Anna Sierant - Kasia Słomińska, chorująca na raka piersi w IV stadium: Gdybym zachorowała jeszcze raz, pamiętałabym o tych 12 rzeczach
00:00
13:11
Nie opowiada o raku. Opowiada o życiu, które mimo choroby wciąż trwa. Kasia Słomińska – psycholożka, psychoterapeutka i autorka profilu Breast Cancer Journey na Instagramie – od kilku lat żyje z zaawansowanym rakiem piersi. W naszej rozmowie nie daje prostych recept, ale dzieli się tym, czego sama chciałaby dowiedzieć się na początku choroby i jeszcze przed zachorowaniem. Mówi o profilaktyce, leczeniu, proszeniu o pomoc, codzienności i o tym, dlaczego nawet w IV stadium raka – i w ogóle nigdy – nie warto odkładać życia na później.
W ramach profilaktyki raka piersi kobietom od 20. do 30. roku życia zaleca się wykonywanie badania USG co dwa lata, a po trzydziestce – co roku. Badanie można wykonać bezpłatnie, jednak po otrzymaniu skierowania od lekarza. Dla kobiet pomiędzy 45. a 74. rokiem życia – w ramach badań przesiewowych – dostępna jest natomiast darmowa mammografia, która skierowania już nie wymaga.
To jednak ogólne zalecenia dla całej populacji. Jak zaznacza Kasia Słomińska:
– Uważam, że każda osoba powinna mieć ze swoim lekarzem indywidualnie ustalony tryb działania: kiedy i jakie badania robić. W przypadku raka piersi to bardzo ważne, bo jest mnóstwo czynników, które mogą wpłynąć na jego pojawienie się, a wiele osób o tym po prostu nie wie. Np. wczesna pierwsza miesiączka zwiększa ryzyko zachorowania, tak samo późna menopauza i późna pierwsza ciąża (po 35. roku życia). To są czynniki, których w standardowym wywiadzie nie mamy.
Znaczenie ma również struktura piersi: w przypadku tkanki gruczołowej zmiany w badaniach diagnostycznych są trudniejsze do zobaczenia. Dlatego to specjalista, po zebraniu wywiadu ze strony matki i ojca pacjentki, powinien podjąć decyzję, jak będą przebiegać badania. Bo to, że ktoś jest w wieku, w którym najwięcej osób choruje, jest niewystarczające. Chyba wszyscy znamy przypadki młodych i chorych na raka, na którego teoretycznie nie mieli zachorować.
Kasia Słomińska (Fot. archiwum prywatne)
Najczęściej badania dostępne w ramach NFZ (po skierowaniu, wykonywane u osób już chorych lub tych, w których rodzinie wystąpił rak piersi lub rak jajnika) skupiają się na wykrywaniu mutacji w genach BRCA1 i BRCA2. Jeśli badania wykażą ich obecność, wprowadzana jest profilaktyka. Kasia Słomińska zauważa, że tę profilaktykę warto poszerzyć, bo badania genetyczne to prezent dla samej siebie.
– Moim zdaniem warto je zrobić także wtedy, gdy nikt w rodzinie nie chorował. Ceny badań mogą być różne, dla niektórych osób wydanie kilkuset czy tysiąca złotych to niemały wydatek, ale często wydajemy przecież tyle pieniędzy na różne głupoty. A tu chodzi o zdrowie.
Warto zdecydować się na pakiet, w którym zawarta jest także późniejsza konsultacja z genetykiem. Na nią warto się też udać wcześniej, żeby ustalić, jakie konkretnie badania najlepiej wykonać.
Nie ma ludzi nieomylnych, także w przypadku lekarzy. Jedni są bardziej zaangażowani, inni mniej, dlatego nie bój się konsultacji z innym specjalistą. Zwłaszcza, gdy diagnoza, zalecenia budzą twoje wątpliwości. To nie przejaw braku zaufania, a troski o zdrowie.
– To też dobry test dla lekarza. Jeśli powiemy mu: „Chciałabym poznać inną opinię”, rozsądny medyk nie będzie miał nic przeciwko temu. A jeśli się obrazi… To może być sygnał, że tym bardziej warto porozmawiać z kimś innym.
Kasia Słomińska (Fot. archiwum prywatne)
Kasia Słomińska podkreśla też, że z własnego doświadczenia wie, iż prywatna wizyta nie zawsze oznacza szybsze leczenie. W przypadku podejrzenia nowotworu najważniejsze jest jak najszybsze trafienie do ośrodka, który prowadzi kompleksową diagnostykę, jak ośrodki BCU (Breast Cancer Units). Jak wyjaśnia Kasia Słomińska:
– Takie placówki muszą działać szybko. Wynik biopsji powinien być gotowy w ciągu dwóch–trzech tygodni, bo to kluczowe badanie. Im szybciej trafi się do takiego systemu, tym szybciej można rozpocząć leczenie.
