1. Zwierciadlo.pl
  2. >
  3. Spotkania

Tu nie ma happy endu. Prawdziwa historia bohatera filmu „Sonata”

Małgorzata Płonka z synem Grzegorzem, bohaterem filmu „Sonata” (Fot. Radek Kaźmierczak)
Chłopak zamknięty przez 14 lat w swoim świecie dostaje szansę na nowe życie. Przy okazji wychodzi na jaw jego talent muzyczny. Tę niesamowitą, opartą na faktach historię Grzegorza Płonki pokazuje film „Sonata”. O tym, czego nie zobaczymy na ekranie, o walce o syna, która wcale się nie skończyła, opowiada Małgorzata Płonka.

„Kiedy miałem około siedmiu lat, zacząłem bawić się dźwiękami fortepianu. Uderzałem w klawisze, rozpoznawałem fałszywe, nieprzyjemne zestawienia dźwięków oraz takie, które były bardzo miłe. […] Pamiętam też, jak mój młodszy brat od kilku miesięcy zaczął chodzić do szkoły. Przyjrzałem się jego planowi lekcji. Zauważyłem, że w mojej szkole nie uczą takich przedmiotów jak u Michała. Zacząłem się zastanawiać – co to za szkoła, do której ja chodzę? Coś mi nie pasowało! […] Bardzo długo nie mogłem przekazać moich doświadczeń rodzicom. Nie wiedziałem, że coś jest ze mną nie tak”.

To fragmenty spisanej „Historii mojego życia” – notatek ze wspomnieniami Grzesia z czasów, kiedy jeszcze myśleliśmy, że nie można do niego dotrzeć z powodu autyzmu. W sumie 27 stron tekstu. Dzięki tej historii po raz pierwszy dowiedzieliśmy się o wielu rzeczach, o których nie mieliśmy zielonego pojęcia, poznaliśmy jego perspektywę. Pomagałam Grześkowi to poprawić pod względem językowym, stąd ten dopisek na końcu: „Opracowała moja mama, potwierdzam zgodność z oryginałem”.

Sonata księżycowa

Beethoven z Murzasichla – określenie wzięło się od tytułu reportażu Justyny Kopińskiej o Grzesiu sprzed kilku lat i tak się odtąd utarło. Rozumiem, że łatwo zapada w pamięć, ale będę się upierać, że on nie jest żadnym Beethovenem. Grzesiek jest Grześkiem. Godzinny koncert to jego granice możliwości, przez problemy ze wzrokiem ma kłopot z czytaniem nut, trzeba mu je kilkakrotnie powiększać, a i tak przez pochylanie się nad nimi ma problemy z mięśniami karku. Siłą jego gry nie jest technika, ale wszystko, co gra, jest tak przekazane, że słuchaczy głęboko dotyka. Z Beethovenem łączy go to, że też ma problemy ze słuchem, to Grześka do tego kompozytora bardzo zbliżyło. Poza tym utwory Beethovena, szczególnie sonata „Księżycowa”, są skomponowane w rejestrach, które nazywa się rejestrami terapeutycznymi. Grzesiek grając, sam siebie leczy. Może dlatego do ludzi to przemawia, bo ta muzyka koi?

