„Wiele bym dała, żebyśmy mogli się zamienić”. O byciu rodzicem dziecka z cukrzycą opowiada Katarzyna Kazimierowska

Jak długo żyjecie na planecie CT1?
Od lutego 2020 roku. W szpitalu znaleźliśmy się na chwilę przed pandemią, w telewizji leciały non stop doniesienia z Bergamo, z USA, mówiło się, że za chwilę i u nas będzie pierwszy przypadek COVID-19, a my z mężem i synem uczyliśmy się innej choroby, równie przerażającej i nam nieznanej, żeby nasze dziecko mogło z nią bezpiecznie żyć.

Ile syn miał wtedy lat?
Na początku lutego skończył sześć.

Jak trafiliście do szpitala?
Kazik zaczął moczyć w nocy materac. Nie wiedziałam, czy to wynika z tego, że coś się dzieje w jego świecie wewnętrznym – czy stresy w przedszkolu, czy może coś całkiem innego. Jednocześnie był zmęczony, nie miał siły, nie chciał się bawić. Czułam, że coś jest nie tak. Zapisałam go na badania, teściowa poradziła, żeby sprawdzić jeszcze glukozę. To był tłusty czwartek. Zgodziłam się, żeby syn zamówił sobie kawałek ciasta, wybrał bezę Pavlovej. Następnego dnia poszliśmy na badania, potem zawiozłam go do przedszkola. Byłam w pracy, dzwoni mąż: „Jesteśmy u lekarki, nie ma jeszcze wyników, ale ona wyczuła zapach jabłek w jego oddechu i powiedziała, że musimy jechać na cito do szpitala, bo to może być cukrzyca”. A moją pierwszą myślą było: „O Boże, dlaczego on jadł tę bezę, gdyby nie to, może nic by się nie wydarzyło…”. Myśl absurdalna, myśl osoby, która nie ma pojęcia o tej chorobie.

Przyszły wyniki: cukier na czczo 330, w szpitalu był jeszcze wyższy, od razu przenieśli nas na oddział diabetologiczny. Pamiętam rozmowę z lekarką. Jej pierwsze zdanie brzmiało: „To sytuacja ratowania zdrowia i życia państwa dziecka”. A drugie: „To nie jest wasza wina”. Syn był wtedy podpinany do aparatury, zakładano mu wenflon, on płakał, krzyczał: „Nie róbcie mi tego, nie chcę!”. Ale te dwa mocne zdania jakoś nas osadzały w tej rzeczywistości i na tę chwilę zdejmowały z nas poczucie winy, że coś zaniedbaliśmy.

Wtedy poczucie winy z was zdjęto. Ale w książce parę razy do niego wracasz. Piszesz o chorych, którzy mają poczucie winy przy każdej kontroli lekarskiej, przy gorszych wynikach. Na pewno nie dopilnowałam, podawałam złe dawki insuliny… Doświadczasz tego?
Cały czas. Jak mi powiedziała pani profesor przy wypisie ze szpitala: „Teraz jest pani pielęgniarką, lekarką, dietetyczką, psycholożką, uczy się pani na nowo swojego dziecka i prowadzi je pani w tej chorobie”. Bo ono w tym wieku nie zmieni sobie samo wkłucia do pompy, nie przełoży tego, co chce zjeść, na dawki insuliny. Nagle znowu wracasz do domu z noworodkiem, którego nie wiesz, jak obsługiwać, tylko ten noworodek ma sześć lat. I jeśli nie będziesz go dobrze prowadzić, wyląduje w szpitalu. Obiecałam sobie, że będę pilną uczennicą, będę dbać, żeby cukier był w odpowiednim zakresie, choć zdawałam sobie sprawę, że nigdy nie będzie taki, jak u człowieka nieobarczonego cukrzycą, z tym się trzeba pogodzić. I to jest trudne. Są rodzice, którzy stawiają sobie za cel tak kontrolować glikemię, tak operować insuliną, żeby wahania poziomu cukru jak najmniej odbiegały od idealnych 100 mg/dl, ale to niemożliwe. Człowiek się z czasem uczy, że może przeliczyć jedzenie na dawki insuliny, przewidzieć wysiłek sportowy i podać tyle węglowodanów, żeby cukier nie spadł poniżej jakiegoś poziomu, że może nie pozwolić dziecku zjeść, choć jest głodne, bo akurat ma za wysoki cukier – tyle że na poziom cukru wpływa wszystko: silne emocje, stres przed kartkówką, ciśnienie, zmiany pogody, zmiany hormonalne przed okresem u dziewczyn – i cukier rośnie, czasem godzinami nie można go zbić.

