fbpx

Fibromialgia – jakie są objawy i jak przebiega leczenie?

Fibromialgia - jakie są objawy i jak przebiega leczenie?
Coraz częściej mówi się, że źródła fibromialgii leżą raczej w umyśle niż w ciele. (Fot. iStock)

W ciągu ostatniego roku trafiło do mnie już kilka osób z rozpoznaniem fibromialgii. Być może odkąd Lady Gaga publicznie oświadczyła, że na nią cierpi, choroba ta zyskała status realnej dolegliwości, a nie tylko wymysłu pacjenta, objawu hipochondrii, nerwicy, depresji czy lenistwa.

Terminu fibromialgia (z łaciny: fibro oznacza tkankę łączną, z greki myos to mięśnie, a algos – ból) użyto w medycynie po raz pierwszy w 1976 roku, choć opisy odpowiadające obrazowi tego schorzenia można znaleźć w dokumentacji lekarskiej pochodzącej nawet z początku XIX wieku. Fibromialgia to przewlekła niezapalna choroba reumatyczna tkanek miękkich (bez uchwytnych w badaniach oznak zapalenia). U chorych na fibromialgię w badaniach laboratoryjnych i obrazowych nie stwierdza się żadnych anomalii, więc dla lekarzy są oni, delikatnie mówiąc, niewygodnymi pacjentami, bo skoro badania w normie, to co i jak leczyć? Jak wynika ze statystyk, doświadczający choroby błąkają się od gabinetu do gabinetu średnio od trzech do około sześciu lat, zanim otrzymają rozpoznanie, odwiedzając w tym czasie nawet do 15 różnych specjalistów.

U Hani, jednej z moich pacjentek, pierwsze objawy w postaci napinania mięśni i postępującej sztywności całego ciała pojawiły się w wieku 17 lat. – Zakochałam się w żonatym dupku, który puścił mnie kantem – mówi. – Pamiętam, że wieczorami długo nie mogłam zasnąć, a pięści, szczęki a nawet mięśnie brzucha boleśnie mi się zaciskały. Często, kiedy czułam, że dłużej już tego nie wytrzymam, ciało nagle zaczynało drżeć. Kiedy pozwalałam na to drżenie, przez kilka dni czułam się lepiej.

Matka chodziła z nią od lekarza do lekarza. Jeden z neurologów podejrzewał padaczkę, przepisał leki, po których poczuła się trochę lepiej. – Ale tak naprawdę wyzdrowiałam, kiedy znowu się zakochałam – mówi. – To było już na studiach, ale i ta miłość nie była szczęśliwa. Kiedy ukochany zdradził ją z jej najlepszą przyjaciółką, czuła, jakby była kompletnie zamrożona, nie mogła płakać, a jej ciało było zimne i sztywne. Pojawiły się silne bóle głowy, bezsenność, zmęczenie. Kolejno odwiedzani specjaliści sugerowali: nerwicę, hipochondrię, depresję. – A ja po prostu byłam niekochana i chora – mówi Hania.

„Od zawsze czułam się niewystarczająco dobra”, „Jestem samotna a przecież wokół mnie jest tyle ludzi” – mówi w filmie dokumentalnym „Five Foot Two” Lady Gaga, gwiazda, która jako pierwsza nagłośniła temat fibromialgii.

Miłość – lek na fibromialgię?

W Polsce ofiary fibromialgii natrafiają na mnóstwo barier, m.in. niewiedzę lekarzy, którzy lekceważą ich dolegliwości. Brak prawa do renty, której nie przyznaje się u nas z powodu tylko samego bólu, bez potwierdzenia w badaniach. Na dodatek u każdego choroba może przebiegać zupełnie inaczej.

Najbardziej dokuczliwym i trudnym do opanowania objawem jest ból, który może obejmować fragment lub całe ciało. Zwykle zaczyna się w okolicy krzyża, skąd promieniuje wzdłuż kręgosłupa na tył głowy, do barków, łokci i rąk. Rozchodzi się do bioder, kolan i kostek. Boleć mogą także szczęki, cała twarz i klatka piersiowa. Charakterystyczne są bóle w tkankach otaczających stawy, czyli w ścięgnach, mięśniach i więzadłach.

„Skurcz całej prawej strony. Jakbym miała sznur przywiązany do palca u stopy, który ciągnie się wzdłuż nogi i jeszcze wokół pierwszego żebra do ramienia, i w szyi. I w szczęce. Boli mnie twarz” – tak jeden z ataków opisuje Lady Gaga.

