Nazwa instagramowego profilu Marty Lorczyk i Pawła Garstki opowiadającego o życiu z niepełnosprawnością ruchową, randkowaniu, seksie i dyskryminacji – @tacyladni_szkoda – brzmi zabawnie, ale jej geneza już taka nie jest. Kryje się w niej bowiem powszechne przekonanie, że wózek czy balkonik odbiera zarówno atrakcyjność jak i szanse na szczęśliwy związek.
Co was łączy poza wspólnym kontem na Instagramie?
Marta: Nie jestem w typie Pawła, jeśli to masz na myśli, bo podobnie jak ja – on woli mężczyzn. Łączy nas natomiast poczucie humoru, podejście do życia, przyjaźń i niepełnosprawność. Paweł choruje na przepuklinę oponowo-rdzeniową, przez którą porusza się przy pomocy balkonika lub wózka, a ja mam rzadkie schorzenie genetyczne, dystrofię mięśniową FSHD, która postępuje, coraz bardziej ograniczając moją mobilność.
Paweł: Poznaliśmy się 12 lat temu na turnusie aktywnej rehabilitacji organizowanym przez Stowarzyszenie Sportowo-Rehabilitacyjne „START” z Poznania. Pojechałem tam pierwszy raz, ze względu na możliwość zrobienia kursu na prawo jazdy, a Marta była już stałą bywalczynią.
Marta: Tak, bo to świetna inicjatywa prowadzona przez wspaniałą e*kipę. Podczas turnusu osoby z różnego typu niepełnosprawnościami mogą spróbować niemal każdej dyscypliny sportowej. Nawet narty wodne są dostosowane tak, by można było na nich pływać na siedząco. Do tej pory jeździmy tam z Pawłem co roku, ale od kiedy się zakumplowaliśmy, spotykamy się także w międzyczasie, choć nie jest to łatwe, bo ja mieszkam w Warszawie, a Paweł we Wrocławiu.
A kiedy wpadliście na pomysł, by zaistnieć razem na Instagramie?
Paweł: Rok temu pomyśleliśmy, że warto byłoby zwrócić uwagę na pewne kwestie, które utrudniają nam funkcjonowanie, nawiązywanie nowych relacji i zwyczajne bycie częścią społeczeństwa. Ale przede wszystkim chcieliśmy pokazać życie osób z niepełnosprawnością od trochę innej strony, bo choć mało kto nas z tym kojarzy, jesteśmy równoprawnymi partnerami do rozmów, imprez, życia towarzyskiego, miłości i seksu.
Marta: Nazwa naszego profilu, przewrotnie i nieco ironicznie odwołuje się do popularnych stereotypów i słów, które często słyszymy. Jednym z takich uniwersalnych komentarzy jest właśnie „taka ładna, szkoda, że na wózku” albo „taki przystojny, szkoda, że niepełnosprawny”.
Potrafimy już obśmiewać tego typu uwagi, ale nie zmienia to faktu, że u ich podstawy leży smutne przekonanie, że tylko osoby pełnosprawne mogą być atrakcyjne, a wózek czy balkonik automatycznie tę atrakcyjność odbierają.
Czy tego typu słowa są wypowiadane za waszymi plecami, w komentarzach na portalach społecznościowych, czy prosto w oczy?
Paweł: Wielokrotnie słyszałem od niedoszłych partnerów, że moglibyśmy być razem, gdybym nie był na wózku. Mówili wprost, że fajnie wyglądam, ale do związku – ich zdaniem – nadają się tylko pełnosprawni mężczyźni. Takie teksty pojawiają się często, nagminnie, wciąż.
Marta: Wypowiadają je nawet przypadkowo spotkane osoby. Kiedy jechałam ulicą albo komunikacją miejską, zdarzało mi się usłyszeć, jak jedna osoba mówiła do drugiej: „Zobacz, taka ładna dziewczyna i na wózku…”. Od nowo poznanych ludzi usłyszałam kilka razy, że nie wyglądam na niepełnosprawną, jakby kobieta z niepełnosprawnością ruchową musiała spełniać jakieś standardy, w które ja, mimo wózka, na pierwszy rzut oka się nie wpisuję. Może jestem zbyt mało zdeformowana, moje odstępstwa od normy są za słabo widoczne, albo nie widać po twarzy, że mam jakiś „defekt”?
