„Krystian nauczył mnie tańczyć z życiem” – Agata Komorowska opowiada o życiu z synem z zespołem Downa

Opiekunowie osób z niepełnosprawnością walczyli w Sejmie o prawo do godnego życia dla swoich podopiecznych, ale i dla siebie. W swojej książce także zwracasz uwagę na konieczność stworzenia opiekunom możliwości pracy. Widzisz w tym początek zmian?
Już parę lat temu napisałam list do pana Kaczyńskiego. Każdy potrzebuje sensu w życiu. Jeżeli jedynym sensem dla rodzica jest jego dziecko z niepełnosprawnością, to wcześniej czy później zaczyna wariować. Wyobraź sobie, że jesteś ze swoim dzieckiem, nawet w pełni sprawnym, przez 24 godziny na dobę, siedem dni w tygodniu… Ustawowe zmuszanie rodzica dziecka z niepełnosprawnością do opieki nad nim przez całą dobę to znęcanie się nad człowiekiem. A gdzie miejsce na jego marzenia, ulotności, cele, ambicje? Przyjaciółka pracowała w korporacji, spełniała się zawodowo. Urodziła dziecko z poważną niepełnosprawnością. Dziecko nie śpi po nocach. Moja przyjaciółka przez dziewięć ostatnich lat nie przespała jednej nocy – śpi kwadrans, pół godziny, budzi się. Mówi: „Agata, ja zwariuję. Za chwilę znienawidzę moje dziecko”. Mówiąc to, ma łzy w oczach, jest gotowa ukarać siebie za to, co czuje, myśli i mówi.

Przecież ma prawo tak czuć.
Tak, bo te emocje są prawdziwe i do czegoś służą. Jeżeli rodzic czuje złość, to jej celem jest podarowanie mu takiej ilości energii, żeby był w stanie przejść przez najtrudniejsze. Aż złość wskaże, że trzeba coś zmienić. Ale jeżeli nie możemy nic zmienić, stajemy na prostej drodze do depresji.

Nazywasz swoją książkę mapą, która pozwoli uchronić rodziców przed zderzeniem z katastrofą.
Mówię rodzicom, co będą przeżywać, może dzięki temu będzie im łatwiej. Gdybym po narodzeniu Krystiana wiedziała, że czeka mnie pięć etapów żałoby, to bym je zupełnie inaczej przeżywała. Może nie czułabym się tak winna swoich emocji? Kiedy go operowano, przychodziło mi do głowy, że może lepiej gdyby nie przeżył. No, jaka matka myśli w ten sposób? Potwór. Więc się za te emocje biczowałam.

Żałoby po synu, którego wyobrażenie miałaś, zanim się urodził?
Tak, bo to się wiążę z ogromną stratą. Jak sobie z tym radzić? Rodzic dziecka z niepełnosprawnością nie zostaje poinformowany, jakie emocje go czekają.

Zostaje wrzucony na inną planetę?
I po omacku próbuje się odnaleźć. A tam nie działają zasady z naszej planety.

Twoja książka jest o tym, jak się wydźwignąć. Kiedy sama zrozumiałaś, że musisz to zrobić?
Zajęło mi to co najmniej sześć lat. Bo tyle lat miał Krystian, kiedy mój organizm odmówił współpracy. Całe życie miałam niskie ciśnienie, piłam pięć kaw dziennie, aż tu nagle skoki bardzo wysokiego ciśnienia. Wylądowałam w szpitalu. Zdiagnozowano nadciśnienie, nerwicę i depresję. Pierwszy moment, kiedy musiałam podjąć decyzję, czy chcę żyć. Bo jeżeli chcę, to muszę coś zmienić. Zrozumiałam, że jeżeli będę żyła jak dotąd, znów wyląduję w szpitalu albo do niego nie zdążę.

