rozumowania, nie było w niej zgody, była złość. Nie mogła pogodzić się z tym, że to już nie mama, że mówi przez nią choroba. Pojawiły się też w końcu objawy wytwórcze, widzenie ludzi, których nie ma. Trzeba w końcu zmierzyć się z tym, że tę swoją dawną mamę musimy pożegnać. Nie ma sensu walczyć. I przyjąć, że pewnych rzeczy już sobie nie powiemy, nie wybaczymy, nie przeprosimy. Bo kiedy zbliża się śmierć, a osoba chora jest w pełni świadoma, mamy możliwość, żeby pewne sprawy zamknąć, wyjaśnić, pożegnać się. Podziękować, popłakać sobie razem. Tu tego nie zrobimy. Na pewno nie wolno kłamać, nie wolno mówić, że oprócz wujka Heńka był jeszcze wujek Kazik z psem. Ale nie chodzi też o to, by zaprzeczać, to nic nie da. Nie wkraczajmy do jej świata. Ale jeśli te wizje wzbudzają lęk, trzeba próbować ten lęk obniżyć. Uspokoić. Nie zaprzeczać, ale i nie podtrzymywać fikcji. Zapewnić o swojej obecności.

Chory często boi się szpitala. Kiedy pojawiają się zmiany demencyjne, dom jest przestrzenią znaną i bezpieczną. Zmiana miejsca często powoduje nagłe pogorszenie. Zasoby poznawcze pozwalają jeszcze na ogarnięcie tego małego kawałka świata, ale jeśli otoczenie się zmienia, wszystko się burzy. Tak próbuję to sobie wyobrazić. Wtedy najważniejsze jest dać poczucie bezpieczeństwa. Czyli robić to, co jest w mojej mocy. Choćby potrzymać za rękę. Ale też wiedzieć, że jak nastąpi pogorszenie, to nie dam rady i muszę poprosić o pomoc psychiatrę czy psychologa. Nie chodzi o to, żeby sobie odpuścić, ale żeby mieć świadomość, że sam wszystkiego nie dam rady zrobić.

Pogadajmy jeszcze o sytuacji emocjonalnej opiekuna. Relacje były trudne, czasem złe, może przemoc, może rodzice emocjonalnie niedostępni – a teraz jestem jedyną osobą, która może się nimi zająć. Co mogę sobie wybaczyć, darować? Powiem, co można próbować robić we własnym zakresie, jeśli nie pomaga albo nie wchodzi w grę fachowa pomoc terapeuty. Chory jest na pewnym etapie życia. Wiódł to życie w określonym środowisku, w konkretnej sytuacji. Może w jego domu była przemoc? Może nie było więzi? Może on inaczej nie potrafił? Nie stworzyliśmy więzi. To nie nasza wina, ale często też nie jest to wina rodzica. A my teraz z jednej strony czujemy potrzebę zaopiekowania się nim, a z drugiej – złość, frustrację, niechęć. Trzeba to przyjąć. I nie myśleć, że coś z nami jest nie tak. W ogóle emocje to nie nasza wina. One się pojawiają na skutek jakiejś sytuacji i wszystkie o czymś nam mówią. Bądźmy dla siebie łaskawi. Popatrzmy na siebie jak na obcą osobę – zrozumielibyśmy jej złość, niechęć, żal, gniew. Zastanówmy się spokojnie, w jakim zakresie możemy dać opiekę, a w jakim sami potrzebujemy wsparcia.

Pamiętam taką sytuację z hospicjum – córka skrupulatnie donosiła wszystkie leki, odżywki, środki do pielęgnacji dla ojca. Ale niespecjalnie przy nim siedziała. I okazało się, że ze strony rodzica były poważne nadużycia i ona jedynie w taki sposób mogła w tym momencie opiekę sprawować. Dopilnować, żeby ojciec był w dobrym miejscu, żeby niczego mu nie brakowało. I to już jest dużo. Spróbujmy zrozumieć, że to nie my jesteśmy odpowiedzialni za to, jak budowana była relacja. Znam też inną historię – w przeszłości było ciężko, ale córka potrafiła znaleźć jakiś dystans, wybaczyć, otworzyć się – i z drugiej strony też pojawiła się gotowość na rozmowę, na pojednanie. Spójrzmy na siebie jak na człowieka. I na chorego też. Postarajmy się zrozumieć, że on też miał swoją historię, że mógł tylko tyle i że my też możemy tylko tyle, na ile mamy wewnętrzną zgodę. Czy jedynie zapewnić środki, czy posiedzieć i porozmawiać.

Można szukać wsparcia. To nie musi być psycholog, może być przyjaciel. Byle byśmy się mogli wygadać. I nie oczekujmy cudu, że teraz nagle wszystko da się naprawić, uzdrowić. Choć to się czasami zdarza…

Często opiekun stara się spełniać swoje zadanie jak najlepiej – i po jakimś czasie orientuje się, że sam jest na ostatnich nogach… Robi, co może, nawet daje sobie prawo do emocji – ale nie daje sobie prawa do odpoczynku. Do dbania o siebie. Bo musi być czas dla chorego, a tego czasu w miarę postępów choroby coraz mniej, musi też być czas dla domu, dla dzieci, jest przecież i praca. Więc – tak myśli wielu opiekunów – egoizmem byłoby teraz zajmować się sobą, jakimś hobby, przyjemnościami, spotkaniami ze znajomymi. Tymczasem dbanie o siebie to nie jest egoizm. To w gruncie rzeczy dbanie o chorego. Kiedy zrezygnujemy z siebie, to i chorego w końcu znielubimy, nie będziemy mieć siły, cierpliwości.

Często zaczynają się u nas problemy z kręgosłupem. Na portalu radzimy, jak podnosić chorego, jaką techniką. Ale warto też choćby pójść na masaż. Często opiekunowie mówią: „A skąd, ja na żaden masaż czy na gimnastykę nie mam czasu, wszystko na mojej głowie”. Sytuacja w przypadku przewlekłej choroby zmienia się raczej na gorsze. Kiedy już coś opanujemy, ogarniemy, pojawia się nowy objaw, nowy problem. Jeśli nie damy sobie szansy na relaks, w którymś momencie po prostu nie damy rady. Powiem jeszcze raz: dbanie o siebie to nasz obowiązek.

