Kiedy po okresie pośpiechu, tłoku w sklepach i ogólnego przebodźcowania siadamy przy choince, zwykle nasze napięcie zaczyna opadać. A jednak dla osób w spektrum autyzmu pojawiają się kolejne wyzwania: uściski przy opłatku, „dziwne” jedzenie i spotkania z rzadko widywanymi krewnymi. Co zrobić, żeby przy wigilijnym stole wszyscy poczuli się dobrze – pytamy prof. Lottę Borg Skoglund z Karolinska Institute.
Jakie wyzwania stoją przed osobami w spektrum autyzmu podczas świąt Bożego Narodzenia?
Ten czas, na który wielu z nas wręcz czeka przez cały rok, dla osoby w spektrum może być prawdziwym koszmarem. Spektrum wiąże się bowiem często z trudnościami w relacjach społecznych, co podczas świąt i innych uroczystych okazji może mieć dwojaki skutek: dużo gorsze samopoczucie z powodu licznych spotkań z rodziną albo przeciwnie – z powodu wielkiej samotności. Dlatego zawsze warto mieć na uwadze, że każda osoba w spektrum jest indywidualnością, a jej potrzeby w święta mogą oznaczać zarówno „zostawcie mnie w spokoju”, jak i „nie ma nikogo, z kim mogę spędzić ten czas”.
Przed osobami w spektrum pojawiają się też inne wyzwania, jak jedzenie, którego nie ma na co dzień. Osoby autystyczne często borykają się z wybiórczością pokarmową. Trudno jest im jeść niektóre rzeczy ze względu na konsystencję czy zapach, bo powoduje to u nich przeciążenie sensoryczne. Ilość bodźców zmysłowych, które trzeba przetworzyć może prowadzić do wyczerpania i wypalenia, zwłaszcza że na ulicach jest pełno świateł, a w sklepach pełno dźwięków. No i wszyscy mówią o radości i szczęściu.
Temat jest mi bliski, bo w mojej rodzinie kilka osób jest w spektrum autyzmu. Pamiętam Boże Narodzenie jako pełen napięcia czas, który efekcie u niektórych doprowadzał do zamknięcia się w sobie, odcięcia od otoczenia. W dzieciństwie było to dla mnie trudne.
Z perspektywy dziecka takie zachowania rodziców czy opiekunów mogą być naprawdę bardzo trudne, bo ono próbuje zrozumieć, dlaczego ktoś tak się zachowuje. To ogromny stres. Dzisiejsza nauka pozwala nam lepiej to rozumieć, wiemy, dlaczego osoby w spektrum zachowują się tak, a nie inaczej i że emocjonalne lub sensoryczne przeciążenie prowadzi u nich do shutdownu, czyli wspomnianego wycofania.
Pamiętam, jak podczas rodzinnych obiadów ktoś z moich bliskich wychodził do drugiego pokoju poczytać encyklopedię. Wówczas rodziło to wielką konsternację, a czasem wręcz oburzenie. Dziś wiem, że chodziło o to, by poradzić sobie z mnogością bodźców podczas przyjęcia.
Z dzisiejszą wiedzą na temat autyzmu taka osoba mogłaby powiedzieć: „doświadczam przeciążenia sensorycznego i wychodzę do drugiego pokoju, by naładować moje baterie społeczne. Dopiero wtedy wrócę. Nie jestem na nikogo zły czy zła”. Wiele osób w spektrum, które o tym nie wiedzą, czują podczas spotkań ciągłą presję i stres, wywołane przez dźwięki, zapachy, kolory, ludzi wokół. To prosta droga do shutdownu albo meltdownu.
Meltdown to przeciwieństwo shutdownu – uzewnętrzniona reakcja na dyskomfort: krzyk, płacz, agresja, chwilowa utrata kontroli. Jak sobie z nim radzić – zarówno, gdy go doświadczasz, jak i jesteś jego świadkiem?
Wszystko zależy, w jakim wieku jest osoba doświadczająca meltdownu. Jeśli to dziecko, obowiązkiem rodziców jest wspieranie go, a wręcz przewidywanie, czy i kiedy taki moment może nastąpić. Jeśli jednak jesteśmy dorosłymi w spektrum, musimy brać odpowiedzialność za swoje stany emocjonalne. To szczególnie trudne dla starszych ludzi, którym przez całe życie wmawiano, że ich reakcje są złe i niewłaściwe, więc dużo trudniej brać im za nie odpowiedzialność.
