Miłość i seks u osób niepełnosprawnych

Jak kochają osoby niepełnosprawne intelektualnie?

Dokładnie tak samo jak zdrowe, ale ich sposób okazywania uczuć jest bardziej otwarty, spontaniczny, entuzjastyczny. Mam wrażenie, że my, tzw. zdrowi, chcielibyśmy zachowywać się tak samo, ale nie każdy potrafi przyznać, że mu na kimś zależy, gdy nie ma pewności, że druga strona czuje to samo. Jesteśmy mniej szczerzy, co wynika z konwenansów, norm społecznych i zasad wpojonych nam w procesie socjalizacji. Niedawno na spotkaniu z przyjaciółmi w restauracji zauważyłam, że dużo osób siedzących przy innych stolikach szuka kontaktu wzrokowego, ale mało kto podejdzie i powie: „Podobasz mi się, chcę cię poznać”. A osoby z niepełnosprawnością są bezpośrednie. One to zrobią, nie mają takich barier.

A jak jest z seksualnością? Czy odczucia ciała też mamy te same?

W swojej książce „Dojrzewanie. Miłość. Seks. Poradnik dla rodziców osób z niepełnosprawnością intelektualną” doktor Izabela Fornalik, która na co dzień pracuje z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie, pisze, że ich pociąg seksualny jest podobny do naszego, mamy też podobne spektrum odczuć. Wśród osób upośledzonych umysłowo jest na przykład podobny procent osób homoseksualnych co wśród zdrowych. Wydaje nam się, że ludzie z zespołem Downa mają ogromny pociąg seksualny. Nie, jest on taki sam jak mój czy twój, tylko oni okazują go bez skrępowania. Proszę zauważyć, ile razy my się hamujemy w swoim życiu. Chcielibyśmy kogoś objąć, przytulić, pocałować, ale nie robimy tego, bo nie wypada.

Jak to wygląda u ludzi z innymi schorzeniami? Na przykład autystycy raczej stronią od dotyku.

Ludzi z zespołem Downa o wiele łatwiej jest zaszeregować. 80–90 proc. z nich to osoby przyjazne, nastawione na odczucia. Wśród autystyków jest wiele stopni choroby, więc ciężko tu uogólniać. Są osoby, które praktycznie w żaden sposób się nie komunikują, a czasem przy pewnym zaakceptowaniu inności można je uznać za zupełnie zdrowe, bo przecież osoby bez niepełnosprawności intelektualnej też albo są bardzo towarzyskie, albo stronią od ludzi, wolą samotność.

Jak poznać po naszym dorosłym niepełnosprawnym intelektualnie dziecku, które niezbyt klarownie się komunikuje, że to jest ten moment, by porozmawiać z nim o seksie?

Podobnie jak ze zdrowymi dziećmi: najlepiej edukację zaczynać od małego. Gdy dziecko dorasta, zacząć od poprawnego nazywania części ciała. To jest penis, pochwa, srom. Uczyć, że seksualność jest naturalna. Gdy dziecko dojrzeje, ma np. 15 lat i nie zadbano o jego rozwój seksualny, pierwszym objawem może być jego częstsza niż dotychczas chęć przytulania się. Ale trzeba się temu dokładnie przyjrzeć, bo to może być ochota na seks, a może tylko chęć zaspokojenia potrzeby społecznej bycia z ludźmi. Tu trzeba wziąć pod uwagę wiele aspektów, np. głębokość upośledzenia, czy dziecko się komunikuje, normalnie rozmawia, czy też nie mówi i tylko dotykiem jest w stanie coś przekazać. Wśród naszych klientów miałam taką sytuację: dwudziestokilkuletnia dziewczyna któryś już raz z rzędu oskarżyła chłopaka o molestowanie. Zamknęła się z nim w toalecie, pieścili się, ona nie wołała o pomoc, a po wyjściu stwierdziła, że została do tego zmuszona. Z naszych doświadczeń – terapeutów, psychologów – wynika, że ona miała ochotę na seks, ale jej rodzice nie zauważyli tej potrzeby. Zaprzeczyli jej i zaczęli szukać winnych. Dziewczyna, wiedząc, że rodzice nie pochwalają tego, co robi, po fakcie obarczyła odpowiedzialnością chłopaka. On się złości, kiedy ona go oskarża. Podobnie jak ta dziewczyna ma lekką niepełnosprawność intelektualną, więc oboje są w stanie wyczuć konsekwencje swoich poczynań, wiedzą, co to jest seks, z czym się wiąże. A przecież można by było nauczyć ich zasad antykoncepcji i pozwolić na ten związek. Ale tu najpierw trzeba pracować z rodzicami, żeby zrozumieli, że syn, córka, nawet niepełnosprawni, mogą uprawiać seks.