Portal bliskochorego.pl Szacuje się, że domowi opiekunowie stanowią 2-milionową grupę osób w Polsce. Bardzo często w sytuacji opiekuna stają z dnia na dzień, kiedy bliskiego trzeba zabrać ze szpitala. Co wtedy? Jak sobie poradzić, nie mając wiedzy i doświadczenia? Gdzie mają szukać pomocy i rzetelnych informacji? Specjaliści opieki nad chorym wyszli tym trudnościom naprzeciw i stworzyli portal – kompleksowe kompendium wiedzy dla opiekunów domowych.

  1. Zdrowie

Dlaczego nie ma leku na raka?

Niezbędne jest połączenie doświadczeń medycyny holistycznej i konwencjonalnej w obszarze prewencji, jak też leczenia raka. (Fot. iStock)
Niezbędne jest połączenie doświadczeń medycyny holistycznej i konwencjonalnej w obszarze prewencji, jak też leczenia raka. (Fot. iStock)
Jak to możliwe, że przy takim postępie medycyny nie ma skutecznego leku na raka?  Gwen Olsen (nagrodzona Human Rights Award) twierdzi, że koncerny farmaceutyczne nie są zainteresowane znalezieniem go, a to one nadają kierunek służbie zdrowia. „Skomercjalizowana medycyna i farmacja więcej zarabiają na naszym chorowaniu niż na zdrowiu” – dodaje Wojciech Eichelberger, psychoterapeuta, autor książki „Być lekarzem, być pacjentem”. A jeśli tak jest, to jak dziś skutecznie leczyć się i dbać o zdrowie?

Postęp medycyny jest złudzeniem albo dzieje się coś złego, skoro rak wciąż zabija. Krytycy systemu leczenia twierdzą, że autorzy 80 proc. publikacji w prasie medycznej są związani z koncernami farmaceutycznymi. Czy więc mogą być obiektywni?
Zacznijmy od być może krzywdzącego dla medycyny i farmacji podejrzenia o złamanie świętej zasady: przede wszystkim nie szkodzić (z łac. Primum non nocere). A nawet o złą wolę i chęć szkodzenia. Prawdą jest, że logika systemu wolnorynkowego i cele funkcjonowania koncernów mogą rodzić podejrzenie, że zysk, a nie zdrowie czy inne dobro publiczne, stanowi wartość nadrzędną. W świecie konkurencji można łatwo, wręcz bezwolnie, ulec pokusie ignorowania tej wartości, jeśli stoi to w sprzeczności z zyskiem firmy. Dlatego punkty serwisowe nie apelują do producentów o zwiększenie bezawaryjności produktów. Na podobnej zasadzie wspierane przez korporacje instytuty naukowe mogą zdradzać skłonność do eliminowania badań nad tanimi i profilaktycznymi procedurami oraz prawdziwymi przyczynami chorób, zwłaszcza cywilizacyjnych. Ale mimo tych uwarunkowań systemowych nie można jednoznacznie przypisać medycynie i tzw. Big Pharmie złowrogich intencji. Z drugiej strony – trzeba uwolnić się od złudzenia, że rynek ma interes w tym, byśmy byli zdrowi. Z punktu widzenia chorujących komercjalizacja usług medycznych ani finansowanie tworzenia i wdrażania nowych leków przez zainteresowane zyskiem korporacje nie są dobrym pomysłem. Biznesowe myślenie musi skutkować m.in. kreowaniem popytu na leki i usługi medyczne. A popyt ten jest większy, gdy ludzie chorują. To oczywiste, że skomercjalizowana medycyna i farmacja więcej zarabiają na naszym chorowaniu niż na zdrowiu.

System jest chory i dlatego coraz częściej cierpimy na przewlekłe lub nieuleczalne choroby?
W pewnym sensie tak. Sądzę jednak, że najistotniejsza przyczyna kryzysu medycyny i służby zdrowia leży znacznie głębiej. Mam na myśli pokutujące w zbiorowej podświadomości lekarzy dogmatyczne przekonanie, że organizm ludzki jest materialną, wyodrębnioną  z otoczenia  autonomiczną maszyną. Dlatego także onkologia nie postrzega ciała, psychiki, ducha i środowiska człowieka jako jedności, którą tylko jako całość można zrozumieć i dzięki temu rozstrzygać, jaka konfiguracja i interferencja tych wszystkich czynników wyzwala chorobę. Na domiar złego medycyna reaguje na swój kryzys, usztywniając konserwatywny, ograniczający paradygmat, który jest powodem jej kryzysu. Tak można interpretować na przykład upartą wiarę w determinizm genetyczny. Ten powszechnie komunikowany pogląd ignoruje liczne dowody badawcze, wskazujące na fakt, że genotyp odpowiada jedynie za predyspozycję i może być modyfikowany przez wpływy środowiska biologicznego, społecznego, a także mentalnego, w których funkcjonuje organizm ludzki. Szczególnie uznanie wpływu środowiska mentalnego – innymi słowy psychiki – na ciało stanowi dla konwencjonalnej medycyny barierę trudną do przejścia. Tymczasem lęk przed genami jest dziś tak skutecznie promowany, że Angelina Jolie z powodu niekorzystnej genetycznej diagnozy kazała amputować sobie piersi. Trzeba mieć nadzieję, że taki sposób rozumienia profilaktyki onkologicznej się nie rozpowszechni. Jest on bowiem uznaniem porażki medycyny w zakresie profilaktyki rozumianej jako prawdziwe zapobieganie chorobie. Amputację zdrowych piersi Angeliny Jolie w najlepszym razie możemy uznać za – problematyczny zresztą – wybór mniejszego zła.

Dlaczego onkologia broni się przed szerszym spojrzeniem na przyczyny i metody leczenia chorych na nowotwory?
Z pewnością nie dlatego, że z wyrachowania chce zarabiać na ludzkim cierpieniu. Utknęła tylko w anachronicznym paradygmacie zakładającym, że świat, a w nim człowiek, to zbudowane z materii mechanizmy składające się ze współpracujących ze sobą części. W konsekwencji medycyna nieustannie się fragmentaryzuje i specjalizuje, traci z oczu obraz całości, gubi się w szczegółach i w coraz większym stopniu angażuje swój potencjał w leczenie skutków leczenia. Z czego wynika smutna konstatacja, że coraz rzadziej naprawdę pomaga.

