Kiedy doświadczyła choroby nowotworowej, zrozumiała, że wiele cierpienia wynika z niewiedzy. Dziś, łącząc osobiste doświadczenia pacjentki z wiedzą ekspertów, tworzy nowy język w komunikacji medycznej – prosty, obrazowy i skuteczny. Jej książka, która jeszcze przed premierą stała się bestsellerem, trafia do trzech pokoleń kobiet – córek, matek i babć. Bo jak mówi Szuścik, w dbaniu o zdrowie nie ma granic wieku, a jedyną barierą często bywa wstyd, który najwyższy czas przełamać. Sukces jej książki, pokazuje, że Polska jest gotowa na otwartą rozmowę o zdrowiu. Z Agą Szuścik, autorką bestsellerowej książki „GinekoLOGICZNIE”, edukatorką zdrowotną i wykładowczynią akademicką, rozmawiamy o sztuce oswajania medycznych tematów i budowaniu pomostu między pacjentkami a lekarzami.
Co skłoniło Panią, jako pacjentkę i edukatorkę, do napisania tak obszernego poradnika ginekologicznego, liczącego aż 520 stron?
Myślę, że inspiracje do napisania książek płynęły i dalej płyną, zarówno od wewnątrz, jak i z zewnątrz. Od wewnątrz to od mojej osobistej historii pacjenckiej. Rak szyjki macicy sprawił, że bardzo cierpiałam psychicznie. Natomiast dziś uważam, że sporo tego cierpienia, tuż po diagnozie, wynikało z niewiedzy. Niewiedzy związanej z pytaniami: co dzieje się w moim organizmie, jak to wszystko działa, co mnie czeka, na czym to polega, skąd to się wzięło? Chciałabym, żeby osoby w chwili różnych diagnoz były wyposażone chociaż w podstawy wiedzy, żeby rozumieć i nie bać się aż tak bardzo. A ta druga inspiracja zewnętrzna to historie tysięcy kobiet, które nieustannie dzielą się ze mną swoimi doświadczeniami - czy to w mediach społecznościowych, czy podczas spotkań i szkoleń. Ich opowieści i potrzeby związane ze zdrowiem ginekologicznym są tak liczne i różnorodne, że nawet 520 stron to za mało, by pomieścić wszystkie ważne tematy.
Książka zawiera aż 449 pytań i odpowiedzi. Zatem są to pytania, które zadano Pani w trakcie spotkań?
Te 449 pytań to zbiór pochodzący z wielu źródeł. Są tam zarówno pytania zadawane podczas moich spotkań z czytelniczkami, jak i te, które sama zadawałam lekarzom jako pacjentka. Dodałam też frazy najpopularniejszych wyszukiwań internetowych oraz pytania, które według współpracujących ze mną lekarzy, położnych i pielęgniarek powtarzają się w gabinetach i wymagają szerszego wyjaśnienia.
Jak przebiegała współpraca z 21 ekspertami i ekspertkami przy weryfikacji merytorycznej treści książki?
Nie mam wykształcenia medycznego - jestem doktorem sztuk filmowych. Właśnie dlatego zaprosiłam do współpracy tak liczne grono ekspertów. Napisanie książki medycznej bez profesjonalnego wsparcia byłoby zbyt ryzykowne i po prostu nieodpowiedzialne. Moja wiedza o ginekologii rosła wraz z pytaniami obserwujących mnie w mediach społecznościowych - każde nowe pytanie było impulsem do pogłębienia tematu by dać rzetelną odpowiedź. Na co dzień współpracuję z szerokim gronem specjalistów, z lekarzami, lekarkami, medykami, medyczkami, więc miałam to szczęście, że mogłam zaprosić zaufanych ekspertów do współpracy przy książce. I co ciekawe pracowało się wspaniale, choć lekarze i lekarki to ogromnie zabiegani ludzie.
Wiemy, jak ważna jest komunikacja z pacjentkami ich własnym językiem. Udało nam się stworzyć platformę, gdzie mogą one zrozumieć, dlaczego czasem otrzymują różne informacje od różnych lekarzy. Dzięki temu powstała książka, przełamująca bariery komunikacyjne, bo oparta o patient experience, „doświadczenie pacjenckie”.