Rodzice nie chcą dopuścić do siebie myśli, że ich dorosłe dzieci mają ochotę na seks, bo w wielu polskich domach nie rozmawia się o tym nawet z w pełni zdrowymi dziećmi.

Wielu rodziców osób niepełnosprawnych korzysta z pomocy Kościoła, to są np. wyjazdy na wakacje, zajęcia dodatkowe. I to należy docenić i pochwalić, ale za tym idzie też instruowanie: seks tylko po ślubie. A nasi klienci w większości przypadków nie mają szans na ślub.

Bo podczas zawierania małżeństwa nowożeńcy słyszą formułę: „świadomy praw i obowiązków”… Kto ocenia, czy ta konkretna osoba jest świadoma, czy nie?

Urzędnik stanu cywilnego. Jeśli ktoś jest intelektualnie niepełnosprawny w stopniu lekkim, to nie ma problemu. Z kolei jeśli niepełnosprawność jest widoczna, trzeba udowodnić, że klient jest w stanie zrozumieć, czym jest małżeństwo, i zadbać o własne potrzeby. Urzędnik spyta: „Gdzie będziecie mieszkać? Co będziecie robić? Czy wiecie, na czym polega pomoc drugiej osobie?”. Jeśli odpowiedzą zgodnie z przyjętymi normami, uzyskają prawo do ślubu. Jedna z moich podopiecznych, która ma wieloletniego partnera, w zeszłym roku znalazła pracę. Gdy rodzice zobaczyli, że młodzi radzą sobie finansowo, zgodzili się na ślub, pomogą im kupić mieszkanie. Przy niewielkiej pomocy rodziny i terapeutów najprawdopodobniej ta para poradzi sobie w życiu. Znam rodziców, którzy biorą partnera, partnerkę niepełnosprawnego dziecka na wakacje, młodzi dostają tam osobny pokój. Mamy też przypadki osób na tyle chorych, że nie mogą samodzielnie mieszkać, ale rodzice pozwalają im się spotykać i uprawiać seks.

Jak wielu tak świadomych rodziców spotyka pani na swojej drodze?

Niestety, zbyt mało.

A co z antykoncepcją?

No właśnie, to największa obawa rodziców i terapeutów: co, jeśli współżycie zakończy się ciążą? Według badań możliwość zajścia w ciążę u kobiety czy zapłodnienia u mężczyzny z zespołem Downa jest trochę mniejsza niż normalnie, ale są udokumentowane przypadki, że ci ludzie mają dzieci. W dodatku takie dziecko może się urodzić zarówno chore, jak i zdrowe. Nigdy tego nie wiemy. Z kolei to, czy jest możliwość zdrowego przejścia ciąży przez te kobiety, zależy od chorób towarzyszących, bo zespół Downa wiąże się np. z zespołem metabolicznym czy chorobami tarczycy, a to są schorzenia wpływające na ciążę. Jest jeszcze inne pytanie: czy osobom, które nie są zdolne do samodzielnej egzystencji, można pozwolić na to, by miały dzieci? Tu zawsze patrzyłabym na indywidualne przypadki. W ośrodku, gdzie pracuję, spotykam osoby, które bardzo dobrze radzą sobie z codziennym życiem. Istnieje coś takiego jak mieszkalnictwo wspomagane. Ludzie dostają swoje lokum, przychodzi tam terapeuta, pomaga zapłacić za czynsz, uporać się z innymi trudnościami. I wtedy chorzy przy niewielkiej pomocy mogą mieć dziecko. Wśród swoich klientów mam parę, Adama i Kasię. On niedowidzi, ona ma niepełnosprawność intelektualną, ale potrafi ugotować, zadbać o dom, jest samodzielna, przygotowana do życia przez mamę. Przy wsparciu są w stanie normalnie żyć.

