W diagnozowaniu i leczeniu endometriozy dużo się zmienia na lepsze. Coraz więcej wiemy o chorobie jako społeczeństwo, coraz więcej wiedzą o niej pacjentki i lekarze. Coraz więc rzadziej kobiety słyszą w gabinecie zdanie: taka twoja uroda. Zdanie, które stało się symbolem lekceważenia chorych przez system ochrony zdrowia.
Kiedy dziewięć lat temu pisałam pierwszy tekst o endometriozie, temat był dla mnie nowy. Czytałam o tej chorobie, rozmawiałam z lekarzami i nie mogłam uwierzyć, że wcześniej nie wiedziałam o niej nic. A dotyka ona wielu kobiet – i potrafi zniszczyć im życie.
Na czym polega? W ogromnym skrócie: endometrium to błona śluzowa macicy. Jeśli tkanka endometrialna znajduje się poza macicą, to proces chorobowy. A tkanka ta może wszczepić się w narządy w obrębie miednicy i tam namnażać.
Z guzami endometrialnymi jajników spotykamy się najczęściej. Ale tkanka endometrium może przemieszczać się poza miednicę. Wątroba, trzustka, blizny po operacjach, nawet płuca czy mózg – tam też ją znaleziono.
Endometrioza rozwija się latami i powoduje spustoszenie. Na przykład zrastanie się narządów w jamie brzusznej – to frozen pelvis, czyli zamurowana miednica, jeden z możliwych skutków endometriozy głęboko naciekającej. Dr n. med. Paweł Siekierski ze szpitala Medicover tłumaczył mi to tak: „Nalewam do pani torebki kleju, czekamy chwilę i proszę, żeby wyjęła z niej pani dowód osobisty. Jakie są na to szanse? Trzeba by torebkę rozpruć, a i tak wątpliwe, czy ten dowód byłby w całości. Tak to wygląda u kobiet z zaawansowaną endometriozą. A z nią właśnie mamy najczęściej do czynienia”.
Bo czasem do diagnozy upływa wiele lat. Wcale nie dlatego, że choroba rozwija się po cichu. Przeciwnie, kobiety cierpią. Podczas miesiączki czują ból. Często taki, który wyłącza je z życia. Idą do lekarza. Jednego, drugiego, trzeciego. I słyszą: „Taka twoja uroda. Miesiączka boli. Kobiety tak mają, nie ty jedna”.
To niszczy nie tylko zdrowie fizyczne. Także rozwala psychikę. Mówi o tym Ola Pawełczyk, zawodowo związana z festiwalem Nowe Horyzonty. – W liceum miałam bolesne i obfite miesiączki, ale takie były czasy, że o dolegliwościach związanych z menstruacją się nie mówiło, kiedy masz okres, to boli i tyle. Nie podejrzewałam więc, że u mnie jest coś nietypowego. Po porodzie się zaostrzyło, ból był nieznośny, ledwo chodziłam, do tego miesiączki były tak obfite, że – dosłownie – zalewałam się krwią. Na ulicy, w autobusie.
Do tego anemia, koszmarne osłabienie, ale usłyszałam od lekarki, że z tym się da żyć. Postanowiłam jednak sobie pomóc. Zaczęła się wędrówka po gabinetach różnych specjalistów. Internista, ginekolog, gastrolog, bo miałam też koszmarne biegunki, kardiolog, neurolog, psychiatra. I nic.
Doszło do tego, że bałam się przed okresem wychodzić z domu. Zaostrzyły się objawy depresyjno-lękowe. Siedem lat szukania, cierpienia i słuchania, że wszystko OK, że taka moja uroda. Objawy zaczęły stopniowo przykrywać mnie. Mało zostało Olki Pawełczyk, były tylko lęk i ból.
W końcu ginekolog, do którego trafiła przypadkiem, potraktował ją poważnie. Zrobił dokładny wywiad, USG, stwierdził, że widzi torbiele endometrialne. I tak Ola trafiła do lekarki specjalistki. Pierwsza wizyta i diagnoza: endometrioza, czwarty stopień, zajęła duży obszar, konieczna będzie operacja.
– Wyszłam z gabinetu i się rozpłakałam – mówi Ola i jeszcze dziś głos jej drży. – Nie ze smutku czy lęku przed tym, co będzie. Z ulgi, że po tych wszystkich latach wiem, co mi jest. To było jak odzyskanie kontroli nad życiem.
