„Nie trzeba towarzyszyć rodzicowi w umieraniu, ale warto to zrobić”. Rozmowa z psycholożką Sarą Tylką

Alicja Szewczyk: Choroba, odchodzenie i śmierć rodziców to tematy, z którymi trudno się pogodzić, a jeszcze trudniej o nich rozmawiać. Ty nagrałaś podcast, żeby opowiedzieć swoją historię – towarzyszenia tacie w umieraniu. O tym, że jest nieuleczalnie chory i zostało mu kilka miesięcy życia, dowiedziałaś się w marcu. Co pamiętasz z tego dnia?
Sara Tylka: Tego dnia rano wróciłam z Anglii, gdzie od kilku lat mieszka moja mama. Świetnie się czułam, bo spędziłyśmy razem dobry czas. Wiedziałam, że po 38 godzinach siedzenia w poczekalni na KOR-ze, czyli na SOR-ze, tyle że klinicznym, tacie udało się dostać na oddział neurologiczny szpitala. Byłam akurat w domu, kiedy zadzwonił jeden z moich braci, Dawid, prosząc, żebym przyjechała do szpitala, bo on i żona taty mieli spotkać się z lekarzem i wiedzieli, że usłyszą diagnozę. Kiedy dojeżdżałam, zadzwonił ponownie. Wyczułam w jego głosie, że przed chwilą płakał. Myślałam tylko o tym, że za chwilę będę musiała utulić brata, zapominając, że przecież ja też jestem dzieckiem, które zaraz się dowie, że na chorobę taty nie ma lekarstwa. Nie zdążyłam wysiąść z samochodu, kiedy usłyszałam, że tacie zostało mniej niż pół roku życia.

Co wtedy czułaś?
W tamtym momencie nie czułam nic. Jakbym słuchała o jakimś obcym Grześku, który niedługo umrze. Kiedy dowiadujesz się, że umrze ktoś, kogo znasz albo kojarzysz, jest ci przykro, ale wydaje ci się, że to nie jest o tobie.

Mechanizm wyparcia.
Totalnie zadziałał w tamtym momencie. Czułam, że jestem w ogromnym napięciu i nie dowierzałam, że to jest nasza historia. Że się coś zaczyna, ale w pewnym sensie też coś zaczyna się kończyć. Mój brat cały czas płakał. Ja – nie, i czułam z tego powodu wyrzuty sumienia. Rozpłakałam się dopiero, kiedy weszłam do pokoju taty na oddziale i przytuliłam się do niego. Kiedy przytulasz się do swojego rodzica, czujesz się najbezpieczniej na świecie. Wtedy zrozumiałam, że jeszcze tylko przez sześć miesięcy będę się tak czuć.

W odcinku swojego podcastu, który poświęciłaś chorobie taty, powiedziałaś, że to nie Wy „nieśliście” go w chorobie. To on niósł Was.
Lekarze powiedzieli, że tata niedługo utraci zdolność mówienia i on chyba czuł, że czas mu się kończy, bo każdemu z nas próbował coś przekazać. Bardzo nas pocieszał. Mówił, że wszystko będzie OK, że sobie poradzimy, że będziemy w tym razem. Dzisiaj trudno jest zmierzyć poziom jego świadomości, bo już nie mówi i nie porusza się samodzielnie, ale nadal robi wszystko, żeby nam pomagać. Stara się np. podnosić, kiedy wykonujemy przy nim jakieś czynności pielęgnacyjne. Mamy wrażenie, że to go cieszy. My z kolei bardzo często mówimy mu, że jest silny, i dziękujemy, że nam pomaga. Dajemy mu takie komentarze, które mają go wzmocnić jako człowieka, ale też jako mężczyznę, który zawsze był opoką dla swojej rodziny.

Ale gdy zapytałaś, czy czegoś się boi, odpowiedział szczerze, że śmierci. Warto zadawać takie pytania rodzicowi, który odchodzi?
Wsparcie emocjonalne dla umierającego i jego rodziny jest kluczowe. Warto wyrażać uczucia, zarówno te łatwe, które niektórzy nazywają pozytywnymi, jak i trudne (negatywne), co może pomóc w radzeniu sobie ze stresem i napięciem. Otwarte rozmowy na temat lęków, obaw i nadziei mogą być dla wszystkich zaangażowanych oczyszczające. Trzeba jednak pamiętać, że to bardzo indywidualna sprawa. Ja jeszcze przed diagnozą taty poczułam, że można rozmawiać z nim nie tylko o tym, że wszystko będzie dobrze, ale też o tym, czego się boi, co go smuci, co go złości… Nikt mu nie zadawał tych pytań. Może ze strachu? Ja nie bałam się pytać i nie wystraszyła mnie jego odpowiedź: „Boję się, że umrę”. Wydała mi się naturalna. Dziś myślę, że już wtedy czuł, że traci moce i nie jest tą samą osobą.