Bo dotąd walczyłaś tylko o dobro syna?
O jego normalność. Nie mogłam pogodzić się z tym, jaki jest. Że urodził się z niepełnosprawnością intelektualną, z zespołem Downa, że nie będzie robił wielu rzeczy. Postawiłam sobie cel – będzie taki sam jak inne dzieci. Nie wiedziałam jeszcze, że to pierwszy etap żałoby, wyparcie. Wypierałam fakt, że może być inny, że ma inne predyspozycje, talenty. Myślałam, że skoro tak cisnę o jego normalność, rehabilitując go cztery razy dziennie, podróżując do wszelkich terapeutów, specjalistów, sprawdzając każdą możliwość, to mi się uda. Nawet mi do głowy nie przyszło, że dzieciak jest w porządku taki, jaki jest.

Że tego nie robisz dla niego?
Chciałam, żeby mu było w życiu dobrze. Dążąc do tego wyimaginowanego dobra, zamieniałam jego codzienność w piekło. Bo jakie dziecko jest szczęśliwe, jeżeli jest wiecznie rehabilitowane, korygowane. Bez tulenia, śmiania się, gilgania. U nas nie było czegoś takiego.

Dorosła córka znajomych, która ma zespół Downa, rozwinięta intelektualnie dzięki rodzicom, którzy poświęcili jej wiele czasu, przechodzi depresję. Czuje się zatrzaśnięta między światami.
Każdy rodzic chce dla dziecka szczęścia. Tylko definiujemy je według standardów wykreowanych przez społeczeństwo. Bo kim jest człowiek szczęśliwy? Ma rodzinę, dzieci, karierę, wystarczająco dużo pieniędzy? Kiedy rodzi się dziecko z niepełnosprawnością, wpadamy w panikę. Moje dziecko będzie nieszczęśliwe? Najtrudniejsze jest definiowanie szczęścia z perspektywy dziecka. Mój syn wcale nie potrzebuje kariery. Pieniądze są dla niego abstrakcją. Potrzebuje mieć wokół siebie bliskich. To dla niego najważniejsze. Może umrzeć jutro, za rok, za pięć lat. Może nie doczekać swojej dorosłości. Mam go zadręczać, zamiast spędzić z nim kilka fantastycznych lat?

Powiedziałeś, że córka znajomych jest rozwinięta, bo rodzice włożyli w to dużo pracy. Kiedy sama coś takiego słyszałam, we mnie się odpalało, że muszę włożyć jeszcze więcej pracy w dziecko. Zapominamy, że dzieci mają swoje możliwości. I bez względu na to, ile pracy włożyliśmy, mogą nie osiągnąć tego samego poziomu sprawności intelektualnej czy fizycznej, co inne. Zrozumiałam to na konferencji dla rodziców dzieci z zespołem Downa. Mój syn miał dziesięć lat. Na otwarciu wyszedł jego rówieśnik z zespołem Downa, wziął mikrofon i zaczął witać wszystkich piękną polszczyzną. Chcę poznać tę metodę – pomyślałam. Zapytałam jego mamę: „Co zrobiłaś, że Andrzejek tak pięknie mówi?”. „Nic, zawsze chciał mówić. W przedszkolu brał książkę, pokazywał słowa i pytał: »Cio to? Cio to?«. W ten sposób nauczył się czytać”. To były jego predyspozycje. Ja swojego syna przez sześć lat, pięć dni w tygodniu, woziłam do logopedów, zrobiłam mu gabinet logopedyczny w domu, a nadal to, co mówi, trudno zrozumieć. A może Krystian nie mówi, bo zafundowałam mu nadmiar stymulacji i terapii? Nie czyta, nie pisze, nie liczy. Osiągnął tyle, ile mógł. Ma mnóstwo innych talentów. Przepięknie sprząta. Uwielbia grabić ogród, w ogóle prace ogrodowe. Kiedy znajomy poprosił mnie o pomoc w rozkręceniu firmy ogrodniczej, pomyślałam: Boże, to mi z nieba spada. Może dzięki temu mój syn będzie miał gdzie pracować? Ma 16 lat, w szkole może być teoretycznie do 21. roku życia. Ale co później? Jak się dzisiaj wystroiłam, zapytał: „Mama, do oacy?”. „Tak, mama do pracy”. Pyta dalej: „Ja?”. Bo starszy brat chodzi do pracy, ja idę do pracy, tata chodzi do pracy. Więc on też chciałby.