W 2021 roku Katarzyna Górniak i Magda Łucyan pokazały w magazynie „Czarno na białym” w TVN24 swój reportaż „Taka twoja uroda”. Oddźwięk był ogromny. O endometriozie zaczęło się mówić. Dziewczyny nie odpuściły tematu, w 2025 roku wyszła ich książka pod tym samym tytułem.
Magda sama choruje na endo, jak mówią o endometriozie pacjentki. Podejrzewam więc, że skoro zna problem z własnego doświadczenia, niewiele ją podczas pracy nad reportażem i książką zaskoczyło. – Nic podobnego – mówi mi. – Za każdym razem, kiedy zajmuję się zawodowo tematem endometriozy, kiedy poznaję kolejne historie kobiet, kiedy słyszę, jak działał i czasem, niestety, nadal działa system, nie mogę przestać się dziwić. Zaskakuje mnie wiele rzeczy. I to, jak choroba miliona Polek była ignorowana, i to, jakie były losy poszczególnych pacjentek, jak wyglądały ich zderzenia z lekarzami, z błędnymi diagnozami i często z chamstwem w gabinetach.
Kiedy czytałam książkę „Taka twoja uroda” uderzyło mnie zdanie: „Bo kobietom się nie wierzy”.
– No właśnie – mówi Magda. – Endometrioza nie jest trudna wyłącznie medycznie, choć jest, ona jest też trudna społecznie i jak w soczewce pokazuje to, jak traktowane są kobiety i jak traktowany jest ich ból.
Ból pojawia się albo narasta w trakcie miesiączki, którą ma każda kobieta. – Łatwo więc – tłumaczy Magda – uogólnić: każda tak ma, więc jeśli ty mówisz, że to jest straszne, a inna nie mówi, to znaczy, że ty wyolbrzymiasz, przesadzasz, jesteś histeryczką, panikarą, osobą nadwrażliwą. Takie doświadczenie miało wiele naszych bohaterek. Nie wierzyli im i lekarze, i współpracownicy, i bliscy, i ogólnie społeczeństwo, ten wątek przewija się w niemal każdej historii dotyczącej endometriozy.
I jeszcze jedno – często endometrioza występuje u kobiet w rodzinie, u matki, u babki. A że w poprzednich pokoleniach nie była zdiagnozowana, te kobiety żyją w przekonaniu, że to jest normalne i przez to nawet nieświadomie ignorują ból swoich córek czy wnuczek.
Niejedna nasza bohaterka straciła związek przez endometriozę, bo partner miał dość skrzywionej miny, ciągłego bólu, problemu. A kiedy słyszeli, że kolejny lekarz nic nie znajduje, myśleli: skoro specjaliści nic nie widzą, to może masz problem z głową, a nie z ciałem…
Endometrioza niszczy też relacje ze znajomymi. – Miałam dziecko, pracę, chorobę i poczucie, że jestem dla innych ciężarem, że muszę wkładać maskę, żeby być akceptowaną – mówi Ola Pawełczyk. – Bo ile razy można wychodzić z przyjaciółką i ciągle narzekać, że się źle czuje? Jest pandemia, wojna w Ukrainie, ludzie chcą odpocząć, pogadać o pierdołach, pośmiać się – więc cierpisz, ale się uśmiechasz. Dbasz o relacje. Czasem, jak naprawdę nie miałam siły, odwoływałam, mówiłam, że syn się rozchorował, że pies ma biegunkę, że coś w pracy. Jak teraz o tym opowiadam, to trochę jak o życiu kogoś innego, chyba to wyparłam.
No i kiedy kobieta czuje potworny ból, a słyszy, że to nieprawda, nie ma powodu, wszystko jest OK, przestaje ufać swojemu ciału. Temu, co czuje. Samej sobie. Ola Pawełczyk: – Gdyby lekarze mówili: „nie wiem”, byłby to sygnał, że trzeba szukać dalej, ale nie, oni mówią: „wszystko w porządku, pani przesadza”. To komu wierzyć? Przecież nie sobie, tylko fachowcom.
Łatwo kobiecy ból sprowadzić do słowa „histeria”. I, niestety, często cierpienie chorych na endometriozę kobiet zamyka się w tym słowie.
Mówi dr n. med. Magdalena Kocot-Kępska, anestezjolożka, specjalistka leczenia bólu: – Kiedy kobieta zgłasza się na SOR z bólem – oczywiście nie tylko tym wywołanym przez endometriozę – ma mniejsze niż mężczyzna szanse na to, że będzie potraktowana poważnie.