Co się dzieje, kiedy wysoki cukier utrzymuje się tak długo?
Przyjaciółka, która ma cukrzycę typu 1, tłumaczy mi, że czuje się wtedy tak, jakby wypiła bardzo dużo kawy, organizm jest silnie pobudzony, a jednocześnie zmęczony, jakby przebiegła maraton. Wyobraź sobie, że już drugą czy trzecią godzinę podajesz insulinę, ale poziom cukru nie spada, więc mówisz, że teraz musimy trochę pobiegać, ale twoje dziecko nie ma siły podnieść się z kanapy, protestuje. I co teraz? Zmuszać je, namawiać do wysiłku, do jeszcze większego zmęczenia czy dać spokój, bo jednak wiadomo, że w końcu cukier spadnie? To wydarza się raz, drugi, trzeci, przy infekcji, chorobie jest właściwie normą. A potem idziesz do lekarza, a on mówi: „Proszę pani, to są bardzo złe wyniki, co takiego się wydarzyło?!”. I wjeżdża poczucie winy, bo to twoja odpowiedzialność, to ty miałaś pilnować i choć wkładałaś megaduży wysiłek, zawiodłaś. A wiadomo, że skoki i spadki cukru przekładają się na samopoczucie, na wyniki w nauce, na zdrowie psychiczne w przyszłości, na potencjalne powikłania. Ale przecież w życiu nie da się wszystkiego kontrolować. I niby to wiesz, ale i tak masz poczucie winy.

Lekarze jeszcze kilka dekad temu, kiedy mało wiedziano o chorobie, byli trochę w roli nadzorców: dawali polecenia do wykonania, tyle razy sprawdzasz cukier, tyle podajesz insuliny. I rozliczali z wykonania. Teraz wiemy więcej i diabetolodzy mają świadomość, ile rzeczy składa się na wyniki – czy wobec tego ich podejście się zmieniło?
Tak ogólnie to tak. Wiemy już, co wpływa na glikemię, ale też, od jak wielu czynników zależy dobrze wyrównana glikemia. Natomiast są lekarze, którzy mówią: „Rozumiem, że to są wyzwania, ale wyniki są złe, to twarde fakty”. Myślę, że za takimi słowami stoją dobre intencje. Może czasem trzeba rodzica zmobilizować, żeby się mocniej przejął, czasem nastolatkiem trzeba potrząsnąć, nawet go przestraszyć, żeby się ogarnął, nie podjadał czy zwracał uwagę na to, ile podaje sobie insuliny. Słowa „Proszę poprawić te wyniki, inaczej czeka was wyrównanie na oddziale” są straszne, ale czasem właśnie takie słowa pomagają, mobilizują – widzę to po rodzicach, z którymi rozmawiam w poradni diabetologicznej.

Kiedyś lekarze nie dopuszczali odstępstw od przepisanych zaleceń, bo wydawało się, że to jedyna droga do podtrzymania jak najdłużej życia ich pacjentów, nawet z powikłaniami, ale wtedy wiedza była mniejsza. Trudno ciągle rodziców przywoływać do porządku, bo wszyscy wiedzą, jak to jest – to gra, której reguł uczymy się codziennie na nowo, to obciążające i wykańczające. Ale do lekarza należy radzić i stawiać do pionu, a do rodzica wypełniać tę rolę, dopóki musi to robić.

Co dla ciebie jest najtrudniejsze – strach o dziecko, o to, że czegoś nie zauważysz? Czy o czymś zapomnisz.
To połączone – lęk jest cały czas obecny, zwłaszcza gdy syna nie ma ze mną, bo jest w szkole. Towarzyszy mu wtedy nauczycielka wspomagająca, ale czasem zdarzy się coś nieprzewidzianego. Wtedy trzeba wszystko rzucać i biec: wkłucie się zatkało, padł sensor albo gwałtownie spada cukier, a dziecko zjadło i wypiło już wszystko, co słodkie. Ja albo mąż podejmujemy decyzje przez telefon, jesteśmy na ciągłym stendbaju, bo wiemy, że nasza – albo cudza – zła decyzja może za chwilę zamienić się w sytuację ratowania życia. To wyniszczające. Ten lęk mi już odrobinę spowszedniał, a chodzi o to, żeby nie pozwolić sobie na oswojenie się z nim za bardzo, żeby nie stracić czujności – i tego też się boję.

