Macierzyństwo i spektrum autyzmu. „Myślałam, że problemem są moje trudności, że to ja nie daję rady”

Taka byłam mądra, robiłam doktorat i kwestionowałam społeczne normy, ale nie miałam pojęcia o autyzmie i o jego spektrum. Jakieś dwadzieścia lat temu jako wolontariuszka wyjechałam na obóz z dziećmi z domu dziecka, moim zadaniem było opiekowanie się autystyczną dziewczynką, która nie mówiła, słabo widziała i poruszała się głównie w lewo. Bardzo ją wspierałam, angażowałam się, cierpliwie znosiłam to, że bez widocznej przyczyny rzucała przedmiotami, i fascynowałam się jej sposobami komunikowania się z otoczeniem – ale to nie skłoniło mnie do poszukania informacji o tym, czym jest autyzm, skąd się bierze i jak się objawia.
Brak pokory.
Twojej matce przez wiele lat brakowało pokory. Może dlatego tak długo tkwiła w czarnej dupie, a ty wraz z nią.

Zabawa tylko na twoich zasadach

Nie wiedziałam, o co chodzi. Myślałam, że problemem są moje trudności, że to ja nie daję rady – i to jest tak zagmatwane, że po części miałam wtedy rację. W pewnym sensie rzeczywiście tak było: nie dawałam rady. W znacznej mierze stanęłam przed zadaniem o wiele trudniejszym, niż mogłam podejrzewać.

Kiedy byłam mała, złożyłam sobie pewną obietnicę. Moja mama nie lubiła się bawić z dziećmi, stale to powtarzała i prawie nigdy się ze mną nie bawiła. Czytała mi książki i rozmawiała ze mną, ale do układania wież z klocków czy lalek do snu nie miała cierpliwości. Bardzo mi tego brakowało, zazdrościłam koleżankom, które w przedszkolu opowiadały mi, jak dzień wcześniej bawiły się z mamą w dom czy w warzywniak. Obiecałam sobie: ja z moimi dziećmi będę się bawić! Kiedy się pojawiłeś, przeraziłam się, że może jednak jestem jak ona: bo po prostu nie dawałam rady.

Od mojej mamy różniło mnie to, że miałam w sobie zapał i chęci; uzbrojona w nie przystępowałam do radosnego działania, ale po kilku minutach traciłam cierpliwość i chciałam być gdziekolwiek indziej, byle nie w tym pokoju, klaustrofobicznie uwięziona z tobą – z tobą komenderującym mną, zupełnie niezainteresowanym tym, co ci proponowałam, używającym mnie do swoich celów jak jednego z ludzików Lego, które ustawiałeś w rzędach do walki. W określonej kolejności, zgodnie ze skomplikowaną i tobie tylko znaną hierarchią.

Kiedy próbowałam pokazać ci swój świat, podsunąć inny pomysł – że ludziki mogą też ugotować zupę, a z klocków da się zbudować coś innego niż tylko armata, na przykład domek, w którym zamieszkają ludziki – wpadałeś w niezadowolenie, które mogło się przerodzić w krzyk i bicie. A tego wolałam uniknąć.

Odpowiednia mama

Starałam się, i to bardzo. Dużo czytałam na temat wychowania, a skoro już to robiłam, to chciałam robić dobrze. Już wtedy, na początku XXI wieku, byłam fanką rodzicielstwa bliskości. Nie byłeś planowany, ale byłeś – jak to się mówi – chciany. Kiedy dowiedziałam się, że naprawdę jestem w ciąży, rozpłakałam się z radości.

Czułam, że będę fajną mamą, że będę dobrą mamą. Miałam wiele problemów sama ze sobą, ale wierzyłam, że to nie stanie mi na przeszkodzie. Miałam wprawę w opiekowaniu się, bo w dzieciństwie dużo zajmowałam się młodszą o osiem lat siostrą, twoją ciocią. Wiedziałam, jak działają dzieci, i chciałam ci dużo dać. Chciałam wymyślać dla ciebie historie i urządzać dla ciebie teatrzyki. Chciałam chodzić z tobą za rączkę i przyjmować od ciebie laurki. Chciałam, żebyś – tak jak ja mojej mamie – mówił mi, że kochasz mnie najbardziej na świecie.

