W przypadku życia ze schizofrenią ważne jest, żeby przyjmowanie leków skorelowane z psychoterapią skutkowało utrzymaniem motywacji do działania, bo jej brak należy do częstych objawów tej choroby. W leczeniu staramy się przede wszystkim o to, żeby pacjenta wyprowadzić z tej schizofrenicznej skorupy do ludzi – mówi psychiatra Rodryg Reszczyński.
- Schizofrenia często łamie linię życia młodych osób, powodując izolację, utratę pracy i stopniowe „znikanie” z codziennego funkcjonowania.
- Leczenie obejmuje farmakoterapię, psychoterapię oraz wsparcie środowiskowe, które pomagają odzyskać motywację i wrócić do ludzi.
- Pacjenci nie zawsze mają wgląd w chorobę, dlatego kluczowa jest szybka reakcja rodziny oraz kompleksowa opieka po wyjściu ze szpitala.
- Około połowa chorych mogłaby pracować zawodowo, jednak potrzebują przewodnictwa i zrozumienia ze strony pracodawców.
- Mimo silnej stygmatyzacji schizofrenię można skutecznie leczyć, a stabilna praca i relacje społeczne podnoszą jakość życia pacjentów.
Wywiad pochodzi z miesięcznika „Sens” 10/2024.
Aleksandra Nowakowska: Schizofrenia jest chorobą, która często powoduje załamanie linii życiowej – przerwanie pracy, nauki, wypadnięcie z ról społecznych. Z czego to wynika?
Rodryg Reszczyński: W kontekście, o którym mówimy, niezwykle istotne jest to, że schizofrenia dotyka ludzi młodych – średni wiek pacjentów to 27 lat, ale należy pamiętać, że często zaczyna się już wcześniej. I rzeczywiście może dojść do tego, że u kogoś, kto dopiero wkracza w dorosłe życie, przez objawy tej choroby linia życia się łamie.
Przebieg schizofrenii wygląda różnie. Może dojść do ostrej nagłej psychozy i hospitalizacji z tego powodu – w tym przypadku najczęściej dominują objawy wytwórcze, nazywane też pozytywnymi, co może być w powszechnym odbiorze mylące, ponieważ w rozumieniu psychopatologicznym objawy te to dodatkowe bodźce, takie jak urojenia czy omamy, niemające odzwierciedlenia w rzeczywistości. Pobyt w szpitalu średnio trwa około dwóch miesięcy, ale leczenie się na tym nie kończy, więc powrót do dawnych aktywności przez dłuższy czas jest znacznie utrudniony. U jednej trzeciej pacjentów ten proces często trwa miesiącami, a nawet latami – mamy wówczas do czynienia z objawami ubytkowymi, inaczej negatywnymi, dotyczącymi sfer wolicjonalnej i afektywnej. Osoba nimi dotknięta stopniowo wycofuje się z życia, można powiedzieć, że zjeżdża na boczny tor, znika. Zaczyna się izolować, traci znajomych, przerywa naukę, nie podejmuje pracy. Dochodzi do tzw. zubożenia funkcjonowania.
Co wtedy czuje?
Może zabrzmi to zbyt nadmiarowo albo zbyt brutalnie, ale naprawdę niewiele – praktycznie nie odczuwa emocji. W naszym psychiatrycznym języku mówimy, że pacjenci z diagnozą schizofrenii mają płaski afekt. Przestają zajmować się tym, co ich do tej pory interesowało i cieszyło. Nie podtrzymują i nie nawiązują kontaktów – koleżeńskich, społecznych, emocjonalnych, jakichkolwiek. Obojętnieją.
A wcześniej czuli i mieli relacje, byli aktywni zawodowo, studiowali?
Tak, a problemem staje się to, że nie przeszkadza im ani obojętność uczuciowa, ani izolacja. Dla porównania w zaburzeniach depresyjnych pacjenci też mogą odczuwać zobojętnienie – życie przestaje sprawiać im przyjemność – ale potrafią to rozpoznać i cierpią z tego powodu. Chcą żyć jak dawniej, ale nie mają siły, i to ich motywuje do sięgnięcia po pomoc. Negatywne objawy schizofrenii powodują wyraźne zawężenie aktywności do wybranych zajęć, na przykład różnego rodzaju gier. Pacjent gra nie dlatego, że to go kręci i wciąga, tylko żeby dojmujący w odbiorze, bo kontaktujemy się z pustką emocjonalną.
