O chorobie Alzheimera napisano już wiele, zazwyczaj jednak w centrum uwagi stawiano chorego. Tymczasem otępienie rzuca cień na całą rodzinę, w szczególności na tych, którzy podejmują się opieki nad powoli gasnącym bliskim. To właśnie o nich jest książka Pauliny Wójtowicz „(Nie mój) Alzheimer. Historie opiekunów”, której fragmenty publikujemy poniżej.
Fragmenty książki „(Nie mój) Alzheimer. Historie opiekunów”, Paulina Wójtowicz, wyd. Ringier Axel Springer Polska
Zobaczyłam go w klubie. Oboje kiwaliśmy się w rytm elektroniki, którą bardzo lubiliśmy. Nasze oczy się spotkały, zatrzymały na chwilę, może trochę dłuższą niż powinny. Coś strzeliło. Znalazł mnie przez wspólnych znajomych. (…)
Był - proszę zobaczyć, że mówię o nim, jakby już go nie było, a przecież ciągle jest — ciepłym, pełnym empatii człowiekiem. Nigdy nikomu nie zazdrościł, nie życzył źle. Nauczył mnie słuchać i rozmawiać. Wyciszyłam się przy nim. Szanowaliśmy się, nie kłóciliśmy nigdy w sposób wulgarny. Zawsze powtarzał: żyj tak, żebyś w lustrze mogła sobie spojrzeć w oczy. I on tak żył. Moje dobro jest ważne, ale twoje ważniejsze, mawiał. Żebyś ty miała, ty się wyspała, ty sobie kupiła, była zadowolona. On nie musi. (…)
Pierwszych objawów nie wiązałam z chorobą. Zresztą wtedy wiedziałam o niej bardzo mało. Co się działo? Marcin przestał interesować się naszymi wspólnymi sprawami. Niby drobiazgi, ale istotne: czy samochód jest zatankowany, czy opony zmienione, czy rachunki popłacone. Myślałam: ale mu wygodnie, nie musi się o nic martwić, praca — dom, praca — dom, super się ustawił. Ciężko się z nim rozmawiało. Gdy poruszaliśmy trudne tematy albo o czymś dyskutowaliśmy, nie umiał pociągnąć wątku. Był taki nijaki, nieobecny. Marcin, co się dzieje? — pytałam. (…) Jego rodzina wiedziała. Mówili: Marcin dziwnie się zachowuje, jak mama. Widzisz to? — pytali. Widziałam. Zapisałam go nawet do neurologa i na tomograf. Postanowiłam jednak, że jeszcze poczekam, poobserwuję. Gdy znów wydarzy się coś dziwnego, jak ten źle nastawiony budzik, pójdziemy. Czy on sam się zorientował? Tak, oczywiście, rozmawialiśmy o tym. Mówił, że coś niedobrego się z nim dzieje, ale nie rozumiał co. Łkając, szeptał: nie chcę być chory jak ona. Przeraźliwie bał się otępienia.
Lekarka — ta sama, do której chodziła kiedyś jego mama — nie miała żadnych wątpliwości: proszę państwa, to są początki demencji. Milczenie. Co? Jakiej demencji? Ale jak? Do Marcina nie docierało. To ja jeszcze raz narysuję ten zegar, prosił. Pani doktor — podłapałam — proszę dać mu szansę, może jest zestresowany. Spróbujmy, powiedziała bez przekonania. Patrzyłam, jak siedzi nad tą kartką, jak trzęsie mu się ręka i jak wbija we mnie przerażony wzrok, jakby wołał: pomóż mi, powiedz, co ja mam zrobić, tak bardzo się boję. Nigdy nie zapomnę tego spojrzenia.
Doradziła psychologa, dla Marcina i dla mnie. Uważam się za bardzo świadomą osobę, więc nie zwlekałam z pójściem na terapię. Wiedziałam, że muszę zadbać o siebie, bo jak ja wysiądę, to nie będzie nikogo, kto zaopiekuje się nim w sposób godny i empatyczny. Dotąd też nie było. Teraz mamy za sobą trzymiesięczny pobyt w szpitalu. Trafił tam po ataku ostrej psychozy. Diagnoza: złośliwy zespół neuroleptyczny. Leki, które przyjmował, to spowodowały. Fatalny czas. Zbiegło się to z moim załamaniem nerwowym. Wskoczyłam na zbyt duże obroty. Nie myślałam o sobie, nie dałam sobie przyzwolenia, by odpocząć, zaopiekować się sobą. Zgubiła mnie walka o niego i uparte trzymanie się celu: zatrzymać Marcina jak najdłużej. Jeszcze przed szpitalem przeniosłam się na kilka dni do mamy. Takie było zalecenie psychiatry. Musiałam złapać oddech. Byłam taka wyczerpana, tak bardzo zmęczona i przerażona, że myślałam, że umieram. Od innych słyszałam: weź, nie udawaj.