"tysięcy kobiet, które nieustannie dzielą się ze mną swoimi doświadczeniami - czy to w mediach społecznościowych, czy podczas spotkań i szkoleń. Ich opowieści i potrzeby związane ze zdrowiem ginekologicznym są tak liczne i różnorodne, że nawet 520 stron to za mało, by pomieścić wszystkie ważne tematy" (Fot. materiały prasowe)
W książce poruszanych jest wiele różnorodnych tematów - od anatomii po zdrowie piersi. Który z rozdziałów był dla Pani najtrudniejszy do napisania i dlaczego?
Z perspektywy czasu najtrudniejszy okazał się rozdział o chorobach i infekcjach. Ponieważ moja wiedza nie była aż tak rozległa, żebym po prostu mogła napisać to wszystko z głowy. Jednak największym wyzwaniem okazało się tempo rozwoju medycyny. Dwukrotnie, by uwzględnić wyniki najnowszych badań naukowych, wręcz wyciągałam książkę za sweterek z maszyny drukarskiej - to najlepiej pokazuje, jak szybko zmienia się wiedza medyczna. Ale to ryzyko jest wpisane w ten rodzaj pracy.
W opisie książki podkreśla Pani, że jest ona zarówno dla osób dobrze znających się na zdrowiu ginekologicznym, jak i tych mniej obeznanych z tematem. Jak udało się Pani zachować równowagę w przekazywaniu wiedzy dla tak różnych odbiorców?
Mam takie swoje powiedzonko, że ja edukuję obie strony biurka w gabinecie lekarskim. Często pełnię rolę mediatorki między pacjentkami a lekarzami. To jak nieustanny dialog między obiema stronami. Na przykład, pacjentki skarżą się na długie kolejki, przekazuję te uwagi lekarzom podczas szkoleń i wykładów. Lekarze odpowiadają, że problem tkwi między innymi w nieodwoływanych wizytach. Wracam z tym do pacjentek. One wyjaśniają, że trudno odwołać wizytę, bo ciężko dodzwonić się do przychodni. W ten sposób pomagam obu stronom lepiej zrozumieć wzajemne perspektywy i problemy w systemie opieki zdrowotnej. Myślę, że ten rodzaj komunikacji jest tutaj chyba absolutną podstawą mojej działalności obok szacunku do ludzi niezależnie od ich stanu zdrowia, poglądów i potrzeb. Moja książka stała się swoistym pomostem komunikacyjnym. Z jednej strony, lekarze mają wiele ważnych informacji do przekazania pacjentkom, ale ogranicza ich krótki czas wizyty i niewystarczające kanały komunikacji. Z drugiej strony, pacjentki również chciałyby przekazać lekarzom swoje przemyślenia i potrzeby. Ta książka pomaga w tym dialogu - staje się przestrzenią do wzajemnego zrozumienia. Rozdział o wizycie ginekologicznej jest dla mnie szczególnie ważny. Prowadzę na uczelniach zajęcia dla lekarzy i studentów medycyny, ucząc ich o tym, jak pacjentki postrzegają i przeżywają wizytę u ginekologa. Co ciekawe, ten rozdział zalecam do przeczytania nawet moim studentom-lekarzom. Mimo że pozostałe rozdziały książki dotyczą wiedzy medycznej, którą oni już doskonale znają (znacznie lepiej niż ja), to właśnie aspekt przebiegu wizyty z perspektywy pacjentki zawiera wiele istotnych niuansów i zmiennych, które warto poznać i zrozumieć. Zachęcamy pacjentki do otwartości, ale często my pacjentki nie wiemy, które informacje są naprawdę istotne dla lekarza. I z jednej strony słyszę o pacjentkach, które opowiadają szczegółowo całą historię życia, marnując swój i lekarza czas, a z drugiej strony słyszę o pacjentkach, pomijających kluczowe informacje (np. o przyjmowanych suplementach), które mogą mieć znaczenie dla diagnozy. Dlatego właśnie napisałam tę książkę, żebyśmy wiedziały, co jest istotne. Nie tylko zresztą my kobiety.
W książce wykorzystuje Pani wiele „kreatywnych metafor” w wyjaśnianiu zagadnień medycznych. Czy to rzeczywiście pomaga zrozumieć skomplikowane aspekty zdrowia?