Myślę, że byłabyś bardzo fajną mamą dla dziewczynki twojego pokroju albo jakiegoś chłopaka, który nie byłby atypowy. Jaka byłaby odpowiednia dla mnie mama? Mam okropne trudności z wyobrażaniem sobie rzeczy, o których nie mam pojęcia. Nigdy nie jestem w stanie odpowiedzieć sobie na pytanie, co myślą o mnie inni ludzie. Wiem, że na pewno łatwiej by mi było, gdybyśmy dzielili jakieś zainteresowania.
Wyobrażam sobie, że z biegiem czasu coraz bardziej się mną rozczarowywałaś.
Trochę mi smutno. Ale ja tego nie zmienię. Pracuję nad sobą teraz, ale nie zmienię tego, co było.

„Czemu go przytulasz?”

Kiedy miałeś półtora roku, we trójkę z twoim tatą mieszkaliśmy na jednym z krakowskich osiedli, gdzie tuż pod blokiem był nowiutki plac zabaw. Naszą sąsiadką była psycholożka, która miała dwie córki, twoje równolatki. Któregoś razu, jak co dzień, spotkaliśmy się wszyscy na placu zabaw. Chwyciłeś za patyk i nim się obejrzałam, ruszyłeś z nim za jednym z dzieci, chcąc je uderzyć. Nie zdążyłam dobiec, udało ci się. Dziecko się rozpłakało. Ty też. Podeszłam do ciebie, kucnęłam i łagodnie powiedziałam:

– Synku, nie wolno bić! Chodź, przytulę cię.

– Czemu go przytulasz? – spytała mnie chwilę później sąsiadka. – W ten sposób mieszasz mu informacje, nie dostaje sygnału, że bicie jest złe.

– Przecież to jest jeszcze małe dziecko. Potrzebuje bliskości – odpowiedziałam i pomyślałam sobie: „Zajmij się swoimi dziećmi, co się wtrącasz”.

Ale teraz, po latach, myślę, że akurat w twoim przypadku mogła mieć rację. Że ty, właśnie ty, ze swoimi specyficznymi potrzebami, potrzebowałeś bardzo jasnych komunikatów. Prostych strzałów informacji. Bez waty dodatkowych emocji i gestów, których nie rozumiałeś.

Ale co ja wtedy wiedziałam o spektrum autyzmu. Nic. Absolutnie nic.

Sąsiadka też pewnie niewiele, nigdy nie padło hasło „spektrum”. Może jednak jakimś psycholożkowym szóstym zmysłem wyczuwała twoje specyficzne potrzeby? Wciąż nie uważam, żeby reglamentowanie półtoraroczniakom przytulasów, bez względu na to, co akurat odwaliły, było dobrym pomysłem. Ale czasem zastanawiam się, co by było, gdybym od początku wychowywała cię w bardzo, ale to bardzo sztywnych granicach i formułowała jasne komunikaty, okrojone do tego, co jest w danym momencie niezbędne.

Byłam przekonana, że dziecko zawsze i wszędzie najbardziej potrzebuje ciepła i dotyku. Nie była to jednak cała prawda. „Przytulać zawsze i wszędzie” – może zbyt dosłownie rozumiałam to „zawsze” i to „wszędzie”. Może po prostu miałeś ciepła i dotyku wystarczająco, a brakowało ci zdecydowanego stawiania granic.

Możliwe, że ta sąsiadka miała rację. Może dzięki jednoznacznym komunikatom szybciej bym załapał jakieś najprostsze zasady społeczne. Ale też chciałbym zaznaczyć, że przytulanie i ogólnie wsparcie są mi potrzebne. To było i nadal jest mi potrzebne.