A czy Ciebie ktoś wtedy zapytał, czego Ty się boisz? Potrzebowałaś w ogóle usłyszeć takie pytanie?
Wtedy nie, ale później zdecydowanie tak. Dla mnie epoką była nasza mama, która już od kilku lat nie jest z naszym tatą i mieszka w Wielkiej Brytanii. Często mówię moim braciom: „Pamiętajcie, że mamy jeszcze mamę”, bo kiedy jeden rodzic choruje lub odchodzi, skupiamy się na nim, zapominając o istnieniu tego drugiego. Mamie natomiast powiedziałam, że potrzebujemy, żeby teraz dbała o siebie bardziej niż kiedykolwiek, bo nadejdzie czas, kiedy będziemy jej potrzebować. Świadomość, że jest bezpieczna, szczęśliwa i zdrowa, jest dla nas bardzo ważna.

Wiele osób o czasie, kiedy rodzic ciężko choruje lub odchodzi, mówi jak o najgorszym okresie w życiu. Ciężkim psychicznie, ale też wykańczającym fizycznie. Ty mówisz, że rodzicowi w chorobie, w umieraniu nie trzeba towarzyszyć, ale warto to zrobić. Dlaczego warto?
Nie ma idealnych rodziców, ale są wystarczająco dobrzy rodzice. Mój tata był wystarczająco dobrym rodzicem, czyli według mnie bardzo dobrym. Nieraz myślałam: „Wolałabym, żeby był, jaki był, ale żeby nie umierał”. Nie wiemy, jak długo z nami będzie, a kiedy nie masz tego czasu, każda chwila jest jakby pełniejsza. Towarzyszenie tacie daje nam właśnie ten czas – ja zrozumiałam, że to najcenniejsze, co ktoś ci może dać w życiu. Ktoś mi powiedział: „Sara, to jest przywilej, że macie ten czas ze swoim tatą, bo niektórym rodzic odchodzi nagle”. Wtedy pomyślałam, że ma rację. A dzisiaj te słowa mnie złoszczą. Co to za jakościowy czas, jeśli tata mnie nie rozpoznaje i nie jest nawet w stanie podnieść rąk, żeby mnie przytulić?

Mówisz o tym wszystkim bardzo spokojnie. Czy pojawiają się czasem w Tobie złość, żal, negatywne uczucia?
Wobec choroby nie. Pojawia się złość na to, że spotkało to mnie i moich bliskich. Pojawia się złość na pytania o to, jak tata się czuje – a tego nie wiemy, bo stracił zdolności mówienia. Pojawia się złość, że ktoś o niego nie pyta albo go nie odwiedza. Czasami trudno jest nazwać to, co się czuje. Tata jednego dnia nas poznaje, a innego nie. W takich chwilach trudno uchronić się przed emocjami. Z drugiej strony nie warto od nich uciekać – lepiej je poczuć, bo można je nosić w sobie długi czas i nie mieć ze sobą połączenia. Z jednej strony wzrusza cię widok własnego rodzica, z drugiej zaś martwi cię ta cała sytuacja. Boisz się tego, co będzie, i zastanawiasz się, jak sobie z tym poradzisz.

Z odchodzeniem rodzica trudno się pogodzić. A czy można to oswoić?
Akceptacja naturalnego procesu odchodzenia i oswajanie się ze śmiercią mogą być procesem długotrwałym, ale są niezwykle ważne. Otwartość na rozmowy o śmierci i pozwolenie sobie na przeżywanie wszystkich związanych z tym emocji są kluczowe dla zdrowia psychicznego.

Odkąd pamiętam, ja, moi bracia i rodzice oswajamy temat chorowania, życia i śmierci nie z naszego wyboru. U mojego brata Dawida po porodzie wykryto wrodzoną wadę serca – tetralogię Fallota. Został zoperowany w Łodzi dzięki pierwszej Wielkiej Orkiestrze Świątecznej Pomocy, ale zanim pojawiła się taka możliwość, tata ciężko pracował, żeby zarobić na jego operację w Stanach Zjednoczonych. Kiedy miałam 12 lat, moja mama zachorowała na pierwszy nowotwór, wycięto jej nerkę. Kilka tygodni później tata miał bardzo poważny wypadek samochodowy. Potem nowotwór mamy znowu zaatakował, a ponieważ tata pracował wtedy w Danii, to ja się nią zajmowałam. Codziennie jeździłam do szpitala, żeby ją umyć, nakarmić i z nią pobyć, bo moi bracia nie byli na to gotowi. Prawie straciłam pracę, bo musiałam wychodzić wcześniej albo brać wolne. Jeszcze przed tym mama zachorowała na depresję. Pamiętam, że wstydziłam się mówić, że bierze leki i nie wstaje z łóżka.

