Nie bój się, działaj!

Zanim zaczniemy rozmowę, chciałabym nawiązać do raportu przeprowadzonego na zlecenie Polskich Amazonek Ruchu Społecznego, którego jest Pani prezeską i powiedzieć, że jestem pod ogromnym wrażeniem tego, jak bardzo są świadome i wyedukowane pacjentki leczące raka piersi, które wzięły udział w ankiecie.
Szczerze przyznam, że ja również byłam mile zaskoczona. Myślałam, że jest dużo gorzej, bo jednak najczęściej słyszymy relacje osób, które mają złe doświadczenia zarówno z samym przebiegiem leczenia, poziomem opieki medycznej, ośrodkami zdrowia jak i lekarzami. Przez własne doświadczenia, jestem związana z tematem raka piersi od prawie 30 lat i jestem bardzo zadowolona, że praca edukacyjna organizacji wspierających pacjentów – mojej i podobnych – daje rezultaty, a Polki leczące się onkologicznie wiedzą coraz więcej na temat swoich praw czy możliwości wyboru leczenia. Wiedzą coraz więcej również na temat profilaktyki – konieczności wykonywania regularnych badań mammograficznych piersi, badań cytologicznych, roli odpowiedniej diety i aktywności fizycznej.

Rak – taka diagnoza może odebrać rozum, nawet najbardziej racjonalnym osobom. Jaki jest najczęściej schemat działania pacjentek po rozpoznaniu?
Zacznę od tego, że diagnostyka jest najważniejszym elementem leczenia wpływającym na późniejsze jego rezultaty. Pacjentki na ogół nie zdają sobie sprawy, że gdy usłyszą „ma pani raka” wcale nie jest to jeszcze pełna diagnoza, a tym bardziej nie jest to żaden ostateczny wyrok. To przeważnie interpretacja pierwszych wyników badań. Ale żeby diagnoza była prawdziwa i miała jakikolwiek sens, koniecznie trzeba ustalić, z jakim rodzajem raka mamy do czynienia, gdzie jest jego ognisko, jakie ma cechy. Sama usłyszałem kiedyś „ma pani raka” i wiedziałam wtedy tylko to, że rak jest chorobą, na którą się umiera. Nic więcej. Taka informacja rzeczywiście odbiera rozum, obezwładnia i kompletnie nie wiadomo, co wtedy robić.

A jaka powinna być nasza reakcja? Od czego zacząć?
Moim zdaniem najlepszym środkiem uspokajającym i racjonalizującym tę pierwszą i niezwykle trudną informację o nowotworze jest wiedza. Musimy dowiedzieć się jak najwięcej o chorobie. Nasze badanie^[1] zrealizowane w lipcu i sierpniu br. na temat świadomości i doświadczeń pacjentek dotyczących leczenia raka piersi potwierdza, że kluczowy w procesie leczenia jest dostęp do wiedzy. Wskazało tak aż 90 proc. respondentek. Dzięki stworzonemu przez nas Centrum Kryzysowemu czy Kampanii Wylecz Raka Her2+, gdzie można znaleźć naprawdę mnóstwo ważnych i rzetelnych informacji, chorzy mogą dowiedzieć się, jak krok po kroku przejść przez diagnozę, co robić, jakie przysługują mu prawa, na co może liczyć i o czym decydować. Wszystkie informacje na stronie Centrum Kryzysowego przygotowane zostały przez ekspertów: lekarzy, onkologów, psychoonkologów, a więc są sprawdzone, prawdziwe, na bieżąco aktualizowane i stanowią naprawdę ogromne źródło wiedzy. W tej chwili mamy już opracowane informacje dotyczące raka piersi, jajnika, płuca, chłoniaków indolentnych, białaczki limfocytowej i szpiczaka plazmocytowego, ale wciąż pracujemy nad innymi rodzajami nowotworów i sukcesywnie będziemy publikować kolejne informacje dotyczące kolejnych typów nowotworów.