Uważam, że poprzez świadomą opiekę nad neuroróżnorodnymi dziećmi możemy wychować je dziś tak, że będą brały większą odpowiedzialność za swoje działania i potencjalne meltdowny.
Jak więc sobie lub bliskiej osobie pomóc?
Tak naprawdę musimy jednak zdać sobie sprawę, że każda osoba ma swoje wyjątkowe miejsce na całym spektrum, jakim jest autyzm. Nie istnieją więc uniwersalne wskazówki, jednak można wypróbować je i sprawdzić, czy będą działać w twoim przypadku.
Podstawowe rozwiązania są proste i logiczne. Na początku warto się dowiedzieć, co odbiera osobie w spektrum energię: przeciążenie społeczne, hałas, światło? A może wszystko naraz? Stres związany z koniecznością jedzenia dziwnych potraw albo rozmowy z dalszymi krewnymi?
Jeśli problemem jest nadmiar bodźców dźwiękowych, można sięgnąć po specjalne słuchawki do redukcji szumów. Jednak nie każda osoby w spektrum będzie chciała ich używać, żeby nie wyglądać dziwnie, i po wizycie w centrum handlowym poczuje się tak wyczerpana, że musi zaplanować godzinę na regenerację. Podstawą dobrego funkcjonowania osób w spektrum autyzmu jest planowanie i wybieranie spośród różnych rozwiązań.
I jeszcze informacje dla osób neurotypowych. Z badań neuroobrazowania mózgów osób w spektrum autyzmu wiemy, że nie przyzwyczajają się one w taki sam sposób jak mózgi osób neurotypowych, zatem hałas, zapach, konsystencja czy dotyk tkaniny na skórze cały czas sprawia, że czują, że coś jest nie tak. I nie mówmy też osobie w spektrum autyzmu: „Nie martw się, to ci nie zaszkodzi”, bo w ten sposób – choć próbujemy pomóc, normalizować jej zachowanie – w rzeczywistości unieważniamy to, co czuje.
A co z przytulaniem się podczas składania życzeń w święta?
Można wziąć przykładać z czasów pandemii COVID-19, kiedy było tyle alternatywnych sposobów przywitania! Dla ludzi autystycznych to było wybawienie. Naprawdę nie musimy się z każdym ściskać.
W Polsce mamy tradycję dzielenia się opłatkiem w Wigilię z każdym z osobna. U nas w rodzinie, na prośby osób w spektrum, składamy sobie życzenia zbiorczo – na odległość, wznosząc opłatek ku górze.
Czy dla ciebie to w porządku?
Tak, jak najbardziej. Nie muszę przytulać się do kogoś, jeśli nie mam na to ochoty.
No właśnie. Wiele z nas jako dzieci było do tego zmuszanych. I nawet osoby neurotypowe nie wspominają tego najlepiej.
A co możemy zrobić jako osoby w spektrum? Jak najlepiej komunikować, że nie lubimy się przytulać, by inni nie poczuli się urażeni?
Mogę np. powiedzieć, że nie przychodzi mi to naturalnie. Ale już nie, że nie lubię się przytulać, bo nie podoba mi się czyjś zapach. Osoby w spektrum lubią logiczne połączenia: jeśli A, to B. Warto stworzyć sobie takie mapy działania i reagowania na sytuacje społeczne i potem z nich korzystać.
A co zrobić z wybiórczością pokarmową w święta?
To także trudna sprawa – nie da się przecież przearanżować całego stołu świątecznego pod kątem jednej osoby. Nie możesz poprosić wszystkich, by przestali jeść przy tobie szynkę, grzyby czy śledzia. Ale powiedzieć o swoich ograniczeniach już tak. I może poprosić, by nieznośne dla ciebie jedzenie znalazło się gdzieś dalej. Warto przyznać się do tego, z czym się zmagasz, bo dzięki temu inni mogą okazać ci trochę współczucia, a nie traktować jak dziwaka.
