W tym zaburzeniu każdy przypadek jest nieco inny. U części osób problemy z niego wynikające będą drobne, niekolidujące z codziennym funkcjonowaniem, u innych znacznie utrudnią życie społeczne i zawodowe oraz budowanie relacji. W każdym jednak przypadku najważniejsze są: trafna diagnoza i wsparcie bliskich. By móc je zaoferować osobie cierpiącej na zespół Aspergera, trzeba przede wszystkim wiedzieć, z jakimi wyzwaniami i ograniczeniami się ona mierzy, i poznać jej specyficzne potrzeby.
Najogólniej mówiąc, jest to zaburzenie ze spektrum autyzmu charakteryzujące się trudnościami w interakcjach społecznych, komunikacji niewerbalnej oraz specyficznymi zainteresowaniami i wzorcami zachowań. Ponieważ główną cechą zespołu Aspergera są trudności w funkcjonowaniu społecznym, zrozumienie na głębszym poziomie pewnych zachowań albo ich braku u osób z tym zaburzeniem ma kluczowe znaczenie. To, co osobie neurotypowej przychodzi naturalnie lub czego w procesie dorastania z łatwością się uczy, dla osoby z zespołem Aspergera bywa gigantycznym wyzwaniem – tym większym, im mniej zrozumienia i akceptacji otrzymuje.
Pewne charakterystyczne w tym zaburzeniu zachowania łatwo pochopnie ocenić jako niegrzeczne, niewłaściwe, nieempatyczne, skrajnie egoistyczne i tym samym przyczynić się do pogłębienia społecznego wykluczenia takiej osoby, przypisując jej złe intencje. Właśnie dlatego tak ważna jest wiedza na temat objawów i świadomość, z czego wynikają pewne budzące opór czy nawet niepokojące postawy i zachowania.
To istotne przede wszystkim dlatego, że osoby z zespołem Aspergera są narażone na społeczną marginalizację, samotność, poczucie wyobcowania, a w konsekwencji także bezrobocie czy ubóstwo – tym większe, im mniejszy stopień zrozumienia mechanizmów rządzących zaburzeniem wykazuje ich otoczenie. W dużym skrócie bardzo często mamy do czynienia z sytuacją sprzężenia zwrotnego: samo zaburzenie powoduje istotne pogorszenie relacji i kompetencji społecznych, a tym samym przyczepienie osobie zaburzonej łatki „dziwaka”. Taka etykietka jest mocno społecznie wykluczająca, począwszy od braku akceptacji w środowisku szkolnym czy zawodowym, po większe problemy dotyczące choćby kłopotu ze znalezieniem pracy. Izolacja społeczna wpływa z kolei na powstanie zaburzeń psychicznych (nie tylko zespołu Aspergera) lub znaczne ich nasilenie. Koło się zamyka.
Wiedza i akceptacja mogą zmienić bardzo wiele. To wymaga oczywiście odrobiny wysiłku i dobrej woli. Wykluczanie ludzi z powodu odmienności ich zachowań czasem przychodzi nam zaskakująco łatwo. Kolega w pracy nie słucha i zdaje się mówić tylko o sobie, nie zwraca uwagi na nasze złe samopoczucie, nie widzi, że przekracza granice, raniąc nas, nie rozumie, że swoim zachowaniem sprawia nam przykrość? Najszybsza ocena to: gbur, dzikus, „odklejony”, egoista. Być może. Ale zawsze za tego typu zachowaniami może stać nie brak dobrej woli, a właśnie zaburzenie, a ta świadomość może być kluczowa dla sposobu, w jaki potraktujemy drugą osobę. To tym bardziej istotne, że zespół Aspergera wcale nie jest tak rzadki, jak mogłoby się wydawać. Zaburzenie to może dotyczyć nawet 4 proc. populacji, przy czym zdiagnozowanych dorosłych osób z autyzmem lub zespołem Aspergera jest zdecydowanie mniej niż dzieci, więc faktyczna liczba cierpiących na nie osób dorosłych może być wyższa.
Zespół Aspergera nie jest chorobą, a całościowym zaburzeniem neurorozwojowym, które objawia się trudnościami w kontaktach z otoczeniem. Trudno wskazać konkretny czynnik, który jest odpowiedzialny za wystąpienie zaburzenia, podobnie zresztą jak w przypadku większości zaburzeń psychicznych. Wśród możliwych przyczyn wymienia się:
- czynniki genetyczne (mutacje w obrębie wielu szlaków biologicznych),
- czynniki psychogenne (doświadczenie silnego lęku, oddzielenie od matki),
- czynniki prenatalne i perinatalne (wiek rodziców, niedotlenienie płodu, palenie papierosów, leki),
- czynniki biologiczne (zakażenia).