Wspomniała Pani o prawach przysługujących pacjentom onkologicznym, czy może Pani o nich powiedzieć?
Przede wszystkim to prawo do otrzymania zielonej karty DiLO (Karta Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego) przy podejrzeniu choroby nowotworowej lub zdiagnozowaniu nowotworu. Karta DiLO zawiera informacje o chorobie pacjenta, ale także usprawnia diagnostykę i leczenie raka, bo dzięki niej możemy liczyć na priorytetowe skierowania na badania, szybsze terminy wizyt u lekarzy specjalistów oraz pierwszeństwo w niektórych procedurach diagnostyki i leczenia. Co ważne nie ma żadnych ograniczeń wiekowych w dostępie do leczenia w ramach szybkiej terapii onkologicznej.

Czy pacjent ma również prawo do wyboru ośrodka leczenia?
Oczywiście! Nie musimy decydować się na leczenie w miejscu zamieszkania, jeśli gdzieś w Polsce istnieje ośrodek medyczny specjalizujący się w leczeniu „naszego” rodzaju nowotworu. Na stronie Centrum Kryzysowego można znaleźć mapkę ze wszystkimi ośrodkami onkologicznymi w Polsce z wyszukiwarką kategorii choroby oraz informacjami, który szpital czy ośrodek oferuje terapie wynikające z dostępnych programów. To bardzo pomocne narzędzie. Nie zapominajmy również o tym, że mamy prawo do uzyskania drugiej opinii specjalisty w innym ośrodku leczenia. Konsultacje kilku specjalistów są niezwykle istotne i cenne w przypadku choroby nowotworowej oraz wyboru ścieżki leczenia.

Z jakiego jeszcze prawa warto korzystać?
Na przykład z prawa do uczestnictwa w konsylium lekarskim, które zwoływane jest w celu ustalenia ścieżki diagnostycznej, metody leczenia, podjęcia decyzji o wykonaniu badań dodatkowych. W konsylium na ogół bierze udział onkolog kliniczny, radiolog, chirurg i radioterapeuta. Pacjent jak najbardziej ma prawo uczestniczyć w konsylium, zadawać pytania, prosić o wytłumaczenie niezrozumiałych pojęć czy zagadnień, mało tego, może na takie zebranie przyjść z osobą towarzyszącą, kimś z rodziny albo po prostu osobą, która będzie wsparciem lub w imieniu chorego będzie rozmawiać z lekarzami — ktoś do kogo mamy zaufanie. Podczas konsylium przydzielany jest koordynator onkologiczny pacjenta oraz ustalany jest, jak wspomniałam wcześniej sposób leczenia. Tu także pacjent może wskazać swoje preferencje, coraz częściej bowiem pacjentki mają więcej niż jedną opcję terapeutyczną do wyboru (np. istnieją dwie metody leczenia o podobnej skuteczności lub różne formy podania leku: podskórnie, dożylnie lub doustnie).

Właśnie o koordynatora chciałam Panią zapytać, bo odwiedzając stronę Centrum Kryzysowego po raz pierwszy przeczytałam o tej funkcji. Kim jest koordynator opieki onkologicznej i jaka jest jego rola?
To osoba (np. asystent lekarza, pielęgniarka czy ktoś, kto przejdzie odpowiednie szkolenie), która występuje z ramienia ośrodka medycznego (kliniki lub szpitala), organizuje działania i towarzyszy na każdym etapie w procesie leczenia pacjenta. Zadaniem koordynatora jest również udzielanie wszelkich informacji pacjentowi, udzielanie wsparcia organizacyjnego (umawianie badań, spotkań z lekarzem, psychoonkologiem itp.) oraz dbanie o komunikację pacjenta z zespołem lekarzy. Ogromnie żałuję, że koordynator onkologiczny nie jest oficjalnie stanowiskiem zawodowym, ale mam nadzieję, że wkrótce się to zmieni i jego niezwykle ważna funkcja będzie odpowiednio usankcjonowana prawnie, a koordynatorów będzie znacznie więcej, bo dziś są szpitale, które mają do dyspozycji tylko jednego koordynatora onkologicznego dla wszystkich pacjentów placówki. Niestety.

