fbpx

Kochaj mnie… po prostu

Kochaj mnie… po prostu
123rf.com

Nasze niepełnosprawne dzieci nie są problemem ani przeszkodą. Są naszym życiem, największym szczęściem, pasją i miłością.

Adaś urodził się w szóstym miesiącu ciąży, martwy. Ważył 600 gramów. Po błyskawicznej akcji reanimacyjnej dziecku zaczęło bić serce, wciągnął powietrze. Dostał zero punktów, jeden procent szans na przeżycie. Był tak maleńki, że niemal mieścił się w ludzkiej dłoni. Karina wcześniej dwa razy poroniła. Najpierw zobaczył synka Paweł.

– Zakochałem się w nim w jednej chwili – mówi. – Był taki cudowny, śliczny… Najpiękniejsze dziecko, jakie w życiu widziałem!

Gdy jakiś czas potem kangurował synka, czyli przytulał do piersi, to… nie sposób tego opowiedzieć. Największe szczęście, jakie może spotkać człowieka. Od tamtej chwili minęły dwa lata, a wzruszenie tak samo dławi w gardle, łapie za serce.

– Weszłam z mężem do pomieszczenia z inkubatorami – wspomina Karina. – We wszystkich były dzieci, w rogu stał inkubator z zielonymi szmatkami wewnątrz. Uświadomiłam sobie, że tam właśnie leży nasz Adaś; jest taki maleńki, że nie widać niczego poza tymi szmatkami. Bałam się na niego spojrzeć… Lekarka poprosiła, aby opuszką palca dotknęła czółka synka. „Ale jak? Przecież jeśli to zrobię, zasłonię mu całą buźkę”, pomyślała. Wsunęła delikatnie rękę do inkubatora, a on wtedy odwrócił główkę w jej stronę i wyciągnął rączki.

– Co to była za chwila! Jesteś, synku, tyle na ciebie czekałam i jesteś, żyjesz, będziemy razem, damy radę! Choćby nie wiem co się działo, będę przy tobie. Rozpłakałam się. I poczułam się mocna, niezniszczalna.

Oluś miał urodzić się zdrowy. Aleksandra jest lekarką, więc starannie wykonała wszystkie badania. Ciąża rozwijała się idealnie. Miała jednak złe przeczucia. Tydzień przed porodem przyśniło jej się, że urodziła synka z zespołem Downa, mąż trzymał go na ręku i mówił: „Jaki on jest śliczny!”. Po porodzie usłyszała od ordynator, że synek ma delikatnie skośne oczy. Szok, niedowierzanie, dezorientacja, rozpacz.

Maciej był przy porodzie.

– Gdy tylko go zobaczyłem, od razu kochałem! – Mówił mi: „Co ty chcesz od naszego synka? Jest doskonały, śliczny!”. A ja widziałam tylko cechy zespołu Downa: skośne oczy, krótkie paluszki, odstęp na stopie między paluchem… Wiedziałam, że synek ma wadę serca. Przytulałam go, ale tak mi było ciężko go pokochać! Byłam zdesperowaną matką, która myśli: „Nie tak miało być! Co ja mam zrobić?”. Patrzysz na dziecko, a ono prosi: „Kochaj mnie”. „Jak ja mam cię kochać, skoro jesteś takie nieidealne?” A dziecko: „Kochaj mnie… po prostu”.

To stało się trzy tygodnie po porodzie. Ranek po przebudzeniu, uśmiechnięta buzia synka. Poczuła, jak przepełnia ją miłość. Zniknęło poczucie żalu i straty. Gdy wróciła do pracy, swobodnie mówiła o synku, cieszyła się nim, a wtedy inni cieszyli się razem z nią. Już wie, że ludzie są fantastyczni, tylko trzeba im pokazać, że niepełnosprawne dziecko to nie jest temat tabu.

Po dziesięciu miesiącach Oluś miał operację na otwartym sercu, w głębokiej hipotermii, w krążeniu pozaustrojowym. – Najgorsze chwile w naszym życiu – przyznają oboje. Jest i już zawsze będzie pod opieką kardiologiczną, ma niedoczynność tarczycy, nie wiadomo, co jeszcze się ujawni.