Do niedawna spekulowano, że na wystąpienie objawów choroby mogą mieć wpływ szczepionki przeciwko śwince, odrze i różyczce (MMR), ale późniejsze badania epidemiologiczne wykluczyły ten związek, Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) podaje zaś, że nie ma podstaw, aby twierdzić, że szczepionka MMR wywołuje objawy chorób ze spektrum autyzmu. W ostatnich latach nastąpiła wyraźna zmiana dotycząca zespołu Aspergera. W klasyfikacji ICD-10 pojęcie to funkcjonowało jako odrębne zaburzenie. W klasyfikacji ICD-11, opublikowanej przez WHO w 2018 roku, nie wyróżnia się już takich rozpoznań jak: zespół Aspergera, autyzm atypowy czy autyzm dziecięcy. Zamiast tego pojawiło się zaburzenie ze spektrum autyzmu. Taka zmiana wydaje się uzasadniona, ponieważ nie istnieje jeden wzorzec poziomu funkcjonowania charakteryzujący osoby autystyczne, a nazwa spektrum obejmuje zarówno łagodne postaci zaburzenia, jak i bardzo nasilone, utrudniające funkcjonowanie w każdej sferze życia.
Już od stycznia 2022 r. trwa pięcioletni okres przejściowy dotyczący wdrożenia nowej klasyfikacji w Polsce. To oznacza, że formalnie nadal obowiązuje u nas klasyfikacja ICD-10, a więc w praktyce nadal określenie zespół Aspergera jest stosowane w diagnostyce. Termin zespół Aspergera zostanie zastąpiony w polskiej klasyfikacji ICD określeniem spektrum autyzmu od 2028 r.
Kontrowersje wokół austriackiego psychiatry
Odświeżenie nomenklatury w tym przypadku wydaje się wyjątkowo istotne ze względu na kontrowersje dotyczące lekarza, którego nazwisku zaburzenie zawdzięcza swoją dotychczasową nazwę. Austriacki psychiatra dr Hans Asperger (1906–1980) był wiedeńskim lekarzem o specjalizacjach pediatrycznej i psychiatrycznej. Od końca lat 30. XX w. prowadził, także podczas wojny, badania nad zachowaniem dzieci z autyzmem. W 1938 roku po raz pierwszy użył terminu „autystycznej psychopatii” jako zaburzenia osobowości niektórych swoich pacjentów. Podczas wojny naziści masowo zabijali osoby z niepełnosprawnościami oraz chore psychiczne. Według badaczy Asperger brał udział w eksterminacji dzieci, które były „niewyuczalne”. Pełnił niechlubną funkcję sędziego – decydował, którzy z jego pacjentów są na tyle dobrze funkcjonujący, że warto zachować ich przy życiu, a których należy skierować do zamkniętych placówek i skazać na śmierć. Jego zbrodniczą działalność opisała Edith Sheffer w książce „Dzieci Aspergera. Medycyna na usługach III Rzeszy”.
Miejsce zespołu Aspergera w spektrum autyzmu
Choć zaburzenie to należy do spektrum autyzmu, istnieje kilka cech, które odróżniają jego symptomy od autyzmu. Wspólne dla obu zaburzeń cechy to: nieprawidłowości w obszarze interakcji społecznych, trudności w komunikacji oraz stereotypowy repertuar zainteresowań i aktywności. Najważniejsza różnica to wyższy poziom posługiwania się mową (niezaburzone funkcje językowe – w przeciwieństwie do osób z autyzmem osoby z zespołem Aspergera zazwyczaj zaczynają mówić przed ukończeniem 2. roku życia) i ogólny wyższy poziom funkcji poznawczych w przypadku zespołu Aspergera, jak również brak ogólnego opóźnienia rozwojowego typowego dla autyzmu. Z tego powodu zespół Aspergera definiowany jest czasem jako łagodniejsza forma autyzmu.
Podobnie jak w przypadku wszystkich zaburzeń ze spektrum autyzmu osoby z zespołem Aspergera mają trudności w sytuacjach społecznych. Mogą na przykład nie nawiązywać kontaktu wzrokowego, nie rozumieć żartu i ironii lub nie wiedzieć, jak się zachować w sytuacjach społecznych, np. jak kontynuować rozmowę. Mogą nie nawiązywać przyjaźni jako dzieci, co sprawia, że rówieśnicy odbierają i określają je jako „dziwne”. Jednym z symptomów są kłopoty ze zrozumieniem sygnałów niewerbalnych lub rozszyfrowywaniem mowy ciała. Ponieważ osoby z zespołem Aspergera mogą nie być w stanie zrozumieć emocji i perspektywy innych, często nie odwzajemniają uczuć społecznych – nie cieszą się i nie reagują na smutek, nie dzielą szczęścia lub cierpienia innych, co może być odbierane przez otoczenie jako brak empatii. Związek pomiędzy spektrum autyzmu a empatią jest jednak dużo bardziej złożony. Naukowcy z Uniwersytetu Ben Guriona w Izraelu, badając tę zależność, doszli do wniosku, że zamiast o deficycie empatii w przypadku osób autystycznych należy mówić raczej o zachwianiu równowagi pomiędzy empatią poznawczą a emocjonalną.