Gdy leki zaleczają, a nie leczą lub mają wiele skutków ubocznych, potrzeba leków cały czas, także nowych leczących te skutki itd.
Ta sytuacja niewątpliwie zaprasza do działań szkodliwych z punktu widzenia ludzkiego zdrowia. Chyba czas najwyższy, by powstała jakaś niekomercyjna instytucja, powiedzmy, Narodowy Instytut Leków i Procedur Terapeutycznych nastawiony na poszukiwanie skutecznych leków i przyczynowo oddziałujących procedur, a nie osiąganie zysku. Znalezienie skutecznych procedur, a po części także leków, wymaga poważnego potraktowania przypuszczeń i wyników wcześniejszych badań, uprawdopodobniających tezę, że nasze kłopoty ze zdrowiem wynikają z konsumpcji żywności i wody o złej jakości, z zatrucia powietrza, nadmiaru szkodliwych substancji chemicznych obecnych w środkach czystości, w kosmetykach, w tkaninach, w opakowaniach żywności, farbach i w zanieczyszczeniu przestrzeni smogiem elektromagnetycznym (radio, TV, GSM, Internet, GPS itd.). Do tej listy należałoby też dodać poziom stresu i stan ludzkich umysłów, a szczególnie narastającą powszechność zaburzeń depresyjnych. Korelacje pomiędzy nasileniem się tych zjawisk a wzrostem zachorowań na raka są bowiem alarmujące. Jednak ogarnięcie tak skomplikowanej macierzy wpływów i ich ewentualnych wzajemnych oddziaływań wymagałoby powołania interdyscyplinarnych think tanków i instytutów badawczych finansowanych przez państwo lub niezależne fundacje. Nie trzeba też być przenikliwym prorokiem, by mieć prawie całkowitą pewność, że konkluzją takich badań byłoby wskazanie na pierwszorzędne znaczenie w etiologii raka czynników środowiskowych. A na to jedynym sensownym lekarstwem jest odtruwanie organizmu, odzyskiwanie naturalnej odporności, zdrowa żywność, ruch, redukcja stresu itd., czyli procedury, które proponuje medycyna holistyczna. W skali państwa oznaczałoby to rewolucję opartą na rządowym programie prawdziwej i skutecznej ekoprewencji chorób cywilizacyjnych.

Ta rewolucja miałaby na sztandarach to, co dziś lekarze konwencjonalni nazywają „zabobonem”, więc pewnie oni by jej nie poparli.
Niestety, konserwatywne, ograniczone, aroganckie i egoistyczne myślenie dominuje dzisiaj w wielu ludzkich głowach, a także instytucjach i środowiskach. Stanowi bowiem doskonały filtr chroniący przed dostrzeżeniem rozmiarów grożącej nam katastrofy i koniecznością radykalnej zmiany. Działania idące w dobrym kierunku wymagałyby kosztownych zmian w rolnictwie, w przemyśle spożywczym, w energetyce itd. To znaczy, że zyski wielu ludzi i korporacji znacznie by się ograniczyły, a wiele firm straciłoby rację bytu. W dodatku tak głębokie przekształcenia wymagałyby solidarnej i zdeterminowanej postawy wszystkich sił politycznych i zmiany świadomości elit z egocentrycznej na planetarną i solidarną. Na razie wydaje się to mało prawdopodobne. Tak więc nie pozostaje nic innego, tylko ratować się własnymi sposobami i na własny rachunek. Świadoma część społeczności już to robi: ucieka z miast pełnych smogu, szuka zdrowej żywności, docenia wypoczynek i czas na budowanie emocjonalnych więzi, ćwiczy, szuka alternatywnych, nierujnujących odporności sposobów wychodzenia z kryzysów zdrowotnych itd. Wśród nich są również „nawróceni” lekarze, którzy dostrzegli, że relacja między farmacją a medycyną się odwróciła. Że farmacja nie służy już medycynie, lecz medycyna służy farmacji jako pośrednik i sprzedawca. Takich lekarzy jest na szczęście coraz więcej, i to oni są solą w oku Big Pharmy, bo uczą realnej profilaktyki i propagują leczenie metodami naturalnymi, dokonując twórczej syntezy metod konwencjonalnych i naturalnych. Zapewne powoduje nimi autentyczne poczucie lekarskiej, uzdrowicielskiej misji. Dzięki temu mogą unieść ogromne wizerunkowe i zawodowe ryzyko. Bo jeśli lekarz alternatywny nie zdoła uratować chorego, natychmiast podnosi się potępiający krzyk całego środowiska. Przyzwolenie na niepowodzenia w kręgach medycyny konwencjonalnej jest bez porównania większe. Wystarczy trzymać się procedur, by być wolnym od zarzutów i mieć czyste sumienie – nawet jeśli odstępstwo od procedur mogłoby uratować życie. Wiara w procedury medycyny konwencjonalnej jest tak wielka i bezkrytyczna, że bez trudu przykrywa konformizm, niedouczenie czy brak wyobraźni. Z drugiej strony – rozwój rynku medycyny alternatywnej dowodzi, że coraz więcej ludzi dostrzega bezradność medycyny konwencjonalnej i poszukuje nowych dróg leczenia. To niełatwa i często samotna podróż pełna przeszkód i przeciwieństw. Oto przykład: Unia Europejska (Rozporządzeniem 1924/2006/WE) ograniczyła ostatnio swobodny obrót lekami i suplementami naturalnymi, nakładając na producentów obowiązek uzyskania kosztownych i czasochłonnych pozwoleń. W proteście przeciwko temu rozporządzeniu powstał m.in. Institut Pour la Protection de la Santé Naturelle [Instytut Obrony Zdrowia Naturalnego] broniący medycyny naturalnej. Zapewne powstanie też czarny rynek ziół i preparatów ziołowych.

Niezbędne jest połączenie doświadczeń medycyny holistycznej i konwencjonalnej w obszarze prewencji, jak też leczenia raka.

Ale jak to zrobić?
W sytuacji zbliżającej się pandemii nowotworowej już teraz trzeba się dogadywać. Trzeba zawiesić spory i choć medycyna konwencjonalna ma problem z uznawaniem tych terapii i procedur, których nie daje się wyjaśnić w kategoriach materialno-biochemicznych, to jednak zaakceptować wszystko, co pomaga i może pomóc. To wymaga odwagi stawiania niewygodnych pytań i wielkodusznej rezygnacji z ambicji i chwały własnej na rzecz skutecznego pomagania rakowaciejącej ludzkości. Skrajnie przepracowani onkolodzy, doświadczający śmierci pacjentów znacznie częściej niż wyleczeń, nie mogą leczyć bez wiary w słuszność tego, co robią. Potrzeba spójnego i ugruntowanego poglądu na stosowaną metodę terapii jest w takiej sytuacji ogromna. To zrozumiałe, że nie chce się wówczas słuchać o tym, że być może uratowałoby się kogoś, postępując inaczej. Tym bardziej że wielu udało się uratować, postępując zgodnie z doktryną. Sami pacjenci odpowiadają za wybór metody leczenia. Z reguły wybieramy lekarza posiadającego światopogląd zgodny z naszym. To dobrze. Bo tam, gdzie nasza wiara, tam większa szansa na wyleczenie. Szczególnie gdy jest wsparta wiarą lekarza. Tego placebo nie wolno wykluczać z gry o zdrowie.

