„Co tak szczekasz? Pies jesteś?”, „Wstydzę się z tobą pokazać”… Za każdym zdaniem wypowiedzianym w filmie „Uważaj na słowa” zrealizowanym w ramach kampanii Akademii Tourette’a stoi prawdziwa historia, raniąca i pozostawiająca ślad na całe życie. O codzienność dzieci chorych na zespół Tourette’a pytamy Agnieszkę Małek, prezeskę Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette’a.
Nie będę się z tobą bawić, boję się, że się zarażę – czy dzieci z zespołem Tourette’a naprawdę to słyszą? Spędzam ze swoim pięciolatkiem dużo czasu na placach zabaw i jeszcze nigdy nie spotkałam się z sytuacją, żeby dzieci odmawiały wspólnej zabawy kolegom i koleżankom z katarem lub kaszlem, a tym akurat w przeciwieństwie do zespołu Tourette’a można się zarazić.
Niestety, nic, co słyszymy w filmie „Uważaj na słowa” w reżyserii Małgorzaty Suwały, nie jest efektem burzy mózgów scenarzystów, a autentycznymi wypowiedziami rzucanymi pod adresem chorujących na zespół Tourette’a przez ich rówieśników, bliskich, nauczycieli, nawet zupełnie obcych ludzi mijanych na ulicy. Do zrobienia tej kampanii zainspirował nas obóz terapeutyczno-szkoleniowy, podczas którego dzieciaki dzieliły się swoimi doświadczeniami, w tym także epitetami i szyderstwami, jakie najczęściej padają pod ich adresem. Te, które trafiły do filmu, choć poruszające, nie są jeszcze tymi najgorszymi, najbardziej łamiącymi serce. Chore dzieci często słyszą naprawdę okrutne słowa, a wynika to przede wszystkim z nieznajomości problemu, nie tylko wśród dzieci, ale przede wszystkim dorosłych, bo to my jesteśmy źródłem wiedzy o różnych trudnościach. Obawy, że tiki mogą się udzielać, są jednym z najpowszechniejszych mitów krążących w społeczeństwie. Tymczasem zespół Tourette’a nie zaraża. Nie jest też chorobą psychiczną, jak jeszcze jakiś czas temu powszechnie sądzono.
A czym jest?
Zaburzeniem neurorozwojowym, które dotyka centralnego układu nerwowego. Może wynikać ono z nieprawidłowości anatomiczno-funkcjonalnych różnych struktur w mózgu, w przekazywaniu impulsów między nimi czy wydzielaniu neuroprzekaźników. Choroba ma najprawdopodobniej podłoże genetyczne, ale nie zawsze jest dziedziczona, nawet jeśli tiki ma zarówno matka, jak i ojciec. Z drugiej jednak strony są rodziny, w których nikt nigdy nie chorował na zespół Tourette’a, a dziecko w pewnym momencie zaczyna tikać. Jedno jest pewne, tiki występują zarówno u chłopców, jak i u dziewcząt, ale jak większość zaburzeń neurorozwojowych częściej u tych pierwszych. W miarę dojrzewania układu nerwowego u części osób tiki mogą się wyciszyć i osłabić. Nie zawsze jednak tak się dzieje. Zespół Tourette’a to bardzo trudna choroba, jeśli chodzi o jakiekolwiek prognozowanie. Nie ma albo jeszcze nie udało się znaleźć jednej przyczyny, bo różnorodność w obrazie choroby jest dosyć duża, a tiki mogą być zarówno wokalne, jak i ruchowe. Proste albo złożone.
Wielu ludzi kojarzy zespół Tourette’a przede wszystkim z niekontrolowanym wypowiadaniem wulgaryzmów.
