Trudności z zajściem w ciążę, bolesny seks czy cierpienie tuż przed miesiączką i w jej trakcie – często widzimy w tym po prostu tzw. uroki bycia kobietą. Tymczasem może za tym stać endometrioza, w wielu przypadkach niezdiagnozowana. Jak ta kryjąca jeszcze wiele tajemnic choroba wpływa na życie kobiety? Co pomaga się z nią zmierzyć? Odpowiada prof. Włodzimierz Oniszczenko.
Przeprowadził Pan badania na temat jakości życia u kobiet z endometriozą. Skąd ten pomysł?
Brakuje rzetelnych danych na temat zadowolenia z życia u kobiet z rozpoznaną endometriozą. Większość dotychczas przeprowadzonych to były badania dotyczące wpływu endometriozy na ogólną jakość życia związaną z chorobą. Nas interesowała zgodność pomiędzy tym, co kobiety planują, czego oczekują w życiu, a tym, w jakim stopniu to realizują. Endometrioza to choroba, która wywiera bardzo duży wpływ na funkcjonowanie. Ten wpływ dotyczy różnych sfer życia, w tym także życia rodzinnego. Interesowało nas, czy fakt chorowania i przede wszystkim długiego oczekiwania na diagnozę wpływa na poziom zadowolenia. Chodziło o zależność pomiędzy tzw. prężnością (odpornością) psychiczną a poziomem zadowolenia z życia.
Badania przeprowadzono w latach 2021–2022. Wzięło w nich udział 349 kobiet w wieku od 18 do 56 lat, u których endometrioza została potwierdzona. Były rekrutowane przez portale internetowe kierowane do chorych na endometriozę. Podstawowym narzędziem była Skala Pomiaru Prężności Psychicznej (znana jako: Ogińska-Bulik, Juczyński). Także dwie skale przesiewowe do badania poziomu depresji i poziomu lęku. Zadowolenie z życia badaliśmy Skalę Satysfakcji z Życia, SWLS. Przebadano
Jakie wnioski płyną z badań?
Podstawowy wniosek jest taki, że istnieje dodatni związek pomiędzy odpornością psychiczną a zadowoleniem z życia: im większa ogólna odporność psychiczna – inaczej rezyliencja – u kobiety, tym większe jej zadowolenie z życia.
Chodzi o zdolność układu nerwowego do wracania do równowagi po stresie?
Chodzi o zdolność radzenia sobie ze stresem czy przeżywania doświadczeń stresowych bez zaburzenia życia, czyli umiejętność poradzenia sobie z sytuacją bez ponoszenia kosztów psychologicznych. Na odporność składają się: osobiste umiejętności radzenia sobie ze stresem, większa tolerancja negatywnych nastrojów, większa tolerancja na niepowodzenie i umiejętność traktowania życia jako wyzwania, w tym również choroby. Dodatkowo odporność jest związana z otwartością na nowe doświadczenia, z poczuciem humoru i ogólną optymistyczną postawą oraz umiejętnością mobilizacji w trudnych sytuacjach.
Połączenie tych wszystkich umiejętności powoduje, że kobieta jest bardziej odporna na to, co jest związane z chorobą i w związku z tym również wyżej ocenia swoje zadowolenie z życia. Natomiast zadowolenie z życia jest odwrotnie skorelowane z lękiem i z depresją. Im wyższy jest lęk doświadczany przez kobietę i silniejsze objawy depresji, tym zadowolenie z życia mniejsze. Im bardziej odporne psychicznie były kobiety, tym mniej lękowe i mniej depresyjne. I odwrotnie.
Czy wnioski z tych badań można przełożyć na poprawę funkcjonowania osób chorych? Czy możemy wpływać na naszą odporność psychiczną?