Na stronie internetowej Fundacji „Kochaj mnie… po prostu”, założonej przez Aleksandrę Gładyś-Jakubczyk i Karinę Zaczkowską, jest tekst o wyjątkowej matce. Obie cytują z pamięci fragment o tym, jak Bóg rozdaje dzieci niepełnosprawne: „Tej damy!” – mówi. Anioł pyta: „Dlaczego tej? Ona jest przecież taka szczęśliwa”. A Bóg: „No, dlatego! Ona będzie potrafiła się nim cieszyć!”.

Ja dla swojej Pszczółki zrobię wszystko!

Adaś ma dwa latka, jest malutki, wygląda jak dziecko półroczne. Przez te dwa lata Karina i Paweł odwiedzili dziesiątki specjalistów, podejmują każdą możliwą rehabilitację; to jest codzienna, wielogodzinna praca, często z długimi dojazdami. W trzecim tygodniu życia u dziecka wystąpiła sepsa, czyli zakażenie całego organizmu, a potem wylew do mózgu. Adaś przeszedł dziewięć transfuzji krwi. Ponad trzy miesiące spędzili z nim w kieleckim szpitalu i w Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie dowiadywali się o kolejnych chorobach synka: retinopatia wcześniacza, czyli odklejanie się siatkówki oka, wirus cytomegalii. I w końcu diagnoza: dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe, czyli najgorsze z możliwych. – Jechałam samochodem i całą drogę płakałam – opowiada Karina. – Nie pamiętam, jak dotarłam do domu. „Paweł, on ma porażenie mózgowe…”. Mąż przytulił mnie: „Kochanie, czy to cokolwiek zmienia? Czy w związku z tym będziemy go mniej kochać? Mamy wspaniałego syna”.

Kilka miesięcy trwało oswajanie się z tą wiadomością. Pomogło wyjście do ludzi, współczucie. Przychodziła z synkiem do szpitala i patrzyła na przygnębione, zapłakane i bezradne mamy przy inkubatorach pełnych dzieci.

– Pomyślałam, że tak nie może być! – wspomina Karina. – Nie mogę siedzieć z założonymi rękami i patrzeć, jak kobiety cierpią. One potrzebują wsparcia, rozmowy, zrozumienia, grupy, wspólnoty; tak jak ja potrzebowałam tego, gdy urodził się Adaś. Wiem, co to bezradność, zagubienie i rozpacz. Rozmawiam z mężem i mówię, że chcę działać, a on bez namysłu: „Rób, co ci serce dyktuje!”. Najpierw otworzyłam grupę wsparcia dla tych mam, dla rodziców. Później powstała Fundacja „Kochaj mnie… po prostu”. Nie jesteśmy sami, nie jesteśmy bezludną wyspą, możemy pomagać i przyjmować pomoc, to wspaniałe uczucie czuć, że jest wokół tyle bliskich ludzi.

Z Aleksandrą i Maciejem siedzimy w przytulnej kieleckiej kawiarni. Rodzice jak z okładki ekskluzywnego pisma – wykształceni, aktywni. Energia bije z każdego słowa i gestu. Spójni, przekonujący, oddani życiu, z sercem na dłoni. Piękni. Mają półtorarocznego Olusia i czteroletniego Maćka. Na czas naszej rozmowy z dziećmi zostały babcie. – Często tak wyrywamy się na randki – mówią. – Szczęśliwi rodzice to szczęśliwe dzieci!

– Codziennie rano Olek budzi się uśmiechnięty, kocha nas bezwarunkowo – mówi Maciej. – Daje mi niewyobrażalną siłę. Chce mi się żyć, bawić się z nim, kupować mu różne rzeczy, zarobić na to. Pracować, działać, robić wielkie rzeczy w fundacji. Mam mnóstwo pomysłów i pasję, aby je realizować. Będziemy wszystko robić z naszymi dziećmi, dla nich i dla innych rodzin z dziećmi.

Jest młodym mężczyzną, uprawia sporty, prowadzi własną firmę, ożywione życie towarzyskie, interesuje się mnóstwem spraw, a jednak gdy jest z dziećmi, wie, że spotkało go coś o wiele większego.

– Kiedyś cieszyłem się, gdy sobie coś kupiłem, i tym, że mogę pójść z kolegami na imprezę. Teraz to nie ma żadnego znaczenia. Nie chodzę na imprezy, ale gdy synek przybiega do mnie i mówi: „Kocham cię, tatusiu!”, rozpływam się. Nic tego nie zastąpi! Mamy bardzo, bardzo szerokie grono znajomych i przyjaciół z różnych środowisk. Zapraszają nas do siebie. Zawsze idziemy z dziećmi. Ileż serdecznych słów usłyszeliśmy! Choćby zdanie, że „Oluś nie mógł sobie wybrać lepszych rodziców”. Synek jest rozchwytywany, mógłbym sprzedawać bilety na opiekę nad nim.

