Przez 34 żyła z endometriozą w bólu, diagnozę dostała rok temu

30 marca Światowym Dniem Endometriozy

Jak długo żyjesz z endometriozą?
Prawie 34 lata. A z diagnozą – mniej więcej rok.

Matko jedyna.
No właśnie. Dokładnie wiem, kiedy się zaczęło. To był maj 1990 roku.

Ile miałaś lat?
20. I nagle przy miesiączce dostałam wymiotów, biegunki, krwawienie było bardzo mocne, zaczęło się ze mnie lać, ból był taki, że nie mogłam wytrzymać. Nie wiedziałam, co się dzieje. Wszyscy oczywiście myśleli, że jak młoda kobieta wymiotuje – a wtedy miałam chłopaka, mojego przyszłego męża – to na pewno jest w ciąży. Szukałam pomocy, bo wcześniej miesiączki zupełnie inaczej wyglądały.

I tak to już zostało – obfite miesiączki plus ból?
Taki ból, że prawie traciłam przytomność, przez wiele, wiele godzin. Próbowałam wziąć tabletki przeciwbólowe – wymiotowałam, próbowałam brać czopki – biegunka, aż miałam puste jelita. Plus osłabienie z powodu krwawienia. Nie mogłam nic pić, nie mogłam nic jeść przez co najmniej dwa dni, bo wszystko zwracałam.

Co na to lekarz?
Jeden powiedział: „No tak, bo ty jeszcze jesteś młoda”. Pani doktor wytłumaczyła mi, że mam tyłozgięcie macicy, gdzieś mi się tam coś blokuje, i tak, będzie bolało. Nie było wtedy internetu, żeby można było to szybko sprawdzić. Zresztą dlaczego miałam sprawdzać? Przecież szłam do lekarza, nie do kowala, więc starałam się wierzyć lekarzowi. Dostawałam też mocniejsze leki przeciwbólowe, ale teraz, z perspektywy czasu myślę, że tylko zastrzyki mogłyby mi pomóc. Mniej więcej po roku, już byliśmy po ślubie, poszłam do kolejnego lekarza. Krwawiłam przez miesiąc – no nie, myślałam, to nie jest normalne. Lekarz stwierdził, że na pewno jestem w ciąży, rok po ślubie to musi być to. Byłam pewna, że nie, ale kupiłam test ciążowy, zrobiłam, ciąży brak. Kolejny lekarz, profesor w Warszawie, stwierdził, że uratuje mnie ciąża. Po ciąży przejdzie. A ja wtedy ciąży nie planowałam.

Ale to jest częsta narracja: Urodzi pani dziecko, to pani przejdzie.
A ja sobie wtedy myślałam: gdybym była zakonnicą to co, też by mi pan doktor radził ciążę? I od wszystkich lekarzy słyszałam ten klasyczny tekst: „taka pani uroda”. To naprawdę często pada. W pewnym momencie pan doktor stwierdził, że jeżeli w ogóle myślę o dzieciach, to już powinnam się zacząć starać, bo to mi zajmie pewnie z 10 lat. Po miesiącu byłam w ciąży.

Nie wszystkie kobiety z endometriozą łatwo zachodzą w ciążę.
Jestem w grupie szczęściar, to prawda. Ale urodziłam, minęły trzy miesiące i wszystko wróciło. Wtedy lekarz stwierdził, że to widocznie jest… kwestia psychiki. I że po jakimś czasie powinno minąć. Nikt mi nie robił żadnych, absolutnie żadnych badań. No i tak sobie żyłam, a ból narastał i narastał. Kiedy pierwszego dnia miesiączki szłam do pracy, szef tylko na mnie patrzył i mówił: „Joanna, wracaj do domu”. Wymioty, biegunka, ból taki, że mdlałam. 12 w skali 0-10. Z temperaturą. Jak musiałam iść do toalety, to dosłownie po ścianie. Na początku to trwało trzy dni, a z czasem przesunęło się do siedmiu. Niemal niedostrzegalnie, jak z tą gotowaną żabą.

W styczniu byłam operowana. Kiedy przed operacją zastanawiałam się, jak wyglądał ostatni miesiąc, to stwierdziłam, że miałam dwa dni bez bólu. Dwa. Bolało 10 dni przed miesiączką, w trakcie i jeszcze tydzień po.