Osoby z zespołem Aspergera często najlepiej funkcjonują w rutynie i rytuałach. Często są zaabsorbowane wąskim obszarem zainteresowań i okazjonalnie wykazują niesamowite zdolności w tej dziedzinie. Podobnie jak osoby z pełnoobjawowym autyzmem mogą angażować się w powtarzające się zachowania, takie jak wykręcanie palców, machanie rękami lub kołysanie oraz cierpieć na nadwrażliwość sensoryczną (dźwięki, światło, dotyk).
Zarówno same objawy, jak i ich nasilenie mogą być bardzo różne w zależności od danej osoby, a także od wieku i płci. Ważne jest to, że poziom inteligencji osób z zespołem Aspergera pozostaje w zakresie normy albo jest ponadprzeciętny.
Objawy zespołu Aspergera u dzieci
W przebiegu zespołu Aspergera pierwsze symptomy pojawiają się po 3. roku życia. Chociaż jest to stosunkowo rzadkie (głównie dlatego, że trudne do wykrycia), u niektórych dzieci spektrum autyzmu można zdiagnozować przed ukończeniem trzeciego roku życia. Zespół Aspergera rozpoznawany jest zazwyczaj w wieku szkolnym, przede wszystkim dlatego, że w tym właśnie okresie dziecko staje wobec szczególnych wymagań społecznych, którym może nie potrafić sprostać.
Charakterystyczne objawy to:
• opóźnienia w funkcjonowaniu społecznym (trudności z tworzeniem i utrzymywaniem relacji z rówieśnikami. Dziecko może mieć tendencję do izolacji, wybierać samotną zabawę, a nie interakcję w grupie, w której ma problem ze współpracą w związku z nieumiejętnym interpretowaniem zachowań innych ludzi. Zdarza się, że lepiej odnajduje się w towarzystwie osób dorosłych);
• niezdolność do rozumienia komunikacji niewerbalnej (mimiki twarzy, gestów i mowy ciała);
• angażowanie się w jednostronne, długie rozmowy bez zwracania uwagi na to, czy słuchacz nadal słucha, czy też próbuje zmienić temat;
• nietypowe maniery mówienia (zbyt ciche lub głośne, wysokie, płaskie lub mechaniczne, monotonne, mentorskie, bez dostosowania siły głosu do sytuacji);
• dosłowne, literalne rozumienie i używanie języka, upośledzona zdolność rozumienia ironii i innych elementów podtekstu, bogate słownictwo nieidące w parze ze zrozumieniem wypowiedzi, czytanie bez zrozumienia treści, trudności z generalizowaniem informacji, pedantyczny sposób wypowiadania się;
• ograniczone: kontakt wzrokowy i mimika twarzy;
• nietypowe zainteresowania, które czasem polegają na kolekcjonowaniu różnych przedmiotów i układaniu ich w określony sposób. Charakterystyczna jest fascynacja szczególnymi tematami, często z zakresu systematyki, nauk ścisłych czy techniki, których zgłębianie sprawia, że dziecko staje się prawdziwym ekspertem w danej dziedzinie i wykazuje się niezwykłą zdolnością do zapamiętywania. Zainteresowania te nie służą jednak nawiązaniu kontaktów społecznych;
• sztywny, niedostosowany do sytuacji sposób zachowania;
• nadreaktywność na bodźce zewnętrzne, np. wysokie dźwięki czy intensywne, błyskające światła, choć jednocześnie w odpowiedzi na dotyk dziecko może pozostawać niewzruszone;
• ekstremalna drażliwość (problematyczne zachowania związane z agresją wobec innych i/lub siebie, zaburzenia lękowe o charakterze fobii społecznej, niekontrolowane, specyficzne zachowania i współruchy, jak machanie rękami, kręcenie się, kołysanie się w przód i w tył);
• nieskoordynowane ruchy, dziwna postawa lub sztywny chód;
• fiksacja na niektórych obiektach i tematach (nawykowość zachowań, bezwzględne trzymanie się rutyny i emocjonalne reagowanie na wszelkie od niej odstępstwa. Zdarza się, że dziecko nie dopuszcza różnorodności w zakresie posiłków czy zmiany zabawek – chce jeść cały czas to samo i tym samym się bawić).
