21 marca to data, którą większość z nas kojarzy z jednym wydarzeniem – początkiem kalendarzowej wiosny. Jednak 21 marca to także Światowy Dzień Zespołu Downa. I data nie jest przypadkowa – nawiązuje bowiem do obecności dodatkowego, trzeciego, chromosomu w 21. parze chromosomów u osób z zespołem Downa.
Święto zostało ustanowione w 2005 roku z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa, a od 2012 roku organizowane jest pod patronatem Organizacji Narodów Zjednoczonych (ONZ). Jaka jest idea? Chodzi o zwrócenie uwagi społeczeństwa na osoby z zespołem Downa, na ich potrzeby; o zwiększenie naszej świadomości o chorobie, a także – a może przede wszystkim – o to, by osoby z zespołem Downa mogły uczestniczyć w życiu społecznym. Być jednym z nas. Symbolem Zespołu Downa są kolorowe skarpetki. To synonim niedopasowania społecznego i genotypowego, z jakim muszą mierzyć się ludzie z zespołem Downa.
Jestem tu, żyję obok ciebie
Zespół Downa występuje u ludzi wszystkich ras, we wszystkich krajach na świecie, ze średnią częstością około 1 przypadku na 800 urodzeń. O zespole Downa można przytaczać wiele danych naukowych, statystyk, opisywać wygląd osób, które się z nim rodzą, a można także pomyśleć o emocjach tych osób. 21 marca to doskonały moment, aby przyjrzeć się, z czym się mierzą takie osoby i dlaczego. Co czują? Czują się wykluczone. Traktujemy je z pobłażaniem, z góry albo jesteśmy sparaliżowani tym, że damy im odczuć, że są inne, że je urazimy. Każda z tych opcji jest dla nich raniąca. Osoby z zespołem Downa, jak tłumaczą, wiedzą, że są inne. Nie chcą litości, specjalnego traktowania, ale nie chcą także odbierania im podmiotowości, odbierania im… możliwości normalnego życia – bycia uczniem, pracownikiem, partnerem. Miłość, seks? To dla „zdrowych”…
Przemek Kossakowski, prowadzący program „Down the Road”, w którym wybierał się w podróż z osobami z zespołem Downa, mówił w Zwierciadle: – Myślę, że mamy taki plemienny niedobór empatii. Empatia, w najbardziej podstawowym rozumieniu, sprowadza się do tego, że próbujesz wyobrazić sobie, co czuje drugi człowiek. To jest tak naprawdę dość proste. Brakuje nam empatii, jeśli odbieramy komuś tak ważny element bycia człowiekiem. Brakuje nam empatii, ale też czasem rozumu, jeżeli dorosłych ludzi z niepełnosprawnością intelektualną traktujemy jak dzieci. A tak ich traktujemy. Używamy wobec nich narzędzi, które stosujemy właśnie w relacji z dzieckiem. „Nie podchodź, bo się oparzysz”, czyli: „Nie zapytam cię, czego pragniesz, nie dam ci powiedzieć, czego pragniesz, nie dam ci zdecydować, czego chcesz, bo ja wiem lepiej, co jest dla ciebie dobre”. Straszne. Oni nie marzą o wielkich uniesieniach, o szampanie i truskawkach spożywanych pod wieżą Eiffla. Ich wyobrażenie o miłości to posiadanie domu, który mogą prowadzić wspólnie ze swoim partnerem/swoją partnerką, mężem/żoną. Opisują codzienne życie: idę po zakupy, idę do pracy, jemy wspólnie kolację itd. Kładą nacisk na odpowiedzialność, którą bardzo chcieliby móc wziąć na siebie. To jest tęsknota za czymś, co dla nas, „normalnych”, jest czymś zupełnie zwyczajnym, a wręcz naznaczonym poczuciem obowiązku, od którego często pragniemy uciec. Oni chcą tylko i aż normalności. Chcą, żeby dać im kochać.
Będę tym, kim pozwolisz mi być
Osoby z zespołem Downa przekonują, że sedno sprawy – możliwość normalnego funkcjonowania w społeczeństwie – ukryte jest w naszych przekonaniach i przypuszczeniach dotyczących tego, co mogą zrobić, na co je stać. Ich przekaz jest prosty – jeżeli przypuszczasz, uważasz, że nie potrafię być partnerem, miłość nie jest dla mnie – tak właśnie się stanie. Jeżeli uznasz, że mogę, wolno mi, umiem kochać – będę kochać.
By zakomunikować ten przekaz światu, powstała kampania „Załóż, że potrafię”, która podbija Internet. Została stworzona przez CoorDown i Small New York we współpracy z National Down Syndrome Society, a – jak mówią twórcy – w części zainspirowana tym, co Marta Sodano, Włoszka z zespołem Downa, powiedziała podczas swojego przemówienia na konferencji Organizacji Narodów Zjednoczonych z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa: – Odkryłam, że w psychologii istnieje koncepcja zwana „samospełniającą się przepowiednią”, zgodnie z którą nauczyciel, który uważa, że uczeń nie jest w stanie zrozumieć, po prostu nie będzie go uczył. I proszę bardzo: proroctwo samo się spełnia.
Bohaterką niezwykle przejmującego filmu jest 22-letnia modelka i aktorka z zespołem Downa Madison Tevlin. W pierwszej scenie zwraca się wymownie do kobiety stojącej za barem w klubie, mówiąc: „Zakładasz, że nie mogę pić margarity, więc nie podajesz mi margarity. Twoje założenie staje się rzeczywistością”. „Dlaczego nie odwrócić perspektywy? Jeśli będziemy mieć pozytywne założenia na temat osób z zespołem Downa, damy im więcej możliwości w szkołach, miejscach pracy, relacjach i siłowniach. I może te pozytywne założenia staną się rzeczywistością” – przeczytamy pod filmem udostępnionym między innymi na instagramowym profilu Madison Tevlin.