Wojciech Eichelberger: psycholog i psychoterapeuta, ceniony trener i dyrektor Instytutu PsychoImmunologii, warszawskiego ośrodka psychoterapii, autor książki o medycynie „Być lekarzem, być pacjentem” i o rozwoju etycznym człowieka oraz biznesu „Quest”.

  1. Zwierciadło poleca

Rak jajnika: wcześniej wykrywać, leczyć najnowszymi metodami

Zobacz galerię 3 Zdjęcia
Szybsze wykrywanie choroby oraz wdrażanie właściwego leczenia, zarówno chirurgicznego jak farmakologicznego - to najpoważniejsze wyzwania w leczeniu raka jajnika, o których rozmawiano podczas XXV edycji warsztatów edukacyjno-informacyjnych „Quo Vadis Medicina?”. Eksperci wskazywali także, że konieczne jest również upowszechnienie badań genetycznych, które pozwalają wdrożyć nowoczesne leczenie systemowe.

W kontekście raka jajnika szczególnie istotny jest drugi cel Narodowej Strategii Onkologicznej, czyli zwiększenie wykrywalności nowotworów we wczesnych stadiach. Od początku 2021 roku rozpocznie się wdrażanie standardów i akredytacji badań patomorfologicznych. Jak podkreśla prof. Piotr Rutkowski, kierownik Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w Narodowym Instytucie Onkologii w Polsce, niestety od 2010 roku rośnie zapadalność na 7 głównych nowotworów, w tym raka jajnika, co prawda w zróżnicowanym tempie, ale trend jest bardzo niepokojący. Optymizmem może napawać fakt, iż równocześnie poprawia się przeżywalność pacjentów. Pandemia spowoduje jednak, że wskaźniki w 2020 roku ulegną pogorszeniu.

Kluczowa wczesna diagnoza

Rak jajnika występuje głównie w krajach wysokorozwiniętych, na półkuli północnej. Choroba atakuje głównie kobiety starsze, szczyt zachorowań przypada na wiek 60-80 lat, a więc w leczeniu trzeba się mierzyć z problemami zdrowotnymi typowymi dla osób starszych. W ostatnich kilkudziesięciu latach śmiertelność z powodu raka jajnika spada, ale bardzo powoli.

Każda kobieta jest narażona na około 1,5 proc. ryzyko  zachorowania na raka jajnika w ciągu całego życia. Rak jajnika stanowi około 3,7 proc wszystkich nowotworów u kobiet, ale już ponad 4 proc. przyczyn  zgonów z powodu nowotworów. Rak jajnika jest  wyzwaniem przede wszystkim dlatego, że w zdecydowanej większości przypadków choroba jest rozpoznawana w zaawansowanym stadium. Rocznie w Polsce rozpoznaje się ponad 3 tysiące przypadków raka jajnika, z czego większość chorych ma trzeci i czwarty stopień zaawansowania choroby w momencie diagnozy.

Nowotwór rozwijający się w jajniku nie ma żadnych barier anatomicznych, które by ograniczały jego rozprzestrzenianie się. Komórki nowotworowe mogą swobodnie przemieszczać się w jamie brzusznej tworząc wiele ognisk przerzutowych. Większość ekspertów szacuje, że nawet 80 procent nowych przypadków raka jajnika dotyczy choroby zaawansowanej w trzecim i czwartym stopniu. Czwarty stopień oznacza chorobę z przerzutami do licznych narządów. Rokowanie jest dobre tylko przy wykryciu choroby w pierwszym stopniu zaawansowania, natomiast w najwyższych stopniach zaawansowania perspektywa pięcioletniego przeżycia jest bardzo zła.

Przy zastosowaniu odpowiedniego leczenia pierwszej linii około 80 proc. chorych, nawet w trzecim stopniu zaawansowania, uzyskuje remisję, czyli cofnięcie się choroby. Pomimo to u osób, które osiągnęły remisję aż w 85 proc przypadków następuje nawrót. Dalszy przebieg nowotworu polega na kolejnych nawrotach, których może być kilka, a nawet kilkanaście w całym przebiegu choroby. Kolejne rzuty choroby pojawiają się coraz częściej, a choroba prowadzi stopniowo do upośledzenia sprawności ogólnej, wyniszczenia i ostatecznie śmierci. Bardzo rzadko pomimo wdrożonego leczenia udaje się pacjentkom przezwyciężyć tą chorobę.

Dla skutecznego leczenia decydujący jest moment diagnozy oraz szybkie podjęcie leczenia pierwszej linii. Poprawę rokowania możemy uzyskać poprzez wyższą ogólną świadomość, tak aby pacjentki szybciej rozpoznawały u siebie niepokojące symptomy i zgłaszały się z nimi do lekarza.

Diagnostyka molekularna dla każdej pacjentki

Rak jajnika jest  często związany z mutacją w genach BRCA1 i BRCA2. W Polsce mamy dostęp do diagnostyki tych mutacji, dlatego każda pacjentka powinna mieć wykonane badanie genetyczne. Stwierdzenie mutacji otwiera drogę do zastosowania nowych leków. Ważne jest również przeprowadzenie badania u osób spokrewnionych, by sprawdzić, czy rodzina pacjentki należy do grupy wysokiego ryzyka zachorowania.

Jak ważna dla skutecznego leczenia raka jajnika jest wczesna diagnostyka, zwłaszcza genetyczna, zwraca uwagę prof. Mariusz Bidziński, kierownik Kliniki Ginekologii Onkologicznej w Narodowym Instytucie Onkologii w Warszawie.

Badania genetyczne od kilku lat są już w Polsce finansowane w zakresie badań realizowanych przy diagnostyce raka jajnika. Badania są wykonywane u pacjentek ze świeżym rozpoznaniem podejmujących leczenie oraz na podstawie analizy materiału archiwalnego, czyli pobranego przed kilkoma laty. Wykryte mutacje w genach pozwalają zastosować nowoczesne terapie.