Kiedy byłam jeszcze aktywna na portalach randkowych, zdarzało się, że mężczyźni nie dostrzegali, że na zdjęciu profilowym siedzę na wózku. A później, kiedy dochodziło do spotkania, robiło się niezręcznie. Dlatego teraz wolę poznać kogoś na żywo, żeby od razu zobaczył mnie taką, jaką jestem, i nie miał żadnych wątpliwości co do mojej niepełnosprawności, bo nie mam ochoty się z niej tłumaczyć.
Paweł: Podobnie jak Marta miałem kilka sytuacji, gdy ktoś przychodził na spotkanie nieświadomy, że poruszam się z pomocą balkonika – choć był on widoczny na każdym moim zdjęciu na portalu randkowym. Reakcje takich osób były skrajne. Jedni wychodzili bez słowa, a inni bez żadnych ogólnie przyjętych konwenansów, na dzień dobry, pytali, skąd balkonik. Mam świadomość, że niepełnosprawność będzie w pewnym stopniu determinowała moje związki, ale wolałbym, żeby przy pierwszym spotkaniu, ważniejsze było to, kim jestem, a nie to, na czym polega przepuklina oponowo-rdzeniowa.
Czy do takich reakcji można się z upływem czasu przyzwyczaić?
Paweł: Z jednej strony człowiek w jakimś stopniu na pewno staje się bardziej odporny, tworzy mechanizmy obronne i obudowuje się nimi. Ale kiedy spotykamy się z takim schematem wielokrotnie, to później gdzieś z tyłu głowy zawsze pojawia się obawa, że pewnie każda próba nawiązywania relacji romantycznej zakończy się tak jak poprzednie. I że to mimo wszystko znowu trochę zaboli.
Marta: Najgorzej jest wtedy, kiedy już się otworzymy, poluzujemy swoje bariery ochronne, bo dostajemy sygnały, że jesteśmy akceptowani, a później okazuje się, że jednak nie do końca. Miałam kiedyś chłopaka, który spotykał się ze mną przez kilka miesięcy. Twierdził, że jestem dla niego ważniejsza niż wózek, że to jak się poruszam, nie ma dla niego żadnego znaczenia, a jednak uparcie nie przedstawiał mnie rodzicom i znajomym. Chciał ze mną być, ale nie chciał tego ujawniać. Po prostu się wstydził. Takie doświadczenia są wyjątkowo przykre i jeszcze bardziej utrudniają kolejne próby nawiązywania bliskich relacji.
Ale kiedy byłam jeszcze aktywna na portalach randkowych, zdarzały się też sytuacje groteskowe. Jestem raczej zaradna i niezależna finansowo, więc niektórzy mężczyźni proponowali mi związek, w którym to ja byłabym mózgiem, a oni moimi mięśniami. Mieli mi odkręcać słoiki, nosić wózek do samochodu i mnie na rękach, a ja w zamian za to miałam zapewnić im mieszkanie i utrzymanie. Taka propozycja nie do odrzucenia.
Wyobrażacie sobie czasem swoje związki, takie na zawsze?
Paweł: Wszystkie moje „związki” kończyły się na próbie nawiązania głębszej relacji, nie znam życia we dwoje, nie wiem więc nawet, co miałbym sobie wyobrazić.
