Spektrum autyzmu to niezrozumienie i samotność. Jego diagnoza – powrót do siebie

Jedna z teorii na temat tego, co sprawia, że mózg jest autystyczny, mówi, że ludzie z ASD dostrzegają świat bardziej szczegółowo niż inni. Simon Baron-Cohen twierdzi, że to cecha „ekstremalnie męskiego mózgu”, bo uważa, że mężczyźni w ogóle bardziej się skupiają na szczegółach, ale ja się z tym nie zgadzam. Przede wszystkim Baron-Cohen jasno mówi, że nie wszystkie „męskie” mózgi według jego kryteriów należą do mężczyzn – sugerowałabym zatem zmianę terminologii na bardziej neutralną płciowo. Może po prostu żadna nastoletnia fanka boysbandów nie bombardowała go nigdy faktami na ich temat. Może autor tej teorii uważa wiedzę o boysbandach za w jakiś sposób „miększą” niż inne rodzaje wiedzy. Ale nawet jeżeli chcemy trzymać się założenia, że mężczyźni i kobiety myślą w odmienny sposób – a ja, z moim niby męskim kobiecym mózgiem, uważam to za bardzo prostackie – to moim zdaniem powinien przynajmniej przyznać, że skupienie na szczegółach nie dotyczy tylko kart z piłkarzami lub numerów seryjnych samolotów.

Są także szczegóły innego typu. Na przykład związane z przebywaniem w pokoju z ludźmi, których się kocha, pamiętaniem, kto chciałby kawy, a kto herbaty (oraz nieskończonymi, cudownymi sposobami ich podawania), a kto właściwie wolałby gin z tonikiem (ja). Są szczegóły – dla mnie całkiem tajemnicze – związane z zauważaniem nastrojów, domyślaniem się, co pozwoli innym osiągnąć równowagę. Z zapamiętywaniem szczegółów wiąże się znajomość nazw wszystkich kwiatów na wspaniałych poboczach Devonshire oraz świadomość, dla kogo to będzie interesujące i jak o tym rozmawiać. Szczegóły mają niuanse, szczegóły mają zastosowania. Nie wszystkie szczegóły są powtarzalne i bezceremonialne. Nie wszystkie ze sobą konkurują.

Mój mózg przechowuje szczegóły

Nie zaprzeczam, że mój mózg przechowuje szczegóły. Nie zaprzeczam, że wsysa więcej szczegółów niż mózgi innych ludzi, co utrudnia nawigację w prostych sytuacjach. Bycie mną jest – jak to mówi specjalistka od autyzmu Temple Grandin – jak bycie „jednym wielkim odsłoniętym nerwem”. Po prostu buntuję się przeciw koncepcji, że problem ze szczegółami polega na tym, że czasami mogą być nudne dla innych.

Opowiem wam historyjkę o księdze szczegółów w moim życiu. Zaczęłam rodzić w sobotę wieczorem, gdy siedzieliśmy przed telewizorem, oglądając The Voice. A raczej nie do końca zaczęłam rodzić – poszłam na górę się wysikać i nie mogłam przestać. Po jakiejś minucie dotarło do mnie, że musiały mi odejść wody. Było to o trzy tygodnie za wcześnie. Pojechaliśmy do szpitala i wylądowaliśmy na porodówce śmierdzącej środkami dezynfekcyjnymi. Siedzieliśmy tam godzinami, słuchając dźwięków wydawanych przez rodzące kobiety wokół nas. (…)

Bert urodził się o trzeciej po południu. Wzięłam go na ręce, podałam dalej, zostałam zaszyta i odwieziona na oddział. Potem H. wysłali do domu, wokół nas zaciągnięto zasłony i zostaliśmy całkiem sami. Położyłam go do łóżeczka obok mnie i zasnęłam. Obudziłam się o czwartej rano, bo słyszałam, jak się rusza. Nie płakał – tylko pomrukiwał i wiercił się w powijakach fachowo założonych przez pielęgniarki. Przyciągnęłam się do brzegu łóżka, sięgnęłam i podniosłam go. Szaroniebieskie oczka wpatrujące się we mnie. – No – powiedziałam. – Chyba jesteśmy tu tylko ty i ja. Musimy sami dojść, co i jak. Skłamałabym, gdybym stwierdziła, że w tamtej chwili nie zaczęła się seria prób i błędów. Zataiłabym prawdę, gdybym powiedziała, że nie spędziłam kolejnych miesięcy – lat – w czymś w rodzaju ślepej paniki, że nie uda mi się utrzymać go przy życiu albo że co najmniej zafunduję mu traumę przez swój kompletny brak umiejętności macierzyńskich. A jednak: a j e d n a k. Nawet w największym mroku poporodowej desperacji zawsze wiedziałam, czego potrzebował. Może i nie zawsze wiedziałam, jak mu to zapewnić, ale przekaz słyszałam czysto i jasno. Wszystko tkwiło w szczegółach. Mlaskał języczkiem – k-k-k-k – kilka sekund przed tym, jak zaczynał wrzeszczeć z głodu. Szkliły mu się oczy, jeżeli zbyt wiele osób go dotykało, a odprężał się w swoim koszyczku. Dostrzegałam rzeczy, których inni nie widzieli. Między nami była więź. Chcecie znać szczegóły – proszę bardzo. Szczegóły to sygnały i reakcje, dzięki którym dzieci mogą przeżyć. Na szczegółach opiera się cudowna i straszliwa moc macierzyństwa. Szczegółem jest zapach choroby, który wyczuwam na moim synu, zanim on sam o niej wie. Nie przypisuję tu sobie jakichś wyjątkowych umiejętności – te szczegóły czynią mnie zwykłą kobietą bardziej, niż czułam się nią kiedykolwiek przedtem. A jeżeli w innych okolicznościach mój mózg nie radzi sobie ze szczegółami, to mam też odskocznię, gdzie mój poziom szczegółowości jest cudowny. To dar, że wędrując przez las, słyszę śpiew każdego ptaka – nie mogę go nie słyszeć, nawet gdybym chciała. To dar, że w maju oszołamia mnie zapach dzwonków, a w listopadzie – wilgotnych liści. To dar, że zauważam każdą maleńką wijącą się, kiełkującą roślinkę na poboczach w Devon. Odkąd zaczęłam wędrować, uczę się nazywać je i zauważać, jak się zmieniają w ciągu roku. Widziałam, jak selery wypuszczają zwarte zielone łodyżki w zwiniętych główkach na wiosnę, białe kwiatki latem, a zimą wysychają i formują rdzawe gwiazdozbiory. Patrzyłam, jak tarnina wybucha białymi kwiatami z gałązek o barwie indygo, a potem jej owoce zaokrąglają się wśród liści. Na własnej ulicy zauważyłam wreszcie, jak żywopłoty kwitną późną wiosną i pierwszy raz w życiu rozkoszowałam się ich zapachem. Szczegóły to nie problem. To życie przeżyte bez nich, wśród płaskich, nowoczesnych powierzchni i wiecznych jasnych świateł w ciepłych wnętrzach sprawia, że jestem chora.