Mimo dostępnego finansowania, badań genetycznych wykonuje się zbyt mało. W 2018 roku na raka jajnika zachorowało w Polsce 3568 osób. Tymczasem w 2019 roku diagnostykę genetyczną wykonano jedynie u 490 hospitalizowanych osób oraz dodatkowo przebadano także ponad 430 próbek materiału archiwalnego.

Inhibitory PARP – innowacyjna terapia raka jajnika

Jak wskazuje prof. Paweł Blecharz, kierownik Kliniki Ginekologii Onkologicznej w krakowskim oddziale Narodowego Instytutu Onkologii, przyszłością leczenia raka jajnika jest nie tylko właściwe leczenie chirurgiczne, ale także leczenie systemowe. Ograniczenia chirurgii w leczeniu raka jajnika związane są z rozsianym charakterem nowotworu. Leczenie to należy uzupełnić leczeniem systemowym, by móc dotrzeć do każdej komórki nowotworowej i skutecznie leczyć chorobę.

W Polsce dostępne są terapie celowane - w programie lekowym od lat znajduje się np. bewacyzumab, ale nadal w ograniczonym zakresie wskazań - węższym niż tego potrzebują specjaliści leczący raka jajnika. Program lekowy nakłada także inne ograniczenia, jak np. kryteria włączenia do programu.

W najbliższych kilku latach postęp w leczeniu raka jajnika jest możliwy do osiągnięcia dzięki  inhibitorom PARP. Badania kliniczne przynoszą bardzo obiecujące rezultaty w leczeniu podtrzymującym, po chemioterapii zarówno w pierwszej linii jak i w leczeniu nawrotów.

Od niedawna jest zarejestrowany nowy inhibitor PARP, czyli niraparib. Badania wykazały jego skuteczność w leczeniu całej populacji, nie tylko chorych z mutacją genów BRCA1/2. Za jego przyczyną przed inhibitorami PARP otwierają się zatem nowe horyzonty - leczenia podtrzymującego zarówno w pierwszej jak i w kolejnych liniach terapii niezależnie od statusu mutacji. Redukcja ryzyka nawrotu u badanych osób z mutacją genową leczonych nowym inhibitorem osiągnęła  60 proc., a w całej populacji było to 30 proc.

Profesor Blecharz ocenia, że dzięki nowym metodom leczenia czas przeżycia chorych z rakiem jajnika będzie się wydłużać. Poprawi się także jakość życia chorych. Bardzo ważny jest wzrost świadomości tej choroby, budowanie czujności onkologicznej wśród potencjalnych pacjentek, tak aby leczenie można było rozpoczynać na wcześniejszym etapie rozwoju nowotworu.

Wpływ pandemii koronawirusa na diagnostykę chorób nowotworowych

Wykrycie choroby w późniejszym stadium zaawansowania powoduje, że szanse radykalnego wyleczenia są znacznie mniejsze. Tymczasem od kwietnia 2020 roku działania profilaktyczne prowadzone na poziomie POZ "właściwie zamarły" - podkreśla prof. Bidziński. Z powodu pandemii diagnostyka i ustalanie ścieżki leczenia przedłużają się ponad terminy zapisane w pakiecie onkologicznym. Z uwagi na brak specyficznych objawów raka jajnika u wielu chorych poszukiwania przyczyn dolegliwości trwają nawet rok, zanim zostanie wystawiona karta DiLO. Jednocześnie w 2020 roku wyraźnie obniżyła się liczba kart DiLO, co pokazują raporty Narodowego Instytutu Onkologii.

Dane wskazujące wyraźny spadek leczonych chorych w okresie pandemii sugerują, że w najbliższych miesiącach znacznie powiększy się liczba chorych zdiagnozowanych w  zaawansowanych stadiach klinicznych nowotworów. Dlatego - mówi prof. Mariusz Bidziński - konieczne jest opracowanie nowej strategii profilaktyki i wczesnego diagnozowania, a także upowszechnianie wiedzy o możliwościach wczesnej diagnozy choroby nawet w okresie pandemii.

Partnerem relacji z XXV warsztatów edukacyjno-informacyjnych „Quo Vadis Medicina?” jest

 

Wszystkie działania niepożądane produktów leczniczych należy zgłaszać do Departamentu Monitorowania Niepożądanych Działań Produktów Leczniczych Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych, Al. Jerozolimskie 181C, 02-222 Warszawa, tel. (22) 492-13-01, fax (22) 492-13-09, zgodnie z zasadami monitorowani bezpieczeństwa produktów leczniczych lub do podmiotu odpowiedzialnego za produkt, którego zgłoszenie dotyczy. Formularz zgłoszenia niepożądanego działania produktu leczniczego dostępny jest na stronie Urzędu www.urpl.gov.pl.

GSK Commercial Sp. z o.o., ul. Rzymowskiego 53, 02 - 697 Warszawa, tel.: 22 576 90 00, fax: 22 576 90 01, pl.gsk.com.

NP-PL-NRP-PRSR-200009, grudzień 2020

  1. Psychologia

Uśmiech działa zawsze. Jak ciało wpływa na emocje i zachowanie?

Badania wskazują, że uśmiech na twarzy zawsze działa, wywołując w nas pozytywne emocje. Wystarczy go odpowiednio długo „przytrzymać”, a dobre samopoczucie w końcu się pojawi. Nawet jeśli jesteśmy świadomi tego sprzężenia i staramy się je powstrzymywać, poprawa i tak nastąpi. (Fot. iStock)
Badania wskazują, że uśmiech na twarzy zawsze działa, wywołując w nas pozytywne emocje. Wystarczy go odpowiednio długo „przytrzymać”, a dobre samopoczucie w końcu się pojawi. Nawet jeśli jesteśmy świadomi tego sprzężenia i staramy się je powstrzymywać, poprawa i tak nastąpi. (Fot. iStock)
Z dr Michałem Parzuchowskim, zajmującym się tematyką embodimentu, czyli wpływu ciała na emocje i zachowanie, rozmawia Joanna Olekszyk.