Niestety oczekiwanie na wyniki przedłużają święta, majówki, długie weekendy.
Tym, czego wiele osób przed rozpoczęciem leczenia się obawia, są zmiany w wyglądzie. Przede wszystkim utrata włosów. Kasia Słomińska mówi jednak, że dla niej okazało się to mniejszym problemem, niż wydawało jej się wcześniej, że będzie.
– Oczywiście są osoby, dla których utrata włosów jest bardzo trudna, ale ja przekonałam się, że wiele naszych obaw siedzi po prostu w głowie. Wydaje nam się, że włosy świadczą o naszej tożsamości, a przecież bez nich nadal jesteśmy sobą.
Co więcej, dostępne są peruki (w niektórych fundacjach bezpłatnie), dzięki którym można mieć taką fryzurę, jaka się komuś podoba. Teraz nawet syntetyczne peruki wyglądają świetnie. Kasia zaznacza też jednak:
– Niestety jesteśmy i byłyśmy wychowywane w poczuciu, że to ciało jest bardzo istotne. Sama pamiętam różne nagłówki z lat ’00, gdy dorastałam. Gdy Britney nazywano „grubą”, a człowiek jeszcze się z nią porównywał. Wszystkie miałyśmy tym prane głowy.
A skoro o wyglądzie mowa, to w przypadku raka piersi trzeba wspomnieć i o piersiach, które często są – w zależności od zaawansowania i podtypu choroby – usuwane. Kasia Słomińska podkreśla, że lubiła swój biust, wiele lat chodziła z głębokimi dekoltami, także wtedy, gdy wiedziała już, że czeka ją operacja. Teraz jednak też z żadnych ubrań nie zrezygnowała.
Czy zdecydować się więc na rekonstrukcję piersi po operacji, jeśli jest ona możliwa?
– Ja wiedziałam, że to już nigdy nie będą moje piersi. Pomyślałam więc: po co mi taka imitacja? Gdybym mogła odzyskać swoje, byłoby inaczej, ale to jest niemożliwe. Wydaje mi się też, że w kontekście rekonstrukcji piersi trzeba się zastanowić, czy to naprawdę jest nasza decyzja, czy raczej efekt tego, jak społeczeństwo patrzy na kobiece ciało. To oczywiście bardzo indywidualna sprawa, ale każda z nas powinna mieć prawo wybrać to, co jest dobre właśnie dla niej.
Kasia z synkiem Stasiem (Fot. archiwum prywatne)
W chorobie nie ma sensu być Zosią samosią i najlepiej jak najszybciej nauczyć się prosić o pomoc. Jak mówi Kasia, jedną z najważniejszych lekcji, jakie wyniosła z choroby, było uświadomienie sobie tego. Jak podkreśla, wiele osób przez całe życie przyzwyczaja się do samodzielności, ale w czasie leczenia warto pozwolić innym być blisko.
Jej zdaniem warto szukać też osób, które przechodzą przez podobne doświadczenia.
– Trzeba znaleźć swoich ludzi. Każdy radzi sobie inaczej – jedni potrzebują się wygadać, inni wolą żartować. Najważniejsze, żeby znaleźć znajomych, przy których można być sobą.
Nie trzeba chorować, a dopiero potem żyć. Da się – i nawet jest to bardzo wskazane – robić te rzeczy jednocześnie. Jak zauważa Kasia Słomińska:
– Chciałabym, abyśmy nie mówili o raku wyłącznie w I czy II stadium, w początkowych fazach choroby. A to o nich najczęściej się wspomina w kontekście leczenia. I super, ale nie wszyscy są na tym etapie. W IV stadium też jest życie.
Choć więc choroba zajmuje ogromną część codzienności, nie musi stać się jej jedynym bohaterem. Kasia podkreśla, że świadomie zdecydowała, by wszystko zaczęło kręcić się wyłącznie wokół leczenia.
– Ja bym chyba oszalała, gdybym koncentrowała się tylko na chorobie. Nie lubię skupiać się wyłącznie na szpitalnej rzeczywistości.
Ogromnym wsparciem okazało się dla niej macierzyństwo. Opieka nad synem przypominała jej każdego dnia, że poza leczeniem nadal istnieje zwyczajne życie.