Zostało to potwierdzone w badaniach obserwacyjnych dotyczących postępowania przeciwbólowego na SOR-ach i nie dotyczy to jedynie Polski, tak dzieje się też w krajach Europy Zachodniej i USA. Kobieta musi dłużej czekać, dostanie mniejszą dawkę leku niż mężczyzna, choć natężenie bólu jest takie samo, jest to więc dyskryminacja ze względu na płeć.
Utarło się, że kobiety są emocjonalne, inaczej reagują na stres. Dziś wiemy, że to kwestia hormonów płciowych. – Do momentu pojawienia się tych hormonów w organizmie – tłumaczy lekarka – czyli do nastego roku życia chłopcy i dziewczynki reagują tak samo i tak samo opisują dolegliwości bólowe. Zmiana się zaczyna, kiedy pojawiają się hormony, nasze systemy bólowe rozjeżdżają się wtedy na dwa odrębne szlaki. Nie możemy mówić, że kobieta odczuwa ból nietypowo, nie, ona odczuwa ból typowo dla kobiety, a mężczyzna typowo dla mężczyzn. Widzę wręcz potrzebę napisania podręczników medycyny od nowa. Dlaczego? Czytamy: nietypowy przebieg zawału serca u kobiety. Nieprawda. On jest typowy – dla kobiety. Inny niż dla mężczyzny. Coraz częściej się mówi, że medycyna kobiet i mężczyzn jest inna.
Ja tego nie wiem, bo nie jestem lekarką, ale na SOR-ach pracują przecież lekarze. – Tylko że tej wiedzy nie ma w programie nauczania – mówi dr Kocot-Kępska. – Dopiero dwa lata temu pojawiły się w Międzynarodowym Towarzystwie Badania Bólu (IASP) pierwsze duże opracowania na temat różnic płciowych w odczuwaniu bólu. Badania eksperymentalne robiono wcześniej tylko na myszkach męskich, dopiero od dwóch, trzech lat istnieje obowiązek, aby badać i samiczki, i samców. Zanim to wejdzie w program nauczania na studiach, miną kolejne lata.
Ale myślę, że za jakiś czas będziemy mówić o medycynie kobiety i medycynie mężczyzny, nie tylko w odniesieniu do bólu, ale i wielu innych chorób, jak zawał serca czy pęknięty wrzód żołądka. Zmiana dopiero się zaczyna.
A na razie co powinnyśmy robić my, kobiety? Powiedzmy, że w szpitalu po operacji odczuwamy ból – jak przekonać lekarzy, że potrzebujemy nie leków uspokajających, tylko mocnych środków, które ból uśmierzą? – Domagać się ich, ale spokojnym głosem. Nie dać się zbyć. Ponieważ mamy niższy próg płaczu, wpadanie w zwykłą emocjonalność może być traktowane przez personel jako wymuszanie leków. Dalej działa stereotyp, że jak o bólu mówi mężczyzna, to jest wiarygodne, trzeba się nad tym pochylić, a jak skarży się kobieta i, nie daj Boże, zacznie płakać, znaczy: histeryczka.
– Kiedyś, jeszcze na studiach, przyjechałam do siostry – mówi Ola Pawełczyk. – Dopadł mnie straszny ból. Siostra wezwała pogotowie, pamiętam, że ratowniczką była kobieta – i jakie padło pierwsze pytanie? Czy mam okres. I oczywiście z politowaniem: miesiączki dostała i histeryzuje. Dali mi No-Spę. Potem się okazało, że schodzi mi kamień z nerki. Dopiero wtedy inaczej na mnie spojrzano.
Kobieta musi mieć „papier na ból”, bo inaczej usłyszy, że jest zbyt emocjonalna.
A endometrioza to bardzo silne bóle. W zasadzie trwające od pierwszej miesiączki. – Dziewczyna słyszy: zajdziesz w ciążę, to cię przestanie boleć, 90 proc. kobiet ma bolesne miesiączkowanie – mówi dr Kocot-Kępska. – Jedna z teorii tłumacząca, dlaczego jesteśmy bardziej podatne na ból przewlekły, mówi, że bolesne miesiączkowanie uwrażliwia nasz układ nerwowy. Jeśli powtarza się co miesiąc, to w końcu ten ból się utrwala nie w brzuchu, ale w głowie i łatwiej nam będzie wejść w inny ból przewlekły. Teraz na szczęście to się zmienia. Coraz lepiej się rozpoznaje endometriozę, przestaje się lekceważyć bolesne miesiączki.