Odpowiedź brzmi tak, natomiast oczywiście nie wszystkim pomaga. Każdy z nas ma inny styl przyswajania informacji. Niektórym nie odpowiada mój sposób komunikacji, oparty na żartach i barwnych metaforach - i to jest w porządku. Dlatego tak ważna jest różnorodność dostępnych źródeł wiedzy o zdrowiu: książki o różnym stylu narracji, szkolenia prowadzone różnymi metodami, zróżnicowane profile w mediach społecznościowych, czy materiały edukacyjne w formie ulotek i broszur. Dzięki tej różnorodności każdy może znaleźć taką formę przekazu, która najbardziej mu odpowiada. Regularnie otrzymuję wiadomości od ginekologów i położnych, którzy wykorzystują w swoje praktyce zapożyczone ode mnie metafory i sposoby obrazowania. Doceniają je za prostotę i skuteczność w tłumaczeniu pacjentkom skomplikowanych zagadnień medycznych. Dostaję również wiele wiadomości od czytelniczek, jak na przykład: „Dałam fragment o endometriozie przeczytać mojemu mężowi i wreszcie rozumie, co mi jest”. Więc myślę, że te metafory są przydatne.
Czy dlatego zdecydowała się Pani na wprowadzenie elementów humoru do książki o tematyce medycznej?
W mojej komunikacji czasem używam elementów humoru, ale nigdy nie żartuję z chorób ani z osób chorych. Podczas zwiedzania amerykańskich szpitali w ramach wymiany zawodowej (program Open World, na zaproszenie Kongresu USA) zauważyłam ciekawą różnicę kulturową. W Polsce używamy określeń takich jak „amazonki” czy „syrenki” w odniesieniu do pewnych grup pacjentek. Kiedy zapytałam o podobne określenia w Stanach, okazało się, że ich nie używają - są bardzo ostrożni w tej kwestii. Wydaje mi się, że w Polsce też podchodzimy do tych tematów z wrażliwością, ale mamy inny sposób radzenia sobie z trudnymi sytuacjami. Nadawanie przyjaznych nazw pomaga nam oswoić trudne tematy. To jest część mojego sposobu komunikacji.
Jak zareagowali na to polscy konsultanci?
Pamiętam moje obawy, gdy przesyłałam komuś, kto jest lekarzem, lekarką z takim wieloletnim stażem, rozdziały gdzie niektóre aspekty medyczne tłumaczę na przykładzie bluszczu albo babeczki albo pasów w samochodzie. A dostawałam zwrotnie wiadomość: „Świetna robota, posmarkałam się ze śmiechu i w tym momencie weszła pacjentka”, więc wydaje mi się, że ten humor tutaj i te wszystkie metafory dobrze podziałały. Zresztą mam tę wielką przyjemność znać osobiście osoby, które były konsultantami mojej książki i pamiętajmy, że to są normalni ludzie, którzy też lubią się pośmiać, ale nigdy nie wyśmiewają swoich pacjentek czy chorób, natomiast są otwarci, tak jak myślę większość z nas.
Okładka książki opatrzona jest rysunkiem Pani autorstwa. Skąd pomysł na taką okładkę i co chciała Pani przez nią przekazać?
Były cztery projekty okładek i tylko jeden z nich był bez majtek, który jak widać, znalazł się na okładce. Narysowałam go bez żadnego przekonania, jako rodzaj żartu skierowanego w stronę mojej redaktorki prowadzącej. Pamiętam, że ona powiedziała, po spotkaniu wewnątrz wydawnictwa: „Aga bierzemy ten, bo Polska jest na tę okładkę gotowa”. A ja poszłabym nawet o krok dalej, myślę, a nawet jestem o tym przekonana, że Polska jest gotowa na to, żeby wiedzieć, że o to zdrowie ginekologiczne warto dbać, warto o tym rozmawiać.
Książka ilustrowana jest Pani rysunkami. Czy któraś z nich ma wyjątkową historię?
Tworzenie ilustracji do książki sprawiło mi ogromną przyjemność - po prostu uwielbiam rysować! Szczególnie ciekawa jest historia powstania jednego z rysunków: przekroju pionowego przez miednicę. Stworzyłam cztery warianty tego samego przekroju: z wypełnionym pęcherzem moczowym, z wypełnioną odbytnicą, z powiększoną macicą oraz „klasyczny” wariant z podręczników medycznych - z pustym pęcherzem, pustą odbytnicą i niepowiększoną macicą. To właśnie dr Hanna Szweda, patronka dwóch rozdziałów, zainspirowała mnie do odejścia od poprzestaniu na podręcznikowym przedstawieniu pęcherza jako trójkąta. Powiedziała: „Aga, bądź pierwszą osobą, która wyjdzie poza ten trójkątny pęcherz. Pokaż, jak to naprawdę wygląda - że czasem pęcherz jest jak wielka bańka, gdy chce nam się sikać, a czasem przed wizytą w toalecie jelita są wypełnione.” Ta seria rysunków świetnie pokazuje, dlaczego mit płaskiego brzucha jest tak absurdalny - w naszym ciele nieustannie zachodzą różne procesy! Na szkoleniach często żartuję, proponując wyobrażenie sobie piątego rysunku: z pełnym pęcherzem, wypełnioną odbytnicą i tuż przed miesiączką. To zawsze wywołuje śmiech, ale jednocześnie uświadamia, że nasze ciało to żywy organizm w ciągłym procesie - i naturalną rzeczą jest, że brzuch nie zawsze jest płaski.