Czy potem dochodzi do epizodu psychotycznego?
Może dojść, ale nie musi on mieć nagłego charakteru. Stopniowo mogą się włączać symptomy psychotyczne – osoba taka może mieć urojenia prześladowcze, owładnięcia, czyli przekonanie, że ktoś jej zagraża, zna jej myśli. Mogą do tego dołączyć objawy zaburzenia spostrzegania, czyli na przykład słyszenie głosów. Wówczas izolacja najczęściej się pogłębia i pacjent może przez kolejne tygodnie czy nawet miesiące nie opuszczać domu.
Wtedy zaczyna się leczyć?
Problemem schizofrenii jest brak wglądu chorobowego – pacjent nie do końca jest przekonany, że to, co się z nim dzieje, jest chorobą. Zakładając jednak, że zgłosi się do lekarza lub – co się częściej zdarza – rodzina zareaguje, możemy rozpocząć leczenie. Od kiedy schizofrenia jest rozpoznawana, odsetek na nią chorujących właściwie się nie zmienia, stanowi niecały procent społeczeństwa.
Szacuje się, że w Polsce jest to 300–400 tys. osób, z których leczy się w przybliżeniu połowa.
W statystykach są pacjenci zdiagnozowani, niezależnie od tego, czy leczą się regularnie, czy też nie, natomiast nie ma w nich tych, którzy nie zgłosili się do lekarza i żyją gdzieś na marginesie społeczeństwa. Jeśli chodzi o funkcjonowanie chorych na schizofrenię w życiu zawodowym, to zgodnie z danymi ZUS około połowy pacjentów początkowo pracuje, jednak ogromna większość z nich, bo ponad 70 proc., traci pracę w czasie trwania choroby. Ten wskaźnik w ciągu kilku lat dramatycznie wzrósł.
Dużo mówi się o tym, że obecnie leki na schizofrenię są wreszcie skuteczne. Kiedyś z taką diagnozą trudno było funkcjonować w społeczeństwie, pracować, dzisiaj jest to już możliwe. To prawda?
Tak, zdecydowanie to potwierdzam. W przypadku schizofrenii dbamy o to, żeby leki zarówno działały w obszarze przeciwpsychotycznym, jak i wpływały na poprawę sfer afektywnej i wolicjonalnej. Chodzi o to, żeby pacjent był bardziej zmotywowany do działania, responsywny. Zalecane w leczeniu schizofrenii neuroleptyki II i III generacji coraz lepiej radzą już sobie z objawami negatywnymi. Ten kierunek farmakologii jest coraz bardziej obiecujący i coraz szerzej rozwijany.
Farmakologia jest istotnym, kluczowym wręcz elementem leczenia schizofrenii, ale z roku na rok wzrasta – również wśród nas, lekarzy – świadomość, że pacjent z diagnozą schizofrenii potrzebuje opieki kompleksowej. Jego wyjście ze szpitala to dopiero pierwszy krok leczenia, cała reszta powinna się odbywać w środowisku chorego.
Jakie działania, poza farmakologią, trzeba podjąć, żeby osoba chora na schizofrenię wróciła do pracy?
To szerokie spektrum działań, począwszy od psychoedukacji rodzin pacjentów. W naszym szpitalu prowadzimy cykl takich warsztatów, bo wsparcie bliskich jest nieocenioną pomocą, zwłaszcza zaraz po wyjściu ze szpitala. Członkowie rodziny nie mogą jednak pełnić funkcji psychoterapeutów, więc pacjentom należy zapewnić opiekę w centrach zdrowia psychicznego w formie psychoterapii podczas indywidualnych regularnych spotkań czy pobytu na oddziałach dziennych, gdzie mogą skorzystać z różnych form terapii grupowej. Lekarzom na naszym oddziale zawsze powtarzam, że pacjent opuszczający szpital nie może trafić w czarną dziurę, tylko ma mieć przedstawiony plan działania, konkretną propozycję dróg terapii. Poinformowanie, żeby poszedł sobie do jakiejś poradni, nie jest pomocą, tylko rzuceniem go na głęboką wodę, w której może się utopić. Raczej nie poradzi sobie sam. To tak jakby pacjentowi po złamaniu nogi wyciągnąć ją z gipsu, zabrać kule ortopedyczne i kazać iść do domu. A gdzie rehabilitacja?