– I coraz rzadziej chyba mamy sytuacje, że kobietom się nie wierzy – uważa Lucyna Jaworska-Wojtas, prezeska Fundacji Pokonać Endometriozę. – Jest coraz więcej świadomych lekarzy. Ci młodzi są empatyczni, nie przekonują, że musi boleć, ale zastanawiają się, dlaczego boli.
Niezwykle ważne jest wczesne rozpoznanie. Jeszcze niedawno NFZ stał na stanowisku, że nie ma problemu – endometriozą zajmuje się przecież każdy ginekolog. Ale to nieprawda. „Każdy” ginekolog może skrzywdzić. Wobec tego obowiązywała niepisana zasada, jak w ortopedii czy stomatologii: jeśli chcesz być leczona dobrze i szybko, musisz iść do specjalistycznych ośrodków prywatnych.
I to właśnie w ostatnich latach się zmieniło. Nacisk ma sens. Fundacja Pokonać Endometriozę działa od lat. Od lat mówi o konieczności zmiany systemu leczenia, wydeptuje ścieżki w Ministerstwie Zdrowia. To przyniosło efekty.
Ważną rolę w zmianie świadomości i pacjentów, i decydentów odegrały też reportaż i książka Magdy Łucyan i Katarzyny Górniak. W Polsce od 1 lipca 2025 roku obowiązuje rozporządzenie Ministra Zdrowia wprowadzające bezpłatną, kompleksową opiekę i refundację wysokospecjalistycznego leczenia endometriozy w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia. Powstały centra leczenia endometriozy, ich lista znajduje się na stronie NFZ, a także Fundacji Pokonać Endometriozę.
– Muszę tu być nieskromna – mówi Magda Łucyan. – Obie z Kasią mamy poczucie, że nasz reportaż miał ogromny wpływ na świadomość społeczną. Wiele osób po raz pierwszy usłyszało słowo endometrioza. Pisały też do nas setki, jak nie tysiące kobiet albo by powiedzieć: „dziękuję, ktoś pokazał moje życie”, albo z wnioskiem: „teraz wiem, czego szukać, zdiagnozowałam się dzięki wam, poskładałam te puzzle i jest diagnoza, po latach”.
Mówi Lucyna Jaworska-Wojtas: – Udało się wycenić świadczenie, znalazło się w koszyku świadczeń gwarantowanych, już możemy leczyć głęboko naciekającą endometriozę na NFZ. Lekarze, którzy pracują w centrach leczenia i diagnozy endometriozy to specjaliści, umieją endometriozę zdiagnozować, zoperować, poprowadzić pacjentkę.
Dr n. med. Joanna Bubak, ginekolog Warszawskiego Instytutu Zdrowia Kobiet Szpital Bielański, potwierdza: – Rzeczywiście pacjentki, które potrzebują leczenia operacyjnego – mowa nie tylko o operacjach laparoskopowych, ale i nowocześniejszych technikach robotycznych – mają teraz do niego dostęp w ramach NFZ, także do opieki pooperacyjnej. Coraz więcej jest ośrodków specjalistycznych z dobrze wyszkolonymi lekarzami. Kiedy zaczynałam pracę 15 lat temu, endometriozą zajmowało się mniej więcej trzech lekarzy. Dziś jesteśmy w zupełnie innym punkcie. Średni czas oczekiwania na operację to kilka miesięcy, więc też nie ma dramatu. Choć potrzebujemy więcej ośrodków, które będą diagnozowały endometriozę.
System działa, ale oczywiście w dobie oszczędności w ochronie zdrowia próbuje się oszczędzić także na endometriozie. – Ośrodki NFZ danego województwa próbują nie zapłacić szpitalowi, trochę poszantażować, że nie dostaną pieniędzy, jak zrobią nadwykonania – mówi Lucyna Jaworska-Wojtas. – A my obserwujemy, jak działają centra, niedługo będzie półtora roku, więc pewne spostrzeżenia mamy. Uważamy, że ministerstwo musi nie zmniejszać, ale zwiększyć kwoty limitów na endometriozę, już wiemy, że nie może to być 60 operacji endometriozy głęboko naciekającej na rok dla danego ośrodka, tylko około 200. Będziemy nad tym pracować. Także nad tym, żeby od stycznia 2027 roku do koszyka świadczeń gwarantowanych weszła opieka ambulatoryjna, czyli wizyta, która trwa 45 minut, lekarz przeprowadzi wywiad, zrobi USG w protokole endometriozy, wdroży leczenie farmakologiczne, jeśli jest taka potrzeba. A po operacji pacjentka dostanie opiekę holistyczną: dietetyka, fizjoterapeuty, psychologa. Ale wszystko po kolei.