Marta: Mam niepełnosprawność postępującą, więc będę potrzebowała coraz więcej wsparcia i pomocy na co dzień, a na pewno bardzo bym nie chciała, żeby mój partner był moim opiekunem, choć znam wieloletnie, szczęśliwe pary, które świetnie odnajdują się w takiej relacji. Jednak ja mam potrzebę oddzielenia dotyku pielęgnacyjnego od tego związanego z bliskością i seksualnością. Jeśli będziemy chcieli wziąć kąpiel razem, to zrobimy to jako para, ale na co dzień wolałabym kąpać się z asystentką, choć nie wiem, czy to jest w ogóle do zrealizowania, bo w Polsce dostęp do takiej asystencji nie jest ani łatwy, ani powszechny. Mimo to bez wątpienia nie chciałabym, żeby partner pomagał mi we wszystkim, musiałabym mieć jakąś swoją prywatność i intymność. Na pewno nie planuję także ciąży, bo nie za bardzo wyobrażam sobie, jak w naszym kraju miałoby wyglądać jej prowadzenie. Mój ginekolog powiedział, że jeśli chodzi o układ rodny, nie widzi problemów, ale ortopeda czy neurolog mogliby mieć odmienne zdanie na ten temat, byłby więc potrzebny cały zespół specjalistów. W praktyce oznaczałoby to zapewne, że musiałabym sama jeździć od lekarza do lekarza i koordynować ich zalecenia. Póki co sama zapewniłam sobie już należytą opiekę ginekologiczną, domagając się badania na kozetce. To sukces, bo znam wiele kobiet z niepełnosprawnościami, które nigdy w życiu nie miały robionej cytologii, ponieważ w swojej miejscowości nie mają gabinetu z udogodnieniami, a lekarz nie chce wykonać badania bez odpowiedniego fotela. Kobiety na wózku mają też utrudniony dostęp do antykoncepcji, bo pokutuje przekonanie, że kto jak kto, ale my na pewno seksu nie uprawiamy. A przecież zgodnie z Konwencją ONZ osoby z niepełnosprawnościami powinny mieć taki sam dostęp do leków i opieki medycznej jak pełnosprawni.
Czy jeśli zaakceptuje się swoją niepełnosprawność, to automatycznie akceptuje się dodatkowe kilogramy, cellulit, rozstępy – całe swoje ciało takim, jakie ono jest?
Marta: W naszym przypadku problemem nie są fałdki, rozstępy czy cellulit, a to, że w przestrzeni publicznej nie widać ciał kobiet z niepełnosprawnościami. Nie reklamują one bielizny czy rajstop, nie są pokazywane na bilbordach, w reklamach i magazynach kobiecych, a przez to same nie jesteśmy przyzwyczajone do widoku swoich ciał. Dlatego moment, w którym widzi się swoje lustrzane odbicie, jest niesamowicie trudny. Zaakceptowanie tego jak wyglądam sprawiło, że przyjęłam się w całości, bo skoro nie przeszkadza mi głęboka skolioza, to rozstępy tym bardziej. Nie zmienia to jednak faktu, że jako kobieta cały czas jestem bombardowana z zewnątrz przekazem, że nadwaga czy cellulit nie są zgodne z przyjętą estetyką i atrakcyjna kobieta nie powinna ich mieć. A więc to ze mnie musi wypływać przekonanie, że nie mam z tym problemu, i to jak wygląda moje ciało, w żaden sposób mnie nie definiuje.
A jak pogodzić niepełnosprawność z tą mityczną, stereotypową męskością?
Paweł: Nie wpisuję się w ten kanon męskości podwójnie, ze względu na niepełnosprawność i orientację seksualną. A ponieważ nałożyło się u mnie tyle warstw wykluczeń, w pewnym momencie doszedłem do wniosku, że mogę nie uzależniać swojego poczucia wartości od jakichś narzuconych odgórnie oczekiwań. W moim rozumieniu męskość to umiejętność podejmowania decyzji i troska o bliskich, zapewnienie im pewnego rodzaju poczucia bezpieczeństwa i bliskości, a w tych kwestiach niepełnosprawność nie przeszkadza. Oczywiście nie pójdę się z kimś bić, ale nawet gdybym był sprawny, to odwoływanie się do przemocy nie jest w moim stylu, nie ma dla niej miejsca w moim systemie wartości. Niepełnosprawność nie przeszkadza mi jednak pracować, żyć aktywnie, rozwijać się, być samodzielnym i samowystarczalnym. Niczego nie ujmuje mi w kwestii męskości, choć nigdy w życiu w żadnej innej grupie społecznej nie byłem tak dyskryminowany jak wśród mężczyzn o orientacji homoseksualnej.