Jesteśmy zgodni przyznać, że to, jak się czujemy, ma wpływ na to, jak wyglądamy. Odwrotna zależność już rzadziej przychodzi nam do głowy.
Ciało wpływa na umysł i odwrotnie. Dysponujemy licznymi dowodami na somatyzację, np. pogorszenie stanu zdrowia naszego ciała na skutek negatywnych myśli. Najobszerniejsze dotyczą np. zjawiska wypisywania się, zaobserwowanego przez laboratorium Jamesa Pennebakera z Uniwersytetu Teksańskiego w Austin. Z jego wieloletnich eksperymentów wynika, że jeśli poświęcimy 20 minut dziennie na zapisywanie swoich myśli i emocji, rzadziej będziemy się zgłaszać do lekarza, narzekając na problemy ze zdrowiem. Natomiast mniej intuicyjny jest pogląd, że to, co robimy z naszym ciałem, wpływa na to, co myślimy. Amerykanie częściej noszą na ustach uśmiech (w myśl maksymy „keep smiling”) i choć Polakom może wydawać się to sztuczne, to każdy, kto pojedzie do Ameryki, przyzna, że ludzie tam nie tylko wyglądają, ale rzeczywiście są szczęśliwsi niż uśmiechający się o wiele rzadziej Polacy.

A naukowcy wypowiedzieli się w tej sprawie?
Owszem. Na przykład w jednym z badań niemiecki psycholog Fritz Strack prosił badanych o sędziowanie komiksów. Część z nich podczas czytania trzymała w zębach ołówek, co nadawało twarzy grymas uśmiechu, a część – w ustach, blokując w ten sposób możliwość naprężania mięśnia jarzmowego odpowiedzialnego za uśmiech. Co się okazało? Otóż ci pierwsi ocenili komiksy jako zabawniejsze niż ci drudzy. Inny badacz, Jesse Chandler, prosił grupę studentów z Uniwersytetu w Michigan, żeby wystawiali oznaczony odpowiednią literą palec w określonym momencie, w celu przerwania wiązki lasera (literki były po to, by badani nie uświadamiali sobie znaczenia gestykulacji). W konsekwencji jedna grupa badanych wystawiała dłużej palec środkowy (gest agresywny), a druga – kciuk (gest pozytywny). Jednocześnie czytali historyjkę o osobie, która może być dwuznacznie postrzegana – albo pozytywnie, jako zuchwała i żądna przygód, albo negatywnie, jako lekkomyślna i arogancka. Efekty były zbieżne z tym, co badani robili z palcami – przy geście pozytywnym odbierali daną osobę pozytywnie, i odwrotnie, przy negatywnym – bardziej negatywnie. Wyników podobnych badań jest zresztą coraz więcej.

Czyli na nasze myślenie i emocje mają wpływ konkretne gesty. A wygląd, na przykład wzrost?
Z pewnością osoba o wzroście 2 metry widzi świat inaczej niż ta, która mierzy 150 cm – odmiennie odbierają np. ten sam korytarz, po którym idą. Nie znam jednak rzetelnych badań, które skupiałyby się na tym zagadnieniu. Prawdopodobnie dlatego, że trudno przeprowadzić eksperyment, jeśli nie można manipulować wzrostem jego uczestników (poza rzeczywistością wirtualną). Ale prowadzono badania, które wskazują, że obiekty, do których sięgamy, są dla nas bardziej atrakcyjne. W zasięgu osoby o niskim wzroście jest więc mniej przedmiotów i pewnie mogłaby postrzegać więcej rzeczy bardziej pozytywnie, gdyby miała większy zasięg ramion, ale to tylko czyste spekulacje.

Ja jestem wysoka i podczas dłuższej rozmowy z kimś niższym czuję się dość niekomfortowo, nie wiem, jak ułożyć ciało, jaką przyjąć postawę. Podobne zdanie mają osoby niższe, które w adekwatnej sytuacji muszą z kolei zadzierać głowę…
Pani rozmówcy, którzy muszą zadzierać głowę, by na panią patrzeć, są w trochę lepszej sytuacji, bo taka postawa towarzyszy bardziej pozytywnym uczuciom niż gdy, tak jak pani, musimy cały czas patrzeć w dół – pochylenie w naszej kulturze jest kojarzone raczej z uległością. Wspomniany wcześniej Fritz Strack przeprowadził ze współpracownikami badanie, w którym studentom podawano informację zwrotną na temat rozwiązywanego przez nich testu, zawieszając kartkę z wynikami na ścianie wysoko lub nisko. Same wyniki też były albo pozytywne, albo negatywne. Przedmiotem eksperymentu był pomiar ich poczucia dumy. Okazało się, że u osób, które otrzymały pozytywną informację zwrotną, poczucie dumy było wyższe, jeśli została podana z wysokości, czyli zgodna z postawą, która zwykle towarzyszy przyjmowaniu zaszczytów. Pani intuicja jest więc tu bardzo rozsądna. Jeśli miałaby pani czuć się przez całą rozmowę niekomfortowo, to mogłoby wpłynąć na jej przebieg.

Czy dlatego dyrektorzy wolą, by ich pracownicy stali, podczas gdy oni siedzą?
To bardziej skomplikowana sytuacja. Ciało odgrywa dużą rolę w przywoływaniu określonych wspomnień. Jeśli dziecko wrodzony mechanizm powtarzania uśmiechu kojarzy z czymś miłym, wtedy naprężanie mieśnia jarzmowego (niezbędne do uzyskania grymasu uśmiechu) też będzie kojarzyło z czymś miłym. Tak samo dzieje się nie tylko w kwestii mimiki, gestów, ale i całej postawy. Na przykład wielu z nas w dzieciństwie, a i młodości, stało na baczność na niezliczonych apelach, więc ta postawa przywodzi nam na myśl grzeczność, posłuszeństwo i szacunek. Jeśli mamy powtarzający się kontekst z przeszłości, w którym jednoznaczny układ mięśniowy (np. stanie na baczność) jest skojarzony z pewnym uczuciem, to wystarczy, że inna, nowa sytuacja będzie wymagała od nas powtórzenia tylko jednego elementu tego układu i rozpoczniemy symulację pozostałej części układanki – przywołamy odczucia, jakie nam wówczas towarzyszyły. W naszych badaniach wykazaliśmy, że stanie na baczność jest konotowane z uległością, a uległość zwiększa dystans, jaki odczuwamy w stosunku do innych osób. W jednym z eksperymentów uczestnicy, którzy stali w tej pozycji jedynie przez 20 sekund, stawiali następnie krzesło naprzeciwko eksperymentatora o 70 centymetrów dalej niż ci z grupy kontrolnej, którzy stali w sposób bardziej swobodny!

Czy miejsca, w których źle się czujemy, zmuszają nas do przyjęcia niewygodnej dla nas postawy?
Zdecydowanie tak! Fotele skonstruowane w ten sposób, że się w nich zapadamy, krzesełka, na których siadamy jak na zydelku, czy nawet zbyt niskie sufity, które zmuszają nas do garbienia się, mogą mieć wpływ na to, co myślimy...