Zaczęliśmy od opieki nad najbardziej skomplikowanymi przypadkami, gdzie trzeba operacji specjalistycznej, bo to najdroższy punkt w leczeniu. Musimy się zaopiekować tymi, które najbardziej tej pomocy potrzebują.
Operacja Oli Pawełczyk odbyła się przed wprowadzeniem tych zmian, kosztowała 40 tysięcy. – Cała rodzina się złożyła, gdyby nie oni, nie byłoby mnie na to stać. Od lat nie mam oszczędności, wszystko wydaję na lekarzy. Psychiatra na NFZ? Wiadomo, jakie są kolejki. Psychoterapia na NFZ? Zapisałam się trzy lata temu, do dziś czekam na telefon. A przy mojej historii leczenia i chorowania potrzebuję takiego wsparcia, jak wiele endopacjentek.
– Mam nadzieję, że kobiety nie będą już słyszeć: taka twoja uroda – mówi Magda Łucyan. – Ale też, że będzie coraz mniej lekarzy, którzy podejmą się diagnozowania czy leczenia endometriozy, choć tego nie potrafią, bo niemal na pewno pogorszą sytuację. Ja jestem tego przykładem. Diagnozę usłyszałam po 16 latach objawów, w momencie, kiedy chcieliśmy starać się o dziecko. Pierwsza operacja została źle zrobiona, zlikwidowała jedynie czubeczek góry lodowej, a całą resztę zaszyła w brzuchu, co pobudziło endometriozę, która zaczęła agresywnie atakować inne narządy. Bałam się, że to zamknęło mi drogę do macierzyństwa. Nikt nie umiał odpowiedzieć na pytanie, czy będę mogła mieć dzieci. To był dla mnie najtrudniejszy czas w życiu. Endometrioza doszła aż do przepony, zajęła całą otrzewną. Pomogła dopiero druga specjalistyczna operacja. Ale udało się, w tej chwili nie żyję w bólu. Staram się przestrzegać diety przeciwzapalnej, dbam o aktywność fizyczną, próbuję walczyć ze stresem, choć to nie jest łatwe. I mam córeczkę. Ale boję się, że choroba kiedyś wróci.
– Musimy mieć większą grupę lekarzy diagnozujących i prowadzących pacjentki farmakologicznie – mówi Lucyna Jaworska-Wojtas. – Kiedy będzie opieka ambulatoryjna, to się wszystko trochę uspokoi, ale mocno się uspokoi dopiero, jak wykształcimy więcej lekarzy. Teraz, niestety – dodaje – dziewczyny muszą dać trochę od siebie i uprawiać endoturystykę. Czasem do wyspecjalizowanego ośrodka trzeba pojechać daleko.
Dr Bubak mówi o jeszcze jednej pozytywnej tendencji. – Często pacjentki wysyłają do mnie lekarze innych specjalności: ortopedzi, chirurdzy, kardiochirurdzy, urolodzy, interniści. Wyobraźmy sobie kobietę, która czuje ból przy oddawaniu moczu. Nie pójdzie od razu do ginekologa, raczej wybierze się do urologa. A ten skieruje ją do mnie. Kiedyś się to nie zdarzało. Ale zmiany na plus widzę nie tylko w zaangażowaniu lekarzy, także w świadomości kobiet. Mają większą wiedzę o chorobie, przychodzą coraz młodsze pacjentki. Kiedyś żyły wiele lat, po kilkanaście czasem, w bólu, szukały, krążąc po omacku od jednego specjalisty do drugiego. Dziś jak się pojawiają bolesne miesiączki, kobiety nie czekają, od razu chcą potwierdzić bądź wykluczyć endometriozę. Na pewno dzieje się tak dlatego, że temat jest obecny w mediach, ale też, myślę, bo wszystkie kwestie dotykające fizjologii – bolesne miesiączki, bolesne wypróżnienia, ból przy stosunku – przestały być tabu. Nie wstydzimy się powiedzieć: boli mnie przy współżyciu. Nie boimy się mówić o kobiecości.