Miałam może 18, 19 lat, gdy szukałam w Internecie, co zrobić, żeby moje organy zostały komuś przekazane, gdyby coś mi się stało. Nieraz prowadziliśmy w domu rozmowy o tym, że jak Dawid będzie miał jakąkolwiek operację, to już nie będzie operacja naprawcza, tylko nowe serce. Wpadałam jako dziecko na pomysł, że ja oddam mu swoje serce. Myślę tak do dziś i pewnie będę to organizować od strony formalnej.

W swoim podcaście mówisz, że ważne jest, by zapewnić rodzica, który odchodzi albo choruje, że dasz sobie radę, gdy jego zabraknie.
Dokładnie tak. Kiedy mój tata był jeszcze świadomy, często dawał nam do zrozumienia, że ważne jest dla niego to, żebyśmy zadbali o siebie i żeby jego żona czuła, że ma w nas wsparcie. Choroba może zabrać człowieka i może zdezorganizować funkcjonowanie rodziny. To, jak bliscy na nią odpowiedzą, jest bardzo ważne. Niezwykle trudno nie być w tym czasie dla własnego rodzica. Jeśli nie masz z rodzicem trudnej relacji, stajesz przed pytaniem: co mam zrobić? Dla mnie i moich braci odpowiedź była łatwa – będziemy.
Na początku jego choroby nikt z nas nie myślał o sobie. Ja przez pierwsze miesiące wracałam do domu tylko po to, żeby się przespać. 99 proc. moich myśli skupiało się na tacie, jeździłam do niego codziennie. Dopiero od niedawna ja i moi bracia myślimy też o sobie. I to jest w porządku. Dalej bierzemy wolne w pracy, jedziemy do niego i uśmiechamy się na każdą drobną rzecz, którą on zrobi. Ale raz na jakiś czas Dawid wybiera się na przejażdżkę na motocyklu, Oskar, najstarszy brat, zajmuje się swoimi sprawami…

…a Ty grasz w FIFĘ na konsoli bez wyrzutów sumienia, że nie jesteś u taty. Albo sprzątasz mieszkanie.
Znam mojego tatę i wiem, że jest szczęśliwy, że mamy własne życie. Nie można zapominać o swoich potrzebach emocjonalnych i fizycznych. Dbanie o siebie jest niezbędne, by móc skutecznie wspierać innych. Regularne przerwy, sen, relaks i dbałość o własne zdrowie psychiczne pomagają w utrzymaniu równowagi. Mnie bardzo dużo ukojenia dają nawet najmniej ambitne rozrywki.
Nauczyliśmy się z braćmi, że musimy też zadbać o swoje głowy. Dawid często mówił: „Jestem zmęczony psychicznie i fizycznie, ale przyjadę do taty, bo chcę go zobaczyć”. Z czasem zaczęliśmy więcej rozmawiać o tym, że tata na pewno byłby szczęśliwy, że zajmujemy się też swoimi sprawami. W chorobie czasami dochodzi do absurdów – człowiek chciałby z chorym siedzieć i siedzieć, zapominając o tym, że może on jest naszą obecnością po prostu zmęczony. Albo że osoba, która – tak, jak żona taty – opiekuje się nim 24 godziny na dobę 7 dni w tygodniu, mogłaby pobyć w ciszy, zdrzemnąć się lub porobić jakieś swoje rzeczy. Dlatego warto w pierwszej kolejności pomyśleć, czego chcieliby nasi bliscy i osoba, która się nimi opiekuje.

Czy choroba taty zweryfikowała Twoje przyjaźnie?
Nie masz pojęcia jak bardzo! Osoby, po których nie spodziewaliśmy się wsparcia, dały z siebie 150 procent. Ale wiele osób deklarowało, że możemy na nie liczyć, i domyślasz się, co się potem wydarzyło.

Wiem z doświadczenia, że to trudny temat. Nieraz pytałam znajomych, którym chorują rodzice, czy mogę im jakoś pomóc i miałam wrażenie, że to pytanie ich irytuje, a ja narzucam się z pomocą, której oni nie potrzebują. Ty wspomniałaś, że denerwowały Cię te pytania, ale też byłaś zła, kiedy one nie padały. No więc pytać czy czekać, aż ktoś sam poprosi o pomoc?
Każda sytuacja jest indywidualna, ale jeżeli nie zapytamy, to się nie dowiemy. Warto pytać się o wszystko. Można powiedzieć: „Chciałabym wpaść, uścisnąć dłoń temu człowiekowi, chwilę na niego popatrzeć” i zapytać, czy to dla rodziny OK. Nie każda osoba, która zajmuje się chorym, potrafić powiedzieć, że proponowana przez Ciebie pora to nie jest dobry moment, bo np. o tej porze chory jest myty, przebierany albo wymieniana jest mu sonda, przez którą jest karmiony. Osoba taka, jak mój tata, która utraciła zdolność mówienia, nie powie, że chce jeść, że trzeba go oklepać albo odwrócić na drugą stronę. Dlatego jego żona, która opiekuje się nim każdego dnia przez całą dobę, o konkretnej godzinie musi wykonać dane czynności. W chorobie sytuacja jest bardzo dynamiczna. Trzeba to zrozumieć i nie obrażać się, że bliscy chorego nie ma czasu na picie z nami herbaty. Ich grafik może być bardzo napięty, a gdy mają wolną chwilę, mogą po prostu chcieć spędzić ją inaczej, np. wychodząc do sklepu, lekarza albo ucinając sobie drzemkę.