Jak wsparcie syna wygląda w szkole?
Mamy nauczyciela wspomagającego. Ale to nie zwalnia nas z monitorowania – syn siedzi na lekcjach, biega na przerwie, kopie piłkę na treningach, a my sprawdzamy w aplikacji, czy nie rośnie mu cukier albo czy za bardzo nie spada, i jesteśmy w ciągłym kontakcie z nauczycielką. To trudne zadanie dla nauczyciela wspomagającego, bo z jednej strony musi być świadomy ryzyka, powinien sprawdzać glikemię na aplikacji na komórce, reagować adekwatnie, a jednocześnie dać podopiecznemu jak najwięcej swobody. Nie pytać przy rówieśnikach: „Ile masz na pompie?”, bo to zawstydzające, a dziecko nie chce być traktowane inaczej.

W ogóle to, jak radzić sobie z cukrzycą, jak zarządzać glikemią, samopoczuciem dziecka, reakcjami otoczenia, to gra na wielu bębenkach i każda rodzina ma swoje strategie przetrwania. Niektóre zamykają się z dziećmi jak w bańce, nie dopuszczają obcych do tego świata, nie pozwalają sobie pomagać, co jest też zamykające dla dziecka. Są tacy, którzy proponują dziecku samodzielność, dają więcej swobody, co wymaga ogromnej odwagi, ale też liczenia się z konsekwencjami, bo czasem jednak coś pójdzie nie tak. Myślę, że choroba może w rodzicu obudzić różne demony, lęki, niepokoje, potrzebę kontroli, bo to jest codzienna walka o życie i zdrowie.

I to walka na zawsze. Chyba że wynajdą lek na cukrzycę.
Gdybyś to powiedziała przy lekarzu diabetologu, to by odpowiedział: „Ale proszę pani, przecież jest lek na cukrzycę, codziennie go używamy” – bo insulina jest lekiem, insulinoterapia pozwala ustabilizować glikemię. Innego leku nie ma, więc trzeba żyć z myślą, że tak zostanie. Oczywiście cały czas trwają badania, testuje się różne rozwiązania – może komórki macierzyste, może inteligentna insulina, ale te próby kończą się niepowodzeniem, bo nie znamy przyczyny autoagresywnego zachowania organizmu, nie wiemy, co jest głównym triggerem wyłączającym trzustkę. Więc na razie nie mamy niczego, co usunęłoby w cień możliwe powikłania, dało możliwość zapomnienia o chorobie.

Koledzy i koleżanki muszą wiedzieć, co się z Kazikiem dzieje, czemu pewnych rzeczy nie może? Jak reagują?
Zachorował wcześnie, kiedy dzieci są otwarte, gadają o wszystkim, nie mają oporów, by pytać. Tłumaczyliśmy, on zresztą też – że to, co ma przy pasie, to nie telefon czy gierka, tylko pompa, bo ma cukrzycę. I to się spotykało z otwartością i ciekawością. Ale wiele zależy od edukacji, od tego, jak o tym mówią rodzice, nauczyciele, otoczenie. Dzieci uczą się przez modelowanie. Jeśli będą miały złe wzorce, to pojawią się reakcje typu: „Nie dotykaj, bo mnie zarazisz”. My mamy dobre doświadczenia, „O, Kazio, pompa ci piszczy, chyba ci cukier spada, masz sok? Jak nie, to ci dam swój”. Ale oczywiście nie ma gwarancji, że tak będzie zawsze.

A reakcje nauczycieli? Też uczyli się o cukrzycy, żeby umieć zareagować, pomóc?
Tak, rozmawialiśmy z nauczycielami w przedszkolu, zerówce, pierwszych klasach, teraz w czwartej. Trzeba mówić otwarcie o zagrożeniach i jednocześnie uspokajać. Gdy słyszę od innych rodziców dzieci z CT1, że pielęgniarka odmawia podania insuliny z pena, bo według przepisów nie wolno jej przekłuć skóry, to myślę, że za tym stoi ogromny lęk i brak chęci zrozumienia. Mam wrażenie, że w dużych miastach jest łatwiej, ale wciąż tam, gdzie jeszcze nie było takiego przypadku, może górować obawa, że „coś pójdzie nie tak i będą mnie po sądach ciągać”.

