Celiakia to choroba, z którą boryka się coraz więcej ludzi na świecie. Jest trudna do zdiagnozowania, latami może ukrywać się pod maskami innych schorzeń. O tym, co powinno nas zaniepokoić, a także dokąd zwrócić się o pomoc, rozmawiamy z Małgorzatą Źródlak, prezeską Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej.
Celiakia to choroba autoimmunologiczna przejawiająca się nieprawidłową reakcją układu odpornościowego pod wpływem spożycia glutenu – białka, a raczej białek zawartych w ziarnach zbóż: pszenicy, żyta, jęczmienia i owsa. Gluten jest powszechnym składnikiem diety: występuje w mące, pieczywie, ciastach, ciastkach, makaronach, pizzy i wielu innych produktach spożywczych, zawiera go nawet piwo. W przemyśle spożywczym dodaje się go niemal do wszystkiego – w postaci zagęszczaczy, nośników smaku czy aromatu. Może być obecny w wędlinach, parówkach, jogurtach, daniach gotowych, serkach, cukierkach, batonikach.
Tymczasem osoby z celiakią nie tolerują tego składnika nawet w śladowych ilościach. Gluten czyni w ich organizmach spustoszenie, niszcząc kosmki jelitowe, uniemożliwiając prawidłowe wchłanianie pokarmów i składników odżywczych oraz powodując stan zapalny. Dzieje się tak często latami, chorzy chodzą bowiem od lekarza do lekarza z powodu różnych dolegliwości i nie mogą znaleźć ich przyczyny.
Celiakia to podstępna choroba, potrafi ukrywać się pod maskami innych schorzeń. Wbrew pozorom tylko około 10 procent osób z celiakią ma objawy jelitowe, takie jak biegunka, bóle brzucha, wymioty czy zaparcia. Zdecydowana większość chorych cierpi przed diagnozą na rozmaite dolegliwości spoza układu pokarmowego, takie jak m.in. anemia, bóle głowy, migreny, neuropatie, nawracające afty i stany zapalne jamy ustnej, problemy skórne, wczesna osteoporoza, problemy z płodnością i donoszeniem ciąży. Z powodu niedożywienia u niektórych chorych dochodzi też do zahamowania wzrostu (u dzieci), chudnięcia i niedowagi.
Szukanie przyczyny tych nieswoistych dolegliwości i postawienie właściwej diagnozy może trwać latami. Jak podkreśla Małgorzata Źródlak, prezeska Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej, warto w takiej sytuacji wziąć pod uwagę celiakię, zwłaszcza jeśli dodatkowo ma się problemy z tarczycą, reumatoidalnym zapaleniem stawów czy innymi chorobami autoimmunologicznymi, które często celiakii współtowarzyszą.
Według danych Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej postawienie właściwej diagnozy zajmuje w Polsce średnio 9 lat. Czas diagnostyki mógłby się znacząco skrócić, gdyby lekarz pierwszego kontaktu mógł skierować pacjenta na badania z krwi, w których oznacza się przeciwciała: transglutaminazę tkankową w klasie IGA i całkowity poziom IGA. Wyniki tych badań to pierwsza cenna wskazówka diagnostyczna. Niestety, obecnie takie skierowanie może wystawić w ramach NFZ gastroenterolog, do którego dostęp jest znacznie trudniejszy. Małgorzata Źródlak, prezeska Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej, mówi wprost, że chcąc przyspieszyć postawienie diagnozy, warto zrobić te badania na własną rękę i już z tymi wynikami pójść do specjalisty. W razie podejrzenia celiakii gastroenterolog zleci gastroskopię połączoną z pobraniem wycinków kosmków jelitowych. To badanie ma sprawdzić, czy kosmki nie są w fazie zanikowej, co potwierdza celiakię.
