Endometrioza to ból, niepłodność, kłopoty z pracą, obniżona samoocena. Rozmowa z Katarzyną Gierobą, założycielką i prezeską Fundacji Endopolki

Ile upłynęło czasu między pierwszymi objawami endometriozy a diagnozą?
W moim przypadku to była dosyć długa droga, trwała około 13 lat. Pierwsze objawy pojawiły się mniej więcej pod koniec gimnazjum. Na początku liceum, miałam wtedy około 16 lat, pierwszy raz poszłam z mamą do ginekologa.Ten postawił błędną diagnozę i tak sobie funkcjonowałam. Raz lepiej, raz gorzej, przez 13 lat. A to właściwe rozpoznanie dostałam przypadkiem. To był szok i na początku bunt – że kolejna choroba wchodzi do mojego życia.

Ta błędna diagnoza to było…
Pierwszy ginekolog stwierdził u mnie zespół policystycznych jajników (PCOS). Dlatego od 16. roku życia miałam włączoną terapię hormonalną, która prawdopodobnie początkowo działała na endometriozę wyciszająco, więc w sumie nie było tak źle. Choć teraz mocno się to podkreśla, jak ważne jest diagnozowanie na wczesnym etapie, aby zahamować rozwój choroby. W moim przypadku w chwili diagnozy endometrioza była już mocno zaawansowana.

Objawy w pierwszych latach to był ból?
Tak. Dlatego właśnie mama zabrała mnie do lekarza. Silny ból podczas miesiączki. Na początku zwykle ból odczuwany jest tylko w tym okresie. Pamiętam, jak w czasach szkolnych brałam garść leków przeciwbólowych, żeby w ogóle wyjść na lekcje. Często też zdarzało się, że w pierwszy czy drugi dzień miesiączki zostawałam w domu. Mama, całe szczęście, mi na to pozwalała. Pamiętam zresztą, że nie byłam jedyną dziewczynką w klasie, która tak mocno cierpiała podczas menstruacji, więc skupiałyśmy się w takiej grupie. Garść ketonalu i na lekcje… Ból to był pierwszy objaw. Później zaczęłam zauważać, że w tym czasie układ pokarmowy działa inaczej, że pojawiają się biegunki, z czasem dochodziło coraz więcej objawów.

A jak doszło do diagnozy właściwej? Powiedziała pani, że zdarzyło się to przypadkiem.
Tak, wybrałam się na wizytę do nowego lekarza, ginekologa endokrynologa, żeby skonsultować wyniki badań hormonalnych. Myślałam, że problemem są właśnie hormony, a okazało się, że na podstawie zwykłego transwaginalnego USG lekarz stwierdził endometriozę. Już po kilku minutach postawił diagnozę na podstawie torbieli, którą w badaniu zobaczył. Przez te 13 lat, od kiedy stwierdzono u mnie błędnie PCOS, nie przez cały czas byłam na hormonach, więc choć na początku leki trochę wyciszały chorobę, to później, kiedy ich nie stosowałam, prawdopodobnie endometrioza dostawała „wzmacniacza” i się rozwijała.

Można powiedzieć, że miała pani szczęście. Rzadko się zdarza, żeby „zwykły” ginekolog na podstawie „zwykłego” USG zorientował się, w czym problem.
Zdecydowanie tak. Miałam szczęście.

A czy kiedy usłyszała pani od lekarza hasło „endometrioza”, wiedziała już pani, co to za choroba?
I tak, i nie. Słyszałam, że jest taka choroba. Wiedziałam, że wiąże się z dużym bólem i to chyba wszystko. Było to w czasie, kiedy w polskiej telewizji leciał serial „Diagnoza”. Pokazano w nim przypadek młodej dziewczyny z endometriozą, przedstawiono go w czarnych barwach, z tragicznym finałem, i to był jedyny obraz endometriozy, jaki znałam.

Ma pani w głowie serialowy obraz endometriozy i słyszy, że to właśnie jest pani przypadek. Co pani wtedy czuje? I co dzieje się dalej? Lekarz panią pokierował? Czy sama zaczęła pani szukać odpowiedniej pomocy?
Całe szczęście trafiłam na rozsądnego lekarza, który wiedział, czego nie wie. Od razu przyznał, że nie specjalizuje się w leczeniu endometriozy.

Tym bardziej godne podziwu, że chorobę wykrył. Lekarze, którzy specjalizują się w leczeniu endometriozy mówią, że bez dużego doświadczenia i odpowiedniego USG na ogół nie da się diagnozy postawić.
To prawda. Może to jest jakaś cecha też młodego pokolenia lekarzy, którzy, przynajmniej ja mam takie doświadczenia, starają się mieć szeroką perspektywę. A może trafił on po prostu wcześniej na jakiegoś mentora, który mu o endometriozie mówił.