Innego dnia na tym samym placu zabaw dzieci bawiły się w kółeczku, animowane przez trochę bardziej niż inne gorliwą mamę. Ty stałeś z boku i uderzałeś kijem o pień. Za żadne skarby nie chciałeś dołączyć do kółka. „Mój indywidualista!”, myślałam, wciąż czujna, czy nie chwycisz kija i nie zaczniesz z nim biegać po trawie, krzycząc na przykład „Bij! Bij!” albo „Dostaniesz kijem, bam, bam, bam!”.

Wystarczyło mi tej pogody ducha na jakieś trzy lata. Potem zaczęło być coraz gorzej.

Logiczne, ale bez sensu

W przedszkolu też biłeś dzieci kijem. Miałeś już pięć lat, więc w sumie można by oczekiwać, że załapiesz, że tak się nie robi. Kiedy nauczycielka chowała zarekwirowany kij za budkę z narzędziami, zakradałeś się i łapałeś go, żeby znowu ganiać za dziećmi. Czasem udawało ci się trafić. Przepraszałam rodziców. Rozmawiałam z tobą.

– Rozumiesz, że nie wolno bić? Że tak się nie robi?

– Tak.

– Nie będziesz już bić dzieci?

– Nie będę.

Następnego dnia historia się powtarza.

Przypomniałem sobie, jak to działało. Do dzisiaj mi się zdarza ten mechanizm. W momencie, kiedy wymieniasz z kimś informacje, to wiesz, że rzecz, którą zrobiłeś, jest zła, i masz szczere chęci, żeby postanowić, że nie będziesz już tego robić, i się tego trzymać. Ale potem, kiedy znowu coś się wydarza, to dajesz się porwać emocjom. Jeżeli nie myślisz nad tą konkretną umową przez cały czas, to w tej określonej chwili o tym zapominasz.
Wszystko jest o wiele bardziej skomplikowane, niż mogłoby być. Łatwiej by było, gdyby ludzie zachowywali się w sposób bardziej oczywisty. W życiu z ludźmi trzeba uwzględniać bardzo dużo czynników naraz: kontakt, sytuację, mimikę, mowę ciała… Mnie to strasznie wkurza. Ja bym chciał polegać tylko na słowach.

Zdarzało się, że mieliśmy wspólnych znajomych: rodziców z dziećmi w twoim wieku. Kiedy ich poznawaliśmy, czy to na jednym z warszawskich placów zabaw, czy na warsztatach – dajmy na to – ceramiki, na które od czasu do czasu cię zabierałam, byli zazwyczaj zachwyceni nową znajomością. Widziałam, że dzieci są ciebie po prostu ciekawe, a rodzicom imponują twoje błyskotliwość i elokwencja. „Jaki mądry chłopczyk i urocza z was parka, mama i synek!”

Potem zaczynaliśmy spędzać więcej czasu razem.

Na wspólnym spacerze w parku nagle zatrzymywałeś się i nie chciałeś dalej iść, nie pomagały tłumaczenia, prośby, przekonywania, a kiedy brałam cię na ręce, w końcu już dość ciężkiego, wyrywałeś się tak mocno, że musiałam postawić cię na ziemi.

Kiedy prosiłam cię o drobną pomoc, na przykład wyjęcie z torby owoców, które przyniosłam na wspólny piknik, zaczynałeś korowód argumentów.

– Nie mogę.

– Dlaczego nie możesz?

– Bo dłubię w ziemi.

– Proszę cię, chodzi mi tylko o wyciągnięcie jabłek z torby, pomóż mi. Zaczynamy piknik i wszyscy czekają tylko na te jabłka.

– Jak wszyscy czekają, to niech ktoś inny to zrobi, na przykład Ala.

– Nie prosi się o to osoby, którą się zaprosiło na piknik. Poczęstowanie polega na tym, że się wyciąga coś z torby i mówi się: „Proszę, zjedz sobie”. Chcemy być mili.

– Ja nie chcę być miły.

– Jak to nie chcesz być miły?

– Nie chcę, nie lubię Ali.

– Ale przecież chciałeś tu przyjść, chciałeś się bawić z dziećmi Ali.