Choroba nie rozwijała się stopniowo, ona wprost galopowała. Chwytałam się każdej możliwej terapii. Logopedia, stymulacje przezczaszkowe, marihuana medyczna, zioła, wszystko. Ciągle go aktywizowałam, byle tylko nie siedział w domu, nie patrzył w ścianę, nie zastanawiał się, co z nim dalej będzie. Pojawiła się bezwładność, kończyny stały się mniej sprawne. Nie mógł się podpisać, ręka mu drżała. Siedział czasem nad talerzem i myślał, co właściwie ma zrobić z tymi sztućcami. Pogarszało mu się z każdą zmianą pory roku. Leki niczego nie spowalniały. W końcu przyszła agresja. Uczyłam się na temat tej choroby, znałam techniki radzenia sobie z takimi zachowaniami. Niestety teorię nie zawsze dało się przełożyć na praktykę. Bywało, że stawał przede mną i patrząc na mnie wrogo, pytał: kim jesteś? Marcin, nie poznajesz mnie?
Pewnego dnia, po zajęciach z aktywizacji zawodowej, usiadł na krześle w kuchni i powiedział do mnie: Gosia, czy ty wiesz, że ja jestem chory? Ale Marcin…, zaczęłam. Czy ty wiesz, że ja jestem chory? Bo chcę, żebyś wiedziała. Usiadłam. Jemu nikt nigdy wprost tego nie powiedział, że ma alzheimera. (…)
Na co dzień był, i to przez długi czas, pogodny. Zawsze tak miał. Nie narzekał, nie zamartwiał się, żył tu i teraz. Cieszył się małymi rzeczami: ciastkiem, herbatą, lodami. Och, lodami to cieszył się najbardziej, jak dziecko. Był w tym bardzo infantylny, ale radosny. Jego pogoda ducha pozwoliła mi przetrwać. (…)
Niedługo po diagnozie założyłam firmę. To był mój kawałek, moja przestrzeń, moje ukojenie. Dzięki temu mogłam sobie pozwolić na wynajęcie opiekunki medycznej, która zostawała z Marcinem pod moją nieobecność. Siedemdziesiąt za godzinę, przy ośmiu dziennie łatwo policzyć, że to krocie, ale jest to stawka adekwatna do wysiłku, jakiego wymaga ta praca. Opiekunka jest wspaniała. Bardzo mi pomogła. To, że się odważyłam poprosić o pomoc, wyszukałam ją, znalazłam, zatrudniłam, było najlepszą decyzją, jaką mogłam podjąć. Dzięki niej dziś wciąż tu jestem. (...) Ile ja się nasłuchałam. Że wolę robić karierę, że wychodzę z domu i zostawiam go z jakąś obcą babą, że mnie nie ma całymi dniami, że chadzam sobie na ploteczki z koleżankami, że się maluję, czeszę, ubieram ładnie, że firma mi się rozwija, a on tam cierpi. Jest chory, to masz rzucić wszystko i z nim siedzieć, to twój zasrany obowiązek. Tak ludzie myślą. A ja po prostu musiałam żyć. Chciałam żyć! Mam do tego prawo. Też jestem człowiekiem, też czuję. Nikt nigdy nie zapytał mnie, jak sobie z tym wszystkim radzę, czy czegoś nie potrzebuję? Przecież nikt nie wie, jak było, ile nocy nieprzespanych, ile myśli. (…)
Marcin jest obecnie w stadium schyłkowym choroby, powoli odchodzi. Nie mówi, ma tracheostomię, żywią go dojelitowo, leży, jest bardzo słabiutki, chudy, wyczerpany. Ma za sobą wiele infekcji, ale serce mocne, ciągle bije. W ZOL-u ma opiekę lekarską i pielęgniarską, jest opiekunka, jestem ja. Ograniczyłam swoje obowiązki zawodowe, żeby być z nim jak najwięcej. Widzi nas, spędzamy z nim czas. Kiedy wychodzimy, jest rozedrgany, poci się, wypatruje, nasłuchuje, uspokaja dopiero, gdy wracamy. Nadal używa swoich ulubionych perfum. Gdy go psikam, na jego usta wypływa błogi uśmiech, rozkoszuje się zapachem. Puszczam często elektronikę, słuchamy razem. Wzrusza się. Wie, że nie jest w domu, reaguje na to, co się dzieje. Przykro mi było nieraz, jak słuchałam lekarzy, którzy rozmawiali przy nim, jakby go tam nie było, jakby nic nie pojmował, nawet nie słyszał. Jakby robotem jakimś był. Mówiłam, edukowałam: przecież on rozumie. (…) Poznaje mnie, ciągle poznaje. A ja? Ja patrzę, jak choroba odbiera mu godność, człowieczeństwo. Wiem, że już nic się nie da zrobić, że nie będzie lepiej. Nie chcę go trzymać tu na siłę, dla mnie. Nie chcę, żeby dłużej cierpiał. Jestem zmęczona patrzeniem na to cierpienie. Wiem, że odchodzi i że odejdzie. Że niedługo Marcin będzie już w lepszym wymiarze. Kiedy ktoś pyta: co, pewnie chcesz, żeby już odszedł, mówię: a co, ty chcesz, żeby cierpiał? Zapraszam do niego, posiedź, popatrz, jak się krztusi, jak płacze, jakie ma przestraszone oczy, jak go wszystko boli. Sfiksowałaś na punkcie tej choroby, mówili często. Gdybym mogła cofnąć czas, i tak bym sfiksowała. Dzięki temu nie mam sobie nic do zarzucenia. Marcin umiera, ale patrząc na niego, wiem, że zrobiłam wszystko. I on też to wie. Żegnam się z nim spokojna. Choć serce pęka, wiem, że dałam mu wszystko, co mogłam z siebie dać. A może nawet więcej.