Jak pisze psycholożka i pedagożka Joanna Święcicka, „dzieci z tym syndromem są zazwyczaj niezwykle labilne uczuciowo, mają skłonności lękowe, depresyjne. Ich samoocena jest bardzo obniżona; czują się niejednokrotnie odtrącone i niezrozumiane. […] Nie ma dwóch takich samych dzieci z zespołem Aspergera. Różne objawy występują w różnym stopniu i nasileniu u każdego z nich. Niektóre symptomy mogą występować falami, to znaczy w momencie większego stresu, zmęczenia i napięcia nasilić się, żeby po pewnym czasie wyciszyć lub w ogóle minąć. Występują regresy i progresy w rozwoju”.
Czytaj także: Miłość do dziecka w spektrum autyzmu trzeba wygrzebywać pazurami. Rozmowa z autorką książki „Synu, jesteś kotem”
Objawy zespołu Aspergera u dorosłych
Zaburzenie występuje częściej u mężczyzn niż u kobiet. Oprócz wyżej wymienionych objawów starsze dzieci i dorośli mogą doświadczać następujących objawów:
• Słabsze niż u osób neurotypowych umiejętności skutecznej komunikacji, tzw. niezręczność społeczna oraz poczucie niepokoju w sytuacjach społecznych. Osoby z zespołem Aspergera często mają trudności z wyrażaniem swoich emocji w sposób, który jest zrozumiały dla innych. W rezultacie mogą wydawać się nieczułe lub obojętne na potrzeby i obawy ludzi wokół. Często wynika to z trudności w udzielaniu społecznie akceptowalnych i oczekiwanych odpowiedzi podczas interakcji. Pozbawiony emocji ton wypowiedzi charakterystyczny dla zespołu Aspergera może nie odzwierciedlać głębi ich prawdziwych emocji, co jeszcze bardziej komplikuje komunikację. Także z tego powodu mają trudności ze spędzaniem czasu z ludźmi, często wolą przebywać same, angażując się we własne zainteresowania.
• Nierozpoznawanie wskazówek werbalnych i niewerbalnych (trudności z wykorzystywaniem i interpretowaniem mowy ciała, mimiki twarzy i gestykulacji w interakcjach) i problemy z rozumieniem norm społecznych. To może przybierać różne formy, bo nie ma jednego wzorca zachowań dla osób z zespołem Aspergera – np. uporczywe wpatrywanie się w rozmówcę i niedostrzeganie powodowanego tym dyskomfortu lub odwrotnie – równie dla rozmówcy niekomfortowe unikanie kontaktu wzrokowego, a także problem ze zrozumieniem i uszanowaniem przestrzeni osobistej (np. odległości podczas rozmowy) i respektowaniem pewnych przyjętych norm, jak np. ciche rozmawianie w bibliotece. Osoby z tym zaburzeniem mogą mieć problem z angażowaniem się w niezobowiązujące interakcje typu small talk.
• Brak elastyczności i spontaniczności w działaniu, a także reagowanie nieadekwatne do sytuacji, np. rozbawienie w momencie, gdy dzieje się coś przykrego czy smutnego.
• Trudności w przetwarzaniu sensorycznym. Może się to objawiać niedostatecznymi lub nadmiernymi reakcjami na bodźce (m.in. wrażliwość na jasne światło, niektóre rodzaje dotyku, głośne lub wysokie dźwięki czy intensywne zapachy, słaba równowaga, niska wrażliwość na ból, niezgrabność ruchów, częste upuszczanie przedmiotów, bycie wyjątkowo wybrednym w kwestii jedzenia).
• Zachowania unikające i ogólny brak zaangażowania. Osoby z zespołem Aspergera mogą wydawać się skupione na sobie, ponieważ często wykazują brak zainteresowania rozmowami i myślami innych. Zazwyczaj wydają się zajęte tylko kilkoma konkretnymi tematami, które je fascynują, i mogą się wycofywać, gdy inni zabierają głos, ignorując próby wciągnięcia ich do dyskusji, tak jakby nie rozumiały dwustronnej natury rozmów. Może to stwarzać wrażenie, że są niezainteresowane lub obojętne.
• Wyjątkowy talent poznawczy lub kreatywny. Osoby z zespołem Aspergera zazwyczaj posiadają przeciętną lub ponadprzeciętną inteligencję, a wiele z nich wykazuje niezwykłe zdolności i ponadprzeciętne umiejętności skupienia i koncentracji na zajmującym temacie. Te wyjątkowe umiejętności często przejawiają się w zajęciach twórczych, takich jak malarstwo czy muzyka, a także w obszarach wymagających doskonałej pamięci lub zdolności szybkiego przyswajania złożonych pojęć. Ponadto osoby z zespołem Aspergera często wykazują naturalny talent w grach stymulujących umysł, takich jak łamigłówki i krzyżówki. Często mają hobby, w które są w stanie zaangażować się bez reszty, niemal fiksując się na obiektach swojego zainteresowania.