Trzecia ważna rzecz w procesie leczenia schizofrenii to wsparcie zawodowe. I w tym obszarze jest jeszcze dużo do zrobienia.
Myślę sobie, że dobrze byłoby, żeby pacjent miał kogoś w rodzaju przewodnika, który pomoże mu podjąć aktywność zawodową – wesprze w zaangażowaniu się w poszukiwanie pracy, powrocie do przerwanych studiów czy podjęciu nowego kierunku w życiu. To ważne, ponieważ schizofrenia jest chorobą wysoko inwalidyzującą. Często pacjenci mają orzeczony określony poziom niepełnosprawności, który warunkuje taki czy inny wymiar i zakres pracy. Warto zadać sobie pytanie, czy osoba po przebytym epizodzie psychotycznym na pewno będzie w stanie wrócić w pełni do przedchorobowej aktywności.
Co na ten temat mówią statystyki?
Że około 15 proc. osób z rozpoznaniem schizofrenii ma szansę wrócić na poziom funkcjonowania sprzed choroby, a ponad połowa osób dotkniętych tym schorzeniem mogłaby wykonywać pracę zawodową i odnosić w niej sukcesy. Schizofrenia nie oznacza życia jedynie z renty czy innych świadczeń. Pamiętać należy jednak, że osoby z tą diagnozą są bardziej podatne na stres, więc przeciwwskazana jest praca wiążąca się z utrzymaniem przez dłuższy czas wysokiej koncentracji uwagi, na przykład kontrolera lotów lub kierowcy na długich trasach. Ale już na przykład powrót do zawodu prawnika czy wykonywanie zawodu programisty są możliwe.
Czy schizofrenia powoduje wybór pracy bardziej zdalnej, mniej związanej z interakcjami personalnymi?
Taka praca trochę na uboczu byłaby bardziej komfortowa dla osoby ze schizofrenią, ale z drugiej strony – lepiej dla niej będzie, żeby wróciła do społeczeństwa. Najkorzystniej byłoby dążyć do złotego środka – może warto szukać takich rozwiązań, żeby ekspozycja na relacje nie trwała przez całe osiem godzin dziennie, tylko krócej, żeby nie podnosić poziomu stresu. W życiu ze schizofrenią ważne jest, żeby przyjmowanie leków skorelowane z psychoterapią pozwalało utrzymać motywację do działania, bo jej brak należy do częstych objawów choroby. W leczeniu staramy się przede wszystkim o to, żeby pacjenta wyprowadzić z tej schizofrenicznej skorupy do ludzi.
Czy można ocenić jakość życia u osób ze schizofrenią?
Tak, na przykład za pomocą kwestionariuszy oceny jakości życia, które są adresowane zarówno do osób zdrowych, jak i przewlekle chorujących – nie tylko zresztą na schizofrenię, ale chociażby na cukrzycę czy po udarach. Kwestionariusz pozwala ocenić, w jakich obszarach pacjent odczuwa tę jakość jako pogorszoną, a w jakich nie. To coś w rodzaju autooceny funkcjonowania społecznego, zawodowego, rodzinnego czy relacji z samym sobą. Na ich podstawie możemy określić, gdzie występują największe ubytki, żeby poszukać innych leków czy skuteczniejszych odziaływań terapeutycznych.
Czy kwestionariusze wypełnione przez osoby chorujące na schizofrenię są w czymś do siebie podobne?
Formularz w formie graficznej ma kształt przypominający gwiazdę, która – jeśli jakość życia jest wysoka – ma szeroko rozstawione ramiona. Jeżeli spojrzymy na wyniki badań pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii, gwiazda jakby kurczy się całościowo. Cała jakość życia w pewnym stopniu ulega upośledzeniu. Tego rodzaju narzędzia mogą służyć do oceny skuteczności leczenia, ale też do określenia wpływu obecności objawów ubocznych na ogólny stan pacjenta.