Moment zwrotny

Po obejrzeniu filmu „Sonata” widzowie mogą myśleć, że historia naszej rodziny jest historią z happy endem. Do finałowej sceny, w której Grzesiek gra sonatę „Księżycową” na koncercie „Ślimakowe rytmy” [międzynarodowym festiwalu muzycznym osób z zaburzeniami słuchu – przyp. red.], można sobie dopowiedzieć, że teraz już wszystko będzie dobrze. Najtrafniej sformułował to mój mąż: „W naszym życiu nie ma happy endu ani żadnego innego endu. Jest codzienność, bezustanne z nią zmagania”.
Chociaż to prawda, że i nam się po drodze kilka razy wydawało, że najgorsze za nami, wyszliśmy na prostą. Grześ urodził się jako wcześniak z zespołem wad wrodzonych, czyli między innymi głębokim niedosłuchem, zanikami nerwu wzrokowego, porażeniem mózgowym dziecięcym i nadwrażliwością dotykową. Przy czym my nie wiedzieliśmy ani o niedosłuchu, ani o nadwrażliwości dotykowej, ani o porażeniu. Diagnozowany przez lekarzy miał być dzieckiem autystycznym. Jak wyglądały te diagnozy to osobna opowieść, włos się jeży na głowie. W każdym razie Grzesiek unikał fizycznego kontaktu, nie reagował na polecenia – wszystko się lekarzom zgadzało, prawda? Ten moment, kiedy udało się postawić właściwą diagnozę, był momentem szczęścia i nadziei. Nadzieja pojawiała się po założeniu aparatów słuchowych, a potem implantu ślimakowego. I wtedy, kiedy udało się zapisać Grzesia do gimnazjum w Laskach, dzięki czemu zaczął naukę w szkole muzycznej. Takim momentem zwrotnym był wreszcie konkurs „Ślimakowe rytmy”. Syn miał wtedy 27 lat, wydawało się, że ten występ jest dla niego szansą na lepszą przyszłość. A dzisiaj? Dzisiaj mam poczucie, że wróciliśmy do punktu wyjścia. Uważam, że to trzeba uczciwie powiedzieć: tu nie ma happy endu. Walka o przyszłość Grześka trwa. Tylko my mamy już na nią coraz mniej sił.

System, człowiek

W sumie pięć ośrodków szkolno-wychowawczych. Bez przerwy podróże, bez przerwy ścieranie się z nowymi realiami. To także doświadczenie i taki wgląd w cały system edukacji specjalnej, którego przeciętny rodzic zwykle nie ma. Nie ma, bo najczęściej ma kontakt z jednym ośrodkiem i jedną poradnią pedagogiczn­o-psychologiczną w swoim regionie. Dopiero kiedy zaczęły powstawać artykuły i programy o Grzesiu, kiedy zaczęto nas pytać o jego historię, uświadomiłam sobie, że to jest praktyczna wiedza i że jej przekazanie może się przydać innym.
Dlaczego aż pięć? Podam przykład – syn trafił do oddziału szkolnego dla głuchoniemych i niewidomych w Bydgoszczy. Na miejscu okazało się, że to jedna jedyna klasa, dodatkowo dla uczniów z ciężkimi upośledzeniami umysłowymi. Na tyle ciężkimi, że była to właściwie szkoła życia, a nie szkoła w ścisłym tego słowa znaczeniu. Taka „przechowalnia”. W końcu Grzesiek skończył krakowską podstawówkę na Tynieckiej, a ponieważ bardzo już wtedy chciał chodzić do szkoły muzycznej – miał wcześniej indywidualne lekcje fortepianu – stąd na fali poszukiwań wzięło się gimnazjum w Laskach. Co jest na opak ze wszystkimi zasadami, bo przecież on powinien być w szkole dla niedosłyszących, tam by go lepiej wykształcono ogólnie niż w ośrodku dostosowanym do potrzeb niewidomych. Ale w szkole dla niedosłyszących nie miałby możliwości grać. System jest na tyle nieelastyczny, że na dostosowanie się do faktycznej sytuacji i potrzeb podopiecznych szanse są znikome. I to mimo całkiem dobrze skonstruowanego prawa – za każdym takim przypadkiem jak Grzesiek, czyli dzieckiem nie z jednym zaburzeniem, ale ze sprzężonymi niepełnosprawnościami, idą największe pieniądze (im więcej zdiagnozowanych niepełnosprawności, tym większe państwowe dopłaty dla ośrodka). Tyle w teorii, w praktyce najwięcej zależy od dobrej woli dyrekcji konkretnego ośrodka i od wewnętrznych układów. Czyli: mimo że przepisy umożliwiają indywidualne nauczanie, mało który dyrektor się na taki indywidualny tryb zgodzi. Przy okazji dochodzimy do innej wielkiej bolączki rodziców – właściwego diagnozowania. Orzeczenia o niepełnosprawności wydają regionalne poradnie pedagogiczno-psychologiczne; na podstawie badań podopieczni powinni być kierowani do odpowiedniego ośrodka. Z własnego doświadczenia mogę powiedzieć, że często tych badań w ogóle się nie przeprowadza, rodzicom podsuwa się gotowe papiery do podpisania. Poradnia i tak wie, gdzie ma dziecko trafić – bo blisko, bo jest taka niepisana umowa – i to do wymogów i warunków konkretnego miejsca dostosowuje się pasujące orzeczenie, nie odwrotnie. Albo informuje się rodziców, że „dziecko jest niediagnozowalne”. Dzisiaj już wiem, że żadna poradnia w Polsce nie może udzielić takiej informacji. Ma obowiązek wysyłać pacjenta na badania dopóty, dopóki nie zostanie postawiona diagnoza.