To bardzo nośny temat, ale koprolalia, czyli tik przeklinania, wcale nie jest tak charakterystyczny dla zespołu Tourette’a, jak się powszechnie wydaje. U dzieci praktycznie nie występuje. Znacznie częstsze są echolalia, czyli powtarzanie czyichś słów lub fragmentów wypowiedzi, i palilalia, czyli powtarzanie po samym sobie. Najpowszechniejszym rodzajem są jednak tiki proste, np. piszczenie, miauczenie, pohukiwanie, gwizdanie. A z tików ruchowych: mruganie oczami, unoszenie ramion, wykrzywianie ust, ruchy głowy, rąk i nóg. Zdarza się jednak również, że chorzy wykonują bardziej złożone działania, które przypominają ruchy celowe, jak podskakiwanie, kucanie czy dotykanie innych osób. Tyle tików, ile tikających.
A kiedy one się zaczynają? Towarzyszą chorym od urodzenia?
Nie ma ścisłych widełek wiekowych. Bywa, że już dwulatki mają wyraźne tiki, ale najczęściej ujawniają się one między 5 a 12 rokiem życia, co nie oznacza, że dzieci w innym wieku nie mogą nagle zacząć tikać. I choć w większości przypadków trudno tych mimowolnych ruchów lub dźwięków nie zauważyć, z rozpoznaniem zespołu Tourette’a bywa trudno. Z naszych doświadczeń wynika, że postawienie prawidłowej diagnozy trwa średnio dwa lata.
Dlaczego aż tak długo?
Ruchy wykonywane podczas tikania są charakterystyczne dla wielu dolegliwości. Na przykład kiedy dziecko intensywnie mruga albo przewraca oczami, rodzice często idą do okulisty. A gdy maluch zaczyna chrząkać, pierwszym kierunkiem jest laryngolog albo alergolog. Rzadko kiedy od razu pojawia się myśl, że to tik, w efekcie wędrówka po lekarzach bardzo wydłuża proces diagnostyczny. Niedostateczna wiedza na temat zaburzeń tikowych u specjalistów sprawia, że szukanie przyczyny czy choćby wsparcia psychologicznego czasem trwa latami, a to pogłębia stres związany z diagnozą.
Dlaczego w czasach, kiedy niemal każdy słyszał o spektrum autyzmu, wciąż tak mało wiemy o zespole Tourette’a? To dość rzadka choroba?
Zespół Tourette’a nie znajduje się na liście chorób rzadkich i z pewnością nie jest zaburzeniem, z którym większość z nas nie może się spotkać na co dzień w przestrzeni publicznej. Natomiast faktycznie mówi się o nim głośno stosunkowo od niedawna; wcześniej osoby z tikami, głównie z obawy przed negatywnym odbiorem symptomów choroby, często wycofywały się z relacji społecznych czy kontaktów towarzyskich. Rzadziej także zgłaszały się po pomoc lekarską, co mogło dawać złudzenie, że tiki są zjawiskiem wyjątkowym. Tymczasem jest wiele badań prowadzonych także na polskim gruncie, które pokazują, że nawet cztery procent dzieci w wieku szkolnym może mieć różnego rodzaju tiki. A to oznacza, że statystycznie w każdej szkole jest, było lub będzie tikające dziecko. Nie jest to więc rzadkie zjawisko, niemniej poziom niezrozumienia jest ogromny, a przez to narastają różnego rodzaju mity i wyobrażenia o tej chorobie.
„Gdybyś chciała, tobyś przestała” – te słowa także padają w filmie. Na ile chorzy na zespół Tourette’a są w stanie zapanować nad tikami?