• Wysoka dbałość o szczegóły i rozpoznawanie wzorców. Osoby z łagodnym autyzmem mogą mieć większą zdolność niż osoby neurotypowe do rozpoznawania wzorców lub małych szczegółów. Niektórzy lubią wykonywać zadania wymagające wysokiego stopnia dokładności i potrafią rozpoznawać błędy lepiej niż inni.
• Umiłowanie rutyny – do tego stopnia, że nawet drobna zmiana choćby w porze posiłku czy codziennej trasie z domu do pracy może spowodować reakcję, która osobie neurotypowej wydaje się nieadekwatna.
• Uporczywe powtarzanie słów lub wyrażeń (echolalia), wykonywanie powtarzalnych czynności, np. odchrząkiwanie, drapanie, stukanie palcami po stole; nierozumienie metafor, ironii sarkazmu, niektórych dowcipów (choć ważne jest, że osoby z tym zaburzeniem nie muszą być pozbawione poczucia humoru, bywa ono po prostu dość specyficzne).
Czytaj także: Spektrum autyzmu, ADHD, mizofonia. „Zawsze czułam, że jestem inna”
Ponieważ aktualne klasyfikacje nie wyszczególniają już zespołu Aspergera jako odrębnej jednostki, rozpoznanie dotyczy zaburzeń ze spektrum autyzmu. Nie ma jednego badania, które mogłoby wykazać spektrum. Proces uzyskania diagnozy może być długi i wymagać współpracy specjalistów różnych dziedzin: psychiatry, pedagoga specjalnego, psychologa, logopedy, a zdarza się, że zalecana jest także konsultacja z neurologiem, rehabilitantem, audiologiem, okulistą lub przeprowadzenie badań genetycznych.
Rodzice dziecka w wieku 18–36 miesięcy mogą wypełnić online test przesiewowy pod kątem rozwoju społecznego – M-CHAT. Pomaga on rozpoznać wczesne sygnały, które mogą wskazywać na zaburzenia ze spektrum. Jeśli jego wynik wskaże na konieczność pogłębienia diagnostyki, powinien ją przeprowadzić zespół specjalistów, przy czym ostateczne rozpoznanie stawia lekarz psychiatra. W procesie diagnostycznym istotne znaczenie mają: szeroki wywiadu z rodzicami bądź opiekunami dziecka, obserwacja i dokładna analiza innych źródeł, np. filmów z okresu wcześniejszego dzieciństwa, opinie nauczycieli lub innych osób mających częstą styczność z dzieckiem, jak dziadkowie czy krewni. Diagnostykę spektrum autyzmu u dzieci prowadzą poradnie psychologiczno-pedagogiczne lub prywatne ośrodki diagnostyczno-terapeutyczne wyspecjalizowane w zakresie spektrum autyzmu.
W ramach koniecznej do rozpoznania obserwacji dziecka diagności coraz częściej stosują obserwację diagnostyczną ADOS-2, nazywaną złotym standardem w diagnozie autyzmu, która pomaga dokonać trafnej obserwacji. ADOS-2 to profesjonalny, wielowymiarowy test psychologiczny umożliwiający zweryfikowanie, czy u danej osoby występują objawy spektrum autyzmu. Badanie trwa ok. godziny, a jego przebieg jest uzależniony od wieku pacjenta. Mogą to być różnego rodzaju aktywności, interakcje i zabawy albo rozmowa.
Narzędziem, które można zastosować w przypadku podejrzenia zaburzeń ze spektrum autyzmu u osoby dorosłej, jest kwestionariusz AQ (ang. Autism Quotient), który dostępny jest do samodzielnego wypełnienia w internecie. Nie jest to test diagnostyczny – jego wysoki wynik to jedynie wskazówka, że warto skontaktować się z psychiatrą/psychologiem wyspecjalizowanym w spektrum autyzmu. Diagnostyka spektrum autyzmu w dorosłym wieku jest często problematyczna przede wszystkim dlatego, że przez lata osoby z niezdiagnozowanym zaburzeniem wypracowały skuteczne techniki maskowania wielu objawów umożliwiające im funkcjonowanie, a także dlatego, że spektrum autyzmu jest często pomijane w diagnostyce na rzecz diagnozowania innych zaburzeń, które ze spektrum często współistnieją, a nie je wykluczają, takich jak zaburzenia odżywiania, depresja, zaburzenia lękowe, ADHD czy dysleksja. Bywa tak, że postawiona diagnoza jest wprawdzie poprawna, ale osoba jednocześnie jest w spektrum autyzmu. W takiej sytuacji uwzględnienie obu diagnoz jest kluczowe dla dobrania odpowiedniego postępowania, które poprawi sytuację i podniesie komfort życia.