Zza drugiej strony biurka

Co bym poradziła rodzicom i opiekunom borykającym się z podobnymi problemami? Nie zapomnę słów pewnej pani: „Musicie być jak taran, bo inaczej zniszczą wam dziecko”. Mnie to ciężej przyszło, siedział we mnie taki homo sovieticus, jak słyszałam zza drugiej strony biurka, że się nie da, kuliłam się i to przyjmowałam. Mój mąż jest dużo bardziej dociekliwy i konsekwentny. To on wyrobił u mnie odruch, że jeśli ktoś się powołuje na przepisy, trzeba poprosić o ich źródło – przede wszystkim statut danego ośrodka. To dokument ogólnie dostępny, nikt nie może odmówić jego wydania, choć oczywiście odmawiają. Rodzice tego nie wiedzą, a szkoda – tyle razy okazywało się, że jakiś ośrodek działa niezgodnie ze swoim statutem! Jeśli słyszymy: „Nie da się” albo „Nie ma innego wyjścia”, warto poprosić o notatkę służbową ze spotkania. Tu także nikt nie może nam odmówić – nieważne, czy to wójt, kurator, naczelnik, lekarz. Najpierw zwykle słyszę: „No wie pani! Co pani sobie wyobraża?!”. Ale jeśli się zaciśnie zęby i przeczeka, czasem się okazuje, że jednak jest inne wyjście. Namawiałabym wreszcie, żeby na bieżąco szukać informacji o programach wsparcia, możliwościach dopłat i zwrotów kosztów. Pamiętam, jak jeździłam do Grzesia z Murzasichla do Bydgoszczy w nocy kuszetkami i dowiedziałam się, że obowiązkiem gminy jest zwracać pieniądze za bilety. Przekazałam tę informację dalej, z myślą o innych rodzicach – nauczycielki z Bydgoszczy nie mogły w to uwierzyć: „Do mnie przychodzą rodzice, którzy mają wybór: albo zapłacić za bilety i odwiedzić dziecko, albo kupić jedzenie. Czy pani wie, że bardzo często po świętach rodzice nie przywożą dzieci, bo nie mają za co?”. Albo takie niedawne zdarzenie – ruszył program „asystent osoby niepełnosprawnej”. Wypytywaliśmy, dzwoniliśmy, składaliśmy wniosek, odrzucono go, znowu składaliśmy. U nas w gminie cudem na taką asystentkę zgłosiła się jedna osoba, ale się zgłosiła i można z programu skorzystać. Oczywiście, łatwiej o to w dużym mieście, gdzie wszystko działa sprawniej: asystenci odwożą osoby niepełnosprawne na zajęcia, zakupy czy do urzędu i potem je przywożą z powrotem. Zawsze powtarzam, że stopień niepełnosprawności zależy od miejsca zamieszkania.
Lata chodzenia, załatwiania, ubiegania się o swoje prawa zrobiły swoje. W jakimś sensie nas zahartowały. Ale tamtych 14 lat nikt Grzesiowi nie odda. Stracił je bezpowrotnie. Do piątego, szóstego roku życia zamyka się w rozwoju dziecka okienko – czas, kiedy mogą się rozwijać kompetencje językowe. Syn nie był już potem w stanie nauczyć się poprawnie mówić, czytać i pisać. Dlatego kiedy siada do komputera i próbuje formułować zdania, musi korzystać ze słownika, pojawiają się przypadkowe słowa, wkrada się chaos.

