Katarzyna Kapsyda Kobro przejęła kierowanie Fundacją Rak’n’roll po śmierci Magdy Prokopowicz. W rozmowie z Renatą Mazurowską opowiada o kontynuacji jej misji i zmaganiach z własną chorobą.
Podjęłaś nie lada wyzwanie, przyjmując propozycję prezesowania Fundacji Rak’n’Roll…
Nie zdążyłam poznać Magdy, co w większości sytuacji mi pomaga, niemniej czasem doskwiera mi brak wiedzy. Duch Magdy obecny jest w fundacji, bowiem oprócz realizacji aktualnych projektów, które wytyczam w trybie ekspresowym, kontynuujemy jej działania. Bywa więc, że odczuwam potrzebę zadania pytań jej bliskim. To są pytania w stylu: „A co by chciała Magda?” czy „Co by o tym powiedziała?”.
Nasza ekipa remontowa kilka tygodni temu weszła do Centrum Onkologii. W ramach akcji „Siła Koloru” z firmą AkzoNobel zebraliśmy farby do pomalowania poczekalni w Centrum Onkologii. Poproszono mnie o krótkie przemówienie podczas inauguracji. Powiedziałam, że właściwie chyba nie zdajemy sobie do końca sprawy z tego, że spełniamy Jej marzenie. Wczoraj to do mnie dotarło. Wczoraj też odbyła się ostatnia sesja do kampanii „Łyse jest piękne”. Kampania ruszy niebawem. (Wywiad archiwalny. Ukazał się w magazynie Sens 11/2013. Kampania rozpoczęła się w 10/2013 - red). Udało mi się trochę zaangażować Bartka i brata Magdy, Jarka, w pracę Fundacji, Leoś też ma tu swoje miejsce – stolik i krzesełko, „wizytówkę” na drzwiach: „Prezesik Leoś”. Lubi do nas przychodzić, powiedział mi, że kiedyś, tak jak mama, będzie prowadził fundację. Cieszę się, że Bartek i Leoś wezmą udział w naszym przyszłorocznym projekcie „Ojciec Niebieski”, poświęconym mężczyznom, którzy zostają sami po śmierci swoich żon. Projekt chcemy realizować z Fundacją „Nagle sami”.
Dzięki książce Aliny Mrowińskiej „Magda, miłość i rak” wiemy, że medialny wizerunek Magdy Prokopowicz – silnej, gotowej do działania, atrakcyjnej współczesnej kobiety – był niekompletny. Z rozmowy z jej mężem Bartkiem czy z psychoonkolog Mariolą Kosowicz wyłania się obraz innej Magdy, złożony ze złości, cierpienia, słabości – tego, czego publicznie nie okazywała. Ta książka daje jej do tego prawo. Jej i wszystkim chorym.
Magda mówi w tej książce: „im bardziej choruję, tym bardziej kolorowo się ubieram”. Parafrazuję, ale sens oddaję. To jest jakaś obronna, ochronna, przemyślana strategia. Niedawno napisałam sobie szminką na wielkim lustrze w łazience: „świat jest dla mnie miłym i przyjaznym miejscem”. I choć mam do tego ambiwalentny stosunek, to jest to jednak mała afirmacja. Czasem się uśmiecham, jak spoglądam na ten tekst.
Magda miała na siebie pomysł, miała plan, który konsekwentnie realizowała – tak to widzę. To najwyraźniej dodawało jej sił, trzymało ją w pionie. Nie znałam jej osobiście, ale myślę, że powinniśmy mieć to na uwadze – to, jaka nam się przedstawiała i to, co chciała nam przez to przekazać. To było i jest jej przesłanie.
„Mój ból był prawdziwy i nie miałem z kim o tym pogadać” – mówi Bartek Prokopowicz. Świetnie go rozumiem, bo też byłam osobą wspierającą dla chorego, budziłam się z myślą o raku i z nią zasypiałam. Wiem, jak to jest, gdy twoje potrzeby stają się dla innych, a często i dla ciebie samej, nieistotne.
Ja również rozumiem tę sytuację. Moja mama chorowała na stwardnienie rozsiane, zmarła, gdy miałam trochę ponad osiem lat. Moje dorastanie, mój każdy krok naprzód, był jej krokiem w tył. Wszystko działo się na moich oczach, choroba szybko postępowała – na przestrzeni kilku lat mama stała się niepełnosprawna, nie była w stanie samodzielnie wypić herbaty. Obserwowałam też, co dzieje się z moim ojcem w trakcie jej choroby. Rok po śmierci mamy ożenił się, ułożył sobie życie. Im jestem starsza, tym mniej pochopnie wystawiam oceny, dziś lepiej rozumiem postępowanie mojego ojca niż kiedyś.