"Rak szyjki macicy sprawił, że bardzo cierpiałam psychicznie. Natomiast dziś uważam, że sporo tego cierpienia, tuż po diagnozie, wynikało z niewiedzy. Niewiedzy związanej z pytaniami: co dzieje się w moim organizmie, jak to wszystko działa, co mnie czeka, na czym to polega, skąd to się wzięło?" - mówi Aga Szuścik. (Fot. materiały prasowe)
Dlaczego warto tę książkę kupić również naszej mamie i babci, a nie tylko córce?
Moja książka jest napisana z intencją zniesienia wszelkich podziałów na grupy wiekowe. Jest dla kobiet w każdym wieku. Zauważyłam ciekawe zjawisko - wiele osób kupuje ją „dla córki”, mimo że same chcą ją przeczytać. Wydaje mi się, że czasem kryje się za tym pewien wstyd. My, kobiety, często nie pozwalamy sobie na dbanie o siebie. A przecież żyjemy coraz dłużej i dobrze by było żyć w lepszym zdrowiu, na wiele dolegliwości (jak np. nietrzymanie moczu) medycyna ma skuteczne rozwiązania. Nie ma górnej ani dolnej granicy wieku dla dbania o zdrowie, w każdym wieku mamy prawo do dobrego samopoczucia i radości życia. Znam przypadek seniorki, która wstydziła się kupić tę książkę dla siebie, ale chętnie ją pożyczyła. To pokazuje, jak ważne jest przełamywanie takich barier. Moje osobiste doświadczenie to najlepszy przykład, dlaczego warto dbać o siebie: przez ponad 4 lata przekładałam cytologię, co skończyło się leczeniem raka szyjki macicy w zaawansowanym stadium. Nie obwiniam się - każdy podejmuje decyzje, które w danym momencie wydają się najlepsze. Jednak ten typ raka można wykryć wcześnie dzięki regularnym badaniom. Dlatego teraz poświęcam swój czas na edukowanie innych, by nie musiały przechodzić przez to, co ja. Paradoksalnie, dopiero po chorobie zaczęłam żyć pełnią życia. To pokazuje, że w każdym momencie można zacząć lepiej dbać o siebie - nigdy nie jest za późno ani za wcześnie.
Książka jeszcze przed premierą znalazła się na bardzo wysokich pozycjach list bestsellerów Empiku. Czy spodziewała się Pani takiego zainteresowania tematyką zdrowia ginekologicznego wśród czytelniczek?
Szczerze mówiąc, nie miałam pojęcia, czego się spodziewać. Tuż przed premierą towarzyszył mi lęk związany z tym czy nie okaże się, że jest tam jakiś błąd choć ten lęk był zupełnie bezpodstawny, bo tyle par oczu profesjonalnych, sprawdziło tę książkę. Grał we mnie mój wrodzony syndrom oszusta, obawiałam się, że ja-pacjentka napisałam książkę, 520 stron specjalistycznej wiedzy o ginekologii, natomiast do dziś nie dostałam ani jednej negatywnej opinii na temat jej treści merytorycznej. Książka sprzedaje się znakomicie, jest bestsellerem. Ale nie to cieszy mnie najbardziej. Najbardziej cieszy mnie to, że dostaje wiadomości, od osób którym ta książka naprawdę realnie pomogła, dostaje zdjęcia, czytających tę książkę, młodych dziewczyn, ale i seniorek. A także i mężczyzn: mężów, ojców. Dostaję wiadomości o tym, że książkę czytają całe pokolenia danej rodziny, więc muszę powiedzieć, że jestem pod tym względem z siebie dumna, ale przede wszystkim jestem dumna z osób, które otworzyły się na taką wiedzę. I właśnie skończyłam pisać drugą.