Jak w takim razie pomóc bliskim osoby, która odchodzi?
Najlepiej po prostu zapytać, czy czegoś nie potrzebują. Nie zawsze dostaniemy odpowiedź, bo opiekunowie chorego w ferworze własnych emocji często nie wiedzą, czego potrzebują. A przecież można się przydać w naprawdę drobnych rzeczach. Podrzucić zakupy lub zabrać na zakupy kogoś z rodziny. Wyprowadzić psa na długi spacer. Zapytać, czy potrzebują pomocy np. w umówieniu wizyty u fryzjera, żeby podciąć włosy.

Jeśli nie masz w sobie gotowości na widzenie osoby umierającej, bo chcesz ją zapamiętać zdrową i sprawną, dowiedz się, czy jej dzieci albo osoba partnerska czegoś nie potrzebują. Zaproponuj spacer, zadzwoń pogadać… A może syn albo córka potrzebują pomocy przy naprawie samochodu? Albo w przykręceniu śrubki w domu? To też jest wielka pomoc. Najgorzej jest powiedzieć, że nie odzywasz się, bo nie chcesz przeszkadzać. Co mam powiedzieć takiej osobie? Jasne, nie przeszkadzaj.

Czego uczy Cię to doświadczenie?
Fizyczna obecność przy umierającym może być nieoceniona. Nasza historia pokazuje mi, że czas spędzony z bliską osobą w jej ostatnich chwilach może stać się cennym doświadczeniem i przynieść ukojenie i pomóc w procesie żałoby. Pokazuje mi również, jak ważna dla naszych bliskich może być obecność – nie tylko w tych radosnych, ale i w szalenie trudnych chwilach. Wspólne przeżywanie tych momentów, choć bolesne, może umocnić więzi rodzinne i przynieść poczucie spełnienia oraz spokoju.

Rodzina jako system wsparcia odgrywa niezwykle ważną rolę. Wzajemna troska rodzeństwa, jak w moim przypadku, może być nie tylko pomocą, ale i źródłem siły w trudnych momentach. Dlatego warto dbać o siebie nawzajem i współpracować, by każdy czuł się wspierany.

To, przez co przechodzimy teraz, jako rodzina, pozwala mi też pełniej doświadczyć, czym jest i jak smakuje miłość. To jest niesamowite uczucie. Doświadczam tego zarówno ze strony taty, jak i moich braci. Tata bardzo często nam mówił: „Rodzina to jest siła”. Bardzo trudne przeżycia mogą oddalić albo zbliżyć. Ja i moi bracia zawsze mieliśmy dobry lub bardzo dobrym kontakt. Wiele razy myślałam, że są fajnymi facetami, ale ta sytuacja pokazała mi, że są najważniejszymi mężczyznami w moim życiu zaraz po tacie. Ta sytuacja uczy mnie, że warto sięgać po pomoc. Gdybym była jedynaczką, to byłoby mi o wiele ciężej. Dlatego jestem wdzięczna rodzicom za rodzeństwo. Bardzo staramy się dbać o siebie nawzajem. Wczoraj na przykład mogliśmy zabrać wszystkie rodzinne zdjęcia, które były u taty w domu. Czułam, że ich przeglądanie jest dla mojego brata Dawida zbyt trudne. Powiedziałam więc, że zabiorę te zdjęcia do siebie, a jak będzie gotowy, przywiozę mu je albo spotkamy się u mnie i razem je obejrzymy.
Przede wszystkim jednak ta sytuacja uczy mnie, że słowa „obyśmy byli zdrowi” czy „zdrowie jest najważniejsze”, które padają przy każdej okazji – czy to w imieniny, urodziny bądź święta – to nie puste frazesy. A czas to najcenniejsze, co mamy.

Odcinka podcastu Sary Tylki „»Rodzina to jest siła« – o chorobie Creutzfeldta–Jakoba, odchodzeniu i wdzięczności” można posłuchać TUTAJ.

Telefon wsparcia dla osób po stracie i w żałobie Fundacji Nagle Sami: 800 801 108 (bezpłatny i anonimowy). Czynny od poniedziałku do piątku w godz. 14–20.