Szczerze piszesz o tym, że właściwie samemu sobie zostawiłaś Aleksa, starszego syna, skupiając się na pomocy Krystianowi. Rozumiałaś, co się z nim dzieje?
Ratowałam Krystiana, zakładając, że Aleks sobie poradzi. Nie przyszło mi do głowy, że przeżywa taką samą żałobę jak ja. Z tą różnicą, że ja czuję moc sprawczą, bo mogę wykonać telefon do terapeuty, wpakować Krystiana do samochodu i go tam zawieźć, pójść do szpitala, zrobić mu badania, kupić książeczki i go uczyć, a Aleks jest tylko biernym obserwatorem. Czuje, że coś jest nie tak. On też stracił brata, o którym marzył, bo chciał grać z nim w piłkę, na konsolach. Miał sześć lat i marzył, że taki brat mu się urodzi. Też przeżywał wszystkie etapy żałoby, czyli zaprzeczenie, gniew, targowanie się, depresję i akceptację. Prześledziłam wstecz wszystko, co się ze mną działo, a potem odniosłam to do Aleksa. Był taki wściekły w czasie dojrzewania. Nagromadziło się w nim mnóstwo emocji. A nikt nigdy mu z nimi nie pomógł.

Piszesz: nigdy, przenigdy nie wciągaj rodzeństwa w rehabilitację, w edukację twojego dziecka z niepełnosprawnością.
Mówiłam przed chwilą, że rodzeństwo nie ma mocy sprawczej, ale ją od nas dostaje, kiedy prosimy, żeby zajęło się bratem, siostrą. Sama namawiałam Aleksa: „Układaj literki z Krystianem”. A Krystian był trudny w rehabilitacji, buntował się. Więc jeśli nie osiągał wyników, Aleks mógł to uznawać za swoją winę. Czyli dokładam mu zmartwień. A jedyne, co powinnam zrobić jako mama, to zaopiekować się nim. Wyjaśnić, co przeżywa i dlaczego. I że ma prawo do wszystkich emocji.

Mając już Aleksa i Krystiana, adoptowałaś Adę. Piszesz, że przy Adzie każdego dnia wydarzał się cud. Zaczęłaś inaczej patrzeć na macierzyństwo?
Zawsze marzyłam o adopcji. Dla mnie to było naturalne, że umówiliśmy się z mężem: dwójka rodzona, trzecie adoptowane. Kiedy Krystian trochę podrósł, wróciła potrzeba adopcji, ale pewien katolicki ośrodek odrzucił nas, bo mamy dziecko z niepełnosprawnością. Widocznie to źle rokowało wychowaniu dziecka adopcyjnego. Zdawało mi się, że mając dwójkę tak różnych dzieci jak Aleks i Krystian, jestem przygotowana na kolejne. Tymczasem Ada jest kompletnie inną kombinacją doświadczeń, emocji, cech odziedziczonych i nabytych poprzez obcowanie z nami. Nie mogę przyłożyć do niej wzorca wychowania Aleksa czy Krystiana. Budujemy naszą relację od zera. Uczę się przy niej, każdego dnia ją odkrywam. Przygotowując się do kolejnej książki, przeczytałam: „Nie ma czegoś takiego jak dobry rodzic, jest rodzic adekwatny”.

