fbpx

Chora rodzina

Chora rodzina
123rf.com

Problem choroby ojca, matki, babci albo dziecka – tak naprawdę dotyka wszystkich członków rodziny. Każdy, kto ma kontakt z cierpiącym, chcąc nie chcąc zmienia swoją rolę, sposób życia. Dlatego o bliskich chorego psycholodzy mówią często „pacjenci drugiego rzutu”
Praca dawała wytchnienie. Pochłaniała uwagę, blokowała emocje, pozwalała wyjść z domu. Dlaczego więc czuła się winna za każdym razem, kiedy zamykały się za nią drzwi mieszkania? Ulga mieszała się z wyrzutami sumienia, radość z niepokojem, że coś jest z nią nie tak, skoro nie może się doczekać, by wyrwać się od chorej matki i choć na kilka godzin wyjść z roli pielęgniarki, dobrej córki.

– Czy rodzina, opiekunowie chorych osób powinni wstydzić się takich uczuć? – pytam psycholog Alicję Bukowską-Durawę. Na wrocławskim Wydziale Psychologii SWPS zajmuje się badaniem barier w inicjowaniu i zmianie zachowań związanych ze zdrowiem oraz jakością życia pacjentów i ich opiekunów w chorobie somatycznej.

– Takie uczucia są dość powszechne, choć bliscy chorych osób rzadko się do nich przyznają – odpowiada. – Trudno rozmawiać z nimi o negatywnych emocjach: złości na chorego, żalu, że zostali zepchnięci do roli opiekunów. A kiedy opieka dotyczy terminalnie chorego – trudno akceptować myśli o tym, że lepiej, by cierpiący już umarł. Już samo to, że pozwolili sobie na taką refleksję, staje się nie do zniesienia.

Co ze mną będzie?

Choroba bliskiej osoby to dla jej opiekunów traumatyczne przeżycie. Tymczasem – jak pokazuje wiele badań – to od rodziny i przyjaciół chorego w ogromnym stopniu zależy jego własny dobrostan. Okazuje się na przykład, że największy wpływ na zmniejszenie umieralności chorych na choroby krążenia ma stan cywilny i kontakty z przyjaciółmi i rodziną. Inne badania udowodniły, że pozostawanie w związku małżeńskim (lub innym bliskim związku) jest czynnikiem chroniącym mężczyzn przed przedwczesną śmiercią. Podobnie mężczyźni, których żony często odwiedzają po zabiegu kardiochirurgicznym, najszybciej dochodzą do zdrowia.

By takie kontakty miały skutek terapeutyczny, bliscy muszą jednak zapewniać chorym wsparcie. Dlatego dobrze, by sami nie czuli się nieszczęśliwi. A z tym bywa naprawdę różnie.

– W naszej kulturze zakorzenione jest przekonanie, że sami powinniśmy zajmować się starszymi i chorymi – mówi psycholog. Dlatego niechętnie oddajemy ich do domów opieki czy hospicjów. Często słyszę takie uzasadnienie: „Nie mogę oddać męża, bo on ma swoje przyzwyczajenia, nawyki. Jak oni będą tam o niego dbali?”. Skutek jest taki, że zmienia to bliskich w pielęgniarzy, dekonstruuje ich całe życie, podporządkowując je nowej roli. Tymczasem dla takich osób jest bardzo niewielkie wsparcie instytucjonalne: brak miejsc, gdzie mogą zwrócić się o finansowe wsparcie, dowiedzieć, jak ubiegać się o pomoc, gdzie szukać psychologa. Przyjaciele, dalsi krewni zwykle wykazują zainteresowanie pomoc przez kilka tygodni, może miesięcy – potem się niecierpliwią, nudzą, nie chcą wciąż słuchać o chorobach. Odwracają się.

Niedawno media przypomniały postać posła PSL Józefa Gruszki. Sześć lat temu dostał niespodziewanie wylewu.

Dziś jego losem prawie nikt się nie interesuje. – Z komisji Orlenu do nas nie zadzwonił nikt poza Giertychem. Przykro. Mąż był przewodniczącym, należałoby zapytać, zadzwonić. Waldemar Pawlak odwiedził nas w Wigilię 2008 roku, Kalinowski odwiedził nas raz w Katowicach, z rejonu czasem wpadają – mówiła z rozgoryczeniem Halina Gruszka. A to w końcu poseł, postać publiczna. Przeciętni, zwykli chorzy i ich rodziny cierpią na samotność w jeszcze większym stopniu.

Rzadko znajdzie się osoba, która zaproponuje opiekunowi: – Daj, zastąpię cię na godzinę. Pokaż mi, jak to robić, dam sobie radę. A ty idź do sklepu, pooglądaj film, zajmij się sobą. Tymczasem im większe wsparcie otrzymuje taka osoba, tym lepiej ocenia swoją sytuację i tym lepszym wsparciem może być sama dla chorego.