Gra na fortepianie i komponowanie muzyki to dla Grześka najlepszy sposób na komunikowanie się ze światem. (Fot. Radek Kaźmierczak)

Ślepa uliczka

Chaosu zupełnie nie ma, kiedy Grzesiek siada do klawiatury fortepianu, gra albo komponuje. Wtedy natychmiast wszystko wie. Za tę umiejętność odpowiadają inne obszary mózgu. To jego najlepszy sposób na komunikowanie się ze światem. Teraz jest intensywny czas, bo pokazy filmu „Sonata” w różnych miastach połączone są z koncertami Grzesia na żywo. Mówimy o chłopaku, który formalnie nie ma muzycznego wykształcenia i wygląda na to, że nigdy mieć nie będzie. Po gimnazjum w Laskach zamknęła się dla 20-letniego wówczas Grześka droga publicznej edukacji muzycznej. Po wielu próbach przyjęto go w końcu do szkoły prywatnej, ale to tylko lekcje instrumentu, zajęcia teoretyczne niezbędne do zrobienia dyplomu musiałyby być indywidualne, dostosowane do jego ograniczeń. A więc znowu: „nie da się”, „niemożliwe”, raz usłyszeliśmy nawet – „żadnych niepełnosprawnych”. System Grzesia wyeliminował. I nie chodzi tylko o muzykę. W Polsce osoby korzystające z kształcenia specjalnego mogą się uczyć do 24. roku życia, nieodwołalnie. Nikogo nie interesuje, że mój syn zaczął właściwą edukację, mając 14 lat, czyli że miał siedem lat na naukę mniej niż inni. Ślepa uliczka, koniec drogi. Próbowaliśmy doprowadzić do tego, żeby mógł zdobyć inne wykształcenie, były różne próby i koncepcje – stroiciel fortepianów, protetyk słuchu, no i zegarmistrz, skoro jego ojciec prowadzi zakład zegarmistrzowski, działający zresztą od ponad wieku, fach przekazywany z pokolenia na pokolenie. Syn mógłby u niego zrobić kurs zawodowy. Każda z tych dróg okazała się formalnie niemożliwa do sfinalizowania. Grzesiek ma 33 lata, dostaje rentę, marzy, żeby mieć jakieś wykształcenie. W „Historii mojego życia” napisał: „Zablokowano mi możliwość nauki. Ja nie chcę być wyrzucony do śmieci!”.

Mama

Byłam z Grzesiem w jakimś sensie od samego początku. Jeszcze jak jego mama Joanna, a moja przyjaciółka, była w ciąży, kiedy leżała tutaj i bardzo źle to znosiła, przyjeżdżałam do niej i przy niej byłam. Poznałyśmy się we wspólnocie Wiara i Światło, łączyła nas silna więź duchowa. Joanna była osobą absolutnie niezwykłą, ludzie szukali u niej pomocy, rozwiązania swoich problemów, ponieważ miała dar prostowania ścieżek. Ona i jej mąż Łukasz otworzyli dla mnie drzwi swojego domu, zawsze mogłam tutaj przyjechać o każdej porze dnia i nocy, bez zapowiedzi. Nie chcę powiedzieć, że byłyśmy psiapsiółkami, to zupełnie nie ten rodzaj relacji. Joanna była niezwykle otwarta, ale wymagająca, traktowała relacje bardzo poważnie. Grześ miał półtora roku, kiedy doszło do wypadku samochodowego. Jeszcze kiedy Joanna żyła, zapytała mnie kiedyś, nagle: „Kiedy mnie zabraknie, zajmiesz się nim?”. Po jej śmierci przyjechałam więc z Warszawy do Murzasichla zająć się Grzesiem i starszymi dziećmi – 16-letnią Agatą i 11-letnim Filipem. Tak się zaczęło moje bycie tutaj.
Joanna była pianistką, po niej został w domu fortepian. Nie wiedzieliśmy, dlaczego kilkuletni Grzesiek tak zajadle wali w klawisze. A on nie słyszał dźwięków wyższych, nie słyszał większości spółgłosek, które odpowiadają za rozumienie mowy, ale niskie rejestry już tak – to dlatego świetnie dogadywał się z fortepianem, ale nie z ludźmi. Czy myślę o sobie, że jestem macochą Grzesia? Nie, myślę, że on zawsze był moim dzieckiem.