A czy możemy się przed tym jakoś bronić? Przyjmować określone postawy lub wykonywać gest poprawiający samopoczucie?
Można starać się wyrównywać efekt dyskomfortu, na przykład pobudzając się do uśmiechu. To powinno mieć podobny efekt jak afirmacje powtarzane przed lustrem. Badania wskazują, że fałszywy (lub nie) uśmiech na twarzy zawsze działa, wywołując w nas pozytywne emocje. Wystarczy go odpowiednio długo „przytrzymać”, a dobre samopoczucie w końcu się pojawi. Nawet jeśli jesteśmy świadomi tego sprzężenia i staramy się je powstrzymywać, poprawa i tak nastąpi. A więc uśmiechajmy się jak najczęściej, nawet jeśli z początku będzie to tylko gimnastyka mięśni twarzy, bardziej przypominająca strojenie min. Innym pozytywnym gestem jest uruchomienie mięśni zginaczy rąk – odpowiadających za czynności przyciągania przedmiotów. Proszę przypomnieć sobie, co robimy, gdy ktoś wręcza nam prezent – łapiemy go obiema rękami i przyciskamy do siebie. Ten układ mięśniowy również wzbudza nasze pozytywne uczucia. Możemy więc kilka minut dziennie poświęcić na dociskanie blatu stołu od spodu, co zaktywizuje układ mięśniowy i poprawi nam nastrój, np. podczas długiego dnia w pracy. Wystarczy też, bym teraz przez 10–15 minut rozmawiał z panią przez telefon, trzymając słuchawkę przy uchu i aktywizując zginacze, żebym miał poczucie, że rozmowa poszła nam świetnie, niezależnie od jej rzeczywistego przebiegu. Być może jest to powód, dla którego tak mało osób korzysta z zestawów słuchawkowych.

Dr Michał Parzuchowski, psycholog, wykłada w Szkole Wyższej Psychologii Społecznej w Sopocie.

  1. Zdrowie

Opieka nad chorym na nowotwór w domu. Jak ją zorganizować?

Fot. materiał partnera
Fot. materiał partnera
Choroba nowotworowa jest trudnym doświadczeniem, przede wszystkim dla samego chorego, ale nie tylko. Równie mocno przeżywają ją osoby z jego najbliższego otoczenia. Wielu pacjentów onkologicznych pozostaje aktywna, jednak u niektórych opieka domowa może stanowić nie lada wyzwanie dla najbliższych. Jak ją zorganizować, aby jak najlepiej pomóc osobie chorej?

Chorych na raka przybywa z roku na rok. Według danych Polskiego Towarzystwa Onkologicznego codziennie w Polsce średnio 400 osób dowiaduje się, że choruje na nowotwór złośliwy. Krajowy Rejestr Nowotworów podaje, że rocznie odnotowuje się ponad 160 tysięcy zachorowań. Diagnoza nowotworu najczęściej budzi lęk – nie tylko u samego chorego, ale także wśród jego rodziny i przyjaciół. Jednak nawet w trudnych przypadkach współczesna medycyna może wiele zaoferować choremu. Po poznaniu diagnozy i oswojeniu się z sytuacją przychodzi pytanie: co dalej? Jak być wsparciem dla takiej osoby? Co możemy zrobić jako bliscy?

Jestem opiekunem – jak zacząć?

Pierwsze dni po usłyszeniu diagnozy nowotworu mogą być dla chorego i jego bliskich wyjątkowo trudne. Pojawić się może lęk przed niepewną przyszłością. Nie bez powodu mówi się, że na raka choruje nie tylko pacjent, ale także cała jego rodzina. Po pierwszych emocjach przychodzi czas na próbę odnalezienia się w nowej rzeczywistości i znalezienie optymalnych rozwiązań. Na tym etapie dochodzi również naturalny odruch, jakim jest chęć uzyskania jak największej ilości rzetelnych informacji. Pierwszym ich źródłem powinien być lekarz prowadzący. Nic nie zastąpi rozmowy ze specjalistą, który odpowie na nurtujące nas pytania. Z pomocą chorym przychodzą również sprawnie działające fundacje i stowarzyszenia. Powstają też grupy wsparcia przeznaczone dla opiekunów osób chorych na nowotwór złośliwy. Rozbudowane w ciągu ostatnich lat strony i portale internetowe dają możliwość zdobycia wiedzy na temat przebiegu choroby i metod leczenia. Należy jednak korzystać z rzetelnych, sprawdzonych źródeł. W internecie znajduje się mnóstwo miejsc z nieprawdziwymi informacjami. Wiedza z sieci nie zastąpi tej uzyskanej od specjalisty.

Przestrzeń – jak ją funkcjonalnie zagospodarować?

Oprócz zmian w sposobie myślenia i codziennym rodzinnym życiu, kolejnym aspektem, którego dotyka choroba nowotworowa, jest przestrzeń życiowa pacjenta onkologicznego i jego bliskich. Należy pamiętać, że pacjent onkologiczny jest zazwyczaj osobą samodzielną – nie będzie wymagał stałej opieki i specjalistycznych sprzętów medycznych. Dopiero u osób starszych, obciążonych innymi schorzeniami przewlekłymi i w bardzo zaawansowanym stadium nowotworu może być potrzebna dodatkowa pomoc. Przy jej organizacji warto zasięgnąć porady osób, które mają w tym aspekcie doświadczenie, np. rehabilitantów lub przedstawicieli ośrodków zajmujących się profesjonalną opieką nad chorymi na nowotwory.

Każdy przypadek nowotworu jest inny. Często choremu wystarczy jedynie wsparcie psychiczne i obecność bliskiej osoby. Niezależnie od tego, czy pacjent dopiero dowiedział się o diagnozie, czy leczy się już jakiś czas, jest to choroba obciążająca. Może czuć się wyobcowany, doświadczać depresji, miewać wahania nastroju, problemy ze snem i jest to całkowicie normalne. Dobrym rozwiązaniem w tej sytuacji jest pomoc psychologiczna lub psychoonkologiczna. Warto po nią sięgnąć, jeśli zauważamy, że dotychczasowe wsparcie rodziny i innych bliskich nie wystarcza.

Dieta pacjenta onkologicznego – o czym należy pamiętać?

