1. Zwierciadlo.pl
  2. >
  3. Zdrowie
  4. >
  5. Choroba to nie koniec. Ciągle spełniam swoje marzenia!

Choroba to nie koniec. Ciągle spełniam swoje marzenia!

Viola Zajk prezeska „Stowarzyszenia 3majmy się razem”
Niewłaściwie lub zbyt późno leczone choroby przewlekłe mogą prowadzić do niepełnosprawności, wykluczenia zawodowego i społecznego. Takich młodych kobiet - przestraszonych i niepewnych po diagnozie choroby zapalnej, jak ja niegdyś, jest więcej i one wciąż potrzebują pomocy – rozmowa z Violą Zajk prezeską „Stowarzyszenia 3majmy się razem”.

Jak wyglądał u Pani proces dochodzenia do diagnozy przewlekłej choroby zapalnej?
W moim przypadku droga do diagnozy trwała bardzo długo. Dopiero teraz, mając świadomość towarzyszących mi objawów, zdałam sobie sprawę, że pierwsze symptomy pojawiły się już w okresie dzieciństwa. Często czułam się zmęczona i obolała. W końcu chyba przyzwyczaiłam się do takiego stanu i z rezygnacją zaczęłam wierzyć otoczeniu, które mi wmawiało, że jestem po prostu leniwa.

W wieku 25 lat objawy i ból były tak silne, że zaczęłam szukać pomocy, często trafiałam na ostry dyżur. Kierowano mnie zazwyczaj do ortopedy. Niestety, za każdym razem wracałam bez diagnozy z poczuciem bezsilności. Żyłam na środkach przeciwbólowych. Kiedy wyjechałam zagranicę w poszukiwaniu pracy, choroba wciąż nie pozwalała o sobie zapomnieć, niestety i tam lekarze rozkładali ręce.

W 2010 roku urodził się mój syn, po ciąży objawy były tak bezlitosne, że na nowo szukałam wsparcia. Lekarze w odpowiedzi na moje poszukiwania, upierali się, że to jest depresja i przeciążenie organizmu przez ciążę. Przepisywano mi leki na uspokojenie i do miejscowo zastrzyki przeciwbólowe. To był jeden z najgorszych okresów bólowych.

W 2014 roku wróciłam do Polski, zapisałam się do wojskowej przychodzi przy ul. Andersa w Warszawie, dopiero tutaj, po raz pierwszy trafiłam do lekarza, który mi uwierzył i zaczął kierować do specjalistów, aż w końcu trafiłam do reumatologa.

Pierwsze myśli po otrzymaniu diagnozy to…?
Moje pierwsze odczucia po otrzymaniu diagnozy mogę nazwać szokiem. Zesztywniające Zapalenie Stawów Kręgosłupa (ZZSK) - nie dochodziła do mnie ta wiadomość, nigdy wcześniej nie słyszałam o takiej jednostce chorobowej. Nie mogłam zrozumieć znaczenia i powagi mojej choroby. Szukałam więcej informacji, aż w Internecie natrafiłam na „Stowarzyszenie 3majmy się razem”. Tak zaczęło się moje oswajanie z chorobą.

Czy otrzymała Pani wsparcie od najbliższego otoczenia, od lekarzy specjalistów?
Po otrzymaniu diagnozy, nie wiedziałam jakie są możliwości leczenia. W szpitalu, w którym zostałam zdiagnozowana, nie poinformowano mnie na ten temat. Dopiero dzięki Stowarzyszeniu dowiedziałam się o dostępnych terapiach. Kiedy szukałam wsparcia, znalazłam ośrodek badań klinicznych, w którym po raz pierwszy otrzymałam skuteczne leczenie. Również rodzinie i znajomym bardzo trudno było uwierzyć i zrozumieć, na czym polega moja choroba. Większość kojarzyła ją z bólem kręgosłupa i ze schorzeniami u osób starszych, co jest oczywiście błędem.

Jak choroba wpłynęła na Pani życie osobiste i zawodowe?
Kiedy nie miałam jeszcze diagnozy, nie radziłam sobie z bólem i bardzo często chodziłam na zwolnienia lekarskie. Często zmieniałam zatrudnienie, bo ciężko mi było utrzymać pracę. Bywały trudne momenty, kiedy nie byłam w stanie ani pracować, ani się uczyć, bez żadnego wsparcia finansowego. To był bardzo trudny okres w moim życiu...

Niekiedy zastanawiam się, jak wyglądałoby moje życie, gdyby otoczenie i lekarze w odpowiednim czasie uwierzyli, że ból na który się skarżę jest prawdziwy. Jak potoczyłaby się moja historia, gdybym trafiła do reumatologa i odpowiednio wcześniej otrzymała leczenie? Niewłaściwie lub zbyt późno leczone choroby przewlekłe mogą prowadzić do niepełnosprawności, wykluczenia zawodowego i społecznego. Niestety w moim organizmie doszło do zmian, których nie da się już cofnąć. Mam niepełnosprawność i jestem tego świadoma. Dlatego zdecydowałam się na pracę w Stowarzyszeniu, bo takich młodych kobiet - przestraszonych i niepewnych po diagnozie choroby zapalnej, jak ja niegdyś, jest więcej i one wciąż potrzebują pomocy.

Dzisiaj mogę powiedzieć, że pomimo choroby, a może dzięki niej spotkałam w swoim życiu wielu wspaniałych ludzi, których mogę nazwać przyjaciółmi - na te dobre i złe chwile. Czuję się bardzo dobrze i jestem żywym przykładem, że przy odpowiednim leczeniu oraz wsparciu bliskich, pomimo choroby przewlekłej można funkcjonować normalnie.

Czy według Pani, jako pacjentki i jako prezeski Stowarzyszenia, kampania Advantage Hers może wesprzeć polskich pacjentów z przewlekłą chorobą zapalną? Czy jest ona potrzebna?
Kampanie społeczne, takie jak Advantage Hers są istotnym i bardzo ważnym elementem edukacyjnym. Dzięki nim możemy dotrzeć do pacjentów, którzy borykają się z otrzymaniem diagnozy i właściwym leczeniem chorób zapalnych. Łatwiej też jest nam zbudować poczucie, że pacjenci nie są sami w chorobie. Kampanie społeczne uwrażliwią i uczą o możliwościach leczenia chorób, zwłaszcza tych mniej popularnych.

Dzięki wsparciu kampanii Advantage Hers, której ambasadorka, mistrzyni tenisa Karolina Woźniacka choruje na reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), pokazujemy naszym podopiecznym, że choroba, to nie koniec, a jedynie zmiana pewnych aspektów życia. Nadal można, a raczej należy rozwijać swoje zainteresowania. Doświadczenie choroby w moim przypadku sprawiło, że stałam się osobą bardziej świadomą i otwartą na otaczający świat. Kiedy tylko mam czas rozwijam swoje pasje, robię zdjęcia, uwielbiam fotografować naturę, zwłaszcza drzewa. Przez moment byłam też epizodystką w serialach telewizyjnych, tak poznałam życie na planie filmowym… Ciągle spełniam swoje marzenia!

Teraz chcę wspierać innych i robić tyle co w mojej mocy, aby każdy pacjent miał dostęp do wiedzy na temat choroby i uzyskał właściwe leczenie. Nieprzerwanie też walczę ze stereotypem reumatyzmu tylko u osób starszych, bo przecież „reumatyzm ma młodą twarz”.

Kampania Advantage Hers jest organizowana we współpracy z firmą UCB.

PL-N-DA-RH-2100008

  • Polecane
  • Popularne
  • Najnowsze