Powiedział, żebym poszukała specjalisty. Co też zrozumiałe – ginekologia jest szeroką dziedziną. Uważam, że takie zachowanie było bardzo w porządku wobec pacjentki. Znam wiele historii, kiedy lekarze zwodzą, udają, że się znają, przepisują pierwsze lepsze z brzegu tabletki antykoncepcyjne i uważają, że to wystarczy.

Tak naprawdę od tego momentu zaczęła się ścieżka bardziej świadomego życia z endometriozą. Zaczęłam się dowiadywać, jak do tego podejść. Choć, nie będę udawać, byłam przerażona. Świat mi się zawalił w ciągu kilku minut, bo po pierwsze, miałam w głowie czarny obraz endometriozy z serialu. Po drugie, tak naprawdę nie wiedziałam, z czym to się wiąże, jak mam sobie pomóc – a jestem osobą, która lubi wiedzieć, zazwyczaj zadaję dużo pytań, bo chcę być merytorycznie przygotowana. Wtedy nie wiedziałam niemal nic.

Nie było to przecież wieki temu.
No nie, zaledwie pięć lat. Ale kiedy się wpisywało w wyszukiwarkę Google hasło endometrioza, nie wyskakiwało tyle informacji, ile teraz. Było to więc szukanie trochę na oślep, na grupach na Facebooku, starałam się dotrzeć do kobiet, które są dłużej w temacie. Droga do naprawdę świadomego życia z endometriozą, kiedy już zaczęłam rozumieć, o co w tym chodzi i że to jest coś więcej niż tylko wizyta u ginekologa raz na kilka miesięcy, trochę trwała. Myślę, że teraz kobiety mają pod tym względem łatwiej.

Znalazła pani lekarza, który panią poprowadził?
Znalazłam lekarza, poszłam na wizytę. On rzeczywiście widział i wiedział więcej, od razu więc urósł w moich oczach do roli specjalisty. Był w stanie zobaczyć zmiany, które, umówmy się, nie powstały przecież z dnia na dzień, musiały już być w obszarze miednicy przez co najmniej kilka lat. Zastosowaliśmy trochę inne leczenie hormonalne. To się nałożyło na dziwny czas początku pandemii, co, jak myślę, miało spore znaczenie. Bo to oczywiście nie zawsze wygląda tak, że w momencie, gdy się dostaje diagnozę, człowiek od razu zaczyna się gorzej czuć. A w moim przypadku tak właśnie się stało – pewnie za sprawą silnego czynnika stresowego związanego z pandemią. Nie ma sensu rozwijać tego wątku, bo wiadomo, jak wtedy było, wspominam o tym jednak dlatego, że endometrioza, jako choroba o podłożu zapalnym, mocno przyspiesza, gdy jesteśmy poddani działaniu silnego stresu czy sytuacji kryzysowej. Ja jestem na to, można powiedzieć, książkowym przykładem. Bo rzeczywiście od momentu diagnozy było coraz gorzej. Mniej więcej rok później zapadła decyzja o operacji.

Co zmieniła pani w życiu?
Wprowadziłam dietę przeciwzapalną. Ograniczyłam cukry i żywność wysoko przetworzoną, a wzbogaciłam jadłospis o warzywa, owoce, tłuste ryby, pełnoziarniste produkty zbożowe. Od pierwszej wizyty u specjalisty zaczęłam chodzić na fizjoterapię uroginekologiczną. Byłam już wtedy na początku psychoterapii. Można więc powiedzieć, że o najważniejsze elementy holistycznego podejścia do mojej choroby zadbałam. I obserwowaliśmy z lekarzem, czy i jak będzie to wpływać na moje samopoczucie. I czy będzie można odraczać operację. Niestety w pewnym momencie się okazało, że jest coraz trudniej, więc taka decyzja też została podjęta. Jednym ze wskazań do operacji jest poprawa jakości życia. W moim przypadku tak było.

Ból zniknął?
Nie do końca. Teraz coraz częściej mówi się o tym, że nie zawsze operacja jest w stanie zniwelować ból. To wszystko zależy od tego, jaki jest rodzaj bólu. Jeśli jest on, powiedzmy, zapamiętany przez układ nerwowy, to nawet radykalne wycięcie zmian ognisk endometriozy nie sprawi, że w ogóle nie będziemy go czuły. W moim przypadku właśnie tak jest. Nie chcę powiedzieć, że operacja nic mi nie dała, bo to nie byłaby prawda. Największe zmiany zostały usunięte, więc samo to, że endometrioza nie jest na takim etapie zaawansowania, na jakim była pięć lat temu, jest dużym plusem. Na pewno też stan zapalny dzięki wycięciu ognisk się zmniejszył. Jednak mimo wszystko ból się utrzymuje. Jestem po prostu jedną z pacjentek, która potrzebuje trochę innego zaopiekowania.