W ostatnim czasie nastąpiło wiele zmian w obszarze diagnostyki, które są korzystne dla osób ze spektrum. Uwzględnia się w coraz większym stopniu różnorodność objawów, co ułatwia diagnozowanie u dorosłych. Coraz bardziej elastyczne kryteria lepiej odzwierciedlają różnorodność objawów, co umożliwia zidentyfikowanie tych przypadków, które wcześniej mogły być pominięte. To ważne, bo życie osoby dorosłej ze spektrum bez właściwej diagnozy jest bardzo trudne i często skłania do wypracowywania tzw. zachowań maskujących, które mają na celu ukrycie zachowań społecznie nieakceptowanych czy wzbudzających niechęć po to, by uniknąć dyskomfortu i negatywnej oceny, co w efekcie oczywiście krótkoterminowo działa, ale na dłuższą metę funkcjonowanie w niezgodzie ze sobą jest wyczerpujące i powoduje pogorszenie samopoczucia psychicznego.
Trafna diagnoza w dorosłości daje nie tylko uczucie ulgi, które można kolokwialnie określić hasłem „Nareszcie wiem, dlaczego tak mam!”, ale pozwala też lepiej zrozumieć siebie, a także inaczej spojrzeć na sytuacje sprzed diagnozy. Zrozumienie przyczyny trudności w społecznym funkcjonowaniu i zaakceptowanie własnego odrębnego sposobu myślenia i postrzegania to pierwszy krok do poszukiwania wsparcia – i eksperckiego, i środowiskowego.
Czytaj także: Diagnoza pozwala na życie w zgodzie ze sobą. O dziewczynkach i kobietach w spektrum autyzmu
Nie istnieje lek, który „leczy” spektrum autyzmu, w tym zespół Aspergera, nie jest on bowiem chorobą, a specyficznym funkcjonowaniem mózgu, neurotypem, który trzeba nauczyć się akceptować. W części przypadków stosuje się wprawdzie farmakoterapię w celu zniwelowania objawów zaburzeń często towarzyszących temu zaburzeniu, jak depresja, ADHD czy zaburzenia obsesyjno-kompulsywne. Najważniejszą rolę w przypadku zespołu Aspergera odgrywa jednak terapia, która pomaga poznać i oswoić symptomy, a także nabyć umiejętności społeczne i komunikacyjne niezbędne do codziennego funkcjonowania i budowania relacji.
Działania terapeutyczne, które mogą poprawić jakość życia zarówno dziecka, jak i jego rodziców i bliskiego otoczenia, a także osób dorosłych z zespołem Aspergera, obejmują m.in. psychoedukację, treningi umiejętności społecznych, treningi zarządzania stresem i agresją, naukę pragmatyki mowy, interwencje behawioralne, terapię zabawą czy terapię zajęciową.
Czytaj także: Dlaczego grzeczne dziewczynki wyrastają na kobiety z ADHD?
Znaczenie terapii w zespole Aspergera
Za najbardziej skuteczną uznaje się terapię poznawczo-behawioralną. Przeznaczona jest ona przede wszystkim dla nastolatków oraz dorosłych z rozpoznaniem zespołu Aspergera. Ma na celu przede wszystkim zrozumienie emocji i zachowań – zarówno swoich, jak i innych ludzi, a także zmianę sposobu myślenia o sobie i otaczającym świecie. Terapia behawioralna jest ukierunkowana na rozpoznanie i zastąpienie niepożądanych zachowań formami społecznie akceptowalnymi. W procesie terapeutycznym materiał do pracy stanowią głównie: teraźniejszość, bieżące zachowania i sytuacje, mniej zaś przeszłe zdarzenia i doświadczenia czy źródła problemu. Wykorzystywaną metodą pracy jest także terapia metodą kognitywną, która ma na celu wspierać osoby z zespołem Aspergera w odbudowie podstawowych funkcji umożliwiających funkcjonowanie. Terapeuta pełni w tym podejściu rolę przewodnika, który ma za zadanie akceptować, a nie zmuszać do pewnych zachowań wymaganych przez społeczeństwo.