Część osób ma świadomość, że tika, doskonale zdaje sobie sprawę z tego, jak i kiedy to robi, a nawet jest w stanie stłumić potrzebę tiknięcia. Ale są też tacy, którzy nie do końca mają świadomość, co się z nimi dzieje. Czasem pacjent siedzi przede mną, widzę, że mocno mruży oczy, ale twierdzi, że wcale tego nie robi. Odczuwanie tików jest bardzo osobnicze i nie ma w tym żadnej reguły wiekowej. Można być młodym człowiekiem i bardzo świadomym, a można być dorosłym i niekoniecznie zdawać sobie sprawę ze wszystkich swoich tików. Trudno powstrzymać coś, co nieuświadomione. Poza tym zawsze jest pytanie, na ile umiejętność wstrzymywania tików jest pożądana, bo zawsze wiąże się to z ogromnym wysiłkiem i wymaga niesamowitej koncentracji. W przypadku dzieci w wieku szkolnym może to utrudniać przyswajanie wiedzy i skupienie się na temacie lekcji. Dlatego nie zawsze warto wykorzystywać taką umiejętność.
Jeśli natomiast chodzi o możliwości terapeutyczne, to nie ma leku na przyczynę tików, więc wszystkie terapie koncentrują się na objawach. Oprócz farmakoterapii, która na szczęście w tej chwili nie jest już jedyną możliwością, mamy liczne oddziaływania psychologiczne i współcześnie to właśnie one są terapią pierwszego rzutu, która w wielu przypadkach kończy się dużym sukcesem. Psychoterapia nigdy jednak nie jest pracą tylko z tikami, koncentruje się na wielu różnych obszarach. Ważnym jej elementem jest psychoedukacja, bo nawet część tikających dorosłych potrzebuje wyjaśnienia, doprecyzowania mechanizmów, które stoją za tym zaburzeniem. Pracuje się też nad regulacją emocjonalną, bo duże napięcie zazwyczaj podnosi intensywność tików.
Zespołowi Tourette’a często towarzyszą również inne zaburzenia. U dzieci najczęściej jest to ADHD, zaburzenia obsesyjno-kompulsywne i lękowe, a także depresja. Dlatego ważna jest praca ze wszystkimi trudnościami, psychoterapia jest niezwykle szeroka i zawsze dostosowana do potrzeb konkretnej osoby.
To zespół Tourette’a sprawia, że chorzy są bardziej podatni na depresję i zaburzenia lękowe, czy może raczej są one wynikiem tego, co ludziom z tikami funduje otoczenie?
Dobre pytanie. Kierunek tej zależności nie jest jednoznaczny. Część badań wskazuje na to, że stany lękowe czy depresja są zaburzeniami współtowarzyszącymi, ale są też badania, które potwierdzają odwrotny kierunek zależności, czyli to, że właśnie trudności życia codziennego osób z zespołem Tourette’a mogą nasilać objawy lęku, przyczyniać się do znaczącego obniżenia nastroju.
„Wstydzę się z tobą pokazać, wzbudzasz litość. Będziesz sama do końca życia, to jest obrzydliwe. Twoje tiki odstraszają, każdy śmieje się z twoich min”... Co zostaje w dziecku, które słyszy takie słowa?
Takie przekazy zostają w człowieku na całe życie, dlatego większość dzieci z zespołem Tourette’a potrzebuje wsparcia psychoterapeutycznego. Ale tiki i to, jak otoczenie na nie reaguje, są źródłem ogromnego cierpienia całej rodziny; rodzeństwo często musi się mierzyć z niewybrednymi żartami rówieśników.
Rodzicom nierzadko trudno jest zaakceptować, że czasami dziecko wydaje jakieś odgłosy w najmniej stosownym momencie, że może bezwiednie powiedzieć coś bulwersującego albo wykona jakiś nieprzewidywalny ruch. Wielu z nich przyznaje, że choroba dziecka zweryfikowała listę znajomych, bo dorośli ludzie bardzo często nie są w stanie przyjąć symptomatyki zespołu Tourette’a. Bolesna jest też świadomość, że jako opiekunowie nie mamy takiej mocy sprawczej, by chronić nasze dzieci przed światem, nie jesteśmy go w stanie zmienić z dnia na dzień.
Nastolatkowie chorzy na zespół Tourette’a mówią o tym, że niestosowne uwagi padają też często ze strony nauczycieli.