Fundacja „Kochaj mnie… po prostu” działa od marca. Rozpoczęli od charytatywnej imprezy na pomoc w rehabilitacji dzieci niepełnosprawnych. 30 instruktorów z całej Polski poprowadziło Maraton Zumby. Główny cel fundacji: wybudować nowoczesny Ośrodek Wczesnej Interwencji, w którym dzieci będą rehabilitowane, a rodzice będą mieli zapewnioną najlepszą specjalistyczną pomoc i wsparcie.

– Nie chodzi o to, aby ten ośrodek był fabryką zdrowych dzieci. Chodzi o to, by był pełen miłości – mówi Maciej. – Żeby wszyscy – i dzieci, i rodzice – chcieli w nim być, spotykać się, dzielić doświadczeniami, być razem, wzmacniać się. Marzymy, aby każda, nawet najbiedniejsza rodzina miała dostęp do świadczeń.

Liczą na dofinansowanie z Funduszu Inicjatyw Obywatelskich, z Unii Europejskiej, podjęli już wstępne rozmowy.

– Nasze dzieci będą miały po 20 lat i będą ambasadorami fundacji – mówi Aleksandra. – Pokażemy, że w każdych warunkach można żyć pełnią życia.

Ola robi właśnie specjalizację z neonatologii, dziedziny, która zajmuje się wcześniakami, czyli dziećmi wymagającymi wczesnej interwencji. To jej pasja, miłość życia. Zorganizowali akcję plakatową. Na jednym plakacie mamy z dziećmi na rękach, na drugim tatusiowie z dziećmi na rękach. Na zdjęciach nie widać, że dzieci są niepełnosprawne. – I o to chodzi! – mówi Ola. – Plakat daje do myślenia. Plakaty są rozklejone w całych Kielcach, w galeriach handlowych, jeżdżą na autobusach i tramwajach.

– Mamy się wahały, za to tatusiów nie trzeba było namawiać – mówi Ola. – Na przykład dzwonię do jednego z nich i mówię: „Słuchaj, Piotr, pilnie potrzebuję taty do zdjęcia, szczęśliwego i przystojnego”. A on na to: „Ola, ja dla swojej Pszczółki zrobię wszystko!”. Pszczółka to niepełnosprawna córeczka. Tacy ci ojcowie są fantastyczni! Zgłosiło się więcej, niż potrzebowaliśmy. No i niektórzy się na nas obrazili, dlaczego ich nie wybraliśmy.

Karina, z zawodu wizażystka (fryzura, makijaż, staranne paznokcie), marzy, aby ośrodek, który zamierzają stworzyć, był także azylem dla mam; będzie uczyć mamy, jak być piękną, jak dbać o siebie.

Paweł jest z żony dumny, podziwia ją i wspiera. Pracuje jako spawacz w Kozienicach pięć dni w tygodniu. Na weekendy przyjeżdża do domu, wtedy może być z rodziną. Chwile z synkiem to nieopisana radość. Marzenie: praca bliżej domu, codzienność z bliskimi.

Spójrz w oczy dziecku, a zobaczysz niebo

Najstarszą mamą wspierającą w fundacji rodziny z niepełnosprawnymi dziećmi jest Grażyna Zapała, 52-letnia położna i nauczycielka akademicka. Pracują z Olą w tym samym szpitalu, więc pomagają sobie – uczuciem i wsparciem. Gdy się mijają, złapią się za ręce, uścisną, przytulą, powiedzą sobie ciepłe słowa, i każda biegnie do swoich zajęć.

27 lat temu Grażyna urodziła Martę, dziwne dziecko. – Marta wyglądała jak moja babcia – opowiada Grażyna. – Ciałko jak zmięta bibuła, czoło zarośnięte, płacze i krzyczy w jakiś niepojęty sposób. Co jej jest? Co to za dziecko? Skąd wzięło się na świecie takie niepodobne do nikogo?