Trening umiejętności społecznych (TUS) odbywa się w ramach terapii behawioralnej. Jest przeznaczony przede wszystkim dla dzieci i młodzieży. Podczas zajęć pacjenci uczą się prowadzić konwersacje, wyrażać swoje poglądy i krytykę w sposób akceptowalny, pracują nad przestrzeganiem norm i zasad, rozwijają kompetencje komunikacyjne, poszerzając swoje słownictwo i eliminując niepożądane reakcje. To cenne narzędzie do nauki radzenia sobie w sytuacjach trudnych, konfliktowych, związanych z przeżywaniem porażek czy niepowodzeń. Pomaga kształtować umiejętność wyrażania emocji, a także rozpoznawania potrzeb – własnych i cudzych – i interpretowania sygnałów niewerbalnych, gestów, mimiki. Terapia często polega na odgrywaniu scenek.
U dzieci, które mają problemy z prawidłowym rozpoznawaniem i reagowaniem na bodźce zmysłowe płynące z otoczenia, stosuje się terapię integracji sensorycznej. Ma ona na celu zniwelowanie problemów związanych z odbiorem i przetwarzaniem bodźców zmysłowych. Przy zastosowaniu odpowiednich technik wyciszających terapeuta eliminuje, wyhamowuje lub ogranicza niepożądane bodźce przy nadwrażliwości sensorycznej, natomiast za pomocą technik pobudzających dostarcza niezbędnych bodźców przy podwrażliwości sensorycznej. Terapia ta jest często nazywana „naukową zabawą”. Terapeuta organizuje przestrzeń i planuje zabawy w taki sposób, by stwarzać dziecku sytuacje do jak najlepszej adaptacji. Celem jest integracja bodźców zmysłowych oraz doświadczeń płynących do ośrodkowego układu nerwowego, co pozwala na lepszą organizację działań.
Wśród metod wspomagających wymienia się także trening EEG biofeedback, trening uwagi słuchowej Thomatisa oraz Metodę Ruchu Rozwijającego (MRR) Weroniki Sherborne, arteterapię, dogoterapię, muzykoterapię i inne.
Czytaj także: Dorota Kotas: „Z zespołem Aspergera da się żyć. Wystarczy się tego nauczyć”
Wsparcie dzieci z zespołem Aspergera
Wiedza, akceptacja i współpraca – to trzy filary najważniejsze dla wsparcia dziecka z zespołem Aspergera. Istotne jest to, że sama terapia, nawet najlepiej poprowadzona, nie przyniesie pozytywnych rezultatów, jeśli w ten proces aktywnie nie włączą się rodzice i nauczyciele. Udział tych ostatnich jest szczególnie ważny, bo stosunek innych dzieci do uczniów z tym syndromem zależy w bardzo dużym stopniu od stosunku nauczyciela do obciążonego nim ucznia. Zajęcia szkolne dają szereg możliwości do wspierania dziecka w nauce najważniejszych zachowań społecznych. Uczeń z zespołem Aspergera powinien być zachęcany do jak największej współpracy z rówieśnikami pod czujnym okiem nauczyciela, który powinien modelować ich stosunek do nieneurotypowej osoby tak, by miała ona szansę w bezpiecznym otoczeniu uczyć się zachowań w różnych sytuacjach.
Ważne jest, by i rodzice, i nauczyciele – odpowiednio wyedukowani – koncentrowali się przede wszystkim na mocnych stronach dziecka związanych z zaburzeniem, jak wybitna inteligencja, świetna pamięć czy niezwykłe umiejętności, a nie skupiali się na aspektach negatywnych.
W ostatnich latach widać bardzo wyraźne zmiany w postrzeganiu przez społeczeństwo osób neuroróżnorodnych, a więc także tych dotkniętych zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Edukacja w tym zakresie, a w ślad za nią akceptacja neuroróżnorodności, jest kluczowa dla wspierania tych osób, bo większa zdolność każdego z nas do empatycznego współodczuwania potrzeb i wyzwań osób z zaburzeniami to większa szansa na to, by mogły one lepiej funkcjonować w społeczeństwie, rozwijać się zawodowo, budować relacje i odnaleźć się w różnych środowiskach i okolicznościach bez doświadczania stygmatyzacji i dyskryminacji. W przypadku osób z zaburzeniami neurologicznymi poczucie akceptacji i wsparcia ze strony społeczeństwa przekłada się na większą pewność siebie i możliwość identyfikowania się z szeroką wspólnotą – poczucie przynależności jest tak samo ważne dla dobrostanu jak wsparcie terapeutyczne. Każdy z nas może sporo zrobić na co dzień, jeśli ma w swoim bliskim otoczeniu – w rodzinie, w pracy, wśród znajomych – osobę z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, w tym z zespołem Aspergera.