Wracając do Bartka, ataki na niego – słuszne czy nie – smuciły mnie. Jedno z moich pierwszych pytań, kiedy trafiłam do fundacji na początku tego roku, już po śmierci Magdy Prokopowicz, było właśnie o Bartka i ich syna Leosia – przed objęciem prezesury chciałam z nimi porozmawiać, to był mój warunek. Kiedyś sama byłam takim Leosiem. Zależy mi, by bliscy Magdy także byli obecni w fundacji.
Dla wielu osób dopiero stempel śmierci nadaje sens zwykłym dniom. Dopiero w zagrożeniu widzimy, jak ważne są proste rzeczy. O tym mówi też Mariola Kosowicz: „W ostatnim okresie ludzie żałują, że tak mało myśleli o sobie, swoich potrzebach, że tak mało mieli czasu dla bliskich, że ciągle gdzieś biegli. W takich chwilach żałujemy prostych rzeczy”.
Magda bardzo chciała odczuwać życie w pełni. Opisywała wschód słońca o szóstej nad ranem na swoim blogu, zauważała chwile, celebrowała je. Rozmowa z nią jest o życiu, jej życiu z chorobą. Natomiast rozmowa z Bartkiem jest o umieraniu... Tak tę książkę widzę. Jeśli spojrzymy na to, co wypracowała Magda, to dojdziemy do wniosku, że był w niej kolor, ogromna energia, która przebiła się do świadomości wielu osób.
Jej samej też dawało to siłę.
Każdemu pomaga co innego, każdy choruje inaczej. Czasami pomoże psychoonkolog, czasami ktoś zupełnie obcy, a czasami chce się zostać z tym samemu. Cholernie bałam się śmierci mamy, w atmosferze tego zbliżającego się końca przyszło mi dorastać, ale do swojej choroby podeszłam zadaniowo. Gdy bywało bardzo źle, to wolałam być sama, nie chciałam wciągać innych w swoją historię, brać odpowiedzialności za to, że będą pamiętać trudne momenty. Postępowałam tak, bo pamiętałam chorobę mamy. Jednak moi przyjaciele byli niezadowoleni z mojego wyboru. Taki sposób przeżywania był radykalnie inny od im znanych. Nie twierdzę, że był dobry, ale w tym momencie był dla mnie najlepszy, najprostszy do zrealizowania.
Już wyzdrowiałaś?
Jeszcze się leczę, wyniki pokazują, że jest dobrze. Czeka mnie teraz pięć lat obserwacji, czyli taki czas, kiedy wisi nade mną miecz Damoklesa. To taki stan zawieszenia, wewnętrznie stresujący, nawet jeśli masz wszystko poukładane, zracjonalizowane.
Jak rozmawiać o raku z chorymi?
Trzeba być prawdziwym. Jeśli nie umiesz o tym rozmawiać ze swoim przyjacielem, to mu po prostu o tym powiedz: „Słuchaj, nie wiem, jak z tobą gadać”. Ja ceniłabym sobie to bardziej niż przewlekłą ciszę.
Bo nie wiadomo, co ta cisza oznacza.
Właśnie. Jednak są sytuacje, kiedy cisza jest najodpowiedniejszą reakcją. Jakiś czas temu przyszedł do fundacji ojciec naszego podopiecznego, który zmarł po długiej chorobie. Chciałam się przywitać i coś powiedzieć. Podeszłam do niego, spojrzałam mu w oczy, a on otworzył ramiona i się po prostu przytuliliśmy. I to wystarczyło.
Jesteś inną osobą niż przed chorobą?
Tak, myślę, że wiele odpuściłam. Mniej rzeczy mnie zżera, choć wciąż wiele mnie przejmuje. Chyba tak zostanie, bo tak przeżywam i życie, i śmierć...
Katarzyna Kapsyda Kobro, prezes zarządu Fundacji Rak’n’Roll – Wygraj życie (od czerwca 2013), wcześniej doradca parlamentarny, laureatka Nagrody Specjalnej MKiDN za autorski projekt badawczy poświęcony życiu i twórczości Małgorzaty Starowieyskiej. W maju 2011 roku zdiagnozowano u niej przewlekłą białaczkę limfatyczną. Prywatnie związana ze Stefanem. Właścicielka dwóch kotów: Ignacego Stanisława i Charliego Nelsona.
O fundacji