– Nie chciałem, chciałem dłubać w ziemi.

Rozmowa, która w moim wyobrażeniu miała prowadzić do porozumienia, coraz bardziej mnie od ciebie oddalała. To było logiczne, ale bez sensu.

Co na to Ala? Może i miała wiele wyrozumiałości i dystansu do twoich zachowań, bo byłeś przecież zaledwie kilkulatkiem, ale – podobnie jak wiele osób przed nią i wiele osób po niej – po kilku nieprzyjemnych spotkaniach po prostu zwracała się ku innym znajomym, z którymi przyjemnie i na luzie spędzało jej się czas. Tylko tyle i aż tyle.

„On mi rozwala grupę”

Któregoś lata pojechaliśmy razem na obóz feministyczny. Organizatorki zapewniały po cztery godziny dziennie zajęć dla dzieci z animatorkami, pedagożkami: gratka. Mogłam odpocząć.

Pierwszego dnia, zanim oddałam cię pod opiekę, podeszłam do prowadzącej:

– Wiesz, z Radkiem czasami mogą być trudności – powiedziałam. – Zdarzają mu się specyficzne zachowania. Bywa agresywny. Bardzo często nie chce robić tego, co grupa. Najlepiej na niego działają spokojna rozmowa i tłumaczenie krok po kroku, o co chodzi i czego się od niego oczekuje, i dlaczego.

Kiedy cię odbierałam po trzech godzinach, prowadząca poprosiła mnie na stronę:

– Nie widzę żadnego problemu. To wygadany, współpracujący chłopczyk! Świetnie się dzisiaj razem bawiliśmy, chyba jesteś wobec niego zbyt krytyczna.

Po kolejnych trzech dniach znowu zawołała mnie za róg półnamiotu, w którym prowadziła animacje dla twojej grupy:

– Cofam wszystko, co powiedziałam. Miałaś rację. Jest mi z nim bardzo trudno. On mi rozwala grupę. Nie wiem, co mam zrobić.

„On mi rozwala grupę”.

Ile razy ja to słyszałam…

Na aikido, na judo, na capoeirze, na dodatkowym angielskim, na każdym przedmiocie w szkole. „On mi rozwala grupę”. Zawieszenie głosu, oskarżycielski wzrok.
To pewnie przez to, jaką jestem matką.
Jestem matką, która na zbyt wiele pozwala.
Jestem matką, która na za mało pozwala, osacza.
Jestem matką, która za dużo rozmawia, daje przestrzeń do dywagowania, relatywizowania.
Jestem matką, która za szybko ucina rozmowę i nie daje dziecku szansy, żeby sobie pofilozofowało. A przecież to takie inteligentne dziecko. Z matki winy filozofuje gdzie indziej: tam, gdzie nie jest uciszane – kosztem relacji z innymi osobami.

„Zachowujesz się jak najgorszy człowiek na świecie”

Czułam się z tym wszystkim tak bardzo osamotniona.

Kiedy miałeś siedem lat, zabrałam cię latem nad jezioro, do domku koleżanki. Była tam grupa osób w moim wieku, nikt prócz mnie nie miał dzieci, więc byłeś jedyny. Całą grupą spaliśmy do późna, jadaliśmy wystawne śniadania i kąpaliśmy się w jeziorze. Świeciło słońce, pachniały jagody. Tak bardzo mi się tam podobało! Ty prawie cały czas narzekałeś. Kiedy wszyscy jedli, ty chciałeś, żebym czytała ci książkę, ale nie tę, którą mieliśmy ze sobą, tylko inną, której nie wzięliśmy. Kiedy wszyscy wychodzili z wody, bo już zmierzchało, ty płakałeś i krzyczałeś, że chcesz w niej nadal siedzieć, chociaż z zimna miałeś sine usta. Ale przede wszystkim cały czas „nie miałeś co robić”.

Byłam na skraju.

Czułam, że jestem pod podwójną presją: twoich oczekiwań i oczekiwań znajomych, którzy patrzyli na nas z coraz większym zdziwieniem i irytacją. O co temu dziecku chodzi? Tak wygląda życie z dzieckiem? To my dziękujemy!