Jakiego wsparcia potrzebuje taka osoba, by łatwiej było jej mierzyć się z codziennymi wyzwaniami? Przewidywalne działania zgodne z ustalonym planem, przestrzeganie rutyny, jak najmniej działań niespodziewanych i zaskakujących zmian to ważne aspekty. Osobę z ZA warto z uprzedzeniem informować o wszystkich planach czy zamiarach, które mogą zaburzyć codzienną rutynę. Chodzi nawet o tak pozornie niewielkie niespodzianki jak zmiana ustawienia mebli w pokoju czy biurze albo inna trasa spaceru niż zazwyczaj. Ogromnym wsparciem będą wszelkie plany i harmonogramy dnia/tygodnia/miesiąca, które strukturyzują codzienne aktywności. Im mniej nieplanowanych aktywności, tym lepiej.
Każda osoba dotknięta zaburzeniem jest inna i u każdej coś innego może wywołać frustrację czy lęk, dlatego tak ważna jest obserwacja indywidualnej reakcji na konkretne okoliczności – tak by móc w przyszłości ograniczać je do minimum. Kluczowa jest zmiana oczekiwań dotyczących zachowania – osoba z ZA nigdy nie będzie do końca reagować tak jak osoba neuronormatywna i trzeba do zaakceptować. Nadmierna krytyka, piętnowanie pewnych zachowań czy tym bardziej ich wyśmiewanie nie przyniosą niczego dobrego, mogą za to bardzo pogłębić poczucie wyalienowania i obniżyć poczucie własnej wartości. Dobrze w relacji postawić na szczerość, nie składać obietnic bez pokrycia i dotrzymywać słowa. Osoby z ZA nie są zdolne do kłamstwa, nawet w tzw. dobrej wierze, dlatego mijanie się z prawdą jest dla nich trudne do zrozumienia. Oczywiście warto wyjaśniać takiej osobie, że całkowita szczerość nie zawsze jest pożądana, bo w ten sposób można komuś sprawić przykrość i mówienie absolutnie wszystkiego nie zawsze jest wskazane, bo może ranić.
Bezcennym wsparciem jest otoczenie osoby z ZA dyskretnym parasolem ochronnym, tak by nie stała się ofiarą zaczepek, upokarzających uwag, wyśmiewania czy innych krzywdzących reakcji ze strony mniej świadomych jej zaburzenia ludzi. Spontaniczna empatia nie jest cechą właściwą dla osób z ZA – one muszą się jej uczyć. Bardzo ważne jest docenianie wysiłku, jaki w tę naukę wkładają, i docenianie empatycznych gestów, które może stać się motywacją do ich powtarzania. Dobrze pamiętać, że w komunikacji z osobą z zespołem Aspergera wszelkie komunikaty niewerbalne, ironia czy sarkazm nie są pożądane, lepiej używać prostego, jednoznacznego języka, bez metafor i dwuznaczności.
Jeśli osoba z ZA zachowuje się agresywnie, nie odpowiadaj agresją – tu potrzeba spokoju i cierpliwości. Zawsze warto dokładnie przeanalizować, co spowodowało złość, i tę sytuację omówić – tak aby zminimalizować ryzyko powtórzenia się jej w przyszłości.
Na stronach poświęconych wsparciu osób ze spektrum autyzmu można znaleźć wiele bardzo szczegółowych porad i wskazówek, które pomogą dawać im mądrą codzienną pomoc tak, by czuły się ważną, rozumianą częścią rodziny, grupy rówieśniczej czy środowiska zawodowego. Zdobywanie wiedzy w tym zakresie i dzielenie się nią jest bezcenne, bo nawet najlepsze intencje bez świadomości, jakie mechanizmy rządzą tym zaburzeniem, mogą wyrządzić więcej szkody niż pożytku.
Czytaj także: Kiedy partner jest w spektrum autyzmu – jak utworzyć szczęśliwy związek?
Źródła: 1. E. Furgał, Neuroróżnorodni. Znak 766:22-27, 2019; 2. Andrzej Mirski, Natalia Mirska-Tomasz, ADHD I CHOROBA ASPERGERA A WYKLUCZENIE SPOŁECZNE, Państwo i Społeczeństwo 2018 (XVIII) nr 4; 3. stopbarierom.pl, Jak rozpoznać zespół Aspergera?; 4. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9804307/; 5. Beck Oliwia, Łakomski Mateusz, Radzimińska Agnieszka, Weber-Rajek Magdalena, Żukow Walery, Zespół Aspergera, Journal of Education, Health and Sport. 2016;6(7):652-663. eISSN 2391-8306; 6. Święcicka J., Uczeń z zespołem Aspergera. Praktyczne wskazówki dla nauczyciela, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2010, 7. https://polskiautyzm.pl/diagnoza-autyzmu/; 8. https://www.mp.pl/pacjent/psychiatria/choroby/301788,zespol-aspergera-przyczyny-objawy-diagnostyka-i-terapia; 9. Paweł Borowiecki, Jak wspierać osoby z zespołem Aspergera?, razemztoba.pl