Jak myślisz, z czego to wynika?
Paweł: Brałem niedawno udział w jednym z paneli dyskusyjnych dotyczących męskości podczas Post Pxrn Film Festival Warsaw i rozmawialiśmy m.in. o tym, że wszelkie dyskryminowane mniejszości, znajdują sobie później inne ofiary, żeby poczuć się lepiej; udowodnić sobie, że nie zajmują ostatniego miejsca w hierarchii, że nie są gorsi i słabsi od nich. To ostra hipoteza, ale nie jestem w stanie inaczej wytłumaczyć tego, czego często doświadczam.
Czy zdarzało się, że potencjalny partner pytał wprost o twoją sprawność seksualną?
Paweł: Niemal zawsze muszę tłumaczyć, że w moim przypadku seks wygląda nieco inaczej, bo niedowład czy przerwanie rdzenia u mężczyzn często wiąże się z brakiem erekcji. Można ją wzbudzić farmakologicznie, ale wiadomo, że to nie to samo. Jeśli więc ktoś oczekuje, że będzie łatwo, szybko i przyjemnie, to w przypadku osób z niepełnosprawnościami ten scenariusz nie zawsze jest możliwy do zrealizowania. Niestety w naszym społeczeństwie seks kojarzy się przede wszystkim ze stosunkiem płciowym, tymczasem z wielu badań wynika, że znacznie więcej dzieje się właśnie poza nim. Dzięki tzw. wędrującym strefom erogennym czasem całkiem niepozorna część ciała nagle staje się tak wrażliwa, że dostarcza tych wszystkich niezwykłych doznań, których szukamy w seksie.
Marta: Mężczyźni, którzy doznali urazu rdzenia w wyniku wypadku, w nowym życiu na wózku nagle odkrywają nieznane im dotychczas seksualne obszary. Wielu z nich przyznaje, że ten inny rodzaj stymulacji jest zdecydowanie lepszy niż sam stosunek płciowy. I jest to obustronna przyjemność, bo ich partnerki też mówią, że dawniej seks zawsze wiązał się z penetracją, a teraz jest ciekawiej i bardziej podniecająco.
Rozmawianie o tej sferze życia ewidentnie nie jest dla was problemem.
Marta: Gdyby było, nie moglibyśmy angażować się w takie działania, jak choćby Projekt Sekson prowadzony przez Fundację Avalon i coroczna konferencja, podczas której dzielimy się swoimi doświadczeniami z niepełnosprawnością i seksualnością po to, by pomóc tym, którzy potrzebują rozwijać pewność siebie w tym obszarze. A zapotrzebowanie jest ogromne, bo z roku na rok coraz więcej osób chce skorzystać z naszej otwartości w tej kwestii. Myślę, że jako kobiecie jest mi dużo łatwiej w tym obszarze niż Pawłowi, bo od nas stereotypowo nie oczekuje się, że będziemy stroną aktywną, nie musimy więc wykazywać się jakimiś wyrafinowanymi umiejętnościami fizycznymi, możemy być bierne i to też jest podniecające. Bywało, że po wszystkim partner przyznawał, że miał obawy; myślał, że będzie jakoś inaczej, a tymczasem przebieg wydarzeń nie odbiegał za bardzo od seksu z pełnosprawną partnerką. W przypadku kobiet wiele niepełnosprawności kompletnie nie wpływa na jakość pożycia.
Mimo to życie miłosne osób z niepełnosprawnościami jest w naszej kulturze jakimś tabu.