Niezrozumienie ze strony nauczycieli jest dużym problemem, który zgłaszają także rodzice. W przypadku nastolatków często pada np. podejrzenie o zażywanie substancji psychoaktywnych i to jest niezwykle krzywdzące. Dzieci słyszą też, że przeszkadzają w lekcjach, że inni uczniowie nie mogą przez nich w pełni korzystać z zajęć. Takie komunikaty budują u nich poczucie winy za coś, na co tak naprawdę nie mają wpływu. Sama jestem nauczycielką i wiem, że przygotowanie do zawodu niestety nie obejmuje wszystkich trudności, z którymi uczniowie mogą się zmagać, ale z drugiej strony można się przecież dokształcać w razie potrzeby. A kiedy mamy do czynienia z zaburzeniem, którego do końca nie znamy, naprawdę wystarczy po prostu odrobina empatii, bo przecież te dzieci, nawet jeśli przeszkadzają w prowadzeniu lekcji, nie robią tego intencjonalnie. Moi pacjenci bardzo często przyznają w gabinecie, że gdyby mogli coś zmienić w swoim życiu, to chcieliby być zdrowi.
Chorująca na zespół Tourette‘a Weronika Świtalska w jednym z wywiadów opowiadała o tym, że kiedy zaczęła tikać, prześladowania w klasie, stały się tak silne, że musiała zmienić szkołę. Po konsultacji z nauczycielką w nowym miejscu od razu oznajmiła na forum klasy, z czym się zmaga, i powiedziała, że będzie jej ogromnie miło, jeśli zostanie zaakceptowana taka, jaka jest. Zadziałało. Może to dobra droga?
Szerzenie wiedzy bez wątpienia jest potężnym narzędziem w pracy nad dobrostanem chorych na zespół Tourette’a, ale nie każde dziecko jest gotowe na takie publiczne wystąpienie. Bywa, że kiedy jako stowarzyszenie robimy w szkołach lekcje edukacyjne, część chorych dzieci nie chce brać w nich udziału. Zawsze trzeba uwzględniać ich wrażliwość i możliwości.
Jest jednak wiele sposobów na to, by ten temat pojawił się w przestrzeni szkolnej, bo wiedza jest potrzebna. Dlatego, prowadząc szkolenia, zawsze proszę dyrektorów szkół o to, by wzięli w nich udział możliwie wszyscy pracownicy, bo z chorym uczniem będą mieli kontakt nie tylko nauczyciele i ważne jest, by jak najwięcej osób miało świadomość tego, że kiedy dziecko, mówiąc kolokwialnie, robi miny, to nie dlatego że okazuje lekceważenie czy przedrzeźnia. Z tematem szkolnym wiąże się też kwestia dostosowań, bo tiki mogą przecież utrudniać przyswajanie wiedzy. Warto więc uwzględnić to, że uczeń, który wykonuje tiki rękoma, głową albo mruga oczami, będzie potrzebował trochę więcej czasu, by coś napisać czy przepisać z tablicy. A presja i myśl o tym, że musi to zrobić bardzo szybko, będzie nasilała tikanie.
To naprawdę szeroki temat, który dotyka wielu płaszczyzn, zarówno tych związanych z byciem wśród innych ludzi, jak i zwykłymi czynnościami dnia codziennego. Dlatego przygotowaliśmy tzw. wyprawkę edukacyjną, której częścią, poza poradnikiem dla nauczycieli i scenariuszami zajęć, jest gra pozwalająca lepiej zrozumieć perspektywę osób z tikami. Nawet testujący ją rodzice chorych dzieci mówili, że dopiero kiedy podczas gry musieli przerysować wzór albo napisać zdanie, jednocześnie stukając ręką lub odwracając głowę, poczuli, jakim wyzwaniem mogą być takie proste czynności.
A czy dla chorych dzieci, które wzięły udział w filmie „Uważaj na słowa”, wypowiadanie raniących zdań, które słyszą od innych, nie było zbyt trudnym doświadczeniem?