Koordynator mógłby przecież odciążyć lekarzy, udzielając pacjentom wskazówek związanych z procesem leczeni czy diety, aktywności fizycznej, zdrowia psychicznego. Pacjenci na ogół żalą się, że lekarze mają dla nich podczas wizyty za mało czasu i nie udzielają informacji dotyczących pozamedycznych aspektów leczenia.
To prawda, że lekarze podczas wizyt kontrolnych mają naprawdę mało czasu na rozmowę z pacjentem, bo zdarza się, że w dużych szpitalach onkologicznych w czasie dnia pracy przyjmują nawet 70 osób. I oczywiste jest też to, że koordynator byłby niezwykle pomocny podczas leczenia pacjenta i również w relacji między pacjentem a lekarzem, bo zamiast niego mógłby odpowiedzieć na wszelkie pytania związane z codziennymi aspektami życia chorych na raka i tego, jak poprawić jego życie w chorobie. Z naszego badania wynika, że nie wszyscy chorzy zdają sobie sprawę z istnienia funkcji koordynatora onkologicznego. Aż 33% badanych nie posiada takiej wiedzy, ważne jest zatem, aby uświadamiać pacjentów, że mogą korzystać z pomocy koordynatora. Jest to szczególnie ważne z uwagi na fakt, że aż 82% respondentek, które z niej skorzystały, oceniają ją bardzo dobrze.

Bo przecież powrót do normalności jest ogromnie ważny w procesie zdrowienia, prawda?
Oczywiście. Podczas terapii onkologicznej i w czasie procesu zdrowienia niezmiernie ważne jest nauczenie pacjentki życia z chorobą i zapewnienie jej jak najwyższego komfortu życia. Na ów komfort wpływają nie tylko opieka psychologiczna i dostosowanie leczenia do trybu życia pacjentki, ale również tak zwyczajne wydawać by się mogło elementy, jak przyzwyczajenie do nowej, zdrowej diety czy powrót do aktywności fizycznej na miarę możliwości osoby chorej, powrót do środowiska zawodowego czy życia towarzyskiego. Spotkania z psychoonkologiem, grupami wsparcia dla osób z chorobą nowotworową czy nawet szczera rozmowa z koordynatorem wzmacniają siłę, chęć walki z chorobą, a także pomagają w odzyskaniu poczucia kobiecości czy bycia atrakcyjną (np. po mastektomii). Zdrowienie rozgrywa się zawsze na wielu płaszczyznach – medycznej, mentalnej, ale również tej zwyczajnej, codziennej i „życiowej”. I dbanie o każdą z nich jest bardzo ważne.

Bardzo dziękuję za rozmowę. Jesteśmy pełni podziwu dla zaangażowania Pani i wszystkich tworzących stronę Centrum Kryzysowe, bo to prawdziwa skarbnica wiedzy dla pacjentów, którzy nagle w życiu muszą zmierzyć się z diagnozą choroby nowotworowej, czują się zagubieni, bezradni i bezsilni.
Serdecznie dziękuję i polecam wszystkim – nie tylko chorym, ale również ich przyjaciołom i bliskim – odwiedzenie strony Centrum Kryzysowego, która według pacjentów jest jednym z najlepszych i najbardziej wartościowych informatorów o raku. Zaletą Centrum jest to, że w jednym miejscu skumulowana jest cała wiedza i że wszystkie teksty oraz porady są tworzone przez lekarzy (wszystkich można zobaczyć na zdjęciach, dowiedzieć się, gdzie pracują i jakie mają osiągnięcia zawodowe) i osoby głęboko zaangażowane w tematy związane z onkologią. Drugim bardzo cennym źródłem wiedzy jest strona Kampanii Wylecz raka HER2+, gdzie pacjentki zmagające się z tego rodzaju nowotworem mogą znaleźć informacje na temat diagnostyki, leczenia, rehabilitacji czy wsparcia psychologicznego w tym trudnym okresie.

^[1] Badanie przeprowadzone przez ARC – rynek i opinia, w okresie lipiec–sierpień 2023, na grupie 1004 pacjentów. W badaniu wzięło udział 1002 kobiety i 2 mężczyzn.

Współpraca reklamowa