Etykietka ASD pomaga mi lepiej wytłumaczyć siebie

Dlaczego szczęśliwa, zdrowa, funkcjonująca osoba czuła potrzebę zdiagnozowania u siebie „zaburzenia” neurologicznego (nie zapominajcie o tym „D” w ASD), kiedy właściwie powinna od niego uciekać? Dlaczego nie wolałaby akcentować pozytywów i odsunąć tych dysfunkcyjnych części siebie tak daleko od ludzkiego widoku, jak to możliwe? Szkopuł w tym, że kiedy spędziło się dotychczasowe życie – dzieciństwo i dorosłość – czując, jakby się nieustannie trafiało na jakąś zaślepkę utrudniającą radzenie sobie, w końcu chce się odnaleźć w tym sens. To naprawdę nie jest takie trudne do zrozumienia. Kiedy dokonało się licznych prób wzięcia się w garść, zapanowania nad własnym doświadczaniem świata, ale wciąż pozostaje boleśnie widoczne, że jest się innym od pozostałych ludzi wokół, kiedy ta różnica lub próby ignorowania jej często doprowadzają człowieka do choroby, kiedy dociera do niego, że pewnie skraca sobie życie, bo za dużo pije, byle tylko sobie poradzić, albo że ciśnienie mu wzrasta, albo zastanawia się, ile jeszcze razy będzie w stanie znieść poczucie wypadania z głównego nurtu i wpadania w szpary świata, wtedy może zacznie myśleć, że pożądane byłoby nazwać to, co wszystko tak cholernie utrudnia. Tylko tyle. W sumie ten odruch wcale nie jest taki niezrozumiały.

Pamiętam, jak zaraz na początku tej podróży, kiedy jechałam nocą, słuchając w radiu kobiety opisującej moje doświadczanie świata, ta mówiła, że czuje wyraźną wspólnotę z osobami na najdalszych krańcach spektrum autyzmu. Zastanawiałam się, czy ja też to kiedyś poczuję. Myślę, że ogólnie tak jest. Rozumiem sposób, w jaki świat zmysłowy może na człowieka krzyczeć tak głośno, że chciałby się schować. Rozumiem błyski agresji wynikające z zagrożeń, jakie przynosi. Rozumiem, jak to jest mieszkać w ciele, które po prostu przestaje reagować, gdy zostaje przytłoczone. Ale jednocześnie zdaję sobie sprawę z tego, że jestem zasadniczo odmienna. Mój most do świata zewnętrznego jest chyba solidniejszy – mam szczęście posiadania IQ powyżej przeciętnej oraz zestawu doświadczeń zmysłowych, które są znośne. Nie mogłabym z czystym sumieniem nazwać się osobą niepełnosprawną. Rozumiem, że inni może by chcieli, bym to zrobiła. Czuję, że miałam jednak szczęście, że tak długo nie zostałam zdiagnozowana. Umiejętności życiowe zdobyłam w możliwie najbardziej brutalny sposób, ale jestem z nich dumna. W sumie były tego warte. Tyle mi dały. Prawda jest taka, że etykietka ASD pomaga mi lepiej wytłumaczyć siebie, wreszcie znaleźć lustro, w którym potrafię rozpoznać własną twarz. Właściwie to jestem z niej dumna. Przyniosła mi wiele dobrego. Ale z drugiej strony przyjęcie tej etykietki to jedyny sposób, w jaki mogę przypominać innym o spektrum cudownych różnic, w którym wszyscy siedzimy. Czasami etykietka to jedyny sposób, by wynegocjować od świata trochę empatii.

Skróty i śródtytuły pochodzą od redakcji.