Drugi etap to ten, kiedy mierzysz się z diagnozą. Może upłynąć sporo czasu, zanim ją usłyszysz, bo chory bardzo często wypiera się zmian w zachowaniu i mówi: „Nic mi nie jest, robicie ze mnie wariata”. Inna rzecz, że ludzie z pokolenia powojennego, którymi się teraz opiekujemy, mogą niewiele wiedzieć o demencji, bo ich rodzice, dziadkowie często umierali z innych przyczyn lub ginęli na wojnach. Dopiero gdy idziecie do lekarza, by zgłosić niepokojące zmiany u bliskiego, i w gabinecie słyszycie, że to demencja, to ścina was to z nóg. Bo okazuje się, że niewiele wiecie o tym niewidocznym przeciwniku. W dodatku w tej walce macie słabe wsparcie ze strony polskiej opieki zdrowotnej. Wtedy rozpoczyna się wyścig z czasem: dla chorego, dla rodziny i dla siebie. Bo wiesz, że nie cofniesz tej choroby, że ona będzie wam już towarzyszyć zawsze. I będzie dotyczyć wszystkich w rodzinie.
Ostatni etap to ten, w którym twój bliski już cię nie poznaje, niewiele rozumie z tego, co się dzieje dookoła, i żyje w swoim świecie. Jest chyba najtrudniejszy, bo wymaga ogromnej cierpliwości, wyrozumiałości opanowania w codziennej opiece i pogodzenia się ze stopniowym żegnaniem się z kimś, kto jeszcze przed chwilą był naszym tatą lub mamą – bez względu na to, jakie te relacje były.
W książce napisałaś: „Trzeba przyjmować to, co chory widzi, i działać w ramach tego świata. Jeśli ta osoba chce dokądś wyjść, a celem opiekuna jest ją uspokoić – nie ma co jej tłumaczyć, że nigdzie nie pójdzie, że jest chora, że się zgubi. To nie odniesie żadnego skutku. Nie jesteśmy w stanie wytłumaczyć, że tego świata – który pamięta, który jest teraz jej światem w głowie – nie ma”. Na czym polega zdrowe towarzyszenie?
To słowa jednej z bohaterek książki, Alicji, która dziś, po wieloletniej opiece nad własną babcią, jest psycholożką i tak tłumaczy ten świat w głowie chorych, którzy żyją w potwornym lęku i stresie. Wiedzą, że dzieje się z nimi coś niedobrego, i próbują to nazwać. A przez to, że mózg już nie pracuje jak trzeba – nie potrafią. Wracają więc do wspomnień, kiedy było dobrze i spokojnie. Dlatego uciekają z miejsca, w którym właśnie przebywają, że po prostu chcą wrócić do domu – bo rodzinny dom to zazwyczaj najbezpieczniejsze miejsce na świecie. I jeśli my, jako opiekunowie, zaczniemy się kłócić, tłumaczyć, że przecież ten chory jest w domu – to nic nie da, a może pogorszyć sytuację. Warto wtedy odwracać uwagę, proponować inną aktywność czy prowadzić rozmowę na temat tej chęci wyjścia – najważniejsze, by prowadzić ją w spokojnej atmosferze.
Wiem, że to trudne, sama często traciłam cierpliwość i siły. Dziś bym postępowała inaczej – dlatego że napisałam książkę, przeprowadziłam do niej rozmowy ze specjalistami, którzy podpowiadali, że zadaniem opiekunów jest podążanie za chorym, za jego potrzebami. Warto sięgać do jego zainteresowań, do ulubionej muzyki, bohaterów z książek i filmów czy wydarzeń z czasów młodości. Przy tym trzeba pamiętać o samodzielności takiej osoby – trzeba ją wspierać, ale nie wyręczać. I znów – wiem, że to szalenie trudne. Dlatego polecam sięgać po profesjonalną pomoc, choćby ekspertów ze stowarzyszeń alzheimerowskich, opieki społecznej czy po wiedzę z dobrych miejsc, jak strona internetowa Alzheimer Polska (www.alzheimer-polska.pl). W mojej książce, na ostatnich stronach są podpowiedzi, z jakiej pomocy warto korzystać.
Nie zawsze można zachować spokój, towarzyszyć, czasami trzeba stawiać granice, odmawiać, pilnować – jak to robić?
Jedna z moich rozmówczyń, doktor Katarzyna Kożuch-Sajdak, porównała opiekę nad osobą z zaburzeniami neuropoznawczymi do życia w wiosce. Tak jak kiedyś rodziny były wielopokoleniowe i opieka nad starszymi ich członkami sprawowana była przez wszystkich, tak i dziś potrzebujemy tej „wioski” do opieki nad chorym. Musimy dywersyfikować tę opiekę, angażować innych członków rodziny, sięgać po opiekę wytchnieniową czy instytucjonalną.