I nikogo to nie zastanawiało?
Mówiłam, że mam obfite miesiączki, nikt nie pytał, co to znaczy obfite. Mówiłam, że długo trwają. „No widocznie pani tak ma”. Że boli – niektóre kobiety boli, nie jest pani jedyna.

W pewnym momencie mój mąż trafił na wywiad z Patrycją Kazadi. Czytał o jej objawach, połączył kropki, wysłał mi, mówi: „zobacz, jakbym o tobie czytał”. Poszłam do lekarza i delikatnie, żeby nie było, że się mądrzę, powiedziałam mu: „Panie doktorze, może mógłby pan sprawdzić, czy ja przypadkiem nie mam endometriozy?” Zbadał mnie, zrobił ginekologiczne USG i mówi: „Tak, to jest endometrioza”.

Nie miałaś wcześniej pokusy, żeby poszukać, posprawdzać? Samej sobie odpowiedzieć na pytanie, co się z tobą dzieje? Czy tak ufałaś lekarzom?
To jest chyba taki odruch, że staramy się wierzyć w to, co mówią nam specjaliści. Lekarz to przecież specjalista. Miałam zakodowane w głowie to, co usłyszałam od ginekologa przed laty: tyłozgięcie macicy, stąd ból. Jestem inżynierem, to wyjaśnienie, dość logiczne i sensowne, mnie przekonało. Nie jestem lekarzem, ginekologiem. A może byłam „za dzielna”? Za słabo artykułowałam, jak bardzo mnie boli?

Serio? My, kobiety, lubimy szukać winy w sobie. Przecież byłaś ciężko chora, oddałaś się w ręce ochrony zdrowia.
Odbijałam się od ściany… Nie miałam siły iść do kolejnego lekarza, który, czułam, mi nie pomoże. Zaczynałam się już poddawać. Dwie ciąże to był najlepszy czas w moim życiu, bo wtedy wyłączały mi się te hormony, które wywoływały co miesiąc potworny ból. Myślałam sobie, że całe życie mogłabym chodzić w ciąży. Każdy poród trwał u mnie dwie i pół godziny. Ból porodowy był mniejszy niż ból z powodu endometriozy, przy każdej miesiączce było dziesięć razy gorzej. Nawet położne były zdziwione. A ja po prostu wykonywałam zadanie, skurcz i odpoczynek. A normalnie, kiedy miałam miesiączkę, to ten skurcz trwał 12 godzin, 24 godziny – i nie odpuszczał.

No a potem, kiedy tak naprawdę podpowiedziałaś lekarzowi diagnozę, a on się na nią „zgodził”, nie szukałaś specjalisty od endometriozy?
Mój lekarz był ginekologiem endokrynologiem, uważałam więc, że jestem w dobrych rękach. A przecież – jak teraz na to patrzę – od dawna miałam ewidentne objawy, powinien był wpaść na to znacznie wcześniej. Ale traktował mnie na znanej, niestety, zasadzie: jak masz miesiączkę, to ma cię boleć. Nikt mnie nie pytał, jaka jest skala bólu. Lekceważono moje objawy, moje cierpienie. A ja jestem z tych, co zawsze dają radę. Całe życie. Teraz, jak o tym myślę, to dochodzę do wniosku, że to chyba był mój największy błąd. Mówiłam: „Jest OK, wytrzymam”. Nawet jak się czułam fatalnie, zawsze się uśmiechałam, nie chciałam robić problemów, sprawiać kłopotów. Rodzinie, lekarzom… Mam bardzo wysoki próg bólu, to też pewnie zaburzało obraz. W 2018 roku pojawił się pierwszy polip i nawet wtedy słyszałam, że to jest powód moich mocnych krwawień.

Usunęli polip?
Tak, w płytkiej narkozie. Ale pojawił się kolejny, odkryto go, jak w listopadzie 2022 roku trafiłam do szpitala. Doktor wysłał mnie tam w trybie pilnym – wystarczyło, że na mnie spojrzał, jak weszłam do niego do gabinetu, a właściwie ledwo weszłam, bo z trudem trzymałam się na nogach, podobno biała byłam jak papier.