Jak Kazik reagował na początku? Tłumaczyliście, co się z nim dzieje? Rozumiał to?
Bardzo dobrze się odnalazłam w słowach Oli Budzyńskiej, Pani Swojego Czasu, też matki dziecka z CT1, która mówi, że po diagnozie cały czas opowiadali synowi, co się stało z jego trzustką, syn szedł spać, wstawał – i opowiadali na nowo, a on wciąż pytał. My także rozmawialiśmy z synem jeszcze w szpitalu, razem z lekarzem i pielęgniarką wprowadzaliśmy go w chorobę, ale oglądanie wykrzywionej płaczem buzi małego chłopca, który znowu będzie nakłuwany i nie chce tego, broni się, było straszne. Kiedy po paru dniach pojawiła się pompa, która oznaczała jedno wkłucie na 2-3 dni, zamiast 20 wkłuć penem, jakie trzeba byłoby wykonać w tym czasie, od razu się zdecydowaliśmy. Tłumaczyliśmy: „Teraz będziesz nosił taką jakby gierkę, telefon przy pasie czy w kieszeni, z twojego ciała będzie wystawać dren, taka cienka rurka, ale dzięki temu nie będzie tylu zastrzyków”. Kiedy wróciliśmy do domu, Kazik powiedział coś, co ciągle mam w głowie: „Chciałbym, żebyś to ty miała cukrzycę, a nie ja”. Do bólu szczere, prawdziwe i bolesne. Mogłam powiedzieć tylko: „Wiele bym dała, żebyśmy mogli się zamienić”.

Te pierwsze dni już mi się zamazały, było dużo płaczu, dużo rozmów, nerwów, miałam wrażenie, że co chwila zadaję synowi ból, robię mu krzywdę, zmieniając wkłucie, sensor, że to przeze mnie cierpi. Ale także to oswoiliśmy. I nawet udało się znaleźć jakieś plusy: czasem Kazik może jeść więcej słodyczy niż inni. Dużo żartujemy: o, cukier mi spadł, gdzieś na ziemi leży; wynajdujemy memy cukrzycowe. Tak jest teraz, ale początek był ciężki.

Odważyłaś się już wysłać go bez was na jakieś kolonie?

Nie. Są wyjazdy dla dzieciaków z cukrzycą, żeglarskie, piłkarskie, na które jedzie cały sztab medyczny, ale Kazik bez nas nie chce jeszcze jechać. Jesteśmy zawsze razem, podkreślam słowo „zawsze”. Nie ma wakacji pod gruszą u babci bez nas, nie ma kolonii i obozów.

Co cię najbardziej denerwuje w podejściu ludzi do cukrzycy? Może stereotypy takie jak: „Na pewno jadł za dużo słodyczy” albo: „Jak będzie się dużo ruszać, to mu przejdzie”?

Na początku takie teksty rzeczywiście mnie irytowały. A jeszcze bardziej: „Ale co to dla was za wysiłek? Moja koleżanka ma cukrzycę, jakoś sobie radzi i żyje, to chyba nie jest wielkie obciążenie?”. Czułam, że odbiera mi się prawo do bycia zmęczoną, wyczuloną, bolał mnie brak wrażliwości, wyobraźni, także ciekawości, żeby spytać, co to dla nas znaczy. Dziś to już rzadkość, ale też wspólnie z mężem uznaliśmy, że nie musimy się wszystkim tłumaczyć z naszej czujności, sprawdzania glikemii.

Mówiłaś o rodzicach, którzy starają się spełnić niespełnialne, ty przyjęłaś inną strategię. To był świadomy wybór? Po prostu wiedziałaś, że doskonałości nie da się osiągnąć?

Rodzice, którzy tak bardzo starają się trzymać idealny poziom cukru u dzieci, są narażeni na ryzyko wypalenia cukrzycowego, czyli ogromnego zmęczenia i zniechęcenia chorobą. Bo przecież często jest tak, że mimo starań, cukrzyca się ich nie słucha.