Oprócz bólu często pojawiają się także inne dolegliwości: zmęczenie, czasami tak silne, że chory nie jest w stanie podnieść się z łóżka, bezsenność, która pogłębia zmęczenie, bóle głowy przypominające migrenę, nadwrażliwość jelit i pęcherza moczowego, zespół niespokojnych nóg, zaburzenia pamięci i koncentracji, nadwrażliwość skóry, wysypka, suchość oczu i jamy ustnej, dzwonienie w uszach, zawroty głowy i wiele, wiele innych.

Do tej pory nie wynaleziono skutecznego leku na fibromialgię. Naukowcy dopatrzyli się u chorych nieprawidłowości w proporcjach substancji obecnych w ośrodkowym układzie nerwowym, pośredniczących w przekazywaniu bodźców bólowych między neuronami, co sprawia, że nawet najbardziej delikatne bodźce powodują ból. Ponadto jedna ze struktur mózgu odpowiedzialna za percepcję bólu, tzw. wyspa, jest u nich silnie pobudzona.

Dlatego jedyne względnie skuteczne preparaty, które mogą przynieść ulgę, to te z grupy przeciwdepresyjnych. Najtrudniejsze jest to, że fibromialgia ma wiele twarzy, każdy pacjent choruje na nią inaczej – ten fakt, który zniechęca lekarzy, dla mnie jest inspiracją do próby szukania wspólnego mianownika.

U Hani okresy złagodzenia, a nawet całkowite zniknięcie objawów występowało, kiedy była zakochana. Emka, inna moja pacjentka, wyzdrowiała, kiedy adoptowała dziecko i „totalnie straciła głowę” dla malucha. Wojtek odstawił leki, gdy odszedł z korporacji i założył swoją firmę. Może lekiem na fibromialgię jest miłość?

Choroba umysłu czy ciała?

Nawet znajomy lekarz, taki polski doktor House, ze smutkiem stwierdza, że pacjenci z fibromialgią często wywołują jego bezradność, bo albo z nadzieją latami szukają lekarza, który wyleczy ich, aplikując magiczną tabletkę, i nie chcą przyjąć do wiadomości, że leczenie fibromialgii musi przebiegać wielotorowo; albo stracili nadzieję, nie wierzą, że ktokolwiek im pomoże, a do gabinetu przyprowadza ich rodzina, której trudno jest znieść
cierpienie bliskiej osoby.

Wcale mnie to nie dziwi, życie w przewlekłym bólu może sprawić, że pozostaje jedynie liczenie na cud, albo pozbawić nadziei.

– Nigdy nie wiem, jak się będę czuć jutro, ba, nawet za godzinę – żaliła się moja pacjentka. – Jednego dnia może być całkiem nieźle, a następnego wstanie do łazienki okazuje się nie lada wyczynem. Nienawidzę tej mojej nadwrażliwości na przykład na hałas albo dotyk metki sukienki. Dźwięki, światła, zapachy, smaki – czasami to wszystko doprowadza mnie do szału. A już najgorsze są dobre rady typu: „weź końską dawkę witaminy D” albo „zacznij uprawiać jakiś sport, bo boli cię od tego nie ruszania się”. Niech mi wreszcie przestaną wmawiać, co mam czuć, bo ja czuję z pewnością więcej niż przeciętny śmiertelnik.

Być może fibromialgia to choroba z nadmiernego czucia.

Lady Gaga powiedziała w jednym z wywiadów: „Jestem poirytowana faktem, że wielu ludzi nie wierzy w istnienie fibromialgii. Dla mnie ta choroba to prawdziwe tornado niepokoju, depresji, przewlekłego stresu, traumy i ataków paniki, które przeciążają system nerwowy, czego skutkiem są nerwobóle”. Coraz więcej specjalistów z różnych dziedzin uważa, że jedną z ważniejszych przyczyn fibromialgii jest przewlekły stres, który zaburza wydzielanie hormonów, rozregulowuje metabolizm, zakłóca sen i rytm dobowy oraz wpływa na obniżenie nastroju. Gdy choroba się rozwija, postępujące objawy i coraz większa utrata kontroli nad ciałem wpędzają chorego w jeszcze większe przygnębienie, do którego dochodzi obawa o własne zdrowie, a nawet życie. Mózg chorych na fibromialgię nie ma chwili odpoczynku – ani sen, ani relaks nie pozwalają wyciszyć się układowi nerwowemu. Odpowiadają za to zaburzenia melatoniny (hormonu regulującego rytm dobowy i sen) oraz nadmierne wydzielanie w nadnerczach kortyzolu (hormonu stresu).