Ale już wtedy miałaś diagnozę endometriozy?
No tak, tylko że ja nigdy tej diagnozy nie dostałam na piśmie. Nikt mi nie zrobił żadnych badań.

Zaraz, czyli lekarz, który ci – na twoją sugestię – stwierdził endometriozę, nie skierował cię na dalsze badania?
Jak już stwierdził, że mam endometriozę, próbował zastosować standardowe leczenie, czyli hormony. Ale ja nie mogę brać hormonów. Mam wszystkie możliwe skutki uboczne, migreny, wymioty, całe spektrum, fatalnie się czuję. Lekarz nie przyjmował tego do wiadomości, stwierdził, że spróbujemy, że dobierze mi odpowiednią dawkę. A ja oczywiście grzecznie: „OK, panie doktorze, możemy spróbować”. Hormony miały mi zablokować miesiączkowanie. Tyle że tak się nie stało. Czułam się coraz gorzej, ale jestem waleczna, więc nie chciałam odpuścić, tłumaczyłam sobie: może te leki potrzebują czasu, może wytrzymam. Nie dałam rady. Silny ból głowy, ciśnienie strasznie wysokie, to już było niebezpieczne. Pielęgniarka trzy razy mi mierzyła ciśnienie, „pani ma puls jak po maratonie”. Doktor stwierdził, że musimy się teraz zająć nadciśnieniem. Czyli znowu zaczął mnie leczyć doraźnie, nie przyczynę, a objawy. W ciągu trzech miesięcy przyjmowania hormonów przytyłam 12 kilo. Psychicznie mnie to zdołowało, bo nigdy tyle nie ważyłam, widziałam, że po prostu puchnę. Miałam charakterystyczny dla endometriozy brzuch, czyli endobelly, wyglądałam, jakbym była w piątym miesiącu ciąży.

Co na to lekarz?
Kiedy spytał, jak się czuję, odpowiedziałam szczerze: „Panie doktorze, mnie tak boli, że ani żyć, ani umrzeć”. W ostatnim roku przed diagnozą płakałam z bólu. I czasami – trudno mi to teraz wyznać – miałam ochotę powiedzieć mojemu mężowi: albo mi pomóżcie, albo chcę eutanazję. Doszłam do takiego momentu, że nie byłam w stanie dłużej wytrzymać. A mój lekarz właściwie się poddał.

Mówiłaś, że w końcu wysłał cię do szpitala. Tam ci pomogli? Zajęli się właściwym problemem?
Nie do końca. Choć trafiłam na cudowną zmianę, marzyłabym, żeby każda pacjentka miała taką opiekę. Przetoczono mi krew, dwie jednostki i osocze, żeby mnie jakoś postawić na nogi. To pomogło, na drugi dzień lekarz powiedział: szału nie ma, ale jest poprawa. Dostałam żelazo, sporą dawkę. Po trzech miesiącach, mimo intensywnych krwawień, nie miałam już takiej strasznej anemii. A anemia to była kolejna rzecz, z którą się całe życie borykałam. Powodowała, że cały czas byłam zmęczona. Szłam do pracy, starałam się jak najlepiej wykonać to, co do mnie należy, działałam na adrenalinie, wracałam i padałam. Nie byłam w stanie nic w domu zrobić. To było straszne. I, niestety, oceniane przez otoczenie. Bałagan, naczynia niepozmywane – znaczy leniwa. Nie chce jej się. Ta trauma jest we mnie do tej pory. Ale skąd miałam mieć siłę?

Mówisz, że otoczenie cię oceniało. Ale w mężu miałaś wsparcie.
Tak, miałam. Ale chyba osoba postronna, nawet ta najbliższa, nie jest w stanie do końca odczuć, co się z tobą dzieje. Niestety powiedzenie „zdrowy chorego nie zrozumie” jest prawdziwe. Wracałam z pracy i najchętniej w ubraniu położyłabym się spać. Byłam non stop niewyspana, bo budziłam się w nocy. Rano trudno mi było podnieść się z łóżka. W pewnym momencie poszłam do psychiatry, stwierdził depresję. Przyczyna – ból. Było coraz gorzej. Zazdrościłam kobietom, że przed świętami mogą sprzątać domy, że mogą myć okna… Ja na ogół nie byłam w stanie się wstrzelić, nawet jak sobie zaplanowałam, to nagle przychodził ten dzień, kiedy mogłam tylko leżeć i płakać z bólu. O myciu okien nie było mowy…