Wykrywalność tego schorzenia jest w Polsce ciągle zbyt niska; szacuje się, że cierpi na nią co najmniej 1 proc. populacji. Niestety w Polsce nie prowadzi się badań populacyjnych na temat celiakii, nie ma – tak jak w wielu innych krajach europejskich – badań przesiewowych. Wiadomo jednak, że na całym świecie liczba chorych rośnie i przewyższa już 1 proc. populacji. Widać to po wynikach badań prowadzonych np. we Włoszech i w Skandynawii. Tendencja zachorowań jest zwyżkowa.
Celiakia może się ujawnić w każdym wieku – u małego dziecka, gdy tylko wprowadzi mu się do diety produkty z glutenem, ale też w okresie dorastania, podczas ciąży czy np. kiedy doświadczamy silnych stresów. Szczyt wykrywalności celiakii obserwuje się między 30 a 50 rokiem życia. Wśród osób chorujących na celiakię ⅔ stanowią kobiety. Predyspozycje do choroby są uwarunkowane genetycznie; szacuje się, że 30 proc. ludzi ma gen predysponujący do zachorowania na tę chorobę.
Obecnie jedynym lekarstwem dla chorych na celiakię lub alergię na gluten jest ścisła dieta bezglutenowa. Stosując ją, mogą uniknąć groźnych dla zdrowia i życia powikłań.
– Nieprzestrzeganie ścisłej diety bezglutenowej powoduje pojawienie się objawów choroby i naraża pacjenta na poważne powikłania, jak osteoporoza, choroby nowotworowe układu pokarmowego, zaburzenia funkcjonowania śledziony, które zwiększają ryzyko poważnych infekcji – wyjaśnia dr hab. n. med. Piotr Dziechciarz, gastroenterolog dziecięcy ze Szpitala Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w Warszawie.
Na świecie trwają już badania nad lekami, które miałyby hamować proces autoimmunologiczny, czy też nad enzymami, które neutralizowałyby działanie glutenu. Poszukuje się również możliwości uzyskania pszenicy niezawierającej toksycznych dla chorych na celiakię frakcji glutenu. Jednak na razie, jak mówi Małgorzata Źródlak, to pieśń przyszłości.
Pacjenci z rozpoznaniem celiakii powinni być na ścisłej diecie bezglutenowej do końca życia. Obecnie nie jest to już tak trudne jak dawniej. Według Małgorzaty Źródlak w ostatnich latach, między innymi dzięki działaniom Stowarzyszenia, znacznie poprawił się dostęp do certyfikowanych produktów bezglutenowych. Kiedyś w specjalistycznych sklepach można było dostać mąkę, makaron czy chleb bez glutenu, ale brakowało bezglutenowych wędlin czy nabiału. Obecnie żywność bezglutenowa jest praktycznie wszędzie.
Glutenu, zgodnie z obowiązującym prawem, nie można dodawać do produktów bez wyraźnego oznaczenia na etykiecie. Regulują to dyrektywy unijne o alergenach. Problemem są jednak zanieczyszczenia wtórne produktów, choćby na wspólnych liniach produkcyjnych. Dobrą praktyką jest ostrzeganie konsumentów o możliwych śladowych ilościach glutenu. Większość producentów się do tego stosuje, ale niestety nie wszyscy. Zatem, aby chorym na celiakię dać pewność, że wybierają bezpieczny produkt bezglutenowy, Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej – jako jedyna instytucja w Polsce – certyfikuje firmy i produkty niezawierające glutenu. Są one oznaczone licencjonowanym znakiem przekreślonego kłosa. Obecnie na polskim rynku jest ok. 80 firm z licencją i ponad 2 tysiące produktów z logo przekreślonego kłosa.
Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej zajmuje się również pomocą osobom z rozpoznaniem celiakii. Jak mówi Małgorzata Źródlak, pacjenci po otrzymaniu diagnozy często czują się zagubieni, nie wiedzą, jak powinni się odżywiać i jakie produkty są dla nich bezpieczne. Trzeba nauczyć ich czytania etykiet, ale także uświadomić, że bardzo wiele rzeczy naturalnie nie zawiera glutenu, jak nieprzetworzone mięso, warzywa, owoce, ryż, kasze, ziemniaki, kukurydza, soja, proso, gryka, fasola, groch, orzechy itd. Na stronie internetowej stowarzyszenia znajduje się wykaz produktów zabronionych i dozwolonych na diecie bezglutenowej. Stowarzyszenie organizuje również szkolenia i webinary, a także prowadzi Centrum Diety Bezglutenowej, w którym można zasięgnąć bezpłatnej porady dietetycznej i nauczyć się sztuki bezglutenowego gotowania.
Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej przygotowało kompleksowy poradnik dla osób z celiakią, który dystrybuuje wśród lekarzy i w poradniach lekarskich. Dzięki temu pacjenci, wychodząc z diagnozą od lekarza, otrzymują pierwszy pakiet cennych informacji na temat choroby i diety, a także wiedzą, gdzie mogą uzyskać pomoc. Na początku są bowiem zupełnie zagubieni. Spotykają się również często z brakiem zrozumienia ze strony innych, nawet krewnych czy przyjaciół. Gdy mówią, że nie mogą czegoś jeść, natychmiast pada podejrzenie, że się odchudzają. Sytuacje, w których ktoś przygotowuje posiłki na przyjęcie pod kątem bezglutenowca, należą do rzadkości.
– Ludzie bardziej akceptują, że ktoś ma cukrzycę lub że jest wegetarianinem niż fakt, że nie może jeść różnych rzeczy z powodu celiakii. Często to bagatelizują. Pytają: „Jak taka mała ilość czegoś z glutenem może ci zaszkodzić?”. Ale ona właśnie zaszkodzi, bo gluten jest przez te osoby absolutnie nietolerowany – mówi Małgorzata Źródlak, która zna ten problem z własnego doświadczenia. U jej syna Michała celiakię zdiagnozowano 19 lat temu, gdy miał sześć lat.
Na forum stowarzyszenia można znaleźć m.in. takie wpisy: „Tolerancja jest towarem deficytowym, a ja nie mam ochoty tatuować sobie na czole »Jestem na diecie, bo jestem chora«. Przykłady? W Święta komentarz teścia: »Zacznij dziewczyno wreszcie jeść normalnie, bo się wykończysz«. Imieniny w pracy (nie moje): »O! a dla pani to nic nie ma, bo pani to ciągle na diecie…(tu złośliwy uśmieszek)«. Imprezka w pracy: »No, niech się pani częstuje, od jednego kawałeczka pani nie utyje!«”.
– Nas zawsze bardzo cieszy, gdy osoba zapraszająca kogoś z nietolerancją glutenu na wizytę domową pyta, co można mu podać. Chcemy, by nas traktowano zwyczajnie, po ludzku. Gdy ktoś zapyta, zawsze chętnie podpowiemy, co czym zastąpić w prosty sposób, żeby nie zrobić kłopotu. Czasem sami przynosimy coś bezglutenowego – przyznaje Małgorzata Źródlak.
Wykluczenie to problem wielu osób z celiakią. Mają poczucie bycie innym, a także bycie kłopotem dla innych. Obciążenie psychiczne bywa na tyle silne, że wiele osób mimo zdiagnozowanej celiakii nie przestrzega diety, narażając się na powrót dolegliwych objawów.
Dzieciom z celiakią czasem trudno odnaleźć się wśród rówieśników – w przedszkolach i szkołach nie ma diety bezglutenowej, więc muszą jeść „swoje jedzenie”; dorośli mają kłopot na imprezach, imieninach czy przy innych okazjach – wszędzie tam, gdzie pojawia się jedzenie przygotowane przez kogoś innego. Muszą być stale czujni, wybiegać myślą naprzód: co zjedzą na wakacjach czy w podróży. Wychodząc naprzeciw potrzebom osób z celiakią, stowarzyszenie szkoli z żywienia bezglutenowego hotele i restauracje. Dzięki tej akcji na mapie Polski jest już ok. 160 certyfikowanych hoteli, pensjonatów i restauracji oznaczonych logo „Menu bez glutenu”.
Bazę wiedzy na temat celiakii można znaleźć na stronie: celiakia.pl