Znowu znalazłaś się na innej planecie?
Tak, na planecie Ada. Ale z większym spokojem podchodzę do „problemów”. Kiedy słyszę: „Nie jesteś moją mamą”, to nie jest to dla mnie koniec świata. Kiedy mówi: „Nie kocham cię”, nie rozpaczam. Aha, to ten etap. Jechała niedawno na obóz taneczny. Idziemy rano do autokaru, mówi z pretensją: „Nigdy nie zostajesz do końca”. Nie zrozumiałam, o co jej chodzi. Jak to nie zostaję do końca? „Jestem jedynym dzieckiem w autokarze, które nie ma do kogo machać, bo kiedy rusza, ciebie już nie ma”. „Czy chciałabyś, żebym została do odjazdu?” „Rób, jak chcesz”. „Jeżeli mi nie mówisz, czego chcesz, to mnie jest ciężko zgadnąć”. Byłam umówiona z fachowcem, miał coś w domu poprawiać, myślę: dobrze, skoro jej tak zależy, przesunę go o pół godziny. Okazało się, że tych mam, które machały, były trzy, choć zdaniem córki wszystkie zostają. Machałam, Ada miała uśmiech od ucha do ucha. Po czym nie zadzwoniła, jak dojechała, nie odezwała się następnego dnia. Więc na czym polega bycie mamą adekwatną? Zmieniłam swoje plany, bo dała mi taki sygnał. Ale następnego dnia nie zrobiłam awantury: „Tak, ty mi kazałaś zostać, a teraz do mnie nie piszesz”. Wiem, że dojechała i jest szczęśliwa. Napisałam: „Odzywaj się do mnie codziennie, po to masz telefon, dawaj znać, że żyjesz”. Wzięła to dosłownie i pisze codziennie: „Hejo, żyję”.

Z trójką dzieci i tyloma doświadczeniami miałaś w ogóle siłę na kolejne dziecko?
Nie zadawałam sobie tego pytania. Dzięki Krystianowi nauczyłam się życia tu i teraz. Zrobić dzisiaj tyle, na ile starczy mi siły. Z Michałem to przeznaczenie. Poznali się z Aleksem w I klasie liceum. Zaczął do nas przychodzić. Od razu go polubiłam. Kiedyś Aleks powiedział: „A wiesz, mamo, że Michał mieszka w domu dziecka”. Podsłuchałam na wywiadówce, jak wychowawczyni rozmawia z jego opiekunką, że coś trzeba zrobić z Michałem, bo nie przychodzi do szkoły. Wtrąciłam: „Przepraszam, mogę Michała przywozić”. Woziłam już Aleksa, bo nie było mu specjalnie do szkoły po drodze. Wożąc Aleksa, zahaczałam o dom dziecka. Michał wylatywał w jednym bucie, bez kurtki. Zawsze był taki szałaput. Na czas, tylko nie do końca ubrany, zawsze mu czegoś brakowało. Potem Aleks wracał z nim do nas do domu, więc jadł z nami posiłki, jeździł z nami do kina, na wystawy. Ale nie mogliśmy wyjechać razem na weekend. Musiał być zawsze o 20 w placówce. Dowiedziałam się, że jest taka forma opieki jak rodzina zaprzyjaźniona – ma zgodę sądu na przyjmowanie dziecka z placówki na weekend albo na wakacje. Niestety, siostry się nie zgodziły, to znów był ośrodek katolicki. Uznały, że Aleksander ma zły wpływ na Michała. Okazało się, że mogłabym wziąć Michała jako rodzina zastępcza. Nie wiedziałam, czy w ogóle kwalifikuję się jako samotna matka trójki dzieci, bo krótko po rozwodzie, z depresją w papierach. Przeszłam testy, szkolenie. Adopcja Michała to była seria cudów. Wszystkie urzędy mi pomagały, pani kurator przyjechała z urlopu wydrukować dokumenty, bo zaginęły, bym mogła je dostarczyć na czas. Sędzia na pierwszej rozprawie umieścił Michała u nas w rodzinie. Rok później został adoptowany.