Paweł: Myślę, że w ogóle życie osób z niepełnosprawnościami to jest jedno wielkie tabu. Nie tylko w kontekście relacji romantycznych i seksualnych, ale również koleżeńskich, bo spora część osób z niepełnosprawnościami żyje zamknięta w czterech ścianach swoich domów, bez dostępu do wyjść kulturalnych czy choćby możliwości uczęszczania do szkoły. Przez to wielu z nas zwyczajnie nie ma umiejętności społecznych, nie potrafi nawiązywać relacji. Zakładamy, że skoro jesteśmy inni, to na pewno ludzie będą nas oceniać i nie zechcą z nami rozmawiać. A kiedy już ktoś zwróci na nas uwagę, czasami wyobrażamy sobie zbyt dużo. Tymczasem ktoś może mnie lubić, ale niekoniecznie chcieć mieć ze mną jakąś głębszą relację. Ważne, żeby potrafić to odróżnić.
Marta: To izolowanie sprawia, że pełnosprawni też nie wiedzą, jak się w naszym towarzystwie zachować. Moi znajomi ze studiów byli zaskoczeni, że możemy normalnie rozmawiać, iść na piwo czy na imprezę. Na ostatnim obozie aktywnej rehabilitacji, w którym brałam udział, byli studenci fizjoterapii, którzy pierwszy raz w życiu spotkali ludzi poruszających się na wózkach, bo wcześniej nie mieli gdzie ich poznać. Stacjonarnie studuje tylko garstka z nas, a w miejscach pracy osób z niepełnosprawnościami jest jeszcze mniej. Statystycznie aktywnych zawodowo jest tylko około 20 proc., z czego wiele pracuje w zakładach pracy chronionej, gdzie są głównie osoby niepełnosprawne. Funkcjonując na otwartym rynku pracy, trudno spotkać drugą niepełnosprawną osobę. W mojej firmie, na 350 osób, tylko ja poruszam się na wózku, jedna dziewczyna kuleje, a druga jest słabowidząca, reszta to pełnosprawni i może jakieś osoby z niewidoczną niepełnosprawnością, a mówimy o Warszawie. Większość z nas nie ma gdzie poznawać innych ludzi, a co dopiero stworzyć związek.
To może na koniec jednak coś optymistycznego. Potraficie przyjmować komplementy?
Paweł: Nie bardzo. Może dlatego, że jednak negatywnych rzeczy powiedzianych w moim kierunku było więcej niż pozytywnych, i to właśnie te pierwsze pamiętam najmocniej. Jest to pewien schemat psychologiczny, że na swój temat przyjmujemy łatwiej to co złe, niż to co dobre.
Marta: Faktycznie chyba dość trudno jest nam powiedzieć coś miłego. Na pewno takie słowa nie mogłyby nawiązywać do mojej niepełnosprawności. Mam alergię na komplementy typu: ale jesteś ładna/mądra/fajna – jak na niepełnosprawną. Choć wyobrażam sobie taką sytuację, że leżę z partnerem na łóżku i on gładząc mnie po plecach mówi, że mam słodko zagięty kręgosłup. To by mnie rozczuliło, mimo że mowa o deformacji mojego ciała. Jest to jednak coś, co mógłby kochać tylko we mnie.
Marta Lorczyk zawodowo zajmuje się ekonomią transportu. Od kilkunastu lat mieszka w Warszawie. Ma dystrofię mięśniową i porusza się na wózku. Jako samorzeczniczka angażuje się w działalność aktywistyczną i edukacyjną w tematach związanych z niezależnym życiem osób z niepełnosprawnościami. Jest członkinią Zespołu Eksperckiego Projektu Sekson Fundacji Avalon.
Paweł Garstka zawodowo zajmuje się wyceną funduszy inwestycyjnych. Mieszka we Wrocławiu. Ma przepuklinę oponowo-rdzeniową. Angażuje się w działania edukacyjne w tematach związanych z męskością i seksualnością mężczyzn z niepełnosprawnością. Jest członkiem Zespołu Eksperckiego Projektu Sekson Fundacji Avalon.