I opiekuje się pani sobą?
Tak, zdecydowanie. I ufam specjalistom, którzy się mną opiekują. Mam, można powiedzieć, stałą ekipę, sztab specjalistów, z którymi już od dłuższego czasu współpracujemy. Muszę się dostosowywać do tego, jak jest dzisiaj, jak jest w danym miesiącu. I reagować w zależności od potrzeb ciała.

Terapia uroginekologiczna, dieta, psychoterapia. Wydaje się, że to jednak w stosunku do leczenia operacyjnego metody drugoplanowe. Warto wprowadzać je w życie?
Tak, zdecydowanie. Nie jestem lekarzem, więc nie mam wiedzy, którą może przekazać ekspert w leczeniu endometriozy. Oczywiście nie wszystko możemy zrobić same. Endometrioza jest chorobą przebiegłą. I zmienną. Wymagającą kilku różnych specjalistów. Choć oczywiście wszystko zależy od pacjentki, od przypadku. Bo choć mamy tę samą chorobę, to tak naprawdę jeśli porównamy, powiedzmy, trzy kobiety, u każdej mogą być inne objawy, każda może inaczej odczuwać ból, mieć inną jakość życia. Niezmienne jest jednak to, że każda z nas choruje. Musi więc znaleźć swoje narzędzia, które będą ją najlepiej wspierać. I być gotową na to, że na różnych etapach może się to zmieniać. Czasami jest tak, że potrzebujemy bardziej regularnej opieki ze strony specjalistów. Czasami jesteśmy w stanie same się sobą zaopiekować. Nigdy nie podchodzę do tematu zero-jedynkowo. Jeśli coś pomogło mnie, to nie znaczy, że będzie pomagało każdej chorej.

A są jakieś stałe punkty?
Na pewno regularna fizjoterapia uroginekologiczna. Także lekarze specjaliści uważają, że jest to fundament wsparcia. Zalecają ją przed operacją i jak najszybciej po niej – chociażby jako profilaktykę przeciwzrostową, żeby zacząć z ciałem współpracować, żeby nie wróciło tak szybko do poprzedniego stanu. Mówię „tak szybko”, bo nigdy nie wiemy, kiedy choroba wróci, czy będzie dynamicznie wracała, czy nie. Bo z tym też bywa różnie. Nie ma reguł.

Łatwo znaleźć taką fizjoterapeutkę?
Myślę, że dziś to nie jest już wielki problem. Oczywiście łatwiej mają mieszkanki dużych miast. W mniejszych miejscowościach będzie pewnie kłopot, tak jak zresztą z dostępem do innych specjalistów. Choć też często podkreśla się, że jeśli nie mamy fizjoterapeuty uroginekologicznego, to „zwykły” fizjoterapeuta też jest w stanie się nami zaopiekować. Ważne, żeby szukać, żeby sobie pomóc.

Trzeba wiedzieć, że warto szukać. Czyli trzeba mieć świadomość potrzeb.
To też się na szczęście zmienia na plus. Wielką i pozytywną rolę w edukowaniu o tej chorobie odgrywają media społecznościowe. I tu przede wszystkim pacjentki szukają informacji o specjalistach, sami lekarze też zakładają konta na Facebooku czy Instagramie i szerzą wiedzę. Dzięki temu widzimy: o, ktoś taki jest w moim mieście, mogę się zapisać na wizytę.