Coraz częściej mówi się o tym, że źródła fibromialgii leżą raczej w umyśle niż w ciele (dlatego wyniki badań są w normie) i biorą się z zamrożonych emocji. Emocje zatrzymane w ciele stymulują umysł do pojawienia się symptomów fizycznych. Bólu nie da się nie zauważyć.

Słuchaj zamiast kontrolować

W leczeniu pacjentów z fibromialgią najtrudniejsze jest przekonanie ich, że choroba ta wymaga wielopłaszczyznowego działania: opieki zaufanego lekarza reumatologa lub neurologa, psychoterapeuty, dietetyka, fizjoterapeuty. I przede wszystkim zaangażowania samego pacjenta. Kiedy tracisz poczucie kontroli nad własnym ciałem – zaczynasz traktować je jak wroga, a to pierwszy krok do rezygnacji albo gorączkowego szukania specjalistów z różnych dziedzin. A tymczasem ból to symptom, który powinien nakłonić cię do odpowiedniego traktowania swojego organizmu, zmian na wielu płaszczyznach życia.

Większość chorych potwierdza, że najpierw pojawia się napięcie mięśni, a dopiero potem ból. Dlatego niektórzy lekarze uważają, że fibromialgia jest skutkiem nieleczonej tężyczki. Jeśli pacjentowi uda się nawiązać kontakt z ciałem, odkryje sposób, który pozwoli mu rozluźnić napięcie a następnie rozpoznać, jaka emocja kryje się pod nim. Jedna z moich
pacjentek najsilniejsze napięcie odczuwała w okolicach pępka, lekarze podejrzewali chorobę jelit, zespół policystycznych jajników, zapalenie pęcherza. W trakcie terapii nauczyła się zmniejszać napięcie w brzuchu, między innymi obserwując swój oddech i tym samym rozluźniając mięśnie brzucha. Na kolejnych sesjach odkrywała traumatyczne wydarzenia z przeszłości, które uderzały w jej poczucie kobiecości. Lęk, wstyd, samotność, opuszczenie, żal, smutek, poczucie niezasługiwania na miłość, zawodzenia ważnych osób, wściekłość – te wszystkie emocje mocno „trzymała” w brzuchu, bała się nawet pofantazjować, co się stanie, kiedy je puści. Samo uświadomienie sobie bolesnych traum działa terapeutycznie. Kolejny krok to podjęcie decyzji, co dalej chcesz z tym zrobić. Terapia jest najskuteczniejszym sposobem rozliczenia się z przeszłością (jeśli pacjent odczuwa taką potrzebę) i przede wszystkim nauczenia się siebie, czyli odkrycia swojego naturalnego rytmu życia (cyklu aktywności i odpoczynku).

Równie ważne jest znalezienie najskuteczniejszej aktywności ruchowej. Pacjencji często mają opory, twierdzą, że ruch nasila ból. Tak bywa na początku, ale bezruch na pewno wzmaga napięcia. Ćwiczenia powinny być dostosowane do indywidualnej sprawności chorego. Ulgę przynosi także dobrze dobrana fizykoterapia, krioterapia, leczenie ciepłem, masaże, akupunktura, hydroterapia. Nie bez znaczenia jest dieta. Istnieje hipoteza, zgodnie z którą fibromialgia jest efektem deficytu serotoniny. Dlatego być może dobra będzie dieta bogata w tryptofan, który jest prekursorem serotoniny.

Z mojego punktu widzenia najważniejsze jest, aby pacjent był aktywny na tyle, na ile jest w stanie, miał ochotę próbować rożnych metod i wybierał te, które choć na chwilę przynoszą mu ulgę.

Ciało jest naszym największym przewodnikiem i wie, co dla nas najlepsze. Cierpienie z powodu nadwrażliwości i braku miłości leży u podłoża chorób autoimmunologicznych. Odwaga, by je odczuć i przeżyć, to być może najważniejszy czynnik leczący. Prosty i jednocześnie szalenie trudny.

  • Polecane
  • Popularne
  • Najnowsze