Odporność psychiczną można w sobie rozwijać. Można uczyć się radzenia sobie ze stresem, a także wzmacniać w sobie filozofię traktowania różnych zdarzeń życiowych jako wyzwań czy nowych doświadczeń. Warto również wyciągać wnioski z doświadczanych lekcji, co w przyszłości pomoże w zmierzeniu się z kolejnymi życiowymi wyzwaniami. Bardzo ważne jest tu wsparcie osób bliskich. Będąc sami w chorobie i z chorobą, nie jesteśmy w stanie rozwinąć w sobie tych wszystkich umiejętności. Potrzebna jest pomoc z zewnątrz; przede wszystkim ze strony lekarzy – głównie chodzi o szybką diagnozę; trafne rozpoznanie i włączenie skutecznego leczenia. Wtedy kobieta czuje się bardziej bezpieczna. Jeżeli tego nie dostaje, to czuje się bardziej zagrożona i przeżywa silniejszy lęk; bywa, że jest to lęk wręcz katastroficzny: „Wszystko się wali. Nic dobrego mnie już nie czeka”. Ważne jest również wsparcie partnera czy najbliższej rodziny.
U wielu chorych endometrioza powoduje duży lęk przed niemożnością posiadania dzieci. To jest bardzo silny stresor, który może wywoływać samostygmatyzację – kobieta, która nie może mieć dzieci, uważa, że jest kimś gorszym, niepełnowartościowym. To może powodować wycofywanie się z kontaktów społecznych, skazywanie się na samotność, czasami rezygnację ze związku partnerskiego i przekonanie, że jest się negatywnie ocenianym przez innych ludzi.
Często najlepszym wyjściem jest skorzystanie z psychoterapii, która pomoże zmienić nastawienie do choroby, rozwinąć odporność psychiczną czy skorygować filozofię życiową.
Myślę, że bardzo ważne jest uświadomienie sobie własnego nastawienia wobec choroby i ewentualna zmiana go w procesie terapii. Kobiety czasami zaprzeczają chorobie, zwłaszcza że objawy endometriozy mogą być niespecyficzne. Miałam pacjentki, u których dominującym objawem były np. bóle mięśni albo stawów nasilające się w drugiej fazie cyklu czy też inne „dziwne” objawy powtarzające się cyklicznie.
Tak. Czasami ból przy endometriozie wskazuje na chorobę nowotworową. Bardzo często na początku diagnozowania lekarz sugeruje nowotwór.
U pacjentek, które trafiły do mojego gabinetu, poważnym problemem była konieczność podjęcia decyzji o ciąży; część z nich po operacji endometrium usłyszała od lekarza: „Ma pani pół roku na zajście w ciążę, bo później może to nie być w ogóle możliwe, każda kolejna operacja zmniejsza szanse na dziecko”. To ogromna ingerencja w życie intymne kobiety.
Nawyk straszenia pacjenta dotyka wiele osób, nie tylko tych chorujących na endometriozę – przedstawienie choroby w taki sposób, żeby wytworzyć przekonanie, że nie jest dobrze i nie ma złudzeń co do tego, że będzie lepiej. Brak rzetelnego informowania pacjentki o tym, jak jest naprawdę, jakie są rokowania np. w kwestii posiadania dzieci w przyszłości.
Czyli, po pierwsze, musimy znaleźć dobrego, zaufanego lekarza, po drugie, szalenie ważna jest umiejętność radzenia sobie ze stresem, który może być bardzo silny już na etapie diagnozowania.
Stres może być też zapalnikiem uruchamiającym predyspozycje do endometriozy; zwłaszcza stres silny i długo trwający, przede wszystkim w przypadku kobiet neurotycznych, introwertywnych, z osobowością sprzyjającą chorobom.
Ważne jest, jak kobieta sobie radzi – czy poszukuje wsparcia i pomocy, i czy nie wypiera niepokojących objawów, np. zakładając, że wszystkie kobiety odczuwają ból przy miesiączce albo że boli tylko kilka dni w miesiącu. Czasami silny lęk przed diagnozą opóźnia zgłoszenie się do lekarza, konsekwencje choroby mogą być wówczas poważniejsze.