Miejsce w rodzinie

W filmie jest taka scena, bardzo dla mnie ważna. Scena w górach. My się z mężem cieszymy, krzyczymy z Grzesiem, który wreszcie słyszy echo. A Michał, nasz młodszy syn, stoi z boku, nie okazując emocji. Rodzice niepełnosprawnych dzieci doskonale zdają sobie sprawę, jakim kosztem odbywa się opieka nad nimi w stosunku do pozostałych dzieci. Mam wrażenie, że Michał jakiś czas próbował walczyć o swoje miejsce w rodzinie i w pewnym momencie się poddał.

Wypuszczanie

Wiem, że Grzesiek dawno powinien już wyjść spod moich skrzydeł. Nie potrafię mu niczego odmówić, a on doskonale zna moje słabości i wie, w którą strunę uderzyć, żeby uzyskać swoje. Jest niezwykle prawym człowiekiem, logicznym, rzetelnym, poszukującym i nieodpuszczającym, ale też przez lata żył w swojej głowie, stworzył sobie jakąś hierarchię wartości, własne pojęcia. Długo nie miał możliwości tworzenia więzi społecznych w takim znaczeniu, jak rozumiemy je my. Jest bardzo kontaktu z innymi spragniony, ludzie z grzeczności nie stawiają mu granic, a on potrafi zamęczyć pytaniami, nie jest też w stanie zrozumieć, że ktoś może mieć zupełnie inny punkt widzenia. Jak go wypuścić do świata? Są mieszkania treningowe, ale cały proces musiałby się odbywać pod okiem fachowców, którzy zdają sobie sprawę ze skali problemu. Tymczasem już psychoterapia w jego przypadku była problemem – nie zapewniono mu jej w żadnym ośrodku, a powinien być terapeutyzowany od samego początku. Przecież on, wchodząc nagle w świat słów i rozmów, przeżył taki szok, jakby się na nowo narodził.

Słowa

Jak się czułam, oglądając Małgorzatę Foremniak, która gra mnie? Mam pełne zaufanie do ekipy filmu, ale nie odbieram go jak historii mojego życia. Nie jestem w stanie. Może to rodzaj reakcji obronnej: złapać dystans, nie dać się wciągnąć emocjonalnie, iść dalej. Już dawno temu obrałam taką strategię przetrwania.
„Zawsze robię to, co chcesz! Zawsze jest tak, jak chcesz! Nikt mnie nie bierze pod uwagę!”. Czy kiedykolwiek rzeczywiście wypowiedziałam takie słowa? [Chodzi o słowa, które wypowiada Małgorzata Foremniak, kiedy filmowy Grześ w emocjach odpycha ją, a ona upada na ziemię – przyp. red.]. Reżyser Bartosz Blaschke wymyślił tę scenę, a jednak to się wydarzyło naprawdę, tylko trochę później, choć jeszcze przed ukończeniem filmu, jeszcze zanim tę scenę widziałam. Nastąpiło coś dla Grzesia dramatycznego, próbowałam go uspokoić, odepchnięta przewróciłam się, uszkodziłam sobie dłoń i bark. To, co padło w filmie, było prawdziwe w stu procentach, tylko we mnie nie ma przestrzeni, żeby coś takiego wypowiedzieć na głos.
Ludzie po pokazach filmu do nas podchodzą, dziwią się: „Ja bym tak nie potrafiła/nie potrafił walczyć”. Nikt tego nie może wiedzieć z góry. Największym problemem jest tu wypalenie, a my z mężem czujemy się kompletnie wypaleni. Do przodu pcha nas teraz tylko Grzesiek, tylko on potrafi nas skutecznie zmusić do działania.
Właśnie wczoraj dowiedzieliśmy się, że jest w Polsce ośrodek ustawicznego kształcenia, gdzie prowadzone są terapia i zajęcia online dla osób, które są poza systemem szkolnictwa. Podobno jest tam miejsce dla ludzi z różnymi nietypowymi problemami i deficytami. Sprawdzamy trop. Może to dla nas jakaś szansa?

Share on Facebook Send on Messenger Share by email

ZAMÓW

WYDANIE DRUKOWANE E-WYDANIE
  • Polecane
  • Popularne
  • Najnowsze