U nas na początku było dużo łatwiej – dziecko po pobycie w szpitalu jest tak napompowane insuliną, że często wchodzi w remisję, organizm potrzebuje bardzo mało insuliny zewnętrznej, dawki są mikroskopijne. To było oczywiście ogromne wyzwanie uczyć się na nowo żyć, ale o tyle łatwiejsze, że skoki, spadki czy wybicia nie były tak duże. Później, kiedy kończy się remisja, mamy zderzenie z rzeczywistością. Zdałam sobie szybko sprawę, że mogę stawać na rzęsach, idealnie wymierzać dawki, ale to nie załatwia sprawy, w grę wchodzi za dużo czynników. Trzeba ustawić priorytety: jeśli syn chce zjeść lody, bo koledzy jedzą, a ma cukier 200, to czy będę miała odwagę zgodzić się na te lody z nastawieniem, że potem powalczę z rosnącym cukrem? A teraz spotkał kolegów i poszli grać w piłkę, i choć ma dużo insuliny, to trudno, po drodze dokupię sok, żeby mógł dłużej grać, żeby nie musiał przerywać z powodu zbyt niskiego cukru.

Doszliśmy z mężem do wniosku, że bardziej zależy nam na jego dobrym życiu niż na tym, żeby za wszelką cenę zawsze mieścić się w akceptowalnym przedziale. Takie sytuacje rzadko się już zdarzają, bo Kazik wie, jak działa cukrzyca, ale czasem Mówi: „Mamo, to ja teraz zjem tego loda, a potem pójdziemy na bojo, to zaraz spalę wysoki cukier”.

Już instynktownie pamiętasz o spakowaniu wszystkich potrzebnych rzeczy czy co chwila sprawdzasz checklistę?
Weszło nam w krew pakowanie dodatkowych rzeczy, noszenie torby z docukrzaczami nawet na krótki spacer, ale to wymaga nieustannego wysiłku intelektualnego. Na przykład dziś byłam taka z siebie zadowolona: idealnie spakowałam śniadaniówkę, woda, saszetka z glukometrem i nakłuwaczem, telefon, dziecko pobiegło do szkoły, ja wyluzowana wróciłam do domu i gdy zatrzasnęłam za sobą drzwi, uświadomiłam sobie, że nie dałam mu najważniejszej rzeczy, czyli soku. Bo choć ma docukrzacze, to w naszym przypadku przy spadku cukru najszybciej działa sok owocowy. To pokazuje, jak łatwo stracić czujność. No i ciągle towarzyszy mi matematyka. Siedzimy na urodzinach, właśnie jest krojony tort, a ja robię w głowie obliczenia, bo przed chwilą zjadł lody i jak mam teraz podać insulinę, żeby mógł ten tort też zjeść jak wszyscy i żeby nie skończył z cukrem 350, bo będzie nam go trudno zbić, a tłuszcz, który w torcie przecież jest, utrzymuje poziom cukru na dłużej. Gdyby to była scena z komiksu, nad moją głową bez przerwy unosiłyby się różne obliczenia matematyczne.

Dobra byłaś z matmy w szkole?
Beznadziejna. A cukrzyca przynajmniej na początku polega na liczeniu. Kiedy dzieci są w szpitalu, rodzice od rana do wieczora mają zajęcia: z dietetykiem, z kimś od technologii typu pompy czy sensory, z pielęgniarką, która uczy robienia wkłuć, dbania o higienę. I kiedy dostawaliśmy zadania: „Cukier wynosi tyle i tyle, będzie jedzone to i to, ile dacie insuliny?” – ja zawsze podawałam złą odpowiedź. To było dla mnie ogromne wyzwanie.

Czy twój syn już przejmuje trochę panowanie nad cukrzycą, dajesz mu podejmować jakieś decyzje?
Przejmuje, jest dzieckiem XXI wieku, gier na Nintendo i smartfonów, a pompa jest trochę jak komórka, tylko prostsza w obsłudze. Bywa, że siedzę w pracy, widzę, że cukier spada, więc piszę do nauczycielki: „Proszę przekazać synowi, żeby wypił kilka łyków soku”, a ona: „Właśnie to zrobił”. Więc Kazik sporo wie, sporo robi i chce robić sam, ale nie zrobi sobie zmiany wkłucia, nie wbije igły w nogę, nie zmieni sensora, to na razie nasze zadanie. Ale ponieważ w wieku sześciu lat zaczął ze mną przeliczać wymienniki węglowodanowe na jednostki insuliny, jest świetny z matmy.

Katarzyna Kazimierowska, dziennikarka, redaktorka „Pisma”, autorka książek „Życie. Strategie przetrwania” oraz „Wielkie zmęczenie. Osobista historia cukrzycy typu 1” .