– Faktem jest, że opiekunowie osób przewlekle chorych często już sami nie umieją wyjść ze swojej roli. Czują się bezradni, gdy ktoś im to odbiera – mówi Alicja Bukowska-Durawa. – W moich badaniach zadaję takie dwa pytania: „proszę sobie wyobrazić, że chory, którym pan/pani się opiekuje, zdrowieje”. W drugiej wersji zakładam, że ta osoba umiera. Zaskakujące jest to, że reakcja na oba scenariusze jest podobna: poczucie wyzwolenia, ale i zagubienia, zagrożenia. Rola opiekuna jest dla tych ludzi tak dominująca i ważna, że zawsze pytają: „Ale co ze mną będzie? Nie będę już potrzebny/ potrzebna?”.

Zdrowi mają trudniej?

Chory w rodzinie to sytuacja trudna także dla dzieci. Dotyczy to zwłaszcza przypadku, gdy choruje rodzeństwo.

– W domu uwaga skupia się bardziej na chorym dziecku. Dzieci zdrowe szybciej dorośleją – opowiada Ewa Szumiel, mama dwóch córek i niepełnosprawnego Michałka. – Zdrowe dzieci powinny mieć obowiązki, poczucie odpowiedzialności, ale jednak nie za duże. Mimo to czasem trudno o zachowanie proporcji. Wiem też, że na co dzień nie poświęcam wystarczająco dużo uwagi zdrowym dzieciom.

A dzieci szybko uczą się, że „bycie chorym” to dobry sposób na zwracanie na siebie uwagi. Bo rodzeństwo, które dostaje mniej zainteresowania i pomocy od rodziców skoncentrowanych na chorym, może czuć się mniej ważne i doświadczać sprzecznych uczuć wobec brata lub siostry – współczucia, złości, zazdrości. Ponieważ zwykle dzieciom stawiane są nadmierne wymagania, mogą czuć się zaniedbane emocjonalnie, pozbawione opieki i troski. Mogą gorzej się rozwijać.

Pokazują to na przykład badania przeprowadzone na uniwersytecie w Amsterdamie. Wynika z nich, że rodzeństwo dzieci chorych na nowotwory w wieku od siedmiu do jedenastu lat wykazało niższą jakość życia w porównaniu z grupą kontrolną w zakresie umiejętności motorycznych (spacery, bieganie, energia), poznawczych (koncentracja, problemy z pamięcią i nauką), pozytywnych emocji (brak radości, zabawy, satysfakcji, relaksu, entuzjazmu, uśmiechu) i negatywnych (zazdrość, złość, agresja, smutek, obawa, przygnębienie, strach, depresja). Rodzeństwo w wieku od dwunastu do osiemnastu lat wykazało głównie problemy poznawcze, emocje pozytywne i negatywne. U dziewcząt stwierdzono więcej problemów społecznych niż u chłopców.

– A jednak doświadczenie choroby w rodzinie to nie zawsze tylko pasmo negatywnych uczuć – zaznacza Alicja Bukowska-Durawa. – Dzieci, które widzą chorą osobę, są zwykle częściej bardziej empatyczne, dojrzałe, samodzielne i lepiej umieją zarządzać swoim czasem. Są też bardziej wrażliwe na potrzeby innych. Także dorośli dostrzegają nieraz pozytywną przemianę, jaką wniosła do ich życia opieka nad chorym bliskim.

Siła w chorobie

Psychologowie mówią nawet o zjawisku, które określają mianem wzrostu potraumatycznego. – To doświadczenie pozytywnej zmiany, która zdarza się w wyniku walki z wielkim wyzwaniem, kryzysem życiowym. Ta zmiana może dotyczyć różnych sfer naszego życia – tłumaczy Alicja Bukowska-Durawa.

Może być tak, że w obliczu choroby czy śmierci kogoś bliskiego sami odkryjemy większą wartość życia, zyskamy poczucie osobistej siły, otworzymy się na nowe możliwości, zmienimy priorytety albo nasze życie duchowe stanie się bogatsze, bardziej autentyczne. Że zacieśnimy relacje z innymi członkami rodziny. – Kiedy rozmawiam z rodzinami pacjentów, często obserwuję taką zmianę- bardzo głębokie, pozytywne emocje. I myślę, że jeśli znajdujemy się w tak trudnej sytuacji, warto się na nich skupiać – radzi psycholog. – Dobrze pomyśleć o tym, jak cierpienie może nas pozytywnie zmienić. Nie koncentrować się na trudzie, poświęceniu i wysiłku. Od czasu do czasu pozwolić sobie pomóc.

Sposoby są proste: wyjść z domu. Wyskoczyć z roli pielęgniarza. Pójść do pracy czy sklepu bez poczucia winy. Albo namówić przyjaciółkę, by wykupiła pakiet tanich minut i raz w tygodniu słuchała nas przez godzinę. Byśmy mogli opowiedzieć o naszych uczuciach, codzienności. Choćby miało to być nudne i monotonne. Nasze dobre samopoczucie chorym bliskim wyjdzie tylko na dobre.

  • Polecane
  • Popularne
  • Najnowsze