A dzieci to widziały? Jak reagowały na to, że mamę boli?
Starałam się tego nie pokazywać. Myślę, że kiedy były małe, w ogóle tego nie dostrzegały. Czułam zawsze wsparcie męża, jesteśmy w partnerkim związku, on wiedział, że jak ja nie mogę, to nie mogę. Całą energię wkładałam w dzieci. Wiedziałam, że sił mam mało, muszę je więc umiejętnie rozkładać. Że jak nie pozmywam, to się nic nie stanie, ale dzieci muszą być nakarmione, ubrane, zadbane. Nieposprzątany dom to nie koniec świata.

Kiedy nie pomogło leczenie hormonalne, szukałaś innego lekarza?
Trafiłam z polecenia do specjalistki od endometriozy. I to była najgorsza wizyta w moim życiu. Chciałam, żeby mnie położyła do szpitala, żeby mnie zbadali, zobaczyli, jaka jest skala mojej choroby. Co możemy zrobić? Jak to leczyć? Pani doktor patrzyła na mnie dużymi oczami i wyraźnie nie dowierzała temu, co opowiadam. Czułam się jak oszustka, która sobie wmawia chorobę. Ale kiedy mnie zbadała, zobaczyłam w jej oczach przerażenie. Nie była w stanie nic mi zaproponować. Powiedziała, że mam się modlić o menopauzę. Mnie dosłownie zmroziło. Sparaliżowało. Pomyślałam sobie wtedy, że jak bym się chciała modlić, to bym poszła do kościoła, nie do lekarza. To było bardzo, bardzo przykre. Jaki człowiek ma wpływ na to, co się dzieje w jego organizmie? Lekarz jest od tego, żeby leczyć i pomóc. Leki przeciwbólowe to było jedyne, co mi pani doktor zaproponowała. A one w ogóle nie rozwiązują problemu.

Co było dalej?
Wkroczył mój mąż. Zaczął szukać specjalisty z prawdziwego zdarzenia, znalazł w Łodzi profesora Krzysztofa Szyłło. Udało mi się szybko umówić do niego na wizytę. Potwierdził diagnozę. Endometrioza, konkretnie adenomioza, czyli endometrioza wewnętrzna. Ektopowa tkanka znajduje się w macicy, choć w nieprawidłowym miejscu. Dzięki temu żadne inne organy nie ucierpiały. Wątroba była w porządku, bo zawsze, nawet jak mnie bardzo bolało, starałam się nie nadużywać leków przeciwbólowych. A wiem, że u wielu kobiet z endometriozą właśnie wątroba jest z powodu nadużywania leków w kiepskim stanie. Profesor stwierdził, że powinnam była przejść operację już lata temu. Ale zrobiono mi ją dopiero przed dwoma miesiącami, w styczniu, w Klinice Ginekologii, Ginekologii Onkologicznej i Leczenia Endometriozy w Centrum Zdrowia Matki Polki. W końcu. Po tylu latach. To była najlepsza decyzja. Profesor przywrócił mi wiarę w ludzi, w leczenie w Polsce, w lekarzy. Ten szpital jest naprawdę dla pacjenta. Dostałam tam wszystko, o czym mogłam pomyśleć. Wsparcie dietetyczne, psychologiczne. Była położna, była pielęgniarka. Robili wszystko, żeby mnie po operacji, która była przecież poważna, nie bolało. Wszystko się udało.

Żyjesz bez bólu?
Tak. Nie boli. Pierwszy raz od trzydziestu kilku lat. Nie muszę się już, jak mi radziła pani doktor, „modlić o menopauzę”. Profesor rozumie problem i chorego. Tłumaczył mi, co się dzieje z moim ciałem, z hormonami. Powiedział: zrobię wszystko, żeby panią przestało boleć. Nie lekceważy tego, co mówię. Nie bagatelizuje. Potrafi pomóc. W końcu przesypiam noce. Boże, jak dobrze jest się wyspać.