Badania dowodzą, że zadowolenie z pracy nie wpływa szczególnie znacząco na poziom satysfakcji z życia, ale już praca, która frustruje, lub jej brak odczuwalnie tę satysfakcję obniżają. Na jakość życia, która jest tak ważna zwłaszcza przy wychodzeniu z kryzysów psychicznych, składa się także aspekt zawodowy. Czy osoba z diagnozą schizofrenii w pewnym momencie może poczuć, że brak pracy obniża jej poczucie wartości i podnosi poziom lęku oraz stresu? I czy może to nawet prowadzić do nawrotu choroby?
W przypadku chorych na schizofrenię, ale także na przykład na depresję, praca ma tę zaletę, że narzuca rytm funkcjonowania. Jeśli pracujemy, trzeba wstać, umyć się, ubrać i wejść w rolę zawodową, co później ułatwia odbudowę relacji społecznych czy emocjonalnych. Proces wychodzenia z chorób psychicznych jest swego rodzaju spiralą. Może ona przybrać negatywną dynamikę opartą na przekonaniu: jestem chory, więc izoluję się, a im bardziej staję się wyobcowany, moje zobojętnienie rośnie, i jeszcze bardziej się pogrążam, więc moje zdrowie się pogarsza... Proces leczenia i terapii ma jednak uruchomić pozytywną spiralę: zaczynam wychodzić z domu, odnawiam stare znajomości albo poznaję chociaż jedną nową osobę, wracam do nauki i wchodzę w nowe środowisko lub zaczynam zarabiać, staję się niezależny. I w pewnym momencie zauważam, że mi się udało, a jakość mojego życia przynosi mi satysfakcję.
Czasem powrót do zdrowia może przypominać naukę chodzenia małego dziecka – pojawia się konieczność budowania życia od nowa. Plany zawodowe mogą być już nieaktualne, trzeba stawiać sobie nowe cele.
Ta nauka chodzenia to dobre porównanie, bo schizofrenia często sprawia, że wypada się z życia. Bywa, że ta choroba na tyle załamuje linię życia, że powrót do dawnych spraw jest trudny albo wręcz niemożliwy. Znajomi są już na innym etapie życia, nie ma do kogo wracać, trzeba zaczynać od początku i dodatkowo z obciążeniem wynikającym z choroby. Dlatego tak bardzo potrzebne jest wsparcie kogoś, kto w tym nowym życiu poprowadzi. Mogą w tym pomóc asystenci zdrowienia, którzy sami przeszli przez kryzys psychiczny. Takie wsparcie jest szczególnie ważne w przypadku osób ze schizofrenią, bo jest to choroba – powiedzmy to sobie jasno – cały czas stygmatyzowana, ma negatywny wy dźwięk.
Depresję już oswoiliśmy, nie kojarzymy jej ze słabością, nieudacznictwem życiowym, ale schizofrenia nadal jest tematem wstydliwym.
Ale trzeba było wielu lat popularyzowania wiedzy o depresji, żeby została oddemonizowana. Może do schizofrenii też warto tak podejść – wyjaśniać, że postęp psychofarmakologii może tych chorych przywrócić życiu. Dlaczego mają być traktowani inaczej niż na przykład osoby z cukrzycą?
Schizofrenia, podobnie jak cukrzyca czy inne schorzenia przewlekłe, to choroba, którą leczy się przez całe życie, dlatego osoba nią dotknięta wymaga długoterminowej, długofalowej opieki na wielu polach. I dlatego – zgadzam się – trzeba ją oddemonizować. Widzę tu konieczność zwłaszcza podnoszenia świadomości pracodawców. Mity, które ukazują osoby chorujące na schizofrenię jako dziwaczne, nieodpowiedzialne, agresywne lub wręcz skłonne do popełniania przestępstw, nijak mają się do rzeczywistości. Osoby chore psychicznie, które są niebezpieczne dla innych, to ułamek ułamka, ale to tematy spektakularne, więc chętnie podchwytywane przez niektóre media. Tymczasem diagnoza schizofrenii przynosi zupełnie inne problemy – na przykład amotywację czy znikanie z życia społecznego, a satysfakcjonujące życie zawodowe i społeczne może temu skutecznie zapobiegać.
Rodryg Reszczyński – psychiatra, ordynator Klinicznego Oddziału Psychiatrycznego i Wolskiego Centrum Zdrowia Psychicznego w Szpitalu Wolskim im. dr Anny Gostyńskiej w Warszawie.