Oczywiście, każdy chory to osobny przypadek – jedni z rodziną współpracują, inni odrzucają pomoc, a są także przypadki agresji. Dlatego nie ma jednego sposobu na radzenie sobie z chorym. Tu znów proponuję sięgnąć po profesjonalne wsparcie – nam wiele podpowiedziały opiekunki naszych chorych, lekarze, którzy ich prowadzili, a także specjaliści z opieki społecznej. To żaden wstyd sięgać po taką pomoc. Traktujmy to jako element tej współczesnej „wioski”.
Jakie są skuteczne strategie radzenia sobie z bezradnością, rozpaczą, złością, gdy ukochana osoba traci pamięć, tożsamość?
Może opowiem, jak my sobie radziliśmy. To zależy od fazy choroby, od jej przebiegu, od tego, czy jesteśmy w opiece sami, czy z kimś ją dzielimy. My wspólnie z naszymi chorymi przeglądaliśmy zdjęcia – przygotowaliśmy powiększone odbitki, bo wzrok u starszych też już nie najlepszy – i skupialiśmy uwagę w rozmowie na tym, co i kto jest na zdjęciu. Snuliśmy historię sprzed czasów choroby. Kiedy mój tata już mnie nie poznawał i już nie było jak z nim rozmawiać, włączałam mu przeboje Elvisa Presleya, a teściowej – Krzysztofa Krawczyka i Ireny Santor.
Wspominaliśmy dobre chwile, żeby te złe nie zaważyły na naszej relacji. A kiedy czułam, że mam dość – rozmawiałam albo z przyjaciółmi, albo ze specjalistami.
Wtedy też zaczęłam pisać książkę. Byłam również uważna na pozostałą część rodziny. Jeśli czułam, że opadają z sił, dawałam im przestrzeń do regeneracji – do wyjazdu gdzieś, do spotkania z innymi albo do pobycia samemu ze sobą.
Jakie są obecnie szanse dla osób, które chorują na chorobę Alzheimera?
Trzeba być świadomym, że to postępujące i nieuleczalne schorzenie. Można jedynie dbać o jakość życia chorego i próbować spowalniać postęp choroby. Dlatego tak ważna jest diagnostyka – dzięki niej kupujemy więcej dobrego czasu dla chorego i dla całej rodziny. W Polsce pierwsze stadium kliniczne rozpoznaje się jedynie u 20 proc. chorych – to oznacza, że pozostali nie są leczeni i nie mają szans na skorzystanie z terapii spowalniających chorobę. Ryzyko zachorowania na chorobę Alzheimera po 65. roku życia praktycznie podwaja się z każdymi kolejnymi pięcioma latami. Oznacza to, że 3 proc. osób w wieku 65–69 lat, 6 proc. osób w wieku 70–74 lat i prawie połowa osób w wieku 85 lat i starszych na nią zachoruje.
Ile osób choruje w Polsce?
W Europie około 8,7 miliona osób żyje z otępieniem, a blisko 100 milionów sprawuje nieformalną opiekę nad bliskimi – to blisko 20 proc. populacji. Dwie trzecie tego wsparcia opiekuńczego przypada na kobiety: głównie są to córki i synowe oraz żony i partnerki. Z kolei tylko w Polsce liczbę seniorów z podejrzeniem otępienia szacuje się na 1,5 miliona, w tym około 130 tysięcy ma otępienie ciężkiego stopnia. Blisko 92 proc. osób z chorobą Alzheimera przebywa pod opieką rodziny. Jeszcze jedna ważna liczba – w naszym kraju jest mniej więcej 600 geriatrów. A potrzeba ich pięć razy więcej...
W warszawskim szpitalu na Bródnie przeprowadzono pierwsze na świecie operacje terapii genowej mózgu w otępieniu czołowo-skroniowym. Jakie są efekty i jakie odpowiedzi na chorobę Alzheimera przynosi współczesna medycyna?
Pionierska na skalę światową operacja profesora Mirosława Ząbka i jego zespołu daje nadzieję, że może kiedyś te choroby staną się uleczalne. Do tego jeszcze daleka droga, ale to naprawdę wiele, jeśli wziąć pod uwagę, że jeszcze kilka lat temu nie było nic. Nawet tej nadziei. Podobnie jest z lekarstwami – w Polsce także są dostępne niektóre z nich, tyle że one nie leczą przyczyn choroby, a jedynie hamują jej rozwój i pomagają poprawiać jakość życia chorym.
Co pani dało zebranie historii osób chorujących i ich bliskich?
Pisałam tę książkę ponad dwa lata. Od sześciu całe moje życie kręciło się wokół demencji i choroby Alzheimera, które obezwładniały kolejno moich bliskich. Przez te lata lawirowałam, łącząc opiekę nad nimi, pracę zawodową oraz dbanie o siebie i swoich najbliższych. Książka była dla mnie jak terapia, która pozwala ułożyć wiele spraw w głowie i sercu. I każe walczyć o swoją własną starość.