Choroba przewlekła zmienia życie. A choroba taka jak endometrioza wpływa na wszystko. Na plan dnia. Na wyjście wieczorem do knajpy ze znajomymi, na wyjazd na weekend, na plany wakacyjne, na decyzję o zmianie pracy – bo trzeba myśleć, czy będę mieć warunki, żeby ewentualnie nie przyjść, czy będę zrozumiana, bo przecież bóle zdarzają się nie tylko w czasie menstruacji, czasem boli non stop. Jest też kwestia seksualności, życia intymnego. Czasem boli przy stosunku, a czasem ból sprawia, że w ogóle nie masz na seks ochoty. Choroba wpływa też na płodność.
Ja na początku odczuwałam ból jedynie w czasie menstruacji, potem pojawiał się w różnych momentach, teraz od lat mam właściwie wyłączony cykl, a jednak ból jest odczuwalny, więc tak, nie ma chyba sfery, na którą choroba nie ma wpływu. Choć trzeba pamiętać, że ok. 20 proc. chorych nie odczuwa żadnych dolegliwości bólowych – to też pokazuje, jak zagadkowa jest ta choroba, jak skrajnie różne mogą być nasze doświadczenia. Bywa, że kobieta, która bólu nie czuje, o tym, że jest chora, dowiaduje się w czasie starań o ciążę – nieudanych starań, trafia do kliniki leczenia niepłodności i tam dostaje diagnozę. Endometrioza jest jedną z najczęstszych przyczyn niepłodności. Mierzenie się z kolejną chorobą, czyli niepłodnością, bywa bardzo trudnym doświadczeniem.

W pani przypadku choroba wpłynęła też na wybory zawodowe.
Tak. Zdecydowałam się na odejście z pracy i na założenie Fundacji Endopolki. I znam wiele kobiet, które musiały zmienić ścieżkę zawodową. Nie zawsze może jest to całkowita rewolucja, czasami to po prostu zmiana formy pracy, choćby ze stacjonarnej na domową, ale czasami niestety choroba zmusza nas do rezygnacji z dotychczasowej pracy – bo zbyt duży stres, bo wymagana jest praca stacjonarna. A nie zawsze jesteśmy w stanie, mówiąc kolokwialnie, wysiedzieć osiem godzin w jednym miejscu. Ja na przykład miałam ten problem, pozycja siedząca po prostu mi nie służy. Z kolei leki przeciwbólowe obniżały mi koncentrację, starałam się więc ich za dużo nie przyjmować. Kiedy było źle, brałam krótkie zwolnienie czy urlop na żądanie. Albo robiłam makijaż, zaciskałam zęby i szłam do pracy. Wiele kobiet tak właśnie robi. Jesteśmy zresztą na ogół przyzwyczajone do bólu, latami uczymy się z nim żyć.

Ja na kilka miesięcy przed operacją poszłam na zwolnienie lekarskie i miałam wystarczająco dużo czasu, żeby sobie przemyśleć, co będę robić dalej. Teraz uważam, że na tamten moment odejście z pracy to była najlepsza możliwa decyzja. I tak się potoczyło, że endometrioza została moim zawodem.

Czemu pani tak zdecydowała?
Ciekawe byłoby kiedyś sprawdzić, jaki procent prezesów fundacji, tych poświęconych zdrowiu, to osoby, które chorują na daną chorobę – one albo ich bliscy. Myślę, że tak naprawdę własne doświadczenie stanowi największą motywację. Nie wiem, czy podjęłabym taką samą decyzję, gdyby ta choroba wówczas była bardziej znana. Wiedziałam, jaką sama przeszłam ścieżkę, długą, mozolną, wyboistą, znałam historie innych kobiet, których doświadczenia są bardzo podobne. Moją motywacją było więc, żeby trochę ułatwić to jednak przyszłym pokoleniom. Bo oczywiście jako fundacja staramy się wspierać kobiety, które w tym momencie dostają diagnozę, ale też to, co robimy, robimy dla przyszłych pokoleń. Żeby obecnym dziewczynkom czy nastolatkom było kiedyś łatwiej. Żeby dojście do diagnozy nie trwało 10 lat, tylko, powiedzmy, rok. Co wydaje się długim czasem, ale powiem szczerze – bywa znacznie gorzej.

Dr Mikołaj Karmowski, ekspert w leczeniu endometriozy, mówił mi rok temu: „Moja pacjentka, która mieszka w USA, opowiadała, że tam nawet taksówkarz wie, czym jest endometrioza. W Polsce przeciętny Kowalski pewnie by odpowiedział, że to jakaś nowa partia polityczna”. Coś się i u nas zmienia?
Tak, coraz więcej się mówi, coraz więcej wiemy jako społeczeństwo. Także nasza rozmowa też jest przykładem na to, że dziennikarze się interesują tematem. I dzięki takim rozmowom coraz więcej osób dostaje porcję wiedzy o endometriozie. Ale po raz kolejny podkreślę tutaj rolę mediów społecznościowych, które niezwykle przyczyniły się do tego, że kobiety, które od wielu, wielu lat słyszą o tym, że okres musi boleć, że taka ich uroda, nagle dowiadują się, że nie do końca to jest prawda i że ich życie nie musi tak wcale wyglądać. Osoby przypadkowe, które trafią na profil związany z endometriozą, też są w stanie się czegoś dowiedzieć. Mam nadzieję, że każda kobieta, która choruje, coraz śmielej będzie mówić o swojej chorobie wśród rodziny, wśród znajomych, w miejscu pracy. Pewnie ja mam inną perspektywę, może też fałszującą rzeczywistość, bo skoro moja praca dotyczy endometriozy, to jest to oczywiste, że większość moich znajomych czy rodziny wie, że taka choroba istnieje. I jednak coraz więcej pacjentek trafia do specjalistów z podejrzeniem endometriozy dużo szybciej niż w ciągu 8-12 lat.