W Polsce antykoncepcja nie jest powszechna i często jest powiązana ze światopoglądem. Co zrobić, gdy upośledzone dziecko nie jest w stanie samo podjąć decyzji w jej kwestii?

Jeśli chodzi o osoby o głębokim stopniu niepełnosprawności, powinniśmy raczej rozważać pozwolenie na masturbację. Gdy dorośli syn, córka zaczynają się onanizować, możemy wyjść z pokoju, zostawiając ich na chwilę samych. Bo jeśli chodzi o kontakty z płcią przeciwną, są obawy, że osoba, która się nie komunikuje, mało rozumie, nie jest w stanie pojąć, czym jest antykoncepcja, relacja, nie wiadomo, czy będzie potrafiła powiedzieć „nie”, gdy nie będzie miała na seks ochoty. Przy osobach z lekkim i średnim stopniem niepełnosprawności rozmawiajmy o tym, czym jest seks. Mówmy, że jest częścią życia, że bardzo fajnie jest okazywać uczucia. Ważne jest miejsce, czyli żeby nie robili tego w miejscach publicznych. Tłumaczmy, co to jest antykoncepcja, pokażmy, jak założyć prezerwatywę. Jeśli chodzi o antykoncepcję hormonalną, lepiej skorzystać z iniekcji i plastrów, zadbać o to samemu lub przypominać, bo chora może zapominać o wzięciu pigułki. Gdy rodzic dorosłego chorego dziecka zabrania mu kontaktów seksualnych, czy to nie jest psychiczne więzienie dla tej osoby?

I co takie dziecko może zrobić? Przecież nie wie, jak się bronić.

To prawda. Jednak większość chorych chodzi na terapie, część pracuje. A będąc z innymi ludźmi, słyszy: „Ja wychodzę za mąż”, „Ja uprawiam seks”, „Ja będę miał dziecko”. Więc pytają: „A skąd będziesz miał dziecko?”. I dostają odpowiedzi. Rodzice, którzy zabraniają dzieciom spełnienia podstawowej potrzeby seksualnej, zbytnio ingerują w ich życie, choć w wielu przypadkach nie działają ze złej woli, ale ze strachu.

Rodzice często infantylizują swoje chore dzieci, 30-letniego mężczyznę ubierają w sweterek w misie i kwiatki.

Rodzic często myśli przede wszystkim o wygodzie, dlatego zakłada swojemu dorosłemu dziecku dres lub spódnicę na gumce. My, terapeuci, pokazujemy, że można inaczej. Zabieramy ich na zakupy, do fryzjera. I jeśli na warsztat przychodzi uczestniczka w nowej sukience, z nową fryzurą i za jakiś czas ma nowego chłopaka, to pięć innych mi powie: „Pani Magdo, ja też chcę!”. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną też lubią się podobać. Wszystko zaczyna się w głowie. Dlatego tak ważne jest nazywanie rzeczy od małego: „Jesteś dziewczynką, będziesz kobietą, możesz się malować, ładnie ubierać i czuć jak kobieta”. Mieliśmy kiedyś spotkanie z wizażystką, która zrobiła moim klientkom makijaż. Widziałam potem tę radość w ich oczach – przecież można być niepełnosprawną i jednocześnie atrakcyjną dziewczyną.

Jednak najczęściej, gdy widzi się te osoby na ulicy, ma się wrażenie, że wszystkie wyglądają tak samo.

My, coache, najpierw musimy porozmawiać z rodzicami i pokazać im, że można inaczej. Do naszej placówki na początku działalności dzieci były dowożone. Proszę zwrócić uwagę na słowo: dowożone. Więc zorganizowaliśmy trening korzystania z komunikacji miejskiej.