Myślę, że faza wypierania jest częstym etapem w oswajaniu choroby czy konfrontowaniu się z nią. Potem pojawia się etap poszukiwania lekarza cudotwórcy i zdania się na jego wiedzę i doświadczenie. Może też pojawić się faza buntu: „Dlaczego ja?”. Aż wreszcie przychodzi etap samodzielnego zdobywania informacji na temat choroby, co buduje poczucie sprawczości: „Co sama mogę zrobić w kwestii mojej choroby?’’. Nie do przecenienia są tu fora dla pacjentek chorujących na endometriozę, które stają się źródłem informacji na temat najlepszych lekarzy, dietetyków, fizjoterapeutów czy psychoterapeutów specjalizujących się w tej tematyce.
Poczucie, że samemu można coś zrobić w sprawie choroby, możliwość korzystania z wiedzy innych chorujących kobiet czy wymiana informacji, wsparcie jak największej ilości osób – to wszystko jest bardzo ważne.
Obniża też skutecznie poziom lęku.
Oczywiście. Poprawia również samopoczucie, co wpływa na zadowolenie z życia.
Wcześniejsze badania robione w Pana katedrze dotyczyły badania poziomu odczuwania bólu przez kobiety z endometriozą?
Tak oraz tego, jak ocena poziomu bólu ma się do cech temperamentu i do przekonań, które kobieta ma na temat tego, kto lub co może jej pomóc. Okazało się, że tak naprawdę z punktu widzenia oceny bólu najważniejsza jest jedna cecha temperamentu: wytrzymałość. Wytrzymałość w sensie zdolności do długotrwałego wysiłku, napięcia i sprawnego funkcjonowania w takich warunkach. Bardziej wytrzymałe kobiety oceniały ból jako słabszy i odwrotnie. Ciekawe było, że zaobserwowaliśmy ujemną korelację pomiędzy oceną bólu a przekonaniem na temat własnych możliwości poradzenia sobie z bólem. Rozwijanie indywidualnych kompetencji w radzeniu sobie: „nie jestem bezradna”, „wiem, co robić” przyczynia się do osłabienia subiektywnej wartości bólu – wydaje się, że boli mniej. Jeżeli jestem przekonana, że sobie nie poradzę, nie wiem, co zrobić, nie mam żadnego pomysłu, nikt ani nic mi nie pomoże – cierpienie jest większe.
Lęk przed bólem dodatkowo nasila ból?
Samo doświadczanie bólu sprawia, że pojawia się lęk przed jego wystąpieniem. W stresie ból wydaje się silniejszy.
Jakie znaczenie mają przekonania, czy i kto może nam pomóc?
Za pomocą Kwestionariusza Kontroli Bólu przebadaliśmy trzy możliwości: wewnętrzną kontrolę nad sytuacją, kontrolę ze strony lekarzy, wpływ tzw. siły wyższej: „coś się stanie, co uwolni mnie od bólu”. Wszystkie trzy skutecznie obniżały poziom odczuwania bólu.
Zatem czy możemy powiedzieć, że dla kobiet chorujących na endometriozę najważniejsze są: umiejętności radzenia sobie ze stresem i radzenia sobie z chorobą?
To w ogóle się przydaje w życiu, a szczególnie w sytuacji choroby. Uczenie się sposobów postępowania w chorobie, opanowywania objawów, które da się opanować – to niezwykle ważne umiejętności.
Jakie metody możemy polecić? Praca z oddechem, medytacje?
Wszystkie techniki medytacyjne pomagają osiągnąć wewnętrzny spokój i równowagę, a to przekłada się na samopoczucie i normalne funkcjonowanie życiowe pomimo stresu. Medytacja m.in. odciąża układ odpornościowy, co przede wszystkim zmniejsza ryzyko zachorowania. Joga daje dystans do rzeczywistości i wszystkiego, co nam się przydarza i co się z nami dzieje.
prof. Włodzimierz Oniszczenko, psycholog, profesor zwyczajny w Katedrze Psychologii Różnic Indywidualnych Wydziału Psychologii UW, wraz z zespołem przeprowadził dwa badania kobiet chorujących na endometriozę.