A jak poradzić sobie z niepokojem i napięciem, które mogą się pojawić w okolicach Bożego Narodzenia?
Świetna jest sztuczka, o której wspomniałaś: pójść do innego pokoju i poczytać encyklopedię, co cię uspokaja. Oczywiście pod warunkiem że inni ludzie wiedzą, dlaczego to robisz, a nie myślą, że jesteś wściekła, zła czy zawiedziona. Warto zrozumieć, że to, co inni postrzegają jako najpiękniejsze momenty w roku, dla ciebie jest bardzo stresujące. I to jest ok. To nie znaczy, że ma cię nie być na święta, to nie znaczy, że są one dla ciebie szkodliwe. Oznacza to za to, że właśnie w ten sposób ich doświadczasz. Stres od razu się zmniejszy, gdy po prostu to przyznasz, także przed samym sobą.
Druga rzecz to praca z regulacją emocji. Osoba w spektrum autyzmu, nawet w dorosłym wieku, może mieć trudności z nazywaniem i etykietowaniem emocji, które przeżywa. Tu ważna jest praca terapeutyczna – nauka rozpoznawania emocji i ich regulowania, a także wczesnego wyłapywania, że być może zbliża się załamanie. Musisz poznać swoje triki na okiełznanie emocji, zanim przekroczysz granicę, po której ulegasz rozregulowaniu, wpadasz w meltdown, a potem czujesz się podwójnie przegrany, bo znów zachowałeś się jak dziecko, a jesteś dorosłym w trakcie załamania nerwowego podczas rodzinnej okazji, która powinna być miła.
Na początek warto poznać więc samego siebie. Wiedzieć, że jeśli pojawia się dana emocja, to za nią pojawi się kolejna. Nauczyć się wycofywania z niej.
W przypadku dzieci w spektrum to oczywiście rodzice ponoszą za nie odpowiedzialność, jednak dorośli w spektrum muszą naprawdę wyprzedzać sytuację, przyznając się do swoich uczuć i nie oczekując od innych zrozumienia.
Czy Boże Narodzenie może wzmagać w osobach autystycznych tendencję do agresji lub autoagresji?
Tak, zdecydowanie. To jeden ze sposobów na rozregulowanie emocjonalne. Możesz doświadczyć meltdownu, podczas którego krzyczysz, stajesz się agresywny w stosunku do innych lub kierować to do wewnątrz. Często pracuję z kobietami w spektrum zarówno autyzmu, jak i ADHD. One w towarzystwie często zakładają maski, a gdy zostają same, robią sobie różne rzeczy.
To smutne. Czy możemy zakończyć rozmowę bardziej optymistycznie, w końcu mamy święta?
Myślę, że wszystko, o czym rozmawiamy, może napawać optymizmem. Chodzi przecież o to, by jak najwięcej dowiedzieć się o sobie, swoim mózgu i swoim wyjątkowym miejscu w spektrum. Słucham historii o starszych osobach, a potem patrzę na poziom dzisiejszej wiedzy o autyzmie. Dziś staramy się tak wychowywać autystyczne dzieci, by je szanować, by ich słuchać, pomóc im funkcjonować w społeczeństwie, zamiast je z niego wykluczać. Jeśli uda nam się sprawić, że poczują się dumne z siebie, to być może uda nam się w końcu osiągnąć to jednomyślne poczucie, że wszystko jest w porządku, każdy z nas jest inny. Każdy z nas jest w końcu w jakimś spektrum.
Gdy dowiedziałam się o spektrum autyzmu w mojej rodzinie, łatwiej mi było poradzić sobie z doświadczeniem dzieciństwa.
Wspaniale jest słyszeć, że potrafisz zmienić swoje doświadczenie! Obserwuję to często, bo dziś wiemy o autyzmie coraz więcej i możemy tę wiedzę połączyć z tym, co spotyka naszą rodzinę, a potem wspólnie sobie wybaczyć. Zwłaszcza w święta.
Lotta Borg Skoglund, dr nauk medycznych, psychiatra, profesor Karolinska Institutet. Prowadzi badania na Wydziale Nauk Neurobiologii Klinicznej. Przedmiotem jej zainteresowania są ADHD, autyzm i stany współistniejące oraz ich specyfika związana z płcią.