Dziś większość uczestników samodzielnie dociera na zajęcia. Ten jeden ruch zmienia pół życia danej osoby i relacje w rodzinie. Niepełnosprawny zaczyna mieć swoje życie. Rodzice często się bali, że dorosłe dzieci sobie nie poradzą. Bo zespół Downa, ktoś zaczepi, co wtedy? Można podczas treningów uczyć nie tylko przemieszczania się z punktu A do B, ale też zachowań społecznych. Terapeuci z naszego ośrodka odgrywali różne role, zaczepiali dzieci, pytali: „Pójdziemy na kawę?”. I uczyli, co robić w takiej sytuacji, np. mówić: „Nie, dziękuję, z obcymi się nie umawiam”. Co zrobić, gdy ktoś proponuje podwiezienie samochodem, gdy nie przyjedzie autobus, itd. Jak i kogo poprosić o pomoc, gdy się zgubią. Radość z samodzielności tych osób jest ogromna, bo potem chcą iść do pracy, mieć chłopaka, dziewczynę, no i życie płciowe.

Czasem zaczepieni przez osobę niepełnosprawną intelektualnie nie wiemy, jak z nią rozmawiać. Co możemy powiedzieć, a czego nie, żeby nie urazić, tylko pomóc?

Najlepiej być szczerym. Powiedzieć: „Jestem zdenerwowana, bo nie znałam wcześniej takiej osoby jak ty” (jeśli przeszliśmy na „ty”). „Nie wiem, jak się do ciebie zwracać”. Ci ludzie najczęściej sami powiedzą, co robić, bo są szczerzy i naturalni.

No właśnie, osoby z zespołem Downa są bardzo wylewne, przytulają, głaszczą, całują. To może krępować. Co wtedy robić? Jak reagować?

Powiedzieć wprost: „Nie lubię się tak przytulać, przywitajmy się inaczej”. Dajmy sygnał: lubię cię, ale to dla mnie za dużo. Osoby z zaburzeniami psychicznymi często przekraczają granice, bo one po prostu są inne. Zawsze trzeba zaznaczyć, że protest dotyczy zachowania, sytuacji, a nie osoby. Mówić: „Tak nie lubię”. Wśród podopiecznych mam osobę z zespołem Downa, która jest nadpobudliwa. To się rzadko zdarza, ale jednak. Potrafi na przykład klepnąć kogoś w pupę. Doświadczył tego mój kolega. I wytłumaczył mu: „Nie chcę, żebyś to robił. Możemy się spotykać na zajęciach, rozmawiać, ale mnie w ten sposób nie dotykaj”. I więcej się to nie powtórzyło, choć widać, że nasz „amant” na widok przystojnego kolegi nadal ma na to ochotę.

Łatwiej już akceptujemy, że osoby niepełnosprawne intelektualnie też chcą normalnie żyć?

My łatwiej akceptujemy, a osoby niepełnosprawne są coraz odważniejsze, flirtują, mają błysk w oku. Trzeba tylko tłumaczyć: „Masz prawo poznać partnera, choć z twoją niepełnosprawnością trudno ci będzie założyć normalną rodzinę i mieć dzieci, ale gdy znajdziesz chłopaka, będę się bardzo cieszyć”. Nie można kłamać, że niepełnosprawni niczym nie różnią się od pełnosprawnych. Nie można takiej osobie mówić, że na pewno będzie mieć dzieci, bo gdy to nie nastąpi, będzie rozczarowana. Oni mają ograniczenia, ale my też je mamy. No bo ja, choćbym nawet bardzo chciała, nie wyjdę za mąż za Brada Pitta.

Magdalena Jarosz coach, doradca, trener, wspiera osoby niepełnosprawne w osiąganiu większej samodzielności w Stowarzyszeniu „Na Tak” oraz pomaga pracownikom firm w trudnej sytuacji zawodowej czy w zmianie kierunku kariery.