– Cały czas jest coś do zrobienia. Mam dziecko, które chcę wychować. Dzięki temu nie siedzę tylko w swoich żalach i nie rozpatruję strat. Muszę działać.
Podkreśla, że właśnie dlatego stara się pokazywać w mediach społecznościowych nie tylko chorobę, ale przede wszystkim właśnie normalne życie.
Co jeszcze pomaga w trakcie leczenia? Poczucie humoru! Zdaniem Kasi śmiech nie oznacza bagatelizowania choroby – przeciwnie, pomaga oswoić lęk i odzyskać choć odrobinę normalności.
– Wiele dziewczyn chorujących ma taki czarny humor, ale to jest naprawdę coś, co ratuje. Czasami zdrowe osoby są zdziwione, że można z tego żartować, ale nierzadko po prostu trzeba.
Jak mówi: – Jak się pacjentka uprze, że będzie dobrze, to nie może być inaczej! [śmiech]
Kasia nie robiła tego od początku choroby, ale teraz widzi, że robienie zdjęć, notatek z różnych etapów leczenia może się okazać bardzo motywujące.
– Wtedy wydawało mi się: „Muszę to po prostu przejść, a potem wrócić do życia”. Ale dziś uważam, że warto dokumentować ten proces. Widzisz, że włosy odrastają, że możesz znowu podnieść rękę, że ciało wraca do zdrowia. Bardzo potrzebujemy takich dowodów na to, jak niesamowite potrafi być nasze ciało.
To zupełnie inna wizja niż ta, którą sobie często wyobrażamy, gdy myślimy o chorych na raka: o zabiedzonych, cichutkich osobach, siedzących na wózeczku. Łysych i chudziutkich. A osoba chorująca może wyglądać i tak, ale często wygląda jak zdrowy człowiek.
W sieci nie brakuje obietnic, że odpowiednia dieta może „zagłodzić raka”. Kasia Słomińska przestrzega przed takimi uproszczeniami.
– To trochę taki bullshit. Nie da się zagłodzić raka, po prostu nie jedząc cukru. Nie oznacza to jednak, że sposób odżywiania nie ma znaczenia. Ma ogromne. Chodzi o to, żeby organizm był w jak najlepszej kondycji. Żeby jelita dobrze pracowały, żeby było jak najmniej stanów zapalnych. Nawet jeśli dieta nie działa bezpośrednio na nowotwór, to może pomóc całemu organizmowi.
Zdaniem Kasi zdrowe odżywianie powinno być elementem leczenia, a nie tematem marginalizowanym przez lekarzy.
Tak samo jak regularna aktywność fizyczna, która nie tylko poprawia samopoczucie, ale – jak pokazują badania – może również wpływać na przebieg choroby.
– Są badania, które dowodzą, że przy regularnym ruchu komórki nowotworowe wolniej się mnożą.
Kasia wspomina też konsultację z onkologiem, który zalecał minimum dwie godziny aktywności tygodniowo.
– Fajnie byłoby, gdyby ruch był wpisany w standard leczenia. Tak jak przepisuje się leki, tak samo powinno się mówić pacjentowi: proszę się ruszać – oczywiście odpowiednio do swojego stanu zdrowia.
Podkreśla, że nawet osoby z przerzutami nie muszą całkowicie rezygnować z aktywności – ważne, by była ona dostosowana do możliwości organizmu.
Na zakończenie rozmowy Kasia Słomińska zwraca uwagę na temat, o którym mówi się zdecydowanie za rzadko – życie z zaawansowaną chorobą nowotworową.
– Zależy mi na tym, żeby zmienić wizerunek zaawansowanego raka. Żeby ludzie się tego tak nie bali.
Jej zdaniem kampanie profilaktyczne często kończą się na haśle „badaj się, a wyzdrowiejesz”, przez co osoby z późniejszym stadium choroby czują się niewidzialne.
– Mam wrażenie, że pacjentki z zaawansowaną chorobą są pomijane nawet w działaniach profilaktycznych. A przecież to tylko zwiększa lęk.
I dodaje:
– Nawet jeśli choroba jest bardziej zaawansowana, mamy dziś metody leczenia. Da się z tym żyć. Chodzi o to, żeby przełamywać stereotypy i zmniejszać strach.
Katarzyna Słomińska, psycholożka i psychoterapeutka, która w IV stadium raka piersi kombinuje, jak żyć długo i szczęśliwie. Swoimi doświadczeniami i wiedzą o zdrowiu dzieli się na Instagramie na koncie @breast.cancer.journey.