Choroba Alzheimera jest jedną z najczęstszych form demencji — grupy objawów związanych ze zmianami w mózgu, które prowadzą do zaburzeń funkcji poznawczych. W odróżnieniu od innych rodzajów otępienia proces neurodegeneracji jest wyjątkowo pogłębiony — nie tylko wiąże się z zaburzeniami pamięci, zmianami osobowości czy wahaniami nastroju, ale wpływa też na podstawowe funkcje życiowe: mówienie, chodzenie, przełykanie, a nawet oddychanie. Jest nieodwracalny. Naukowcy od lat próbują znaleźć odpowiedź na pytanie, skąd bierze się choroba Alzheimera, jednak mimo wielu hipotez i podejrzeń wciąż nie są w stanie wyjaśnić jej etiologii. W toku badań udało im się jednak ustalić, w jaki sposób dochodzi do obkurczania się mózgu. Według tej teorii największą rolę odgrywają szkodliwe białka niszczące komórki nerwowe — tak zwane blaszki amyloidowe i białka tau — które niezauważenie odkładają się latami w mózgu.
Przebieg choroby dzieli się na etapy (w zależności od zastosowanej metodologii może ich być trzy, pięć, a nawet siedem). Najczęściej wyróżnia się trzy stadia: łagodne, umiarkowane i głębokie. Czas ich trwania jest bardzo zróżnicowany i zależny w dużej mierze od momentu wykrycia choroby, wdrożenia farmakoterapii oraz rozpoczęcia terapii zajęciowej, których celem jest spowolnienie rozwoju choroby.
Pierwsze objawy ujawniają się średnio po 10–15 latach od rozpoczęcia zmian neurodegeneracyjnych i są bardzo subtelne. To między innymi problemy z koncentracją i planowaniem, trudności z adaptowaniem się do nowych miejsc i okoliczności, zaburzenia snu, wahania nastrojów. Zdarza się, że chory zadaje wielokrotnie te same pytania lub opowiada kolejny raz tę samą historię, zostawia przedmioty codziennego użytku w przypadkowych miejscach, nie może ich znaleźć. Objawy mogą występować jednocześnie lub pojedynczo, a ich natężenie bywa bardzo różne. Często zrzucane są na karb zmęczenia, stresu czy wieku.
W drugim stadium alzheimera (umiarkowanym) chory nie tylko staje się coraz mniej samodzielny w codziennym funkcjonowaniu, ale i widoczne stają się zmiany behawioralne oraz osobowościowe. Coraz częściej ma poważne problemy z rozpoznawaniem i nazywaniem przedmiotów,miejsc, sytuacji, a przede wszystkim ludzi wokół siebie, w tym najbliższych.
Głębokie stadium alzheimera to etap, w którym osoba chora jest w pełni zależna od innych osób. Najczęściej jest już leżąca, ma trudności z przełykaniem, prawie nie mówi. Choroba ostatecznie osłabia organizm, doprowadzając go do kresu wytrzymałości. Na alzheimera nie można umrzeć (w rozumieniu przyczyny zgonu), ale to on jest odpowiedzialny za zaburzenia pracy poszczególnych układów organizmu, prowadzące finalnie do ich niewydolności. Chory na alzheimera umiera zazwyczaj z powodu chorób współistniejących, na przykład zaburzeń układu oddechowego, z zapaleniem płuc na czele, bądź powikłań stanów zapalnych innych układów, na przykład moczowego.
Widoczne objawy alzheimera pojawiają się zwykle po 65. roku życia, jednak nie oznacza to, że dotyka on wyłącznie osoby starsze. Istnieje postać choroby Alzheimera o wczesnym początku (ang. early-onset Alzheimer’s Disease, EOAD), która ujawnia się między 30. a 65. rokiem życia. Jest stosunkowo rzadka (to 1,5–2 procent przypadków tego typu otępienia) i ma podłoże genetyczne. EOAD jest dziedziczny, a jego przebieg bardzo dynamiczny.