Wiele kobiet mówi, że najbardziej dotkliwą rzeczą poza cierpieniem fizycznym było to, że ich choroba spotykała się z niezrozumieniem, ale nie tylko lekarzy – słynne „taka twoja uroda”, ale też najbliższych, pracodawców, nauczycieli. I zaczyna szukać winy w sobie: może ja jestem za słaba, może ja jestem wadliwa, może coś robię źle i to wszystko moja wina? Zaczynają się więc problemy z psychiką. Czy to – z pani doświadczenia i doświadczenia innych Endopolek – rzeczywiście najtrudniejsze?
Myślę, że ciężko jednoznacznie zdecydować, co dla kogo jest najtrudniejsze. Pewnie każda z kobiet opisałaby swoją sferę endometriozy, która najbardziej uprzykrza jej życie, choć rzeczywiście to niezrozumienie jest niezwykle obciążające. I tu znowu wracamy do tematu świadomości, właśnie po to, aby ludzie rozumieli, aby otaczali chore większym współczuciem, nie mylić z litością, bo nie o litość chodzi. I żebyśmy i my same miały wobec siebie takie samo współczucie, żebyśmy nie myślały, że jesteśmy wadliwe, że coś jest z nami nie tak i że tak naprawdę wszyscy dookoła mają normalne życie, a tylko nam się to nie układa z jakiegoś powodu, którego nie znamy.

Często mówi się, że sam ciężar dźwigania choroby przewlekłej może prowadzić do tego, że trudniej nam się w codziennej rzeczywistości odnaleźć. Nie jest wcale dziwne, że mogą się pojawiać zmiany nastroju, że mogą być typowo depresyjne, że może dochodzić do zaburzeń lękowych. Dlatego też podkreśla się rolę psychoterapii w podejściu holistycznym do endometriozy. Chodzi o to, żeby zaopiekować się nie tylko ciałem, ale też pokazać kobietom, pacjentkom, że wszystko jest z nimi ok, że choroba to nie jest ich wina. Endometrioza dotyka dwóch, może nawet trzech milionów kobiet w Polsce, a około 190 milionów na świecie i choć statystyki nie są dokładne, wiemy, że tendencja jest raczej wzrostowa. Powiedzenie: „nie jesteś sama” jest w przypadku endometriozy bardzo trafne. Bo skoro chorują dwa czy trzy miliony kobiet, to, Endopolko, nie jesteś z tym sama. Jest nas ogromna grupa. I ta przynależność, poczucie bycia częścią wspólnoty potrafi być bardzo wspierające. Nawet jeśli kobiety nie są gotowe na indywidualną psychoterapię, to czasami bycie w gronie innych Endopolek, które rozumieją, nie bagatelizują tego bólu, jest nieocenione.

I to wsparcie w fundacji dajecie?
Staramy się, żeby ten element towarzyszył każdemu warsztatowi, który organizujemy na żywo, czyli nie tylko część merytoryczna, nie tylko porcja wiedzy, ale też stworzenie bezpiecznej przestrzeni na rozmowę, wymianę doświadczeń. Bez oceny.

Wierzy pani w to, że nowy program leczenia endometriozy szybko wejdzie w życie?
W to, że szybko, nie bardzo wierzę. Ale spokojnie, dajmy sobie czas. Mam wiarę, że jesteśmy w stanie dojść do momentu, w którym Polki będą lepiej zaopiekowane. Coraz więcej osób o tym myśli, więc, mam nadzieję, wspólnymi siłami będziemy w stanie zapewnić lepszą przyszłość młodemu pokoleniu Endopolek.

Katarzyna Gieroba, założycielka Fundacji Endopolki i prezeska zarządu. O swojej pracy mówi: „Buduję Fundację na tym, czego sama doświadczam od wielu lat, ale przede wszystkim dzieląc się wiedzą specjalistek i specjalistów, z którymi nawiązałam współpracę. Staram się wesprzeć kobiety w codzienności z endometriozą poprzez edukację w mediach społecznościowych, warsztaty, spotkania online i wymianę doświadczeń”.