Każdego dnia było trudno, ale ostatniego nastąpiło apogeum.
Chodźmy na spacer – nie, bo ty chcesz układać stosik z kamieni przy domku.
Nie jedz cudzych czekoladek – zjadasz i wyjmujesz jeszcze z lodówki cudzy jogurt, zjadasz cały. Nie chcesz przeprosić ani w żaden inny sposób zadośćuczynić. Przyznajesz, że nie powinieneś był tak robić, ale kiedy idę do łazienki, wyciągasz z lodówki czyjś – nie nasz – ser żółty i też go zjadasz. Nasz ser leżał obok.
Rano, kiedy wszyscy śpią, ty krzyczysz i tupiesz, choć prosiłam, żebyś zachowywał się ciszej. Kiedy mówię, żebyśmy w takim razie wyszli na zewnątrz, zaczynasz wyć.
A kiedy wieczorem jestem już tak zrozpaczona, że ręce mi się trzęsą, i przy kolacji proszę cię, żebyś przyniósł sztućce dla wszystkich – bo chcę mieć poczucie, że w jakikolwiek sposób ze mną współpracujesz – pytasz, po co są sztućce, czemu ludzie umówili się akurat na sztućce. Nie można jeść rękami?

– Zachowujesz się jak… jak najgorszy człowiek na świecie! – wrzeszczę wreszcie.
Potem oboje zaczynamy na siebie krzyczeć. Kiedy kończymy krzyczeć, i ty, i ja płaczemy.
Gdy się uspokajamy, koleżanki biorą mnie na stronę:
– Kasiu, nie powinnaś tak do niego mówić. My wiemy, rozumiemy, że jest ci ciężko, ale jednak nie powinnaś się tak zwracać do dziecka.
Nie wierzę własnym uszom.
Czego ja się spodziewałam?!
Zrozumienia? Współczucia? Wsparcia?
Wyrozumiałości?
Widziały, co się działo. Były obok przez cały ten dzień.
– Ale przecież powiedziałam „zachowujesz się”, a nie „jesteś najgorszy na świecie”… – próbuję się ratować, tłumaczę, że jednak mam kontrolę, żeby zachować resztki godności.
– To nie ma znaczenia w tej sytuacji. On z twojej wypowiedzi wyłapie to, że jest najgorszy na świecie. Tak nie można się zwracać do dziecka.
Tak, źle powiedziałam. Tak, nie powinnam była tak się zwracać do dziecka. Ale to nie było sedno problemu. Ani to, jak ja się zwróciłam, ani nawet to, jak dziecko się zachowywało. Problem był rozleglejszy i głębszy; ale tak jak ja, będąc w oku cyklonu, nie umiałam go objąć umysłem, tak nie potrafiły tego moje stojące z boku koleżanki.

Byłam całkiem sama. Nikt nie potrafił mi pomóc.

Od tamtego wydarzenia bardzo pilnowałam, żeby nie spotykać się z tobą i z koleżankami jednocześnie. Oddzieliłam te dwa światy.

Tak strasznie się bałam, że jesteś psychopatą.

Zrobiło mi się bardzo smutno. Ja tamtych lat nie pamiętam tak dobrze jak ty. Teraz zempatyzowałem z tobą. I widzę, że to było bardzo trudne, zajmować się mną. Jestem dumny z tego, jaką pracę udało nam się razem zrobić. Że się dogadujemy i jakoś możemy żyć w jednym domu. Rozśmieszyło mnie też, że się bałaś, że jestem psychopatą. Czy nadal się tego czasami boisz?

Ostatnio na portalu społecznościowym pokazało mi się wspomnienie:
Radek: Czy mogę kupić czipsy na moje urodziny?
Ja: Po moim trupie!
Radek: Hm… chyba już mam pomysł…

Fragment książki Katarzyny Michalczak „Synu, jesteś kotem” (wyd. Cyranka). Skróty pochodzą od redakcji.