Wiedzą to dopiero od trzech lat: Marta ma zespół Nicolaidesa-Baraitsera. To mutacja genowa niczym nieuwarunkowana. Takich dzieci jest 40 na świecie i ona jedna w Polsce. Zarośnięte czoło, rzadkie włosy, małogłowie, szerokie stawy dłoni, duże usta. Dziecko nie mówi, nie zgłasza potrzeb, nie ma z nim kontaktu, cierpi na padaczkę. Jest niepełnosprawne intelektualnie. Ma przyjazną, miłą osobowość z okresowymi wybuchami złości, zaburzenia koncentracji, wysoki próg bólu.

– Marta żyje we własnym świecie, potrafi stać w oknie przez godzinę i płakać albo śmiać się – opowiada Grażyna. – Potrafi zedrzeć o ścianę palce do krwi i nie reaguje. Bez nas nie jest w stanie wypić łyka wody, co dwie, trzy godziny karmimy ją i przewijamy.

Pierwsze lata były trudne, czuli się zdezorientowani, zagubieni. Roczna Marta upadała do tyłu na głowę. Potem drgawki, utrata przytomności. W końcu kilkanaście napadów w ciągu dnia. Jeździli od szpitala do szpitala, szukali pomocy u uzdrowicieli i cudotwórców. Nic nie pomagało. Marek przez 20 lat pracował w nocy (prowadzi własną firmę transportową), aby mogli się wymieniać w opiece nad Martą.

Przełom nastąpił, gdy dziecko miało cztery latka. Pojechali z dziewczynkami na wczasy do Łeby i tam poznali rodziców z niepełnosprawnymi dziećmi.

– Zobaczyliśmy, jak sobie radzą, cieszą się dziećmi i życiem; jacy są dzielni, wspaniali – opowiadają Grażyna i Marek.

Zaczęli wychodzić do ludzi. Dzisiaj prawdziwa horda przyjaciół otacza ich rodzinę. Mogą zadzwonić w środku nocy i poprosić o pomoc – i dostaną ją. Nie ma najmniejszego problemu, żeby ktoś został z Martą, gdy chcą wyjść do kina czy teatru. W każdy weekend są zapraszani albo oni zapraszają. Najczęściej idą z Martą. Organizują spotkania towarzyskie, ogniska, wypady na kajaki, wspólne z przyjaciółmi wyjazdy.

Gdy wyjeżdżają na wakacje, z Martą zostaje Sylwia, ich starsza córka, utalentowana piękna siostra, która zna języki, podróżuje po świecie, śpiewa w chórze Sound’n’Grace, występuje w mediach. Siostry bardzo się kochają. Gdy Marta widzi w telewizji Sylwię, śmieje się i tańczy. Życie z niepełnosprawną siostrą ukształtowało Sylwię, ma pokłady ciepła i dobroci, tak twierdzą ci, którzy ją znają.

– Jest wielki sens w tym, że Marta jest z nami – mówią Grażyna i Marek. – Dzięki niej czujemy się młodzi. Jesteśmy młodzi. Funkcjonujemy jak młode małżeństwo, które ma małe dziecko. Chce nam się żyć.

– Marta jest cudowna, pogodna. My nasze dziecko kochamy nad życie – mówi Grażyna. A Marek dodaje: – To nasza największa pasja. A starsza córka to nasza druga pasja.

Marta często śmieje się przez sen.

– Jesteśmy przekonani, że jest szczęśliwa. – Nasze dzieci nas wybrały – mówią także Aleksandra i Maciej, Karina i Paweł. – Cieszymy się każdą chwilą z nimi. Niczego nam nie brakuje.

Dzieci przyniosły ze sobą miłość i radość. Czy chcieliby, aby były zdrowe? Oczywiście, że tak, gdyby przez to miały być szczęśliwsze. Ale one już są szczęśliwe!

– Ktoś powiedział, że gdy spojrzysz w oczy takiemu dziecku, zobaczysz świat, w którym każdy chciałby żyć. To prawda – mówi Aleksandra.

– Adaś jest chory, a mimo to każdego ranka budzi się uśmiechnięty, cieszy się, że żyje, że jest z nami – mówi Paweł. – Każdy jego nowy kroczek to dla nas radość na miarę zdobycia Mount Everestu. Skoro maleństwo potrafi tak walczyć, to jak my możemy zawalczyć! Ileż w nas siły i miłości!

Marzą o życzliwym świecie dla swoich dzieci; o świecie, w którym uznamy, że wszyscy jesteśmy wyjątkowi i doskonali.

  • Polecane
  • Popularne
  • Najnowsze
?>