Tak jak w przypadku większości chorób, również przy pacjentach onkologicznych jednym z najistotniejszych aspektów codziennego funkcjonowania jest odpowiednio zbilansowana dieta. Jest ona szczególnie ważna, ponieważ choroba nowotworowa ma na ogół charakter przewlekły.

Obecność guza nowotworowego w organizmie sprawia, że potrzeby żywieniowe pacjenta onkologicznego są inne niż u zdrowego człowieka, ponadto zmieniają się możliwości przyjmowania przez niego pokarmów oraz przyswajania składników odżywczych. Aby prawidłowo przygotowywać i podawać posiłki, osoba sprawująca opiekę nad chorym powinna zapoznać się ze specyfiką żywienia w przebiegu choroby nowotworowej. Zasadniczą rolą diety pacjenta onkologicznego jest utrzymywanie prawidłowej masy ciała, niedopuszczenie do niedożywienia, stymulacja sił obronnych organizmu, przeciwdziałanie skutkom ubocznym terapii onkologicznej oraz ogólna poprawa jakości życia chorego.

Dobrze odżywiony pacjent lepiej znosi obciążające leczenie onkologiczne.[1] Dietę należy dopasować do stadium zaawansowania choroby, rodzaju terapii oraz jego wieku. Należy pamiętać, że każdy przypadek jest inny i zawsze warto zasięgnąć porady dietetyka.

Posiłki powinny być lekkostrawne i dopasowane do preferencji smakowych i żywieniowych chorego. Nie należy wykluczać z jadłospisu żadnych składników odżywczych i pamiętać, że bardzo ważna w diecie pacjenta onkologicznego jest odpowiednia ilość białka. Trzeba również unikać posiłków smażonych, tłustych i ostrych oraz alkoholu i używek. W przypadku nowotworów przewodu pokarmowego żywienie nie powinno obciążać danego organu. Również w przypadku radioterapii jamy brzusznej należy unikać produktów mlecznych zawierających laktozę, ponieważ może to skutkować wystąpieniem biegunek. Co więcej, ważną rolę odgrywa nawodnienie – minimum 2 litry wody dziennie.

Dla osoby opiekującej się chorym na raka istotnym zagadnieniem jest również sposób podawania posiłków, który wraz z rozwojem choroby może być utrudniony. Jeśli chory nie może odżywiać się samodzielnie, jest po operacji chirurgicznej lub gdy występują skutki uboczne leczenia, pomocne może być stosowanie diety o zmienionej konsystencji lub żywienia specjalistycznego. U pacjentów chorych na nowotwory jamy ustnej, przełyku, żołądka oraz w zaawansowanym stadium nowotworu może wystąpić problem niedożywienia. Z pomocą przychodzi żywność specjalnego przeznaczenia medycznego do postępowania dietetycznego w przypadku niedożywienia związanego z chorobą – są to produkty płynne, przeznaczone dla pacjentów niedożywionych i zagrożonych niedożywieniem, takie jakNutridrink Protein, przygotowane do bezpośredniego podania doustnego. Ich główną zaletą jest zawartość określonych, niezbędnych składników odżywczych, które wspomagają suplementację. W przypadku pacjentów onkologicznych podstawowym zadaniem żywienia jest uzupełnianie zapotrzebowania organizmu na białko i energię. Podczas gdy u zdrowych osób spożycie białka powinno wynosić 10-15% zapotrzebowania energetycznego, u chorych na nowotwór jest to dwa razy większa ilość. Nie bez znaczenia jest również odpowiednia konsystencja i wygoda – zarówno w podawaniu, jak i przyjmowaniu pokarmu.

Pomoc w opiece nad chorym onkologicznie – do kogo się zwrócić?

Opieka nad osobą chorą w zaawansowanym stadium nowotworu, niesamodzielną, może być obciążająca psychicznie i fizycznie. Komfortową sytuacją jest opcja dzielenia się obowiązkami z innymi członkami rodziny. Zdarza się jednak, że nie ma takiej możliwości. Wówczas warto pamiętać, że o pomoc – bezpośrednią czy psychologiczną – można się również zwrócić do innych bliskich osób, znajomych czy przyjaciół, a także do instytucji zewnętrznych.

Warto, aby z pomocy psychologa skorzystał zarówno pacjent, jak i jego najbliżsi już w początkowym okresie choroby, kiedy niepewność jest największa. Wynika to nie z konieczności opieki fizycznej, a wsparcia psychicznego, którego osoba chora najbardziej potrzebuje. W ostatnich latach, dzięki rozwojowi psychoonkologii, dużo łatwiej uzyskać taką pomoc, adresowaną – na wszystkich etapach choroby – zarówno do pacjentów, jak i członków ich rodzin.

Należy mieć świadomość, że opieka nad chorym na nowotwór złośliwy w zaawansowanym stadium choroby może być trudna i obciążająca. Na szczęście opiekun, jeśli tylko podejmie próbę uzyskania pomocy, w dobie obecnej świadomości nie zostaje sam w tej sytuacji.

Bibliografia:

Jarosz A., Oddani chorobie, https://www.medonet.pl/psyche/psychologia,opiekunowie-chorych-na-raka,artykul,1720910.html, dostęp: 20.07.20.

Karabin K., Dieta w chorobach nowotworowych, https://www.poradnikzdrowie.pl/diety-i-zywienie/diety/dieta-w-chorobach-nowotworowych-aa-HN2k-Eq1C-7F4j.html, dostęp: 20.07.20.

Dobrołowicz M., Nowotwory drugą przyczyną zgonów w Polsce, https://twojezdrowie.rmf24.pl/choroby/nowotwory/news-nowotwory-druga-przyczyna-zgonow-w-polsce-dzis-swiatowy-dzie,nId,4307445?fbclid=IwAR1ZKGL5cY1Uj0i_a-F_8ONy7X1iQROIx-mqEf-DY0Qtp5U_WIIr8Zz6BmA#utm_source=paste&utm_medium=paste&utm_campaign=firefox, dostęp: 20.07.20.

Pielęgnacja pacjenta w chorobie nowotworowej, red. Fundacja Hospicjum Onkologiczne św. Krzysztofa i Fundacja Tam i z powrotem, Warszawa 2012.

Stanek-Misiąg E., Jedz! O diecie pacjenta onkologicznego, https://www.mp.pl/pacjent/dieta/wywiady/228118,jedz-o-diecie-pacjenta-onkologicznego

[1] https://www.mp.pl/pacjent/dieta/wywiady/228118,jedz-o-diecie-pacjenta-onkologicznego