Nabierałaś odwagi za sprawą Małego Buddy, jak nazywasz Krystiana w książce?
Zrozumiałam, że pomaga mi się wyzwalać z sytuacji, w których tkwię. Dziś wiem, że sobie Krystiana wymodliłam. Był czas, kiedy czułam się jak w złotej klatce. Firma się świetnie kręciła, mieliśmy dobre samochody, wybudowaliśmy dom, ale był kierat obowiązków, niemożność decydowania o sobie. Nie mogliśmy wyjechać na urlop. Nawet na porodówkę jechałam prosto z pracy. Jadąc do firmy, myślałam: Boże, zrób coś, bo nie wiem, jak się z tego wyrwać. No i podarował mi Krystiana, moje lustro. Jak coś w nim szwankuje, to wiem, że coś szwankuje we mnie i muszę to naprawić. Kiedy wracam do równowagi, również Krystian do niej wraca. Jego pojawienie się spowodowało, że musiałam się zatrzymać, zderzając ze ścianą. Potem zaczęłam odkrywać siebie – to, czego chcę, co mnie fascynuje, co motywuje. Kiedy rozpoczynałam karierę coachingową, usłyszałam, że powinnam sobie znaleźć niszę. Ale jaką? Tymczasem rodzice prosili, żebym pomogła ich dzieciom. Kiedy moi synowie byli nastolatkami, wszyscy ich koledzy przychodzili do mnie gadać, bo czuli się komfortowo i bezpiecznie. I tak to się pewnego dnia skleiło. Dziś połowa moich klientów to dzieci i młodzież. Po każdej sesji mam więcej energii, niż miałam przed. W 2011 roku pojechałam po raz pierwszy od ślubu sama na weekend. Mój mąż widział, że źle się dzieje. – No dobra, wyjedź, wyśpij się, ja zajmę się dziećmi. Pojechałam do spa i w którymś z kolorowych magazynów znalazłam ogłoszenie konkursu na pamiętnik. Pisałam pamiętnik, spontanicznie. Przyszło mi do głowy, że może warto go zgłosić, ale nie wysłałam. W 2015 roku poszłam na studia podyplomowe. Spotkałam fantastycznego wykładowcę – Leszka Stafieja. Opowiadał, jak rozpoznać swoją życiową misję. Dostaliśmy zadanie napisania jakiejś pracy, oddałam ją, a Leszek zaproponował, że prześle Paulinie Reiter, może by chciała opublikować w „Wysokich Obcasach”. Przez cały tydzień tekst był na pierwszym miejscu wśród najczęściej czytanych artykułów. Uwierzyłam, że to, co piszę, ma sens, bo porusza ludzi.

Co dzisiaj znaczy dla ciebie być mamą Małego Buddy?
Dziś mówię, że przy każdym dziecku trzeba iść dwa kroki obok i jeden krok z tyłu. Być na tyle blisko, żeby w razie czego łapać, i na tyle daleko, żeby nie przeszkadzać w rozkładaniu skrzydeł. To cieszenie się i reagowanie na to, jaki Krystian jest w danym momencie. Jutro będzie zupełnie inny. Zmieniam się razem z nim. Nie mogę stać w miejscu. To jak taniec. On stawia krok, ja na to reaguję, on reaguje na moje kroki i emocje. To Krystian nauczył mnie tańczyć z życiem, choć długo uczyliśmy się kroków.

Byłaś szczęśliwa, kiedy po raz pierwszy stanął?
Byłam szczęśliwa, poczułam ulgę, a zaraz potem zaczęłam się martwić, czy zdoła wykonać następną rzecz, było jeszcze mnóstwo celów. Stanął, fajnie, odhaczone, ale jeszcze nie mówi. A teraz? Nie musi mówić dużo ani poprawnie. My się świetnie rozumiemy. Jesteśmy ze sobą stańczeni. 

Agata Komorowska coach, autorka książek i szkoleń, samodzielna mama czwórki dzieci. Autorka poradników, m.in.: „Depresjologia”, „Optymizm mimo wszystko”, „Czy mogę ci mówić MAMO”, „Bądź niezniszczalna”, „Przez Ciebie, synu. Czego nauczył mnie syn z zespołem Downa”. Nominowana do licznych nagród, m.in. tytułu Superbohaterki „Wysokich Obcasów”, Mamy 10-lecia miesięcznika „M jak mama” i Supermamy portalu „mamotoja.pl”.