Początkowo mieliśmy obawy przed zaproszeniem do tego projektu dzieci z zespołem Tourette’a i planowaliśmy zorganizować casting dla dziecięcych aktorów, którzy po prostu odegraliby te role. Kiedy jednak w mediach społecznościowych stowarzyszenia pojawiła się informacja o rekrutacji do filmu, dostaliśmy kilkukrotnie więcej zgłoszeń od chorujących dzieci, niż mieliśmy ról do obsadzenia. Takiej otwartości i odwagi ze strony tych młodych ludzi kompletnie się nie spodziewaliśmy, chylę czoło przed każdym dzieckiem, które wystąpiło w tym spocie, ale też cieszę się, że mają one coraz większą potrzebę i chęć dzielenia się swoimi doświadczeniami. Jako stowarzyszenie mocno promujemy ideę samorzecznictwa, bo przecież nikt nie wytłumaczy lepiej, jak to jest być osobą z zespołem Tourette’a, niż człowiek, który sam ma tiki. Paręnaście lat temu pewnie mielibyśmy duże problemy, żeby znaleźć choćby jedno dziecko, które zgodziłoby się opowiedzieć o swoich doświadczeniach. Teraz coraz więcej osób, chociażby korzystając z mediów społecznościowych, mówi otwarcie o tym, że choruje na zespół Tourette’a i równie otwarcie opisuje, z czym to się wiąże, dzięki temu świadomość społeczna rośnie.
A dlaczego pani tak bardzo angażuje się w działania na rzecz osób z zespołem Tourette’a?
Moja droga była bardzo typowa. Kiedy 15 lat temu jeden z moich synów zaczął tikać, nie wiedziałam, co się dzieje, szukałam informacji, jakiegoś wsparcia i tak w Internecie trafiłam na Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette’a. Pojechałam na walne zgromadzenie stowarzyszenia, które zawsze jest otwarte, i zostałam do dziś. Działając w stowarzyszeniu, integruję swoją wiedzę jako nauczycielka, terapeutka i rodzic dziecka z zespołem Tourette’a, dzięki czemu mogę mieć szeroką perspektywę patrzenia na tę chorobę. Wiem, jak ważne jest poczucie wspólnoty, dlatego jako stowarzyszenie wspieramy nie tylko rodziców i dzieci, ale także rodzeństwo, dziadków czy partnerów albo małżonków osób z tikami. Tworzymy platformy, na których chorzy mogą poznać swoich rówieśników, bo wielu z nich nie ma w swoim otoczeniu nikogo z tikami. Staramy się łączyć rodziców, by mogli się wzajemnie wspierać w grupach rozwojowych. Wiem, że z naszych pomysłów korzysta wiele zagranicznych organizacji działających na rzecz osób z zespołem Tourette’a, ale wciąż mamy jeszcze dużo pomysłów i marzeń do zrealizowania.
Jakich?
Najbardziej marzy mi się, by kiedyś wiedza o zaburzeniach tikowych stała się tak samo powszechna i obecna w przestrzeni publicznej jak wiedza o spektrum autyzmu. Głęboko wierzę, że oswajanie dzieci od najmłodszych lat z tym, że ludzie są neuroróżnorodni i nie dzielą się przez to na lepszych czy gorszych, bardzo zmieniłoby sytuację osób z różnego typu zaburzeniami.
Agnieszka Małek, prezeska Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette’a, wykładowczyni akademicka, psycholożka, pedagożka i mama dorosłego już syna z zespołem Tourette’a. Specjalizuje się w pracy terapeutycznej z osobami z tikami, prowadzi zajęcia dla dzieci i młodzieży z zespołem nadpobudliwości psychoruchowej (ADHD), a także szkolenia dla rad pedagogicznych i opiekunów dzieci z zaburzeniami neurorozwojowymi.